| moderatore |
Con noi c'è la dottoressa Laura Tonutti, diabetologa della Unità Operativa Diabetologia e Malattie Metaboliche dell’Ospedale Santa Maria della Misericordia di Udine, pronta a rispondere alle vostre domande su come gestire il diabete e assicurarsi una buona qualità di vita |
| LAURA TONUTTI |
Buona sera, è un piacere essere con voi questa sera |
| moderatore |
Vogliamo chiedere alla dottoressa se vuole iniziare a darci un messaggio sullo spirito della chat di questa sera? |
| LAURA TONUTTI |
Penso che ognuno trovi la sua modalità di vivere bene la propria vita anche con il diabete… e non dipende solo da quello, ma spesso da tutto il resto… cosa ne pensate voi? |
| donata |
Beh...bella domanda 'Vivere bene con il diabete?? Io sinceramente ne farei volentieri a meno, ma putroppo c'è e bisogna conviverci. Secondo lei dottoresa noi viviamo bene con questa croce che ci perseguirà per tutta la vita? |
| LAURA TONUTTI |
Hai ragione! Alcune situazioni ci toccano, non le vogliamo. Tuttavia ricostruiamo qualcosa di noi che ci fa vivere bene lo stesso. Tu cosa hai provato quando ti è venuto il diabete e cosa hai pensato? |
| donata |
Ormai ce l'ho da ben 31 anni e le dirò cosa ho provato: rabbia, solo rabbia e, naturalmente, perché proprio a me? Credo che sia una domanda generale, o sbaglio? |
| LAURA TONUTTI |
E' quello che provano tutti quando succede qualcosa come il diabete, o anche qualcosa di peggio, che si trovano addosso e non possono modificare, non se lo possono togliere di dosso… ma dopo la rabbia cosa c'è secondo voi? |
| picia71 |
Io solo da un anno ho il diabete ed ho 40 anni, ma come invecchierò? Questo per me è un periodo di crisi |
| LAURA TONUTTI |
E' un peiodo di crisi perché ti vedi cambiare, il diabete può accentuare alcuni aspetti di questa crisi, ma hai tanta esperienza e tanta energia per andare avanti e vivere i quaranta anni, che sono i migliori! |
| DANIELELP83 |
Sicuro diventa un abitudine di tutti i giorni… io ho 28 anni e sono diabetico da 10 anni |
| donata |
Dopo la rabbia c'è la volontà comunque di andare avanti, nonostante tutto, e pensare solo di curarsi al meglio |
| LAURA TONUTTI |
Vedi che dopo la rabbia, giusta e sacrosanta, viene fuori la ricostruzione di una nuova persona che cresce con il diabete. Il diabete diventa un'abitudine e questo salva in alcune situazioni perché il dolore e la rabbia si fanno meno brucianti, ma sotto sotto c'è sempre la rivolta che nei momenti in cui siamo più deboli viene fuori. Comunque l'abitudine è anche una risorsa. Curarsi al meglio significa avere cura di sè, rispetto di sè non solo per la malattia, ma anche per la persona. Vivere con il diabete ti dà anche questa "opportunità", di vedere le cose un pò più a fondo, di conoscere meglio te stessa e volerti più bene |
| donata |
A me sa cosa spaventa? Il fatto che anche ai miei figli o addirittura anche ai miei nipoti possa venire e questo mi fa stare in ansia |
| LAURA TONUTTI |
Molte persone mi dicono di questa paura di trasmettere la malattia anche ai propri figli o ai nipoti. Cerca di essere serena e di pensare che a loro passi le cose belle che tu sai fare e sai essere. Per le malattie, purtroppo non dipende da noi |
| DANIELELP83 |
Qualche volta ti verrebbe voglia di esplodere ma sai che non concludi niente; però parlarne con altre persone che ti capiscono è una bella cosa e ti incoraggia tanto; per questo ringrazio Lisa. |
| LAURA TONUTTI |
E' sana la voglia di esplodere, non saresti normale ed è importante invece avere qualcuno con cui confidarti. Questa è una cosa bella. Oltre che di diabete poi con gli amici parli di altre cose, della tua vita e dei tuoi sogni |
| picia71 |
Ma quando invece di volerti bene continui ad abbuffarti di dolci… e poi insulina… |
| LAURA TONUTTI |
Queste modalità di sfogare le nostre paure, le nostre ansie non sono le più utili anche perché ci si ritorcono contro. A volte trovare qualcuno che sappia ascoltare e accogliere e interpretare questi nostri pensieri può esserci più utile. Cerca di parlarne con il tuo medico, è importante |
| Gianlu83 |
Gli strappi alla regola si possono anche fare, ma purtroppo bisogna programmarli, questo è antipatico |
| LAURA TONUTTI |
E' vero gli strappi si possono fare ma programmati; queste cose le possono fare solo le persone speciali e le sanno fare bene, anche tu, immagino. Purtroppo la glicemia è sempre lì, in agguato, una sfida che voi sapete cogliere, mi sembra di capire, molto bene. E' difficile lo sappiamo, ma vivere è difficile per tutti. |
| donata |
Lo so purtroppo! Comunque io sinceramente vivo bene e da quando ho il micro mi sento un'altra, ma rimane sempre il fatto che da questa malattia non si guarirà mai, e questo a volte mi rattrista |
| LAURA TONUTTI |
Dove lo tieni il micro? Conosco alcune ragazze che riescono a nasconderlo molto bene |
| donata |
Io lo porto sempre in tasca perché la maggior parte delle volte uso i pantaloni, ma a volte, in palestra mi esce, ma non è quello che mi preoccupa perché lo sanno quasi tutti che sono diabetica. E' solo che a volte si incontrano gli ignoranti che ti guardano di brutto; però insomma, dai, non me ne frega niente di questo, l'importante è che io stia bene |
| LAURA TONUTTI |
Pensa che è un problema loro, che non capiscono e hanno anche forse timore, non è un tuo problema |
| donata |
Comunque sono convinta che ci voglia molta informazione perché effettivamente poche persone sanno cosa sia il diabete |
| LAURA TONUTTI |
La tua serenità ti fa essere naturale e normale e questo fa sì che per gli altri sia altrettanto naturale. Il diabete non passa, ma più lo conosci e lo senti tuo e lo accogli e più lo rendi naturale anche agli altri |
| donata |
Sì, certo, ma sa, a volte capita di spiegare e comunque non capiscono niente |
| LAURA TONUTTI |
Ma dimmi cosa è cambiato per te nell'avere il micro? |
| donata |
Io sono felicissima di avere il micro, mi ha migliorato molto le glicate e mi rende molto ma molto più libera. Come le ho detto vado in palestra e anche lì è molto utile |
| LAURA TONUTTI |
Non ci capiscono niente di diabete, ma capiscono te! |
| donata |
A volte non succede, quindi bisogna mettersi con santa pazienza e spiegare cosa ci succede, specialmente quando ci sono le ipo |
| LAURA TONUTTI |
Quindi le nuove tecnologie ci possono dare una mano per gestire meglio la nostra vita con il diabete, ad esempio avere meno ipoglicemie quando fai attività fisica? |
| donata |
Sì. Diciamo che riesco a gestire bene le mie glicemie, certo a volte si sbaglia, ma questo è normale. Ho una glicata di 7,5 |
| LAURA TONUTTI |
Bene, si impara sbagliando. Dobbiamo avere anche questa pazienza e spiegare agli altri le cose perché possano capire, fa parte anche questo della vita. Può essere un buon esercizio per creare canali di comunicazione con altre persone |
| donata |
Cosa ne pensa del pancreas artificiale? |
| LAURA TONUTTI |
Sarebbe l'ideale e ci stanno lavorando. Prima o poi, spero presto, ci arriveremo. La tecnologia fa passi importanti. Però ci dovrà sempre esserci la testa! |
| DANIELELP83 |
Io cerco sempre di rispettare i parametri alimentazione, esercizio, cura provando a limitare le trasgressioni; le ipo dopo l'attività sono spesso in agguato |
| LAURA TONUTTI |
Le ipo spesso ci sorprendono, ma se impariamo a conoscerci e stiamo attenti a quello che facciamo e ci annotiamo le esperienze riusciamo a ridurre di molto le sorprese. Questo è un esercizio di vita per i più giovani, ma non solo. |
| Gianlu83 |
Purtroppo se capitano dei giorni che hai camminato più del solito (magari per lavoro) già si spostano gli equilibri, ed è molto stressante |
| LAURA TONUTTI |
Dici una cosa sacrosanta. Purtroppo le giornate sono così convulse che si perde la cognizione di quello che succede e tutto diventa più difficile e più stressante. Per questo molti aspettano il pancreas artificiale, sperando che possa togliere almeno questa parte di stress |
| marinapm |
Il micro, per chi ha la fortuna di usarlo, potrebbe essere paragonato a un apparecchio acustico o ad un paio di occhiali, sbaglio? |
| donata |
Non è proprio la stessa cosa perché con il micro bisogna fare molta attenzione, bisogna pensare che ti eroga insulina 24 ore al giorno |
| marinapm |
Appunto. Sostituisce un deficit, come le quattro o 5 iniezioni che ci facciamo noi multiniettivi, |
| LAURA TONUTTI |
Il micro è una pompa che infonde insulina in modo continuativo e personalizzato secondo delle indicazioni precise programmate dal diabetologo insieme con la persona. Al momento esegue solo. Se è in contatto con uno strumento che legge le glicemie nel sottocute può diventare uno schermo che fa vedere le glicemie e darci la tendenza di come si stanno comportanto. Un modello è in grado di interrompere l'infusione di insulina in situazione di glicemia eccessivamente bassa o che sta scendendo in modo eccessivamente rapido. Al momento è un esecutore e basta |
| marinapm |
Intendevo solo che usare il micro non è più imbarazzante rispetto a fare le iniezioni, oggi ho fatto i numeri per iniettarmi la lantus in un grande magazzino (causa cappotto e pantaloni): che stress! |
| LAURA TONUTTI |
Hai ragione. Il micro ti dà anche questa opportunità in più, quella di evitare le gincane o conoscere tutti i bagni di questo mondo per trovare un posto dietro un paravento dove farti l'insulina… un altro posto dove fare l'insulina è dietro un amico che ti fa da spalla... |
| DANIELELP83 |
E' vero la mia ragazza fa sempre da piantone! Penso che tutti noi abbiamo vissuto certe situazioni e a volte mi risulta pure divertente |
| donata |
Infatti è proprio lì il bello, che con il micro hai davvero molte più opportunità e non ti devi nascondere |
| moderatore |
Al di là dei micro si possono affrontare meglio le limitazioni, la perdita di libertà che inevitabilmente la gestione del diabete comporta, dottoressa? Che suggerimenti può dare? |
| LAURA TONUTTI |
Attualmente abbiamo tipi di terapia insulinica che ci permettono di essere più liberi di un tempo nella nostra quotidianità, ci permettono di dormire fino tardi, di saltare o ritardare un pasto perché gli analoghi ad azione lenta, ad esempio, ci danno il fabbisogno insulinico basale per quasi 24 ore, gli analoghi ad azione pronta ci permettono di essere più liberi con l'alimentazione e di calcolare meglio la dose in rapporto a quello che mangiamo... Le conoscenze sulla malattia e della malattia, l'informazione diffusa, la giornata modiale del diabete e altro, anche se ancora non in modo sufficiente, rendono più facile la vita alle persone anche nei posti di lavoro. Nelle diabetologie l'attività di educazione per quanto ancora insufficiente, permette di riuscire ad essere di supporto alle persone con questo problema. Ci sono iniziative che riguardano le attività sportive e il diabete, ci sono molti atleti che praticano sport di tipo agonistico, altri di tipo amatoriale ma con grande impegno e con un buon controllo della malattia |
| aliberto |
Una nota casa farmaceutica vicino a dove vivo non mi ha assunto quando è venuta a sapere che ero diabetico |
| LAURA TONUTTI |
Questo purtroppo succede ancora. Alcune persone mi dicono che non lo dicono sul lavoro. In realtà la legge sul diabete tutela anche questa situazione, ma le aziende private spesso fanno ancora discriminazioni |
| donata |
Diciamo pure che, ovviamente, se in un curriculum si scrive che si è diabetici credo proprio che non ti chiamerebbero mai, e questo è davvero sconvolgente |
| LAURA TONUTTI |
Fai tu il punto della situazione: si può vivere bene anche con il diabete, nonostante le aziende non ti assumano? |
| aliberto |
Avevo un amico che me l'ha detto. Il lavoro consisteva di stare a vedere una macchina che produceva fiale, la cosa più noiosa e difficile è quella della vestizione per entrare in camere sterile, e un diabetico (è qui la vera e pura ignoranza) spesso deve andare in bagno e la cosa diventa difficile. Nel lavoro che faccio adesso non lo sa nessuno, neppure il medico della ditta |
| LAURA TONUTTI |
Eppure ci sono diabetici dovunque, dalle sale operatorie ai tribunali, conosco medici, infermieri, giudici, avvocati, operai che vanno sui tetti, muratori, impiegati che stanno alla cassa per ore, a volte è vero il datore di lavoro non lo sa, a volte sa agire nel senso della tutela del lavoratore |
| aliberto |
Certo, è vero, ce ne sono molti di più di quello che si pensi, ma c'è altrettanta, se non di più, ignoranza. Dove lavoravo prima, alla comparsa del diabete mi hanno messo in un angolino buono buono a fare un lavoro noiosissimo e inutile. Nel periodo di crisi che ha investito tutte le ditte sono finito nel girone dei cassaintegrati e da lì il passo successivo è stato breve... |
| LAURA TONUTTI |
Avete ragione, la strada è ancora lunga! Siamo migliorati ma c'è ancora molto da fare. Quindi sta anche alle associazioni dei pazienti ed al mondo sanitario fare conoscere sempre di più il diabete e fare in modo che cadano questi pregiudizi, che nascono da idee vecchie, che resistono ancora nel tempo nonostante tutto |
| moderatore |
Bene, sono le 22.30 passate; oggi abbiamo avuto una chat più tranquilla del solito ma spero sia stata lo stesso informativa. Ringrazio molto la dottoressa Tonutti per essere stata ancora una volta con noi, ormai avrà capito che ci saranno altre occasioni dottoressa! |
| LAURA TONUTTI |
Il tempo è passato velocissimo! Ringrazio voi tutti per l'opportunità di conoscervi e carpire alcuni dei vostri pensieri. Spero di esservi stata utile. Grazie a tutti |
Dimenticarlo non è possibile né consigliabile. Il diabete di tipo 1 o di tipo 2 ci costringe a delle attenzioni continue. Bisogna imparare a pensare ai riflessi sul metabolismo di tutto quello che si fa, è vero. Ma oggi il progresso delle terapie, delle tecnologie e nella mentalità di diabetologi e persone con diabete permette di vivere una vita perfettamente sovrapponibile per qualità e quantità a quella delle altre persone. La lista delle 'cose che non si possono fare' si assottiglia e gli spazi di libertà aumentano. A patto che....
