| moderatore |
Eccoci di nuovo con Roberto Cocci, che ha partecipato alla scorsa chat, questa volta torniamo sull'argomento "diritti", cercando di allargare il discorso ad altri ambiti. Roberto Cocci è il fondatore della Associazione Diabetici dell'area di Prato |
| ROBERTO COCCI |
Buonasera a tutti. Forse sarà bene iniziare a parlare un poco dei problemi esistenti visto il titolo "in che stato siamo". Se qualcuno vuole scegliere l'argomento che più gli interessa altrimenti possiamo iniziare da un tema che è venuto fuori recentemente la Patente ai diabetici. Il 27 dicembre 2010 sulla GU è stato pubblicato un decreto legislativo che in pratica pone il limite del rinnovo sopratutto ai giovani con meno di 50 anni a 5 anni. me sembra una grossa discriminazione |
| moderatore |
Oggi infatti cercheremo di superare gli ambiti regionali, che sono tra l'altro un altro dei problemi da affrontare... |
| ROBERTO COCCI |
Grazie al Moderatore, gli ambiti regionali dal 2001 in cui è stato modificato il titolo V della costituzione che ha dato la potestà legislativa alle regioni occorre che anche le associazioni delle persone con diabete imparino a lavorare unendosi in Federazioni Regionali altrimenti non riusciranno a migliorare la situazione dell'assistenza. In effetti oggi é la Regione che detta le Leggi sulla salute, mentre il Ministero può solo dare degli indirizzi con le Linee Guida |
| marini carlo |
Invece di guardare tutti sti ubriaconi che girano indisturbati, discriminano noi |
| ROBERTO COCCI |
Quanto dici è verissimo; per fortuna che c'è qualcuno come l'Associazione Nazionale Diabete Forum che ha fatto ricorso al TAR del Lazio per bloccare il decreto |
| moderatore |
Quando si dovrebbe avere la decisione del TAR? |
| ROBERTO COCCI |
In qualità di Presidente di Diabete Forum, posso confermare che al momento il decreto del 27 dicembre grazie al nostro ricorso è bloccato ed al momento sono ancora valide le leggi e i decreti attivate prima. La decisione del TAR, se tutto va bene, dovrebbe essere non prima di ottobre-novembre, ma ancora possiamo andare avanti con la precedente legislatura |
| sabrinajasmin |
Che cosa può far sospendere la patente a noi? Quale complicanze? |
| ROBERTO COCCI |
La patente non viene sospesa, eventualmente al prossimo rinnovo potrebbe rischiare di essere ridotta la durata; inoltre se il decreto va in applicazione, cosa che spero non avvenga, chi fa insulina o farmaci ipoglicemizzanti che possono indurre in ipoglicemia gave non possono vederla rinnovata oltre i 5 anni. Le complicanze sono un problema discrezionale a partire dal diabetologo al medico legale o alla commissione legale, che le valuta a sua completa discrezionalità, questo é un problema tutto italiano |
| maurizio |
Avendo mio figlio ancora piccolo non ho affrontato il problema, ma come avviene il rinnovo o il rilascio della patente per un diabetico? |
| ROBERTO COCCI |
Oggi il rinnovo o rilascio della patente alla persona con diabete avviene previo una certificazione rilasciata dal servizio di diabetologia, che in base alle complicanze o alla terapia può decidere se inviare la persona in commissione senza dare la durata oppure può indicare la durata nel tempo in base alle delibere regionali esistenti |
| marini carlo |
Ma possibile che questi politici non si ammalano mai di diabete per capire che non dobbiamo essere discriminati? |
| ROBERTO COCCI |
Infatti, attualmente ci sono alcuni senatori che hanno il diabete e che fortunatamente stanno dandoci una mano per cercare di risolvere i problemi, ma é sempre più difficile |
| marini carlo |
Anche chi prende metformina 500 e sta bene è sottoposto alla nuova legge? |
| ROBERTO COCCI |
No, con il nuovo decreto chi prende metformina non è soggetto a restrizini a meno che non abbia altre complicanze |
| sabrinajasmin |
Ho capito, ma per verificare un ipo grave (che non credo sia per qualche caso di ipo ma di più episodi) su quale documenti verificano? |
| ROBERTO COCCI |
E' un bel problema; in teoria dovrebbe essere il diabetologo o il medico del pronto soccorso se dobbiamo rivolgerci per superare un ipo grave |
| maurizio |
Per curiosità ci sono casi di persone con diabete che hanno fatto le "furbe" cioè non hanno dichiarato la patologia? E cosa rischiano? |
| ROBERTO COCCI |
Si esistono, ma credo sia un grosso, grossissimo rischio perché oggi in pratica dichiarano il falso con la firma del documento, ed inoltre se hanno un incidente rischiano di pagare tutto, perché l'assicurazione se ne accorgerebbe |
| moderatore |
A proposito di false dichiarazioni, riporto qui quanto detto la scorsa chat dall'avvocato Mura: "In generale è sempre un reato di falso, sono comunque false attestazioni entrambe". Questo in risposta alla mia domanda "Voglio dire, dal punto di vista legale c'è differenza nell'omettere di dichiarare la propria condizione e dichiarare una condizione diversa?" |
| ROBERTO COCCI |
Sicuramente c'è differenza, ma attualmente dobbianmo firmare il certificato anamnestico che è ritornato in vigore per cui oggi è una dichiarazione di falso per la quale si va nel penale |
| ROBERTO COCCI |
Un altro problema che sta insorgendo è quante striscette dare alle persone per fare l'autocontrollo, al Ministero stanno pensando di fare un gara nazionale con un unica striscia, me nelle vostre regioni quante ne vengono date? Perché per quanto ne so sono diverse da regione a regione |
| donata |
A me ne danno 150 al mese |
| jenny |
Qui in Calabria le danno a singhiozzo |
| max68 |
Per quanto mi iguarda ho chiesto di averne il massimo: 125 a Milano |
| settembrino |
7 strisce giorno a Schio (Vicenza) |
| sabrinajasmin |
A me un mese si e uno no, una scatola di 50 |
| ROBERTO COCCI |
Vedo che quanto si dice è una realtà: infatti per quanto ne so in Lombardia dovrebbero darne almeno 150 a chi fa insulina Diabete Tipo 1, ma poi cambia anche da azienda ed azienda e questo è un problema. Il numero diverso può dipendere dal tipo di terapia, al diabete tipo 2 in genere non ve vengono date più di una o due al giorno, ma anche cosi dovremo imparare ad usarle in modo intelligente |
| donata |
Perchè tutte queste diversità da regione a regione? |
| moderatore |
Perché in Italia la gestione della sanità è stata delegata in parte molto significativa alle regioni e ogni regione gestisce il suo bilancio sanitario in proprio |
| donata |
Ho capito ma il diabete è uguale per tutti quindi ognuno deve avere quello di cui ha bisogno |
| moderatore |
Certo, Donata, infatti, si sta cercando, anche con l'azione delle associazioni, di far passare almeno una base di regole in comune, vero Roberto? |
| ROBERTO COCCI |
Sì, come ho detto ci sono alcune regioni in cui ciò viene fatto regolarmente su apposita delibera, in altre è lasciato alle buone pratiche ad alle persone Isegnanti o istituzioni che possono darti una mano, ma sarebbe utile avere regole uguali per tutti |
| fabio1967 |
Non so se fuori tema, ma esiste la possibilità di avere l'assistenza dalla USL per una bimba di 6 anni con diabete tipo 1, durante l'orario di scuola per misurare la glicemia ed eventualmente fare l'insulina? |
| ROBERTO COCCI |
Interessante problema, in alcune regioni (Lombardia e Toscana) ci sono delibere apposite che permettono una corretta asistenza al bambino con diabete ma credo che dovrebbe essere uguale per tutte le regioni, ma su questo ci stiamo lavorando |
| fabio1967 |
E sul discorso legato all'invalidità? Sono ormai 4 mesi che abbiamo fatto la visita ma ancora non ci è stato recapitato nessun verbale, è normale attendere tutto questo tempo? |
| ROBERTO COCCI |
Il problema invalidità è una cosa pesonale, di regola viene data a chi ha complicanze che rendono invalidanti oppure ai bambini, ma questo é discrezionale. Alcuni genitori chiedono la 104 per avere quei soldi che dovendo accompagnare il figlio ai controlli e perdita di lavoro fanno da recupero, ma in realtà é una cosa impropria. Adesso stiamo valutando se é possibile fare un'apposita legge per le malattie croniche che potrebbe essere utilizzata da tutti, ma al momento hanno appena iniziato ad ascoltarci. Carissimi, se andiamo a verificare nella realtà le persone con diabete (tipo 1) sono quelle che fanno meno assenze al lavoro, che nelle statistiche degli incidenti di auto sono all'ultimo posto con una percentuale dello 0,02% ma di questo nessuno se ne accorge io ho il diabete tipo 1 da 34 anni e non ho l'invalidità, non mi é servita ne al lavoro ne nello sport |
| moderatore |
Il messaggio di Roberto è che al di là di ogni questione normativa, attraverso un buon autocontrollo si possono prevenire molte complicanze |
| donata |
A me l'invalidità era stata richiesta da un datore di lavoro per potermi assumere ed ho il 46 x cento, ma in pratica non serve assolutamente a niente, anke perché è un anno e mezzo che sono disoccupata e sono iscritta alle categorie protette ma non si fà sentire nessuno... |
| ROBERTO COCCI |
In effetti nelle piccole ditte che hanno più di 15 dipendenti possono assumere invalidi a condizioni speciali, per cui risparmiano moltissime tasse, per questo ci provano. |
| donata |
Insomma una volta gli invalidi avevano i posti migliori |
| ROBERTO COCCI |
Non é prorpio vero che gli invalidi hanno i posti migliori, recentemente mi ha chiamato un giovane al quale avevano dato l'invalidità richiesta per essere agevolato nel lavoro, ma quando stava per essere assunto ha avuto la brutta notizia che per farlo doveva presentare il certificato di sana costituzione per fare quel lavoro ed il tempo per averlo era di 6 mesi per cui ha perso la possibilità di lavorare |
| donata |
Beh, ma vent'anni fa gli invalidi venivano inseriti nelle migliori ditte |
| ROBERTO COCCI |
Può darsi ,ma non era uguale dappertutto, io al lavoro non ho mai avuto problemi particolari |
| donata |
Non è che voglio avere privilegi, per carità, ma elemosinare per avere un lavoro è davvero angosciante. Anzi non se ne trova proprio |
| ROBERTO COCCI |
E' vero ma oggi anche chi non ha il diabete ha grosse difficoltà di lavoro. In Toscana dove vivo io sono più le ditte che chiudono di quelle che aprono ed ogni anno la disoccupazione aumenta |
| donata |
Si certo lo so, ma io parlavo di privilegi per quanto riguarda l'invalidità |
| ROBERTO COCCI |
Si è vero ma non è uguale per tutti, anche i bambini ci sono genitori che sono riusciti ad avere l'invalidità ed altri ai quali è stata negata. Il problma grosso è la non esistenza delle regole che non permettono discrezionalità |
| moderatore |
A che punto siamo con le iniziative prese dalla senatrice Baio, Roberto? che sviluppi ci sono? |
| ROBERTO COCCI |
Le iniziative della Sen. Emanuela Baio sono andate avanti e sono state approvate all'unanimità della Commissione Igene e Sanità, e sono ottimi documenti ma che fino a quando non verranno finanziati i decreti per riconoscerli servono a poco |
| moderatore |
Purtroppo è molto spesso così |
| ROBERTO COCCI |
Pochi giorni or sono al Senato ad un convegno sul diabete si è presentato il Ministro Fazio e sapete le sue parole, che oggi ho visto anche su qualche giornale: La sanità in Italia sta andando bene, oggi stiamo spendendo molto meno. Non ha mica detto che la sanità va bene perché le persone sono curate bene, no perché costa meno. E' veramete triste e credo che ci sia poco da sperare |
| donata |
La sanità va meglio? Che ridere, io sto aspettando un mese e mezzo per delle terapie |
| ROBERTO COCCI |
Bisognerebbe farglielo presente al Ministro della salute, ma non credo sia disposto ad ascoltare, vediamo di trovare le modalità per fare capire queste cose che per noi sono normali |
| donata |
Certo se vado a pagamento sono tutti disponibili |
| ROBERTO COCCI |
Purtroppo questa è una realta da molto tempo ed oggi è molto aumentata, ma ancora oggi dicono che andiamo meglio degli altri paesi europei, ma personalmente non mi soddisfa perche io vorrei valutare sui nostri dati come le persone stanno oggi in particolare quelle con diabete, si sta tornando indietro di molti anni e la cosa mi preoccupa |
| donata |
Io ho una glicata di 7.2, certo non è mai stabile ma da quando porto il micro è migliorata moltissimo se penso che prima avevo glicate di 9.6 |
| ROBERTO COCCI |
Sicuramente il microinfusore aiuta moltissimo, ci da maggore elasticità in tutto quello che facciamo. Io da quando l'ho messo faccio il 40% di insulina in meno e le glicemie sono molto più stabili |
| donata |
E' vero, dovremmo dirglielo al ministro, almeno si risparmia per l'insulina! |
| moderatore |
Infatti, un tema molto importante è un autocontrollo pianificato, efficace, che porta a enormi vantaggi in termini di efficienza e anche di economia. E' dimostrato ormai anche scientificamente che una buona gestione del diabete permette di ridurre le complicanze sul lungo termine abbattendo i costi del trattamento di quelle complicanze... |
| ROBERTO COCCI |
In effetti l'autocontrollo o automonitoraggio è importantissimo in quanto è la chiave che permette alla persona con diabete una vita "normale" ma bisogna essere informati e farlo correttamente, ed è difficile far capire che la sanità risparmia tra alcuni anni, i politici tutti durano in carica meno dei tempi di riduzione delle complicanze |
| moderatore |
Appunto, la pianificazione di lungo termine non si può fare con una politica che ragiona al massimo su orizzonti di due o tre giorni |
| ROBERTO COCCI |
Occorre promuovere la tenuta di registri dei "diabetici" con i costi ripartiti in Presidi, farmaci e ricoveri per complicanze allora potrebbero accorgersene. |
| Lisa |
Io ogni giorno cammino un'ora, o piove o nevica, abito in Svizzera |
| donata |
Io oggi mi sono fatta 6 km a piedi |
| ROBERTO COCCI |
Complimenti a donata e lisa, i vostri "stili di vita" sono ottimi! In Svizzera come funzinano le cose per le persone con diabete? |
| Lisa |
Qui è tutto più facile. Siamo considerati come tutte le altre persone sia nel lavoro che in altro, se poi si hanno serie complicanze ogni caso viene valutato a se |
| ROBERTO COCCI |
Beati voi! |
| Lisa |
Poi è facile anche per le cure, ma qui paghiamo costose assicurazioni private, non esiste la sanità pubblica. L'Italia dovrebbe trarre esempio dalle altre nazioni, invece è radicata. Vivere in Italia è faticoso, fanno di tutto per complicare le cose |
| ROBERTO COCCI |
Sono d'accordo, ma devono essere gli italiani a cambiarla |
| moderatore |
Un'ultima domanda Roberto, ma in materia sanitaria l'Unione Europea non detta alcuna regola cui armonizzarsi? |
| ROBERTO COCCI |
In Europa c'è l'IDF in parole povere Internetional Diabetes Federation, che dovrebbe tutelare tutte le persone con diabete, ma a quanto ne so ci sono "Pro" che ci stanno ma assomigliano molto ai nostri poltici, si curano solo i loro interessi |
| moderatore |
Direi che possiamo chiudere qui la discussione con Roberto Cocci, che ringrazio molto per la sua disponibilità e per la grande competenza |
| ROBERTO COCCI |
Grazie a voi tutti e cerchiamo di dare una mano alle associazioni che fanno il possibile per migliorre l'assistenza e la qualità di vita delle persone con diabete |
Restrizioni sulle patenti, difficoltà di accesso ai presidi, intervalli sempre più lunghi fra una visita e l'altra. La Diabetologia va avanti e le Associazioni si organizzano per incidere sempre meglio sulle istituzioni, ma per i diritti della persona con diabete il momento è difficile. Cosa possono fare concretamente le persone con diabete per difenderli?
