| Andrea Lawendel |
Ben arrivati e benvenuti a tutti. Oggi autogestione. Abbiamo avuto qualche difficoltà nel trovare esperti e quindi abbiamo pensato di intitolare la serata a Internet e alla sua funzione di supporto. Così, se avete dei dubbi, volete chiedere qualche dritta, potete farlo quando volete |
| Lisa |
Internet ha tolto i diabetici dall`isolamento. Io comunico con i diabetici tramite internet da 6 anni |
| fifi |
Sante parole! Meno male che vi ho conosciuto |
| Lisa |
Con quel che si dice di internet, nel caso della nostra patologia funziona alla grande |
| fifi |
E' vero, c'è uno scambio interculturale e soprattutto abbiamo imparato come agire con determinazione con MISTER DB |
| Andrea Lawendel |
Ci sono anche molti strumenti di vero e proprio supporto. Per esempio volevo segnalarvi questo: http://bit.ly/fdBee4, un manualetto sulla conta dei carboidrati messo a disposizione sul sito acfriends.it |
| DANIELELP83 |
Grazie a questo mezzo di comunicazione ho conosciuto delle persone "dolcissime" |
| carisol |
Meno male che c'è questo scambio di informazioni tra noi... sto ancora cercando il diabetologo diabetico che mi capisca davvero!!!! |
| Andrea Lawendel |
Nella vostra esperienza, Internet è più utile come strumento sociale o per informarsi? |
| Lisa |
Per socializzare e per informarsi: tutte e due le cose sono parallele |
| fifi |
Concordo con Lisa |
| palma |
Sono d'accordo con voi |
| Lisa |
Poi è bello parlare di tutto, parlare solo di dibete, sarebbe alienante |
| fifi |
Comunque, per mia esperienza, tutto ciò che ho imparato qui o da Lisa. I medici a volte non sanno spiegarlo. |
| Andrea Lawendel |
Questo è un grosso problema; l'assistenza e il supporto non sono sempre ben distribuiti |
| fifi |
E' una tara molto pesante |
| Andrea Lawendel |
Poi, obiettivamente, in certe aree geografiche ci sono difficoltà nel seguire i pazienti |
| Lisa |
I medici non sono diabetici, noi che viviamo sulla nostra pelle il diabete, sappiamo le sue sfumature |
| sandy70 |
Pensate che quando hanno dimesso mio figlio i medici non mi hanno detto nemmeno i valori glicemici ottimali pre e post-pasto |
| Lisa |
Hai ragione, senza una formazione di base, non si sa da dove iniziare |
| Andrea Lawendel |
Allora possiamo forse dare un primo esempio del ruolo svolto da Internet nel supporto, vuoi parlare della tua chat Lisa? Molte iniziative su Internet sono autogestite direttamente dalle persone con diabete, una di queste è il forum di discussione online e in tempo reale gestito da Lisa |
| Lisa |
Io amministro una mailing-list e una chat sempre aperta da 4 anni. Si parla di tutto, ci scambiamo le email, è molto attiva, spero stia dando tanto ai diabetici |
| donata |
Io devo veramente ringraziare internet per questa chat; sono felice di parteciparvi e di avere molti amici virtuali. Ho imparato molte cose e anche dato dei consigli. Spero buoni… |
| sandy70 |
Qualcuno mi sa dire perchè gli alcolici provocano ipo? |
| settembrino |
L'alcool dovrebbe inibire la produzione di glucosio da parte del fegato, penso che questo sia il motivo, comunque non si può usare la grappa al posto della rapida, mai! |
| Andrea Lawendel |
Internet può svolgere un importantissimo ruolo di supporto psicologico, per individuare persone della stessa città o che hanno un problema in comune, ma attenzione a non prendere decisioni serie senza consultare i medici, mi raccomando |
| bicchierevuoto2 |
Internet sicuramete aiuta a comprendere ma a credo che aiuti anche a confondere un po' i pensieri... non trovi? |
| Andrea Lawendel |
Troppa informazione può essere un problema peggiore della mancanza di informazioni |
| Andrea Lawendel |
Per questo è importante controllare le fonti, distinguere i siti amatoriali da quelli sponsorizzati dalle associazioni |
| Daniela |
Volevo vedere quando saremmo arivati ai "pericoli di internet" |
| Andrea Lawendel |
Qualcuno qui ha paura di Internet? |
| Lisa |
Mi son capitate delle persone scorrette anche nel mio gruppo |
| DANIELELP83 |
Bisogna saper cogliere le info più importatanti e valutare con attenzione |
| donata |
Certo che in alcuni casi internet è pericoloso |
| Andrea Lawendel |
Tra le iniziative volontarie ma serie c'è proprio un certo Portalediabete.org |
| Daniela |
La scorrettezza può essere una questione di educazione, ma il pericolo di un'informazione fatta da chi non abbia titoli, da chi non sia professionalmente preparato è grave |
| Lisa |
Prima di fidarsi delle persone conosciute in internet bisogna stare molto attenti |
| Andrea Lawendel |
Come nel mondo reale, è una questione di fiducia e reputazione |
| donata |
Io non ho paura, assolutamente, basta essere sempre moderati nell'accettare le persone e diventare amici di essi |
| Andrea Lawendel |
Su Internet è più facile spacciarsi per esperti senza esserlo |
| Lisa |
Ci sono state persone che hanno costruito un personaggio, che poi si è rivelato falso |
| Andrea Lawendel |
Ma purtroppo i casi di ciarlataneria sono comuni anche nella vita reale, almeno per quanto riguarda la sanità; in compenso Internet ha un vantaggio indiscutibile: è facile imbrogliare ma spesso ancora più facile smascherare le truffe |
| Lisa |
Il mondo è piccolo anche su internet, chi dice il falso viene scoperto |
| Andrea Lawendel |
Tecnicamente si parla di "reputazione digitale"; è una cosa che si costruisce con la propria autorevolezza, con quella dei nomi o dei marchi che ti sostengono e viene soprattutto certificata da chi ti legge. Pensate a un sito come quello di Daniela, che è "amatoriale" perché del tutto indipendente ma se osservate le fonti che vengono riportate, gli esperti che vengono citati hanno tutti nome e cognome, si possono fare dei controlli, si trovano citati sui siti delle università e degli ospedali. E' un modo per costruire una reputazione in modo indiretto ma altrettanto efficace di un diploma di laurea incorniciato nello studio |
| Daniela |
Ci provo e mi stupisco sempre quando medici e gente del settore mi dice di leggere sempre Portale Diabete! |
| Sergios |
Esistono attualmente degli apparecchi che si connettono ad internet tramite wi-fi per trasmettere i dati dei controlli della glicemia? |
| Andrea Lawendel |
Tramite wi-fi non saprei, ma esistono misuratori della glicemia che possono collegarsi al computer con il cavetto o con bluetooth credo |
| DANIELELP83 |
Tramite infrarossi con il giusto software |
| Andrea Lawendel |
Sì, anche con infrarossi, che però è una interfaccia che molti nuovi portatili non hanno più. Ci sono molti programmi interessanti per persone con diabete per i nuovi smartphone. In archivio qui sul sito di Le 4 Chat abbiamo qualcosa dedicata proprio a questi dispositivi, bisogna cercare quella con Salvatore Pugliese se non sbaglio |
| Sergios |
E' straordinario come internet abbia avuto un ruolo nella cura del mio diabete. Attraverso la lista foremail ho iniziato a capire che la malattia va accettata e soprattutto compresa. |
| Daniela |
Solo per tornare all'argomento della chat: internet è una grande opportunità, una fonte inesauribile di informazioni, ma attenzione: può anche nascondere pericoli! Non fidatevi MAI di esperti improvvisati, di novità, di soluzioni miracolose! Confrontatevi sempre con il vostro curante, e se il curante non vi soddisfa, cercatene un altro, ma non affidatevi a chi medico non è! |
| Andrea Lawendel |
Dal punto di vista strettamente psicologico, Internet può avere una funzione fondamentale |
| Daniela |
Il supporto e il sostegno che ci si può scambiare è infinito, ma i rischi di consigli medici dati da chi medico non è, sono enormi! Piuttosto rivolgetevi agli esperti dei vari siti, ogni persona è un caso a sè, non ci sono ricette uguali per tutti. |
| Sergios |
Si potrà arrivare ad avere delle visite online in videoconferenza con medici specialistici senza uscire di casa, inviando via email i vari risultati di analisi e glicemie? |
| Andrea Lawendel |
Il problema in questo caso riguarda la parziale accettazione degli strumenti telematici da parte dei medici stessi, dalle carenze in questo senso delle strutture ospedaliere. Purtroppo la nostra sanità è un po' arretrata da questo punto di vista |
| Sergios |
Esistono nel mondo rapporti paziente/medico così? |
| Andrea Lawendel |
Beh, nel Nord Europa fanno cose notevoli, ma parlavo con gli svedesi di Ericsson che hanno curato dei progetti di telemedici in Grecia, spesso per paradosso è molto più facile introdurre tecnologie nuovissime in situazioni molto arretrate, mentre una nazione come la nostra, con infrastrutture vecchie ma persistenti vivono il cambiamento con molta più difficoltà |
| Sergios |
Non credo che ci sia la voglia di cambiare da parte di molti funzionari pubblici... |
| Andrea Lawendel |
La voglia c'è, ma non si può determinare un cambiamento semplicemente sostituendo la macchina da scrivere con il computer |
| Sergios |
Il cambiamento comporta imparare qualcosa di nuovo, e spesso chi è lì dov'è non per meriti ma per pregi, non è certo motivato al cambiamento o meglio: miglioramento... |
| Andrea Lawendel |
Se poi usi il computer per fare esattamente le stesse cose, sono le procedure a dover cambiare |
| Andrea Lawendel |
Grazie a tutti per aver partecipato, alla prossima settimana con un nuovo argomento |
Internet può aiutare la persona con diabete o più in generale con un problema di salute? Quali supporti possono essere forniti, quali è inutile cercare sulla rete e cosa potrebbe fare il web? Parliamone insieme.
