| moderatore |
Buon anno a tutti e benvenuti alla prima chat del 2011! Questa sera discutiamo di strutture e servizi a supporto delle persone con diabete. Con noi la dottoressa Antonietta Scarpitta, diabetologa all'spedale di Marsala. |
| ANTONIETTA SCARPITTA |
Buona sera a tutti! |
| paola1 |
Io sono solo 6 mesi che ho scoperto di far parte del club del diabete e ancora non ho capito bene quali sono gli aiuti per la persona diabetica in generale |
| moderatore |
La domanda di Paola1 ci offre lo spunto per una introduzione: quali sono, a grandi linee, le strutture disponibili sul territorio Dottoressa, i punti di riferimento cui rivolgersi? |
| ANTONIETTA SCARPITTA |
In Italia esiste una rete diabetologica di tutto rispetto… strutture sul territorio ma anche negli ospedali |
| moderatore |
Ci sono strutture pubbliche o anche private, dottoressa? |
| ANTONIETTA SCARPITTA |
Entrambi, ma il pubblico è abbastanza rappresentato |
| moderatore |
E che tipo di aiuti riceve una persona con diabete, sia sul piano del supporto medico e psicologico, sia sul piano dei farmaci e dei vari accessori? |
| ANTONIETTA SCARPITTA |
Esistono varie tipologie di strutture, dal semplice ambulatorio sul territorio, a strutture complesse dotate di varie figure, dietista, psicologo, podologo oltre naturalmente allo specialista diabetologo e all'infermiere professionale dedicato. |
| anto19 |
Volevo cortesemente sapere se ha lo stesso valore un certificato di un diabetologo del pubblico o del privato. |
| ANTONIETTA SCARPITTA |
Per molte necessità burocratiche serve il certificato del pubblico |
| mtarantola |
Sono diabetica da 3 anni e non ho ancora capito niente sulla mia malattia, avrei bisogno di supporto pscologico, ma da chi? potete aiutarmi? |
| ANTONIETTA SCARPITTA |
In molte strutture diabetologiche italiane lo psicologo fa parte integrante del team diabetologico, o comunque, alcuni colleghi diabetologi sono specificamente formati a fornire supporto psicologico |
| ciaoparigi |
Io credo che noi diabetici abbiamo bisogno soprattutto di un supporto per quanto riguarda la dieta: a Biella, dove sono seguito, ho fatto una consultazione con una dietista, ma credo che le informazioni su questo argomento non siano mai troppe. |
| ANTONIETTA SCARPITTA |
Si, sono d'accordo, sulla dieta non si finisce mai di imparare! |
| ciaoparigi |
Per esempio dottoressa io da quando ho iniziato a fare insulina rapida a tutti i pasti (da tre mesi) ho preso 8 kg e una taglia (ora porto la 52) e le glicemie al mattino erano sempre sui 140. Ora avendo smesso completamente di cenare ho delle glicemie perfette sia prima che dopo i pasti e non ho eventi di ipoglicemia. |
| ANTONIETTA SCARPITTA |
Non ho capito bene: in che senso ha smesso completamente di cenare? |
| ciaoparigi |
La sera vado a casa dal lavoro e non ceno. Misuro, faccio la mia lantus e prendo dei te, guardo un film e poi vado a dormire |
| ANTONIETTA SCARPITTA |
In realtà non è mai consigliabile saltare i pasti... |
| ARIANNA 76 |
E' vero, l'alimentazione è fondamentale ma è importante il conteggio dei carboidrati? Io non so ancora farlo ed è un anno e mezzo che sono diabetica |
| ANTONIETTA SCARPITTA |
In questi casi è fondamentale fare esperienza e prove su prove.... |
| ARIANNA 76 |
Non è tanto tempo che ho scoperto di essere diabetica e ho trovato un pò di difficoltà per quanto riguarda l'aiuto da parte delle strutture pubbliche, ora ho cambiato, mi sono spostata a Pisa e mi trovo molto meglio |
| moderatore |
Il tema del conteggio è un altro punto chiave, ma spesso non vengono fornite informazioni adeguate, perche dottoressa? |
| ANTONIETTA SCARPITTA |
Forse non sempre si riesce a dedicare il giusto tempo a questi argomenti in una normale visita medica, spesso gli incontri educazionali dedicati e i campi scuola consentolo di approfondire queste tematiche |
| anto19 |
Io ho avuto un pò di difficoltà col pubblico, troppo conciso, mentre il privato molto dettagliato… |
| DANIELELP83 |
Inizialmente nel mio team di diabetologia avevamo 2 infermiere, 1 dietista e il dottore; adesso la dietista non c'è più per mancanza di fondi |
| anto19 |
Ecco il perchè. Sempre per mancanza di personale non è possibile essere seguiti come si vorrebbe. E allora si passa al privato ma con che costi? |
| ANTONIETTA SCARPITTA |
Però al funzionamento delle strutture pubbliche dovremmo credere tutti un pò di più e farci sentire, anche come associazioni, per far valere i nostri diritti |
| anto19 |
Si dottoressa lei ha ragione. Io credo molto nelle strutture pubbliche ma dobbiamo sempre essere noi pazienti a chiedere le visite o i consigli |
| palma |
Penso che la persona con diabete tipo 1 abbia bisogno, soprattutto se diabetica da lungo tempo, di una persona che sia al corrente delle cose e terapie che un diabetico svolge e gli stia accanto nei momenti difficili nell'arco della sua giornata. La persona diabetica ha bisogno di tanti aiuti e, mi dispiace dirlo, è lasciata molo sola |
| ANTONIETTA SCARPITTA |
Perchè ti senti sola? |
| palma |
E' una malattia che coloro hanno la possibilità di avere la salute non capiscono che cosa significa stare bene per il diabete non c'è ancora niente per sconfiggerlo |
| ANTONIETTA SCARPITTA |
A me non piace chiamarla malattia, io la definisco condizione, visto che accompagna per tutta la vita e che se gestita bene, diventa parte di sè |
| palma |
Sono vecchia, ho 65 anni e sono diabetica da 53 anni con tanto malessere |
| ANTONIETTA SCARPITTA |
Che tipo di malessere? |
| palma |
Ho avuto tanti coma iper e ipo, un infarto. Cabiando pure medici e insuline mi trovo cosi |
| ciaoparigi |
Come dice Gandalf nel Signore degli Anelli, il nostro stesso coraggio è la migliore difesa che abbiamo. Dobbiamo imparare a diventare medici di noi stessi, sempre seguendo l'aiuto degli esperti. bisogna imparare ad accettare il diabete innanzitutto |
| ARIANNA 76 |
Hai ragione ciaoparigi, la prima cosa da fare è accettare la nostra nuova condizione! |
| ciaoparigi |
Esatto, altrimenti non si arriva ad una buona gestione |
| mtarantola |
Quando chiedo perché al mattino ho sempre valori alti nonostante le 15 unità mi sento rispondere aumenti, aumenti… |
| ANTONIETTA SCARPITTA |
Il fabbisogno insulinico va indiividuato e personalizzato |
| ciaoparigi |
Il problema è che si cerca di curare il diabete con i farmaci, mentre l'alimentazione a mio avviso resta il primo asse di miglioramento |
| donata |
Io sono seguita benissimo nel mio centro e sono contenta, certo ci vuole anche la collaborazione del paziente, ovviamente |
| ANTONIETTA SCARPITTA |
Lo specialista diabetologo, che vive quotidianemente a contatto con i problemi ad essa legati e soprattutto alle persone con diabete, vede l'esperienza di ciascuno e la mette al servizio di tutti... |
| donata |
Ha ragione dottoressa. Comunque rimane il fatto che il diabete è una malattia e tanti medici non sono in grado di spiegare bene di cosa si tratti, soprattutto quando danno l'insulina. Secondo lei è importante per il paziente il supporto e la disponibilità del diabetologo? |
| ANTONIETTA SCARPITTA |
Credo sia fondamentale |
| donata |
Certo che lo è, ma non tutti fanno bene il loro lavoro dando la disponibilità e il tempo adeguato ai pazienti |
| ANTONIETTA SCARPITTA |
Anzi addirittura indispensabile per la migliore gestione del diabete. A volte purtoppo il carico di lavoro impedisce di fare le cose come si vorrebbe! |
| donata |
Ci sono diabetologi che ti tengono cinque minuti, vuoi perché hanno troppi pazienti, ma non si possono spiegare cose cosi importanti in 5 minuti, soprattutto alle persone anziane |
| ANTONIETTA SCARPITTA |
Le nostre società scientifiche cercano di relazionarsi con le istituzioni, ma spesso non è così semplice. |
| moderatore |
A parte l'ospedale o il centro specialistico che formula la diagnosi dottoressa, quali altri centri sono preposti alle attività di informazione e sostegno? |
| ANTONIETTA SCARPITTA |
In genere chi può dare sostegno specifico è sempre uno specialista del settore |
| moderatore |
Volevo dire, centri pubblici o privati, associazioni? |
| ANTONIETTA SCARPITTA |
Si, anche le associazioni spesso costituiscono un valido supporto |
| donata |
Ad esempio, nel mio centro facciamo degli incontri di gruppi sostenuti da diabetologo, dietista e psicologa e li trovo molto utili; anzi io ci partecipo volentieri e ho imparato un sacco di cose anche con le esperienze degli altri, ma purtroppo non tutti lo fanno |
| ANTONIETTA SCARPITTA |
Io credo molto in quella che chiamiamo "educazione terapeutica". Anche nel mio centro amo organizzare incontri di questo tipo e ritengo siano utili, sia per le tematiche che vengono affrontate, sia per il confronto costrutivo tra i vari partecipanti. Comunque hai ragione, a volte faccio fatica a convincere le persone a partecipare, ma quandpo ci riesco poi ne rimangono entusiasti! |
| ciaoparigi |
Credo che ogni diabetologo abbia il suo metodo, trovo che a Biella facciano molto bene, ci sono 3 o 4 diabetologi e ogni volta parli con uno diverso che prende in mano la situazione e da la sua opinione |
| ninocampanella |
Non so a nord, ma qui, in provincia di Latina, stiamo proprio inguaiati |
| eufran |
A proposito di centri: a Reggio Calabria non siamo messi molto bene… mia sorella diabetica non trova grande conforto… |
| ARIANNA 76 |
E' vero, purtroppo in molte strutture il numero dei pazienti è troppo alto e i medici non riescono a gestire le varie situazioni. La colpa è del sistema non dei medici |
| superpippo |
Secondo me non dobbiamo dare solo la colpa al diabete per le situazioni di disagio, il nostro carattere condiziona molto la "condizione diabetica", come qualsiasi altra situazione di disagio che ognuno di noi può incontrare nel corso della vita. Qundi se ognuno di noi caratterialmente è pessimista, ansioso o ottimista queste situazioni saranno le basi per condurre al meglio o al peggio la nostra condizione diabetica. L'aiuto di cui possiamo avere bisogno è quello di confrontarci con altri, con associazioni e comunicare ai medici le notre esperienze vissute, affichè con il nostro aiuto loro possono aiutarci a farci capire come stare meglio. |
| ANTONIETTA SCARPITTA |
Condivido pienamente! |
| moderatore |
Come si spiegano tante differenze a livello regionale o locale, dottoressa? |
| ANTONIETTA SCARPITTA |
Purtroppo in italia la sanità spesso è gestita a livello regionale e non sempre questo fa andare bene le cose! |
| nietta823 |
Cosa fanno in un centro, come seguono i principianti di questa brutta bestia? |
| ANTONIETTA SCARPITTA |
Cercano di guidare la persona alla gestione più corretta possibile, spiegando di cosa si tratta e cosa fare nella pratica quotidiana, condividendo di volta in volta dubbi, episodi particolari, nuove terapie etc. Per questo è importante frequentare periodicamente i centri di riferimento. Credo che più si è informati su qualcosa, più si riesce a gestirla |
| ciaoparigi |
Il problema è che la maggioranza dei diabetici attende il farmaco miracoloso o il diabetologo che con due parole risolve il problema. La regia del nostro diabete è in ultima istanza affidada a noi, siamo noi i registi. |
| Farfallanera |
Nel mio centro li ho visti tutti, ma solo uno è stato veramente indisponente |
| ninocampanella |
Dove esistono e dove sono; un'utopia? |
| superpippo |
Lo so che non è così semplice, quello che dico è per trasmettere agli altri che non è tutto nero, conosco una relatà ben diversa del diabete, quella di diabete e sport, vedi www.diabetenolimits.org , vedrai che per quei ragazzi il diabete è l'ultima delle loro preoccupazioni. |
| donata |
beh.. non è cosi, il diabete è una preoccupazione se non si è seguiti bene |
| superpippo |
Io non cerco a tutti i costi di essere sguito, io cerco di studiare per stare bene e trasmettere agli altri come stare bene. |
| ninocampanella |
Non è nel mio carattere infondere pessimismo, anzi cerco di infondere coraggio, ma non tutti siamo uguali, ci sono anche quelli che hanno bisogno di aiuto e di incoraggiamento che, purtroppo, trovano solo nei loro compagni di sventura e non nelle istituzioni |
| ANTONIETTA SCARPITTA |
Il diabetologo di fiducia non dovrebbe essere un'utopia |
| Farfallanera |
Secondo me qualche medico non sa essere comprensivo, mettersi nei panni del paziente |
| ANTONIETTA SCARPITTA |
Credo che bisogna cercare di comprendersi a vicenda e lavorare insieme in sinergia, non da una parte all'altra rispetto alla scrivania, ma INSIEME |
| Farfallanera |
E invece di sgridarlo come è capitato a me, cercare insieme di lavorare sul comportamento alimentare |
| moderatore |
L'assistenza fornita dai centri è sempre gratuita? |
| ANTONIETTA SCARPITTA |
Si, se si tratta di strutture pubbliche. La persona con diabete gode di esenzioni |
| ninocampanella |
Fortunati quelli che trovano un buon e bravo diabetologo, è una vincita al lotto |
| ANTONIETTA SCARPITTA |
Che lavoro fa? |
| ninocampanella |
Pensionato, ho 72 anni e 37 di db |
| ANTONIETTA SCARPITTA |
Chiedevo perchè in tutte le professioni ci sono quelli che riescono meglio di altri a sintonizzarsi con le esigenze di ognuno |
| ciaoparigi |
Che cosa rende un diabetologo cattivo? |
| ninocampanella |
Essere solo uno scrivano |
| nietta823 |
Quelli che sgridano e non capiscono il paziente e la sua psicologia |
| Farfallanera |
Alzare la voce e sbraitare invece di tranquillizzare |
| salvatore55 |
E' verissimo, ma spesso i medici parlano solamente per esperienze viste sugli altri. Conosco un medico che è anche diabetico e che ha una grandissima umanità e comprensione. All'inizio si è seguiti da un medico diabetologo e poi solamente da tirocinanti. |
| ninocampanella |
Trovare uno veramente bravo è un terno al lotto, purtroppo una volta si diceva che la professione medica era una missione, ora non sò |
| ANTONIETTA SCARPITTA |
Personalmente credo che ogni lavoro sia una missione nel rispetto degli altri e di se stesso, bisogna crederci e metterci l'anima, poi il resto viene da sè |
| moderatore |
Come dice la dottoressa può capitare di trovare persone meno dedicate di altre in tutte le professioni. E' vero che in molte situazioni la persona con diabete è costretta a seguire un percorso più tortuoso del dovuto prima di trovare le strutture giuste |
| ninocampanella |
Concordo pienamente, ma la professione medica dovrebbe essere più sentita e presa con più passione visto che siamo responsabili delle vite umane |
| donata |
Certo, comunque ci va anche la collaborazione del paziente perché se non si porta un diario o non si spiega bene cosa succede il diabetologo non è in grado di risolvere i vari problemi |
| ANTONIETTA SCARPITTA |
Esattamente! Spesso non è facile avere la giusta collaborazione! |
| ciaoparigi |
E' anche vero però che adesso la quantità di informazione disponibile è enorme e sta un po' a noi imparare a gestirci, la responsabilità del paziente è fondamentale |
| moderatore |
Come in molte situazioni conta il lavoro di squadra |
| ANTONIETTA SCARPITTA |
Concordo pienamente, bisogna lavorare in sinergia |
| ninocampanella |
Come giudica un diabetologo che guarda solo la glicata e non tiene assolutamente conto delle glicemie controllate dal paziente? |
| ANTONIETTA SCARPITTA |
Sono entrambi dati fondamentali per consentire la corretta valutazione del compenso |
| ninocampanella |
Penso servano più le glicemie misurate dal paziente perchè la glicata può anche essere bassa se è dovuta alle ipo. E le ipo non fanno tanto bene al cervello |
| donata |
E' vero dottoressa che alcuni pazienti non collaborano, specialmente i giovani prendono tutto sotto gamba |
| ANTONIETTA SCARPITTA |
Certo non bisogna generalizzare, ma esistono molti problemi di accettazione e conseguente compliance |
| moderatore |
Beh, sono le 22.30 in questo momento. A questo punto la dottoressa ci deve lasciare, la ringrazio molto per la sua partecipazione alla prima chat del 2011. |
| ANTONIETTA SCARPITTA |
Grazie a tutti voi! Felice di avervi conosciuto! Buon anno a tutti! |
Con il 2011 Diabete Italia entra a far parte del pool di siti che organizzano le4chat.it Diabete Italia è un accordo fra le Associazioni Scientifiche e le Associazioni di volontariato. Da diversi anni organizza la Giornata Mondiale del Diabete e rappresenta le esigenze delle persone con diabete e dei loro curanti presso le Istituzioni nazionali. Questa chat parla quindi dell'aiuto. La persona con diabete ha bisogno di aiuto perché siano rispettate le sue esigenze. L'aiuto dei curanti e l'aiuto delle istituzioni nel loro complesso. Ma le persone con diabete possono anche dare aiuto. Ad altre persone con lo stesso problema ma non solo. Siamo dei veri esperti di alimentazione e prevenzione, non è vero? Diffondiamo allora le nostre conoscenze e condividiamo la nostra motivazione.