| moderatore |
Ecco la dottoressa, benvenuta! |
| FRANCESCA CLEMENTI |
Buonasera a tutti! |
| moderatore |
La dottoressa Clementi sta digitando da Roma, purtroppo oggi è stata una giornata molto agitata. La dottoressa opera presso il San Camillo Forlanini come psicologa nel team diabetologico. |
| FRANCESCA CLEMENTI |
Mi occupo di supporto principalmente a soggetti con diabete di tipo 1 ma non solo |
| moderatore |
Il tema di questa sera riguarda la relazione, ovviamente non facile, con il diabete e di come un eventuale supporto psicologico, o semplicemente un tentativo di razionalizzazione può aiutare. |
| anto19 |
Buona sera dottoressa. Io, pur accettando la mia malattia, quando la glicemia va fuori controllo mi lascio assalire dall'ansia per i danni che mi potrebbe arrecare. |
| FRANCESCA CLEMENTI |
Anto19: puoi dirmi qualcosa di più? |
| anto19 |
Sì, provo... siccome ho già severe complicanze del diabete, mi è stato detto che controllando la glicemia in modo ottimale le cose si possono stabilizzare… ma non sempre è possibile: la mia paura sono le amputazioni. |
| FRANCESCA CLEMENTI |
È normale essere preoccupata se ti sembra di non riuscire a gestire la cosa perché 'senti' di NON poter fare molto per incidere. |
| FRANCESCA CLEMENTI |
Stasera si parla di relazioni, e di quanto il supporto, la presenza e la condivisione possano essere di aiuto. Tu a chi puoi appoggiarti? Mi spiego meglio. Quando si parla di 'rapporto col diabete' si tende a considerarlo come una situazione così esclusiva, così personale nella sua essenza che si tende, a volte, a tenerla tutta per sé, soprattutto quando le cose non vanno come dovrebbero. Cosa ne pensate? |
| anto19 |
ah ho capito… io non ho difficoltà a parlarne con gli altri e sinceramente non ho trovato molti ostacoli… sono fortunato perché circondato da persone molto comprensive. Ma sono io che mi metto in ansia quando qualcosa non va secondo i miei piani. |
| pierpaola |
Io sono la mamma di una bimba diabetica da due mesi. Io e mio marito oscilliamo tra la tentazione di chiedere aiuto, confrontarci con altri genitori e la tentazione di non fare nulla per vivere una vita il più possibile normale… |
| FRANCESCA CLEMENTI |
Non credi che le due cose possano essere fatte insieme? Nel senso che per vivere una vita felice, non necessariamente bisogna cercare di far finta che non ci sia 'nulla di diverso'. |
| pierpaola |
Forse siamo ancora così all'inizio e tra l'altro la nostra bimba sta bene, non ha sintomi, che il non parlarne ci fa sembrare quasi la cosa non sia vera, o perlomeno meno grave. |
| FRANCESCA CLEMENTI |
Spesso all'inizio è una reazione normale. Poi però il poterne parlare ci permette di poter percepire la situazione in maniera più concreta e serena. |
| aurora70 |
Condividere significa liberarsi, accettare insieme ad altri (non solo con coloro che vivono la tua stessa situazione) significa imparare e insegnare con le esperienze proprie e degli altri. |
| FRANCESCA CLEMENTI |
Gli altri possono essere una delle nostre migliori risorse e il condividere arricchisce sia noi che loro |
| pierpaola |
Mi piace tantissimo la frase di aurora70 "condividere significa liberarsi". Ma se mi è più chiaro come posso farlo io o mio marito, sono più in difficoltà per quanto riguarda la mia bimba. |
| aurora70 |
Alle mie amiche mamme di bambini con diabete dico sempre di continuare a vedere il loro bimbo/a con gli stessi occhi con cui lo guardavano prima dell'esordio… un figlio normale con qualche caratteristica e uno stile di vita un po' diversi. |
| FRANCESCA CLEMENTI |
Parlare, non solo del diabete, ma anche dei propri sentimenti (paura, gioria, tristezza, etc.) pensieri e desideri, permette agli altri di comprendere veramente chi siamo e di starci vicino. |
| pierpaola |
Io mi sforzo di fare così, mio marito fa un po più fatica in questo senso, ma non è facile anche perché lei ne parla poco, e in questa fase sta buttando fuori soprattutto in famiglia, la sua rabbia e quindi il tutto non è facile |
| FRANCESCA CLEMENTI |
Mi sembra che tu ti senta un po' sola e con il peso di dover far forza agli altri: tuo marito e tua figlia. Ma, come è naturale, ne avresti bisogno anche tu. |
| pierpaola |
Dott.ssa lei ha proprio centrato il mio attuale stato d'animo, grazie mille comunque a tutti, anche aurora70 |
| tinti |
Io l'ho tenuto nascosto per anni... forse per paura che gli altri non capissero... forse per poter vivere solo io con lui, non lo so, e questo mi ha fatto vivere il diabete male. Adesso, a distanza di tanti anni, vorrei tornare indietro, rivivere la mia adolescenza diversamente. Ora sono convinta che parlare, condividere le proprie esperienze fa benissimo. lo grido ad alta voce questo. |
| FRANCESCA CLEMENTI |
Oltre alla tua famiglia non l'avevi detto a nessuno? |
| tinti |
Nella mia adolescenza l'ho tenuto nascosto. Ero io, lui, la mia famiglia e pochi amici, li potrei contare sulle dita di una mano. Non mi muovevo se non avevo la mamma. |
| FRANCESCA CLEMENTI |
Cosa è cambiato ad un certo punto? Cosa ti ha fatta aprire? |
| tinti |
Il mio cambiamento c'è stato un anno fa circa, su internet sono venuta a conoscenza di gruppi, di chat, di mailing list… e li mi sono fatta mille domande: perché essere così, perché nasconderlo, perché??? |
| FRANCESCA CLEMENTI |
...e quindi? |
| tinti |
mille domande a cui non trovavo una risposta, poi il mio diabete, le mie glicate un po' altine… il cambio da un Centro a un altro, nuovi dottori… nuove tecnologie che prima non sapevo nemmeno esistessero… |
| FRANCESCA CLEMENTI |
Quindi, a un certo punto hai cominciato a riflettere su quello che stavi facendo e soprattutto sul perché. Nell'effettivo ora sei qui con noi e ne stai parlando. |
| tinti |
Nuove persone: speciali, meravigliose… ho riscoperto un nuovo mondo. |
| donata |
Mi scusi doc lei organizza gruppi al suo Centro? |
| FRANCESCA CLEMENTI |
Sì stiamo organizzando degli incontri di gruppo. |
| donata |
Io ne frequento da 2 anni e mi trovo benissimo, sono di Torino, è molto importante confrontarsi con altri pazienti e raccontare le proprie esperienze, ho imparato tante cose |
| FRANCESCA CLEMENTI |
Mi fa molto piacere. Se li segui da 2 anni vuol dire che hai trovato uno spazio di condivisione che riesce ancora, a distanza di tempo, a darti molto. |
| donata |
Sì, mi dà molto e ci vado volentieri, mi rilassa e mi fa capire molte cose, anche gli sbagli che commetto. |
| nina |
Purtroppo per me, diabetica da parecchi anni, non riesco a parlarne con gli altri, preferisco non uscire di casa per nascondere il problema: so che sbaglio ma è più forte di me |
| ninocampanella |
Quanti anni hai? |
| nina |
61 anni |
| FRANCESCA CLEMENTI |
Puoi dirci qualcosa di più? A chi, ad esempio, non riesci a dirlo ma vorresti farlo? |
| nina |
Per esempio se dovessi andare da qualche parte, o ad una festa, non potrei comportarmi come tutti gli altri, allora ne faccio a meno, per non parlare del problema con chi mi sta vicino, per esempio parenti o amici. Non ho paura, è che non voglio essere compatita. |
| FRANCESCA CLEMENTI |
Nina, immagina la scena: sei a una festa e qualcuno nota che non prendi nulla da mangiare e ti offre qualcosa e, nonostante il tuo rifiuto, si fa insistente: cosa faresti? |
| nina |
Non prenderei nulla e magari cambierei discorso, non lo so, ed è per questo che evito. So di sbagliare. |
| FRANCESCA CLEMENTI |
In quel momento ti sentiresti in imbarazzo, a disagio e quindi tenderesti a evitare il discorso e defilarti quanto prima ma… perché? Pensaci bene, quale reazione temi nell'altro? |
| donata |
Non c'è assolutamente nulla da vergognarsi. |
| FRANCESCA CLEMENTI |
Cara donata, il problema è proprio lì: tu non vedi nulla qualcun altro non riesce a vedere altro. |
| francy64 |
Sbagli. E tanto. |
| settembrino |
Io non ho mai nascosto a nessuno il mio diabete, ma nemmeno l'ho mai esibito. Molte volte mi piacerebbe comunicare la mia gioia per una giornata finita senza ipo o iperglicemie, per un esame migliorato rispetto alla volta precedente, ma come si fa a rendere partecipe una persona che non ha mai vissuto un problema, l'ansia che è solo dentro di te? Tu ci metti una settimana a tirar su una glicemia che non vuole saperne di entrare nei ranghi e ti senti rispondere più o meno: "Anche a me è passato da poco il mal di testa". Per questo, approfondire il discorso mi fa paura, paura motivata di non essere compreso, in fin dei conti anch'io ci ho messo una vita a comprendermi e sono ogni giorno diverso. |
| ninocampanella |
Vieni con noi troverai corrispondenza e comprensione degli stessi problemi. |
| tinti |
Io condivido quello che ha scritto settembrino… incompresa? Non lo so. |
| aliberto |
Io credo che sia giusto parlarne solo con le persone giuste, non sbandierarlo. |
| FRANCESCA CLEMENTI |
Purtroppo in sentirsi incompresi non è infondato buona parte delle volte però questo dipende anche dall'ignoranza che gli altri hanno del diabete delle sue caratteristiche. Il non parlarne, quindi, NON è d'aiuto! |
| donata |
Certo, basta spiegare agli altri cosa abbiamo e non farsi nessun problema. Poi chi lo capisce bene, altrimenti amen. Io me ne frego della gente l'importante è che io stia bene. |
| ninocampanella |
Purtroppo c'è ancora molta ignoranza sul diabete, anche se è una patologia in continua espansione. |
| aurora70 |
Il problema è che il diabete viene ancora inteso come la malattia del dolce proibito… senza conoscere tutti gli altri aspetti. |
| donata |
Certo che se non ne parli con nessuno è ovvio che ti senti incompreso. |
| FRANCESCA CLEMENTI |
Bene Donata! C'è anche quell'aspetto infatti. E anche il chiudersi non permette di sperimentarsi nelle varie situazioni... a volte risulta difficile anche solo pensare cosa si può rispondere in determinate situazioni. Sembra che manchino le parole. |
| annmari |
I medici mi hanno consigliato uno psicologo, perché dicono che, dopo 20 anni di diabete, ancora non riesco ad accettare la mia malattia. |
| FRANCESCA CLEMENTI |
E tu cosa ne pensi? |
| annmari |
Ci sto andando, è una brava psicologa ma non riesco ancora a fare amicizia con la malattia. |
| aliberto |
Alla comparsa del diabete lo dicevo senza problemi, non ci trovavo niente nel non parlarne. Al lavoro mi hanno relegato in un angolino, a fare un lavoro monotono ma senza "rischi". Quando l'azienda ha cominciato ad andare in crisi sono rientrato in quelli della cassa integrazione.
Dove lavoro ora non ho detto niente, neppure al dottore della visita medica. |
| moderatore |
Alberto, tacere del tutto su situazioni di un certo tipo può anche comportare qualche rischio. |
| settembrino |
Io dalla settimana prossima vado in pensione e ho lavorato per trent'anni con il diabete. Ho sempre accettato di fare d tutto e il diabete è stata per me la sfida più grande che mi sembra di avere vinto. Secondo me dipende tanto dal modo in cui ci si mostra. Non ci sono ruoli che un diabetico non può ricoprire, a parte, forse, l'assaggiatore di dolci. |
| aliberto |
Non che io mi sia tirato indietro, anzi anche per me è una sfida. Il mettermi da parte non è stato un mio desiderio, ma un lavarsi le mani dai responsabili dell'azienda. Pensa sono andato a riscuotere di meno. Alla ricerca di un nuovo lavoro, una grande ditta di medicinali mi ha respinto proprio perché avevo il diabete! |
| tinti |
...prigionieri! ma sai quante volte mi è capitato, insomma nei miei 18 anni, di andare magari a ballare e calcolare: se io parto dopo le 23 allora non mi porto la Lantus, se invece parto prima... ecco 'la prigionia', io la vedo così. Ti condiziona tantissimo se non lo si vive bene... purtroppo. |
| donata |
Io porto il micro da quasi 3 anni e da sei mesi frequento una palestra, certo non è che quando sono arrivata ho messo il cartello in testa sono diabetica ma... quando qualcuno mi vede provare le glicemie o il cerottino, spiego quello che ho... punto, senza nessun problema. |
| rosinamary |
Ma è una chat a cui si può accedere tutti i giorni? A me farebbe bene avere contatti con chi, come me, soffre di questa malattia. |
| moderatore |
Rosinamary, questa chat si tiene solo al martedì, ma esistono diversi gruppi di supporto su Internet, dopo le 22.30 gli amici qui potranno darti qualche dettaglio in più. |
| erika1989 |
Gentile Dottoressa sono diabetica da 9 mesi e in questo tempo ho imparato a convivere con il diabete, riprendendo tutte le mie attività (università sport e recitazione) ma i miei genitori invece non accettano ancora l'idea di avere una figlia malata.Come posso aiutarli? |
| FRANCESCA CLEMENTI |
Sai, la tua domanda è complessa perché la risposta dipende da vari fattori: il tuo rapporto con i tuoi genitori, la loro personalità, le loro esperienze di vita, etc. mi chiedevo se questo bisogno di aiutarli viene soltanto da te o se ne parlate insieme, per esempio, loro ti dicono delle loro preoccupazioni a riguardo? |
| erika1989 |
Il mio rapporto con i genitori è sempre stato molto aperto. Io stravedo per loro e viceversa. Mia madre in particolar modo mi adora. Ogni volta che qualche sua amica le chiede di me, lei piange dicendo che non è giusto che a 20 anni mi è arrivata una malattia del genere e le si spezza il cuore vedendo la mia camera piena di aghetti e striscette. |
| FRANCESCA CLEMENTI |
Quindi ti fa male vedere che lei soffre di questa situazione... ti senti responsabile? |
| erika1989 |
In parte sì... io ho sempre raccolto le sue lacrime dovute a fattori esterni e invece adesso non posso più essere la sua spalla perché sono io, in primis, oggetto del suo dolore! |
| francy64 |
Non è giusto il suo comportamento, lo deve accettare e basta perché ormai ce l'hai. |
| ninocampanella |
Ai tuoi genitori devi dire che esistono anche genitori con figli diabetici di 12, 8 e 6 anni, che li aiutano e combattono al loro fianco. |
| donata |
Io non capisco alcuni genitori che devono complicare ancora di più la vita dei ragazzi diabetici, bisogna reagire e basta, senza piangersi addosso. |
| FRANCESCA CLEMENTI |
Il fatto è che, generalmente, un genitore sente il peso, ma soprattutto la responsabilità del diabete di un figlio. Il senso di colpa può essere devastante |
| moderatore |
Nel nostro gruppo trovate esempi di rapporti genitori-figli molto costruttivi, in cui i figli diabetici diventano un sostegno. |
| francy64 |
Nella mia famiglia siamo tutti diabetici, tranne i miei 2 fratelli, solo noi femmine l'abbiamo. |
| FRANCESCA CLEMENTI |
I primi tempi può essere molto dura, ma poi se ne può uscire più che soffermarsi sul perché, sulla causa, ad un certo punto qualcosa scatta e si comincia a pensare: "Ok, le cose stanno così, cosa possiamo fare per gestire al meglio e riprenderci la nostra quotidianità?". |
| erika1989 |
In questi due anni abbiamo avuto grossi problemi in famiglia e io sono stata la ciliegina sulla torta... Per questo mi sono fatta forza da sola e ho reagito perché non potevo vedere mia madre ulteriormente distrutta. |
| FRANCESCA CLEMENTI |
Con i fratelli 'sani' a volte c'è il problema della sindrome del sopravvissuto, a qualcuno è capitato? |
| tinti |
Cara Erika, io credo che a tua mamma vedendoti serena che hai ripreso la tua vita come prima, con il tempo, capirà. |
| donata |
Bravissima Erika....sei un esempio di brava ragazza complimenti. |
| FRANCESCA CLEMENTI |
Si consiglia ai genitori, nei primi tempi (periodo decisamente indefinito e strettamente correlato alla singola persona e alla sua esperienza di vita), di confrontarsi con chi ha esperienze simili e quindi parlare in un ambiente 'protetto' e più comprensivo. Questo aiuta molto. |
| erika1989 |
Quando poi il diabetologo mi ha anche detto che avevo anche l'ipotiroidismo di Hashimoto, mia madre ha avuto una reazione molto negativa e il dottore stesso l'ha rimproverata, dicendo che non era giusto che la figlia malata dovesse asciugare le lacrime di una madre. Da quel giorno devo ammettere che un pochino mia madre è cambiata ma in realtà, di nascosto, si va a leggere tutte le notizie su internet e varie possibili cure. Dite che pian piano accetterà anche lei la mia malattia? |
| FRANCESCA CLEMENTI |
Credo che il medico volesse sottolineare che la diretta interessata eri tu, ma che sul momento non sembrava. |
| donata |
Certo Erika, falla partecipare alle nostre chat… vedrai! |
| fifi |
Scusate ma 'accettare la malattia' non vuol dire necessariamente non soffrire... fa sempre male sapere che un nostro figlio soffre comunque sia è una patologia subdola e meschina il DM1. |
| aurora70 |
Sono convinta che, con il tempo, anche per tua mamma sarà tutto normale, diventerà quotidianità. |
| annmari |
Come si interpreta la frase "accettare il diabete"??? |
| Lisa |
Imparare a curarsi |
| FRANCESCA CLEMENTI |
Andrebbe specificato cosa vuol dire 'accettare' per ciascuno di noi. |
| moderatore |
È una domanda ben posta, annmari, come la interpretate voi? |
| donata |
Certo non è stato facile da accettare e credo che nessuno l'abbia accettato ma si va avanti lo stesso, curandosi bene e capendo dove si sbaglia… punto. |
| ninocampanella |
Come disse quell'imperatore: Dio me l'ha dato e guai a chi me lo tocca. |
| aurora70 |
Non dici qualcosa di sbagliato… io non saprei più immaginarmi senza diabete, a volte ci penso. |
| DANIELELP83 |
Io non mi sono mai sentito diverso, eppure quasi sempre ho cercato di nasconderlo. |
| FRANCESCA CLEMENTI |
E chi non volevi lo sapesse? |
| DANIELELP83 |
Quelle persone che mi circondano occasionalmente. |
| FRANCESCA CLEMENTI |
A te la stessa domanda che avevo posto prima: cosa succederebbe se ne parlassi con qualcuno che conosci occasionalmente? |
| DANIELELP83 |
L'ignoranza porta a dire cose che possono anche offendere… solo in pochi possono capire cosa c'è dietro veramente. |
| FRANCESCA CLEMENTI |
Hai ragione, potresti trovare delle persone poco preparate o semplicemente sgradevoli (indipendentemente dal diabete!) ma se non provi ad aprirti, come fai a sapere se le persone che stai incontrando per la prima volta fanno parte di quella categoria o meno. Dai loro una possibilità! |
| Lisa |
Anche noi prima di diventare diabetici, non sapevamo cosa fosse il diabete, perlomeno, io no. |
| FRANCESCA CLEMENTI |
L'accettazione non è una condizione che si conquista una volta per tutte, ma varia nel tempo. |
|
|
| fifi |
State dicendo che se uno ne parla liberamente con tutti allora l'ha accettato? |
| FRANCESCA CLEMENTI |
Accettarlo vuol dire che se ne parli, riesci a esprimere le tue emozioni, i tuoi sentimenti e pensieri e non tenerli dentro di te. Permetti a chi ti sta intorno di capire chi sei e cosa provi e ti comportarsi di conseguenza, permetti agli altri di avvicinarsi. E di avvicinarsi veramente a TE e non all'immagine di te che preferiresti dare. |
| fifi |
Grazie dott.ssa, anche da parte del mio bimbo |
| settembrino |
Per me accettare il diabete vuol dire trovare il piacere di usare tutto quello che ci viene insegnato per migliorare il mio stato di salute, un piacere che supera il disagio delle privazioni e che vive della soddisfazione per i risultati che ottengo. Il brutto è che i risultati non arrivano quasi mai. |
| fifi |
Posso fare una domanda fuori tema? |
| FRANCESCA CLEMENTI |
dimmi fifi |
| fifi |
Il mio bimbo dovrebbe andare in gita x 2 giorni in Valle d' Aosta ma ha paura, non si vuole allontanare, anche se io gli ripeto che ormai è un ometto in gamba. come fare? Lo convinco o lascio decidere a lui? |
| FRANCESCA CLEMENTI |
Cerca di ragionare con lui su COSA effettivamente lo spaventa, fai esempi di situazioni concrete e poi prova a dargli le soluzioni. Generalmente si hanno delle paure vaghe e generiche. |
| fifi |
Grazie dottoressa, sonderò il terreno... speruma bin |
| FRANCESCA CLEMENTI |
Essere più precisi, e quindi focalizzarsi sul problema, ti permette di capire se la sua paura è effettivamente solo 'pratica' o c'è dell'altro. |
| fifi |
Dice che ha paura della notte |
| Lisa |
Allora ha paura delle ipo notturne, se dorme profondamente? |
| FRANCESCA CLEMENTI |
Secondo te è una paura sensata? |
| fifi |
Sì dott.ssa, le ipo notturne le temo anche io |
| FRANCESCA CLEMENTI |
Nel senso che effettivamente non può 'prepararsi' adeguatamente anche prima? Magari chiedendo l'aiuto di qualcuno? |
| Lisa |
Le ipo sono un problema anche per noi grandi, un bambino deve essere controllato |
| moderatore |
fifi, scusa la domanda, ma la paura della notte di tuo figlio è la paura delle ipo o quella della notte di moltissimi altri bambini? |
| FRANCESCA CLEMENTI |
È una situazione da gestire bene, non un problema. Già percepirlo così crea le prime difficoltà. |
| fifi |
Grazie, cercherò di far luce su questo. |
| FRANCESCA CLEMENTI |
Cara fifi sarebbe importante che i nostri figli si percepissero quanto più possibile 'efficaci' e non temessero più del dovuto le situazioni |
| fifi |
Cercherò di migliorare, cercherò di cariarlo positivamente, come sempre, con 1000 bacetti |
| FRANCESCA CLEMENTI |
Le coccole fanno sempre piacere! |
| moderatore |
Cari amici, sono le 22.30 passate. Dobbiamo salutare la dottoressa Clementi, la ringrazio molto per la sua presenza stasera. |
| Lisa |
Grazie Dottoressa della sua disponibilità |
| fifi |
Grazie |
| moderatore |
Confidiamo di averla nuovamente con noi in futuro, sempre che riesca a riprendersi! |
| FRANCESCA CLEMENTI |
Buonasera a tutti e grazie per questo spazio, spero di essere stata utile. |
In fondo al diabete non ci si abitua mai. Un supporto psicologico può essere utile non solo nell'adolescenza ma anche ben oltre. Come si può migliorare il proprio rapporto con il diabete? Come uscire dagli auto condizionamenti e dalle 'chiusure' che spesso caratterizzano la relazione fra la persona con diabete, soprattutto di tipo 1, e gli altri?
