| moderatore |
È una serata un po' particolare oggi, siamo senza esperti e in piena fase finale del campionato del mondo. |
| nadia |
di cosa si parla? |
| moderatore |
di quello che volete: serata autogestita |
| moderatore |
Il tema di questa sera è libero, ma vi invito anche a sottoporre qui i vostri pareri e desideri sui temi da trattare in questo spazio. |
| rewind |
Sono diabetico da più di 20 anni e ho fatto un trapianto di rene pancreas da 6 mesi |
| moderatore |
Davvero? Una esperienza importante. |
| donata |
wow... e stai bene? |
| rewind |
:((((( il pancreas me lo hanno tolto |
| franzi |
Io ho 43 anni e sono trapiantata di isole |
| rewind |
hanno trovato una fistola che non sono riusciti a chiudere, ma il pancreas era meraviglioso |
| donata |
una fistola sul pancreas? |
| rewind |
no, nel duodeno dove lo avevano attaccato, è un po' difficile da spiegare... |
| SANDRAD |
Rewind posso chiederti in che centro ospedaliero lo hai fatto? |
| rewind |
ero a Padova |
| donata |
e adesso prendi le pastiglie per il rigetto? |
| rewind |
sì e il cortisone, e la glicemia mi fa morire, ma SEMPRE AVANTI |
| moderatore |
forse ci saranno nuove opportunità... |
| rewind |
sì, a novembre mi rimettono in lista per riprovare |
| annamaria53 |
Rewind gli immunosoppressori li tolleri? |
| rewind |
ho una storia pazzesca... ho avuto pure un rigetto del rene, 3 mesi fa, ma lo hanno salvato. Ora ho paura che il diabete mi rovini il rene nuovo |
| donata |
Vuoi sapere per le prossime chat di cosa ci piacerebbe parlare? |
| moderatore |
Sì, che curiosità avete? |
| donata |
boh... non saprei, mi piacerebbe sapere se ci sono nuove possibilità per la cura del diabete |
| moderatore |
mah, sai, nella ricerca si va quasi sempre avanti a scalini |
| velasquez |
i temi trattati sono cosi bene spiegati, a volte però, è bene rimarcare le basi. Inoltre anche gli aspetti psicologici sono importanti, le motivazioni per non rinunciare a curarsi. |
| moderatore |
sì, giusta osservazione, le chat di taglio psicologico però ricevono una accoglienza 'alterna': alcuni le amano molto, altri difficilmente si fanno coinvolgere |
| donata |
Sai cosa mi veniva in mente? Non abbiamo mai fatto chat con degli oculisti. O sbaglio? |
| moderatore |
Oculisti... forse in passato si è parlato di retinopatia, però sicuramente è da tempo che non ne parliamo. E l'occhio è sede di complicanze. |
| donata |
Io ho fatto 4 laser e sono micidiali. Mi piacerebbe approfondire. |
| lui |
sugli occhi nessuno ti indirizza mai di preciso |
| velasquez |
Per mia esperienza, la coppia 'diabete/motivazioni psicologiche' sono state importati. Il diabete ti fà compagnia e crea molti disagi, è vero, ma mai abbassare la guardia sia sul fronte strettamente medico, che su quello psicologico. Gli effetti sono devastanti. |
| donata |
e poi... anche un ortopedico non sarebbe male... |
| luna_83 |
io direi un podologo |
| rewind |
concordo pienamente |
| moderatore |
sul piede abbiamo un paio di chat in archivio |
| cinziazu |
ma tutte queste complicanze sono provocate da uno scompenso, o sbaglio? |
| donata |
certo Cinzia ma anche dalla durata del diabete |
| cinziazu |
io sono diabetica da oltre 30 anni e vedo che comincio avere problemi |
| lui |
jo da 24 e mi sono arrivate 2 anni fa |
| velasquez |
Oggi, almeno per la mia esperienza, nelle equipe dei centri antidiabetici, ci sono solo diabetologi, le altre figure sono sparite tutte, dall'oculista, all'ortopedico, al neurologo. |
| moderatore |
Molte strutture devono affrontare problemi di tagli e ridimensionamenti. In altri casi si cerca un approccio combinato, tra centri e medici di famiglia con altri specialisti. |
| rewind |
Noi, nel bellunese, siamo molto seguiti. |
| cinziazu |
Non so se capita anche a voi ma di notte la mano sinistra la sento poco |
| aurora70 |
Hai fatto una elettromiografia? |
| cinziazu |
No, la devo fare a settembre, e poi la vista si sta abbassando (ho fatto oggi la visita dall'oculista). |
| tinti |
A me capitava con la mano destra: ho fatto l'elettromiografia, tunnel carpale, operata a marzo, non ho avuto più problemi. |
| aurora70 |
Anche l'artrosi alla cervicale comporta torpori alle mani. |
| velasquez |
Resta il fatto che chi ha la possibilità, nel senso di poter recarsi privatamente dai vari specialisti, può avere qualche opportunità in più. Ma per chi non se lo può permettere diviene un problema avere risposte in un tempo accettabile. |
| cinziazu |
Anche quando sbuccio le patate, dopo un paio di minuti le mani mi fanno male: ragazzi mi dicono tutti che sto invecchiando! |
| daniela65 |
Posso chiedere una cosa anche se sembra sciocca e superficiale? Soprattutto alle Signore, io non porto il micro, sono prevenuta, probabilmente per ragioni psicologiche: questo apparecchio ha influito sulla Vostra immagine? |
| moderatore |
Prevenuta sull'efficacia del micro? o sul fatto di portarlo? |
| daniela65 |
Sull'efficacia no ma sull'adattamento personale allo strumento sì |
| cinziazu |
Per quanto mi riguarda, all'inizio ha influito, è vero, ma poi lui fa parte di me e l'ho accettato volentieri e altrettanto la mia famiglia |
| donata |
Il diabetologo cosa dice? |
| daniela65 |
che non è indispensabile |
| luna_83 |
per una maggiore libertà e miglior gestione sì |
| donata |
beh... se hai una buona glicata puoi continuare con le penne. Io sono quattro anni che ce l'ho, lo porto sempre in tasca, ho raggiunto una buona glicata che con le penne non sono mai riuscita ad avere. Mi trovo benissimo, e mi ha cambiato la vita. |
| luna_83 |
Daniela, mi dici la tua età? vorrei capire meglio |
| daniela65 |
...un po' stagionatina, vado per i 45 |
| luna_83 |
ma va là, era per capire se fossi adolescente con problemi di accettazione del proprio corpo :D quindi non è il tuo caso e non avresti scuse! |
| lui |
Io lavoro a turni e ho trovato la migliore soluzione il micro |
| cinziazu |
Io ho 48 anni e micro da 8 |
| donata |
Io l'ho messo dopo 30 anni di diabete |
| daniela65 |
la glicata è 7.2, ma sento che si può decisamente fare meglio |
| donata |
Poi va beh... se sei abituata a vestirti in un certo modo... |
| luna_83 |
io col micro non ho modificato il mio modo di vestire! |
| donata |
Non si può mettere proprio tutto, tipo dei vestiti attillati... ma se penso che sto bene, non mi frega! Metto spesso i pantaloni e lo porto in tasca. Se metto le gonne lo metto con il gancetto. |
| luna_83 |
con le gonne anche alla coscia. Mai provato a metterlo al seno? è il posto più camuffante ;) |
| daniela65 |
grazie siete molto gentili |
| aurora70 |
Donata ti crea problemi, imbarazzo se gli altri te lo vedono? |
| donata |
assolutamente no |
| cinziazu |
sapete, io all'inizio mi facevo molto problemi per gli altri, per la paura di cosa pensavano di me con il micro ma adesso ringrazio il cielo ho solo il diabete e se qualcuno si guarda intorno si rende conto che c'è di peggio |
| donata |
non mi frega niente se qualcuno guarda |
| cinziazu |
io sì, all'inizio non volevo andare al mare ma poi mio figlio ha continuato ad insistere e mi sono buttata. Adesso faccio il bagno con lui. |
| tinti |
Sono affascinata da come descrivete questo micro... sembra essere qualcosa di miracoloso. |
| stefania72 |
Siete così sereni... io non ci riesco ad accettare questa malattia ce l'ho da 16 anni e sono stanca. |
| cinziazu |
Stefania, cosa dici? |
| donata |
Come mai sei cosi depressa? Parlaci della tua stanchezza |
| luna_83 |
ciao Stefania... dai racconta un po': fare outing fa bene! |
| daniela65 |
Sei in buona compagnia |
| stefania72 |
È fin da piccola che convivo con questa malattia, prima con mio padre e poi io. |
| aurora70 |
Quanti anni hai? |
| stefania72 |
38 |
| aurora70 |
Cos'è che ti crea più stress? |
| stefania72 |
per un po' di tempo non ho fatto l'insulina |
| rewind |
anch'io ho passato un periodo così |
| stefania72 |
sono stanca, non ci riesco... |
| luna_83 |
l'ho passato pure io, penso fosse un rifiuto |
| moderatore |
Secondo voi come si possono superare i momenti più bui, che cosa aiuta di più? |
| luna_83 |
Io ho cercato di parlare con chi mi potesse capire nel profondo ed è così che ho trovato voi e i ragazzi del forum. |
| moderatore |
Stefania, che Centro ti supporta? |
| stefania72 |
non ho trovato nessuno che mi segua bene |
| donata |
Da dove scrivi? in che località? |
| stefania72 |
Messina |
| moderatore |
Come Ferdinando, una delle colonne di questa chat, dovremo presentartelo è una persona molto positiva. |
| donata |
beh... io so che al Policlinico ci sono degli ottimi diabetologi, o no? |
| stefania72 |
non mi sono trovata bene |
| tinti |
...allora non siamo soli, cara Stefania, anche io spesso mi sento così ma sai ho trovato una grande famiglia qui su internet |
| velasquez |
Ciao Stefania, per combattere questo momento serve anche il dialogo, il confronto, l'ho passato anch'io ma, sconfitto lo stato depressivo, ho molto migliorato il mio rapporto con il diabete. |
| rewind |
quanto è stato lungo questo periodo? |
| cinziazu |
Stefania ho lottato tanto anch'io e per un anno non sono uscita di casa ma poi c'è l'ho fatta. |
| donata |
Ma almeno hai un buon compenso? |
| stefania72 |
no |
| luna_83 |
Ci siamo passati tutti Stefy... non fare il riccio e vedrai che ne esci, e più forte di prima! |
| aurora70 |
La tua famiglia ti aiuta? con loro condividi la tua difficoltà? |
| moderatore |
Che cosa trascuri Stefania, la dieta? il dosaggio? |
| luna_83 |
l'insulina! non ne fa proprio per giorni |
| stefania72 |
Non faccio niente, neanche la misuro |
| luna_83 |
Quello che temevo! |
| donata |
Che glicata hai? |
| stefania72 |
Non lo so, non ho voglia di fare niente. |
| moderatore |
Ma vivi sola? |
| stefania72 |
con i miei figli |
| luna_83 |
io direi che dovremmo restare tutti in contatto con Stefania, non solo una volta a settimana ;) giusto moderatore? |
| donata |
Ma scusa i tuoi genitori non ti aiutano? Insomma, tuo padre che è anche diabetico, non ti spiega nulla? |
| stefania72 |
mio padre è morto a 49 anni |
| luna_83 |
A te non succederà! |
| luna_83 |
Devi reagire, prendere in mano la tua vita e pensare che non vuoi lasciare i tuoi figli da soli! e pensare che vuoi vivere con loro nel miglior modo possibile. |
| stefania72 |
mi sento in colpa perché non sono riuscita ad aiutarlo. |
| tinti |
parla Stefania parla... a me è mancato tanto il parlare... io dopo 26 anni l'ho capito. |
| stefania72 |
mi sono isolata, a volte non rispondo al telefono |
| donata |
ma tuo marito, non ti aiuta? |
| stefania72 |
mi sto separando |
| luna_83 |
motivo in più per reagire |
| cinziazu |
lotta almeno per i tuoi figli, loro hanno bisogno di te |
| donata |
scusa Stefania se sono diretta ma il motivo della separazione è anche il diabete? |
| stefania72 |
no, mi trattava male. |
| luna_83 |
hai perso la stima in te stessa per colpa sua? |
| cinziazu |
Stefy se lui ti trattava male devi pensare che non hai perso niente devi viverre per te e per i tuoi figli |
| stefania72 |
io ci penso ma non ci riesco |
| luna_83 |
non sarà immediato! |
| moderatore |
è un circolo vizioso da cui devi sforzarti di uscire |
| luna_83 |
rispondimi: tu vuoi stare bene? |
| stefania72 |
sì |
| luna_83 |
lo vuoi perché? avrai delle motivazioni, prova a dirmele |
| cinziazu |
Stefania, se ti guardi intorno, ci sono tanti amici che potrebbero aiutarti |
| stefania72 |
io mi chiudo |
| aurora70 |
Stefania ritrova te stessa, raccogli le forze e inizia di nuovo ad amarti e curarti, tutto il resto verrà da sé... e tutto questo sarà solo un brutto ricordo della vita.... vai avanti, hai la mia stessa età non farti alienare né dal diabete, né da altri: TU SEI IMPORTANTE |
| stefania72 |
spero di trovare un lavoro |
| luna_83 |
sì dai, in questo periodo puoi cominciare con qualche lavoretto stagionale |
| rewind |
forza Stefy, 6 giovane |
| cinziazu |
l'unione fa tanto e noi faremo tanto per te |
| stefania72 |
grazie |
| luna_83 |
dai Stefy, ora prima della nanna fai un bel controllino della glicemia ;) |
| stefania72 |
vediamo |
| luna_83 |
Li devi fare! Sennò come fai a ricominciare da zero, se non hai sotto controllo la situazione di partenza? |
| stefania72 |
Notte e grazie per le belle parole, siete meravigliosi!!! |
Chat autogestita, senza medici, psicologi, dietisti. Questa sera gli esperti del diabete siamo noi, o meglio quelli di noi che non sentono il bisogno di seguire la semifinale dei mondiali (un aggiornamento sui gol però in diretta lo daremo).
