| moderatore |
Bevenuti a una nuova chat di DM.it. La nostra esperta di stasera è la dottoressa Donatelle Bloise, grande esperta di formazione; formazione che non si limita alla persona con diabete, ma abbraccia l'intera sfera delle sue relazioni professionali e familiari |
| moderatore |
Buonasera dottoressa, ben ritrovata |
| DONATELLA BLOISE |
Buona sera a tutti! dichiaro subito che è la mia prima esperienza di chat. Non bisogna mai esagerare, diciamo che mi occupo di formazione perchè... mi piace statre insieme alle persone |
| moderatore |
"Insieme" sarà una delle parole chiave della serata, vero? |
| DONATELLA BLOISE |
Mi auguro! |
| chirone |
Ruolo cruciale, strategico e delicato ritengo il suo Dott.ssa |
| DONATELLA BLOISE |
Sì, è delicato come ogni volta che si entra in una relazione |
| Lisa |
Leggendo la sua biografia qui sopra mi ha colpito la frase: "Con il suo entusiasmo". Bello parlare di entusiasmo, anche nell`ambito di una patologia. |
| DONATELLA BLOISE |
Bisogna trovare sempre entusiasmo o meglio voglia di essere in ogni situazione |
| fernando |
Dottoressa, perchè fa tanta paura il diabete a chi non lo ha, al punto di "fuggire" o addirittura "offendere"? Paura, disinformazione o cosa? |
| DONATELLA BLOISE |
Forse tutte le cose dette. |
| Lisa |
Ogni malattia spaventa le persone, non solo il diabete |
| DONATELLA BLOISE |
Perfettamente d'accordo, quando mai siamo stati abituati a parlare di malattia e sofferenza? |
| fernando |
Ho avuto una brutta, recente, esperienza |
| DONATELLA BLOISE |
Di che genere? |
| fernando |
Sono stato quasi "aggredito" da una ragazza che mi accusava di ipocrisia e cattiveria nel volerla coinvolgere nei miei problemi… e sto parlando di un'amica |
| moderatore |
"Coinvolgere"? |
| fernando |
Sì, sfogarsi con una "presunta amica" delle proprie ansie significa coinvolgere... |
| moderatore |
e gli amici non servono a questo? |
| fernando |
Diciamo che vivendo della serie… tutto e tutti importanti niente e nessuno indispensabile...è andata dove doveva… |
| moderatore |
Dottoressa, la sua esperienza annovera parecchi casi come quello della "amica" di Fernando? |
| Lisa |
Bisogna saper ascoltare le persone che hanno una patologia come la nostra, senza giudicare, amicizia vuol dire ascoltare l`amico, sfogarsi fa bene |
| DONATELLA BLOISE |
Parlare di coinvolgimento è sempre complicato, perchè significa parlare dei vissuti, delle proprie credenze e aspettative... |
| moderatore |
Ma come si può facilitare il coinvolgimento? |
| DONATELLA BLOISE |
A volte semplicemente parlando con onestà e trasparenza |
| fernando |
I diabetologi in che modo possono influenzare positivamente l'approccio tra chi ha e chi non ha? |
| DONATELLA BLOISE |
Facendoli crescere insieme per esempio. Sto pensando ai weekend organizzati con persone con diabete e familiari, si scoprono sempre tante verità nascoste |
| fernando |
Ritiene che un maggiore coinvolgimento degli organi di stampa possa aiutare a vincere certi "blocchi mentali"? |
| DONATELLA BLOISE |
No, non credo che sia una modalità a questo fine utile. I mass medi funzionano come mezzi di informazione non di formazione! |
| fernando |
Il mio riferimento è alla possibilità di far comprendere che cosa sia realmente la patologia :) |
| DONATELLA BLOISE |
Trovo che non sia tanto importante capire la patologia quanto chi ti sta accanto |
| Lisa |
Infatti, capire la persona |
| DONATELLA BLOISE |
E' una risposta molto vecchia ma sempre attuale |
| chirone |
Si dottoressa weekend e momenti di incontro sono ottimi ma purtroppo ho constatato che molte volte il clima che si respira è di forte rassegnazione nei confronti della malattia piuttosto che di entusiasmo |
| DONATELLA BLOISE |
Mi dispiace che hai avuto questo tipo di esperienza, è possibile anche ottenere altro anche se a volte passa per una sofferenza |
| chirone |
Dott.ssa io faccio di entusiasmo e autostima cavalli di battaglia nella mia lotta alla malattia, ma quando mi imbatto in rassegnazione e "non reazione" sinceramente mi trovo molto spiazzato |
| DONATELLA BLOISE |
Credo che sia esperienza comune con motivazioni diverse... necessita comunque andare avanti secondo le proprie convinzioni |
| chirone |
Ci ho messo un pò ad accettarlo purtroppo è così, non si può aiutare chi non vuole esserlo |
| DONATELLA BLOISE |
Sono d'accordo ma stare comunque vicino non fa mai male |
| chirone |
Si ma tempo ed energie non sono infinite quindi ho deciso (a malincuore) di dirigerle dove veramente possono essere più utili |
| DONATELLA BLOISE |
E' una scelta anche questa |
| chirone |
Ribadisco scelta con molto rammarico |
| DONATELLA BLOISE |
Se non sono indiscreta di quale scelta parli? |
| chirone |
Non è affatto indiscreta. Con entusiasmo cerco di aiutare altri come me, se non vi è reazione posizita ora mollo |
| fernando |
Molto è stato fatto dai team diabetologici per migliorare assistenza e rapporto con pazienti e familiari: quanto si può e come fare? |
| DONATELLA BLOISE |
Coinvolgere sempre di più il personale sanitario a tutti i livelli |
| maruska |
La mia esperienza di 28 anni di patologia ne ha tante da raccontare: sono stata sempre "coccolata" dai medici che mi seguivano a partire dal diabetologo infantile a finire ora al diabetologo che mi segue da circa 1 anno (dopo un cambio di 6 anni circa) |
| moderatore |
Quindi non ti senti sola? |
| maruska |
Assolutamente no, perchè a qualsiasi richiesta di "aiuto" trovo sempre delle risposte |
| DONATELLA BLOISE |
Di vissuti come i tuoi fortunamente ce ne sono più esempi. Sono molto contenta per te |
| donata |
Io frequento ogni settimana un incontro con i gruppi al mio centro diabetologico e sicuramente sono agevolata e non mi sento MAi sola. Insomma mi piace molto parteciparvi! Certo comunque il diabetologo ha un ruolo molto importante nella vita del paziente; se è comprensivo con il paziente lui si sente a suo agio!! |
| DONATELLA BLOISE |
Penso che l'incontro con il diabetologo sia un momento significativo nellquale bigona "esserci" |
| Lisa |
Ognuno ha il suo vissuto, il suo modo e i suoi tempi per reagire, la nostra non è una patologia semplice, bisogna cercare di capire tutti. |
| donata |
Sono d'accordo dottoressa, come le ripeto io frequento un team al mio centro che è fantastico e non mi stancherò mai di dirlo, insomma mi sento a casa mia |
| moderatore |
Incontri e gruppi sono una prassi diffusa in Italia, dottoressa? |
| DONATELLA BLOISE |
Per quanto ne sappia non troppo, credo sia opportuno che si spinga per ottenere questo |
| moderatore |
Quali sono gli ostacoli? Culturali o di risorse? |
| DONATELLA BLOISE |
Direi più culturali. Nel mio piccolo ospedale il problema risorse siamo riusciti sempre a fronteggiarlo |
| fernando |
Risorse umane a Messina: due soli diabetologi strutturati per tutto il Policlinico! Non hanno tempo per partecipare agli incontri... |
| annmari |
Questo é il grande problema, ci sono troppo pochi diabetologi. Bisogna organizzarseli da soli o si ha qualche aiuto da comune o asl |
| DONATELLA BLOISE |
Come in tutte le cose ci deve essere qualcuno che si impegni nell'organizzare gli eventi |
| annmari |
Ma in un paese é difficile, perché i medici non ti danno i nomi dei diabetici per la privacy |
| DONATELLA BLOISE |
A volte si può pensare ad organizzare le cose diversamente, sto pensando ai gruppi pomeridiani, ci si incontra e ci si confronta su temi di autogestione della terapia. E' solo un esempio. Se c'è un'associazione di pazienti la cosa funziona diversamente |
| fernando |
Può essere in qualche modo "pericoloso" organizzare incontri senza la presenza di un diabetologo a "moderare"? |
| DONATELLA BLOISE |
Se si parla strettamente di cura pottrebbe esserlo |
| chirone |
Anche in città è difficile ottenere i contatti dei pazienti, nella mia Associazione mi occupo di seguire i DM1 e la cosa più difficile sono i contatti, con la mailing list è un pò più facile però sembra sempre che i più non abbiano tempo per ascoltarti |
| DONATELLA BLOISE |
Problema toccato con mano... ma sono caparbia e continuo |
| donata |
Beh, a volte ci potrebbero essere dei problemi di lavoro, certo non è facile |
| DONATELLA BLOISE |
Sì, bisogna tenere conto un pò di tutto |
| GiuliaG |
Forse l'idea dovrebbe partire da noi stessi diabetici. Pensare ad organizzare degli incontri senza che ci sia un diabetologo che venga pagato |
| DONATELLA BLOISE |
Può essere un'idea. Bisogna avere chiari gli obiettivi degli incontri |
| annmari |
Il problema é avere accanto una persona che ogni volta che mangi qualcosa, ti controlla e ti sgrida |
| DONATELLA BLOISE |
Si può provare a scherzare insieme e giocare sulle proprie conoscenze sul cibo. Se ne scoprone delle belle... da parte di questi mariti o mogli |
| donata |
Beh, non c'è bisogno di sgridare. Credo che ognuno di noi ci tenga alla propria salute, basta moderarsi, insomma lasciarsi andare ogni tanto ci stà |
| DONATELLA BLOISE |
Sgridare nella mia esperienza non ha mai funzionato, quindi non penso sia un metodo da attuare |
| annmari |
Ho un carattere debole e non riesco a trattenermi e quindi.... |
| donata |
Certo i mariti o le mogli ovviamente devono essere coinvolti, ma insomma, sgridare non mi sembra il caso, anche perché io mi arrabbierei |
| chirone |
Fai attività fisica se vuoi mangiare un pò di più, conta i carboidrati |
| annmari |
E' una parola ragazzi |
| chirone |
No, sono più di una: attività fisica, conta dei carboidrati, autocontrollo glicemico |
| DONATELLA BLOISE |
Non è una parola ma una sfida, anzi può essere un gioco |
| chirone |
Dottoressa consigli per fare meglio "digerire" alla moglie che per me la pratica quotidiana di attività fisica è indispensabile come fare l'insulina e che quindi il tempo ad essa dedicata è ben speso? |
| DONATELLA BLOISE |
Ehm... ehm... portarsela dietro! Scherzo! Un diabetologo può indicarlo se fosse necessario per una quiete in famiglia |
| GiuliaG |
Io ho il diabete da quasi due anni e mi ha aiutato molto confrontarmi con diabetici |
| DONATELLA BLOISE |
Mi trovi d'accordo, credo che sia una terapia molto utile |
| fernando |
Ho 38 anni e il diab da quasi 36; non rinuncio a nulla (sia sul cibo che attività fisica) e riesco a gestirmi bene nonostante la retinopatia. Si deve desiderare di vivere bene! |
| DONATELLA BLOISE |
In ogni caso. Non ci stiamo mettendo alla prova? |
| fernando |
Infatti, stiamo confrontandoci e mettendo sul "piatto" tutto quello che abbiamo dentro |
| annmari |
Comunque sarebbe bello se organizzassero dei weekend in qualche bel posto, con diabetologi e psicologi |
| DONATELLA BLOISE |
Io parto venerdì per 3 giorni con un gruppo sul lago… Castel Gandolfo, con la benedizione del Papa (scherzo!) |
| donata |
Io ci vado tutti gli anni, è molto divertente, ve lo assicuro. Quest'anno sono andata in bici!!! |
| DONATELLA BLOISE |
Mica male! Noi siamo organizzati così: primo giorno in bici, secondo dragon boat, terzo passeggiata |
| fernando |
A Messina in una sola occasione è stata organizzata una minicrociera: fantastico! Wsperienza meravigliosa! |
| annmari |
Ma dove ci si puó informare per questi weekend? |
| DONATELLA BLOISE |
Mi viene da dire alle associazioni dei pazienti |
| annmari |
E lei dottoressa terrá delle conferenze? |
| DONATELLA BLOISE |
Non mi piace la parola 'conferenza', sono piuttosto dei laboratori di... autogestione del diabete e di autobiografia aiutata da una pedagogista |
| GiuliaG |
Ma possono venire anche i parenti e fidanzati? |
| DONATELLA BLOISE |
Nel mio caso sì |
| GiuliaG |
W allora mi piacerebbe portarci il mio ragazzo perchè è l'unica persona che mi capisca e che verrebbe con me per condividere il mio diabete |
| donata |
Vorrei farle una domanda: secondo lei quelli che si deprimono per il diabete è perché non sono seguiti e capiti sia dai diabeologi che dai parenti? |
| DONATELLA BLOISE |
Domanda difficile che non vorrei banalizzare con una risposta secca e insufficiente. C'è il diritto ad astenersi? |
| DONATELLA BLOISE |
Ora posso fare una domanda io? Cosa resta dentro di voi dopo queste belle iniziative? Una sola parola, la sintesi della sintesi |
| fernando |
Tanta gioia |
| chirone |
Entusiasmo |
| fernando |
Ci vorrebbero più risorse umane e finanziarie per appoggiare le vostre iniziative... |
| donata |
A me piace molto e nonostante le gite come le ho detto io partecipo anche ai gruppi e lo trovo molto istruttivo. |
| DONATELLA BLOISE |
Beh può essere un buon proposito di settembre da proporre ai centri e alle associazioni, CREARE GRUPPI. Sono convinta che ne valga la pena |
| chirone |
Come vede le Mailing List Dott.ssa ? |
| DONATELLA BLOISE |
Con quale fine? tra persone che si conoscono molto utile, una maniera molto veloce di comunicare |
| donata |
Ecco giusto! Secondo lei va bene parlare tra noi? intendo diabetici senza la presenza di esperti?? |
| chirone |
Mailing list di pazienti diabetici che condividono le loro esperienze per essere più informati e per farsi quattro risate sulla nostra malattia |
| DONATELLA BLOISE |
Non vorrei essere noiosa e mi ripeto. Dipende dall'argomento e obiettivo dell'incontro. Se si parla di diabete, di terapia e cura ritengo utile la presenza di un esperto |
| donata |
Ma sa, noi siamo un bel gruppo nella mailing list di Lisa e ci divertiamo molto, anche raccontanto le nostre esperienze quotidiane |
| chirone |
L'esperto secondo Lei deve essere necessariamente un diabetologo oppure può essere anche qualche paziente stesso più esperto degli altri ? |
| DONATELLA BLOISE |
Vada per l'ironia che non fa mai male, se si necessitano informazioni precise direi di lasciare da parte i pressapochismi |
| chirone |
Nessun pressapochismo direi; la regola deve essere che ogni informazione medica divulgata deve essere scientificamente comprovata |
| DONATELLA BLOISE |
Se non capisco nulla di fisco vorrei parlare con un commercialista. Ancora, credo che ognuno faccia il proprio mestiere al meglio delle proprie possibilità! |
| Lisa |
Io amministro una mailing list di 141 persone e una chat sempre aperta, un successo, 10.000 email in due anni. Ci incontriamo tutti i giorni per chattare e scrivere, ma per la parte medica ognuno ü seguito dal suo medico curante |
| fernando |
C'è sempre il rischio di una distorsione delle informazioni utili? |
| DONATELLA BLOISE |
Può esserci, a volte faccio fatica a trovare il bandolo anche in questioni di mia stretta competenza |
| chirone |
Scusi non me ne voglia Dott.ssa ma ci è capitato di parlare con pazienti curati con insuline sbagliate o ai quali i propri diabetologi sconsigliavano la conta dei CHO. In questo caso postare in mailing list link a documentazione sulle azioni delle insuline o sulla conta dei carboidrati ha indotto il paziente a ridiscuterne con il proprio diabetologo. Il diabetologo rimane comunque il punto di riferimento primario ma il paziente può essere informato anche non solo dal proprio diabetologo |
| DONATELLA BLOISE |
Penso che si tratti di posizioni diverse, a volte mi capita di parlare con colleghi che non la pensano nella stessa maniera. Trovo che questo scambio sia utile per capire quali sono i punti di vista e poi provare a scegliere cosa è meglio per sè (scegliere anche il diabetologo, perchè no?) |
| moderatore |
Vorrei ringraziare tantissimo la dottoressa Bloise per la discussione di stasera |
| DONATELLA BLOISE |
Grazie ragazzi, non mi sono accorta dell'ora, avute tenuta alta la mia adrenalina quindi niente ipo al momento. Buona serata |
Chi ha una malattia o una condizione, soprattutto se è di lungo termine, rischia di sentirsi solo. Questa situazione va evitata. Un rapporto vincente con il diabete - di tipo 1 o di tipo 2 - parte dalla costruzione di buoni rapporti con il team diabetologico e dalla crescita della relazione con le persone vicine.
Scambiarsi informazioni, rinforzare la motivazione, accettare i momenti di difficoltà e godere insieme di quelli positivi sono tra i presupposti di una risposta vincente alla sfida lanciata dal diabete.
Certo non è facile. Molte persone si trovano dire "Io convivo più o meno bene con il diabete, ma faccio fatica nel rapporto con gli altri".
La chat con Donatella Bloise, medico con notevolissime capacità di dialogo e di introspezione psicologica, chiara, simpatica e puntuale nelle sue risposte, abile nell'aiutare l'interlocutore a porsi le domande più adeguate, intende proprio aiutare tutti a porre le basi per non essere male accompagnati nella propria ricerca quotidiana di salute.
