| moderatore |
Buonasera, cominciamo a conoscerci mentre aspettiamo il dottore? |
| nutellina |
buonasera a tutti, stasera sono doppiamente interessata sia come mamma che come maestra elementare |
| moderatore |
grazie per essere qui |
| Lisa |
Quanti anni ha la tua bimba o bimbo? |
| nutellina |
12, da quasi due anni diabetico da 1 |
| moderatore |
pina e michael volete dirci chi siete? |
| michael98 |
sono la mamma di michael di 10 anni con diabete da 2 anni |
| pina |
sono una 31enne diabetica da poco più di un anno |
| mamma gatt |
io sono la mamma di un bimbo di 5 anni, non vedo l'ora di parlare con il dottore, sono imbufalita con le maestre |
| nutellina |
io sono maestra ma picchierei volentieri tante colleghe che hanno bimbi diabetici |
| moderatore |
perché? |
| nutellina |
Perché sono ottuse, ritardano i pasti e mostrano spesso poca sensibilità, poi però ti chiamano e chiedono cosa fare per risolvere l'ipo del bimbo |
| moderatore |
brutto, ma se uno è ottuso... c'è poco da fare! |
| Lisa |
Ma le maestre dovrebbero essere competenti di diabete, in caso avessero alunni diabetici, so che alcuni bambini sono seguiti da infermiere. Ma almeno sapere cosa sia un ipo e saper intervenire. |
| moderatore |
un bel guaio... |
| pina |
certo è una bella responsabilità per le insegnanti |
| moderatore |
certo, proprio per questo dovrebbero informarsi |
| Lisa |
Una ipo per un bambino e per tutti i diabetici è pericolosa, bisogna saper individuare i sintomi e saper intervenire subito. |
| nutellina |
molte non lo sono affatto: ritardano gli spuntini e anche se glielo fai notare le cose non cambiano |
| mamma gatt |
altro che maestre, le mie dovrebbero andare a zappare |
| moderatore |
io sono convinta che, così come per la patente, qualcuno dovrebbe prendersi la briga di portare in tribunale il caso e creare giurisprudenza |
| mamma gatt |
io sono a un passo dalla denuncia |
| moderatore |
se ne ravvedi gli estremi, falla! |
| nutellina |
purtroppo sono pochi gli insegnanti che si mettono veramente nei panni dei bimbi e che hanno voglia di informarsi su quello che devono fare |
| mamma gatt |
ho portato a casa mio figlio dall'asilo con 27 di glicemia, perché loro si rifiutano di fare glicemie |
| Lisa |
Non sanno cosa sia veramente avere il diabete. Ma come non misurano la glicemia!!!! |
| mamma gatt |
Non la vogliono misurare, dicono che non se la sentono. |
| moderatore |
Ecco il nostro ospite. Buona sera Dottor Tumini |
| Dr S. Tumini |
buona sera sono appena rientrato a casa e non trovavo il pulsante “entra in chat” |
| moderatore |
non c'è problema dottore, mi spiace non abbia potuto cenare! |
| Dr S. Tumini |
buona sera a tutti voi! |
| moderatore |
Direi di cominciare subito, se lei è pronto |
| Dr S. Tumini |
cominciamo |
| moderatore |
Introduco brevemente il dr Tumini, che comunque già conoscete in quanto è stato nostro ospite in passato. Laureato in Medicina, specializzato prima in Pediatria e poi in Endocrinologia e malattie del ricambio presso l'Università di Chieti, è responsabile del servizio regionale di diabetologia pediatrica presso la clinica pediatrica dell'Università di Chieti. Nell'ambito del gruppo di studio SIEPD, ha collaborato alla realizzazione di lineee guida per la terapia insulinica e per la terapia con microinfusore. |
| mamma gatt |
io avrei una domanda posso? Le maestre sono tenute a misurare la glicemia? |
| Dr S. Tumini |
no le maestre non sono tenute a compiere atti medici. |
| mamma gatt |
bene. Quindi? |
| Lisa |
E se un bimbo va in ipo? Di chi è la responsabilità? |
| Dr S. Tumini |
la scuola deve assicurare la continuità delle terapie per bambini che somministrano farmaci in orario scolastico. |
| moderatore |
come dottore? |
| Dr S. Tumini |
la scuola deve permettere l'ingresso a scuola di un familiare o di un delegato per eventuali pratiche mediche, in alternativa deve assicurare questo servizio attraverso personale scolastico che abbia seguito appositi corsi o attraverso la collaborazione con altri enti ad esempio servizio sanitario nazionale. nei casi di emergenza assoluta rimangono valide le strutture del SSN ad esempio 118. |
| pina |
La misurazione non fa parte della terapia? |
| Lisa |
Misurare la glicemia non è un atto medico, lo possono fare tutti. |
| voiceile |
mi scusi dottore, ma quello di imparare a misurare la glicemia a un bambino, non mi sembra un atto così medico..... |
| mamma gatt |
già, c’è pure una sentenza della Cassazione, mi pare.... |
| voiceile |
il mio bimbo ha cominciato a 7anni a farlo da solo e anche l'insulina, ma una maestra si potrebbe prendere la responsabilità di una misurazione di glicemia, non mi sembra così grave e pieno di responsabilità questo gesto..., sarebbe più grave se il bambino ha una crisi di ipo e quindi il non sapere come comportarsi la maestra... |
| Dr S. Tumini |
il problema quindi si pone a monte. bisogna che il personale della scuola sia preventivamente istruito per rimuovere le paure e i pregiudizi nei confronti del diabete del bambino. quando si parla con la scuola il personale scolastico si rende conto che spesso basta un po’ di buona volontà per rendere tranquilla la permanenza del bambino a scuola |
| moderatore |
mamma gatt di dove sei? |
| mamma gatt |
Crema |
| moderatore |
scusa il bambino quanti anni ha? |
| mamma gatt |
ha fatto 5 anni la settimana scorsa, abbiamo fatto una lettera al dirigente scolastico chiedendo di poter insegnare alle maestre a fare la glicemia: ci ha risposto ok, ma non esistono al momento percorsi formativi. Abbiamo contattato la ASL, abbiamo organizzato noi il corso: hanno partecipato. Bene: “abbiamo imparato, ma non ce la sentiamo” così ci hanno risposto. |
| Georgia |
Non vogliono assumersi responsabilità |
| moderatore |
se ne assumono una più grande, mi pare.... |
| mamma gatt |
e adesso abbiamo fatto una raccomandata dicendo che avendo organizzato il corso le riteniamo responsabili di eventuali ipo o iper. Non ci hanno ancora risposto. |
| moderatore |
quindi vuol dire che ci sono più bambini nella scuola di tuo figlio? |
| mamma gatt |
2: il mio e una bimba che è in prediabete ma che fa glicemie tutte le mattine. |
| moderatore |
stessa classe? |
| mamma gatt |
Sì |
| voiceile |
io credo comunque che stia al genitore dover spiegare senza imprimere timore a nessuno come si gestisce il diabete e come ci si deve comportare almeno sino a che non arriva il genitore a scuola per eventuali ipo o iper.... |
| moderatore |
credo mamma gatt l'abbia fatto |
| mamma gatt |
ma io ho spiegato tutto con calma e tranquillità, è pure venuto un medico della ASL a spiegare che, insomma “non era niente di che”, e loro.... “non ce la sentiamo”, “non buchiamo nessuno”. E brave! Allora fatemelo svenire! |
| Moderatore |
e se succede qualcosa? ...se la sentono??? |
| Lisa |
E per le iniezioni di insulina? Chi le fa ai bimbi, negli orari scolastici? |
| mamma gatt |
sono imbufalita! L’avevo anticipato! |
| voiceile |
allora credo tu sia capitata nel scuola sbagliata..., non ha senso tutto questo....è inconcepibile.... |
| moderatore |
mica uno la scuola se la può scegliere! |
| voiceile |
io la scuola di mio figlio lo cambiata...perché ho avuto problemi con le maestre precedenti.... |
| moderatore |
magari non tutti hanno questa possibilità |
| voiceile |
ma questo dipende dalle città o paesi... |
| mamma gatt |
già, noi abbiamo solo una scuola pubblica e la privata non ce la possiamo permettere. Allora lo portiamo noi alle 9, torniamo alle 12 a fare la glicemia e bolo, e poi alle 15 e 45 a riprendercelo: se dobbiamo tornare anche alle 2 ci trasferiamo là... |
| Dr S. Tumini |
Abbiamo recentemente organizzato un corso di aggiornamento per insegnanti con la collaborazione di un dirigente scolastico e c'è stata una grande partecipazione. il problema è sentito anche nella scuola. il mondo della scuola è così vasto che le iniziative sporadiche rischiano di essere insufficienti. sono necessarie iniziative ministeriali. credo anche che le risorse necessarie non siano enormi |
| sabry75 |
ciao mi sembra di capire che c'è qualcuno che ha gli stessi problemi che ho avuto io all' esordio di mio figlio..... |
| nutellina |
io andavo a fare le iniezioni tutti i giorni quando ancora mia figlia frequentava la mensa |
| mamma gatt |
per me questo è l'ultimo anno di materna ma non ho grosse speranze per le elementari il dirigente è lo stesso |
| Dr S. Tumini |
l'approccio iniziale con le maestre dev'essere sereno e trasferire senso di tranquillità e collaborazione. spesso anche le insegnati sono al centro dell'attenzione e hanno bisogno di aiuto |
| mamma gatt |
guardi..... altro che serenità: ho fatto tanti di quei salamelecchi che ho ancora le ginocchia dolenti |
| moderatore |
poveretta.... |
| mamma gatt |
sì ci ho parlato ma ..... non se la sentono. E mercoledi' scorso al posto della frutta a metà mattina hanno dato macedonia sciroppata. ho trovato 425 a mezzogiorno. avrei dovuto fare piu insulina del previsto e allora ho deciso di portarlo a casa. e loro, ‘ste imbecilli “si signora è meglio che lo porti a casa cosi lo controlla meglio” |
| Dr S. Tumini |
non credo che esistano differenze da questo punto di vista tra scuole pubbliche e private perché le difficoltà nascono dalla paura dovuta all cattiva conoscenza del problema |
| moderatore |
dottore, però dare frutta sciroppata ad un bambino diabetico è più che cattiva conoscenza del problema!!! |
| pina |
tentato omicidio |
| Georgia |
Credo, dalla mia esperienza che nella scuola il problema diabete 1 sia ancora un perfetto sconosciuto, le maestre spesso si spaventano quando si inizia parlare di diabete, ipo cosa fare, iper .... |
| mamma gatt |
ho portato tanto di “libretto diabete” a scuola, ho lasciato il recapito telefonico etc , ma piu di questo che posso fare? |
| sabry75 |
io all' inizio ho fatto una battaglia vera e propria, sono addirittura arrivata a minacciare una maestra che l' avrei denunciata per omissione di soccorso, perché mio figlio era mezz' ora che le diceva che si sentiva in ipo e lei gli ha vietato di misurarsi la glice e quando sono arrivata aveva 50 |
| Dr S. Tumini |
le pecore nere ci sono in tutte le famiglia anche tra noi medici. ma il muro contro muro non porta a niente e chi ci rimette è il bambino |
| mamma gatt |
quindi? cosa mi consiglia? |
| moderatore |
hai chiesto aiuto alle Associazioni? |
| mamma gatt |
sì mi hanno detto che sono disposte a venirci a parlare, ma piu che organizzare un corso col dottore....se manca la volontà non credo che risolverei il problema |
| emma |
ciao, mia figlia fa la prima elementare e la maestra ha voluto le caramelle senza zucchero per premiarla come i suoi compagni |
| mamma gatt |
ma si anche io le porto le caramelle |
| sabry75 |
io dopo averle tenatate tutte mi sono rivolta all' adg e finalmente me l' hanno un po' risolto, nel senso che mio figlio finalmente poteva misurarsi la glicemia in classe |
| nutellina |
sto ascoltando e da quello che dici mi sembra proprio che tu abbia ragione a quelle maestre manca la volontà |
| Georgia |
Ma perché vietare anche il controllo al bambino stesso??? |
| mamma gatt |
non si puo comprare la volontà purtroppo, che poi tra l'altro ho anche scritto nella lettera che un controllo glicemico permetterebbe di passare le ore a scuola piu serenamente anche a loro |
| nutellina |
non lasciare solo tuo figlio, imponi loro che ti chiamino per avere da te il permesso per variare qualunque cosa riguardi orari e composizione dei pasti del bimbo: questo si che non possono rifiutarsi di farlo |
| mamma gatt |
voglio vedere cosa succede se mi sviene in mezzo all'aula |
| Dr S. Tumini |
il bambino ha il diritto di frequentare la scuola in tutta serenità. la misurazione della glicemia dev'essere consentita. così come dev'essere consentito al bambino di recarsi in bagno, di assumere zuccheri se necessario, di iniettarsi insulina se necessario, di avere tempo a sufficienza per consumare i pasti |
| moderatore |
ecco, questo volevo sentire. Insomma, non è solo questione di buona volontà, ma esiste un diritto e se esiste un diritto, va tutelato |
| Georgia |
Se questo diritto non viene rispettato noi genitori cosa possiamo fare? |
| mamma gatt |
ma per il pasto non è un grosso problema nel senso che il menu lo controlliamo appena prima di fare bolo e facciamo il calcolo dei cho |
| sabry75 |
ciao io ho avuto la tua stessa situazione e ti dico per esperienza che non devi cercare di convincere TU le maestre, ma devi lasciare che parli l'associazione perché per le maestre tu sei di parte quindi nella loro ignoranza pensano che tu minimizzi la cosa per non farle preoccupare |
| mamma gatt |
ma non ci ho parlato solo io: ci ha parlato anche la ASL |
| Dr S. Tumini |
il bambino con diabete deve fruire di tutti i servizi scolastici inteso nel senso di istruzione ma anche delle attività attinenti, gite, feste, ecc.. |
| mamma gatt |
ma dottore non è possibile che io esca alle 9, torni a mezzogiorno, ritorni alle 14 e lo riprenda alle 15,45: il bambino con diabete deve fruire di tutti i servizi scolastici inteso nel senso di istruzione ma anche delle attività attinenti, gite, feste, ecc. SAREBBE BELLO |
| MGRAZIA |
ho un bambino di quasi 11 anni ormai diabetico da 1 anno. devo dire che a scuola non ho trovato nessun tipo di barriera, ma certo non ho mai pensato di delegare ad altri il controllo di mio figlio, né di far fare le iniezioni al personale scolastico. però francesco ha avuto totale libertà nell'autocontrollo e mio marito libero accesso negli orari di mensa |
| moderatore |
il bimbo di mamma gatt ha 5 anni |
| MGRAZIA |
certo è un'altra situazione |
| mamma gatt |
già, 5 anni e per lui un 27 equivale a 227 |
| nutellina |
si ma SE cambiano la frutta con la macedonia lo ammazzano come se gli spostano l'orario dello spuntino loro ti DEVONO avvisare e chiedere il consenso vedrai che così ipo e iper diminuiranno |
| Dr S. Tumini |
leggevo di iniziative parlamentari (su Portale Diabete) per assicurare al bambino con diabete una serena permanenza a scuola. Tali iniziative dovrebbero puntare alla conoscenza delle principali malattie croniche dell'infanzia da parte di tutte le figure scolastiche |
| moderatore |
vero dottore |
| mamma gatt |
non mi sono mai sognata di chiedere di somministratre insulina capisco che è troppo, ma la glicemia... |
| milogiu |
anch'io ho un bimbo di 5 anni (diabetico da un mese) che va all'asilo ma fin'ora non ho avuto particolari problemi |
| moderatore |
di dove sei milogiu? |
| milogiu |
provincia di Cosenza |
| mamma gatt |
INSOMMA COSA POSSO FAREEE??? NESSUNA IDEA? |
| mamma gatt |
come fare per il controllo glicemico non avendo la possibilita di andare a fare glicemia dopo il pasto... |
| sabry75 |
il mio ne ha 10 ma è dalla 1a elementare ho avuto lo stesso i problemi ...addirittura volevano che lo spostassi in un' altra scuola ...e lì sono veramente diventata una iena .sono andata dal direttore e gli ho detto che se le maestre non avevano nè la voglia nè il cuore di tenere mio figlio in classe, che cambiassero LORO la scuola |
| emma |
dottore vorrei sapere se l'emotivita' influisce sui valori glicemici |
| Dr S. Tumini |
l'emotività (intesa come stress per un evento acuto può incidere transitoriamente sulla glicemia). é vero che le ipo e le iper possono invece incidere sulle capacità di concentrazione del bambino |
| Georgia |
Mia figlia ha quasi 6 anni ed è diabetica da quando ne aveva due, alla materna la maestra le controllava anche la glicemia, alle elementari tutta altra storia. Ma io ho cercato per quanto mi è possibile di responsabilizzare la bambina |
| Dr S. Tumini |
a 5-6 anni un bambino può farsi la glicemia. Ma provate a immaginare prima di scoprire che i vostri bambini fossero affetti da diabete di dover fare voi una glicemia a un bimbo di 5 anni. quindi alle insegnati volenterose e bisogna fornire quelle basi di conoscenza che permetta di fare emergere la loro professionalità. ripeto che le pecore nere ci sono in tutte le famiglie (ribadisco anche tra noi medici) |
| zucchero filato |
veramente anche le maestre di mia figlia mi danno problemi |
| mamma gatt |
proviamo a mettere 50 euro in busta a chi la fa e poi vediamo chi si rifiuta |
| zucchero filato |
ma noooo!!!! |
| mamma gatt |
ho chiesto alle maestre di controllarlo nel caso in cui la glicemia di partenza fosse alta o se ravvisassero segni di ipo |
| sabry75 |
hai chiesto alla asl per il servizio infermieristico a scuola??? |
| mamma gatt |
si me lo danno per il pranzo ma a me serve dopo |
| moderatore |
e perché dopo no? |
| mamma gatt |
non hanno personale |
| sabry75 |
ma tuo figlio si sa fare il controllo da solo? |
| mamma gatt |
sì, se qualcuno gli sta vicino, ma poi non sa valutare il dato, va all'asilo |
| Georgia |
Anche se lo sapesse fare deve interpretare i valori. |
| zucchero filato |
non puoi chiedere un permesso? |
| moderatore |
e neanche vicino gli vogliono stare? |
| mamma gatt |
no gli fa impresssione |
| moderatore |
bè, ma neanche leggere il reflettometro??? |
| sabry75 |
e quindi il problema REALE qual'è per le maestre, visto che devono solo ricordarsi l' orario e guardare il numero che appare sul display? |
| mamma gatt |
non si vogliono prendere alcuna responsabilità, negano il problema è piu facile. Dicono che se riconoscono i sintomi di ipo gli danno una caramella, salvo poi portarlo a casa con 27 |
| sabry75 |
di dove sei? |
| mamma gatt |
crema |
| Georgia |
scusa ma tuo figlio non ti sa dire se realmente gli hanno dato la caramella |
| zucchero filato |
io ho chiesto alla preside se si poteva avere un incontro con un diabetologo |
| moderatore |
dottore stasera le sono capitate mamme agguerritissime.... |
| cdefla |
mi sembrano più disperate che agguerrite |
| zucchero filato |
sai cos’è moderatore? È che vorremmo avere un po’ di comprensione |
| moderatore |
avete ragione |
| milogiu |
credo che sia meglio a questo punto che gli cambi scuola (asilo giusto ???) |
| mamma gatt |
gia ma è l'ultimo anno e mancano 6 mesi, non so se mi conviene. o meglio se conviene a lui |
| sabry75 |
peccato che sei cosi' lontana se no venivo io a tirare le oracchie all maestre: io sono di Genova |
| mamma gatt |
io me ne vado ma a loro il problema rimane |
| moderatore |
ahimè... rimane alla bimba! |
| mamma gatt |
sì, intendevo quello e poi considera che nella stessa classe c'è una bimba di 3 anni in prediabete |
| zucchero filato |
io gli farei fare 4 anni di asilo !!! non ti arrendere!!! hai diritto ad essere assistita!!! |
| sabry75 |
infatti.....loro devono ringraziarti se riesci a fargli capire la situazione perché purtroppo il diabete è in continua crescita, e se l'' anno prossimo ne hanno 20 di bambini come il tuo??? cosa fanno? continuano a tenere la testa sotto la sabbia?? |
| Dr S. Tumini |
sono d'accordo con te zucchero filato. personalmente continuerò ad andare nelle scuole finchè ne avrò la possibilità. e spero che il giorno in cui smetterò sarà perché una buona legge dello stato permetta ai bambini con malattie croniche di frequentare serenamente la scuola |
| mamma gatt |
io rimango del parere che con un incentivo tutti sti scrupoli sparirebbero, e questa convinzione mi fa arrabbiare ancor di piu |
| moderatore |
questo è brutto |
| mamma gatt |
non dirlo a me |
| maruzza |
purtroppo è la realtà |
| nutellina |
non è questione di soldi è ignoranza e poca, se non inesistente, sensibilità umana |
| Georgia |
Sono d'accordo |
| maruzza |
quando mio figlio frequentava l'asilo il preside della scuola voleva che firmassi un foglio dove li autorizzavo a dare lo zucchero senza misurare la glice però, allora ho cambiato scuola |
| milogiu |
chi non prova questa situazione, soprattutto con bambini piccoli, non ci potrà mai realmente capire, anche i medici diabetologi... |
| moderatore |
come diceva il dottore, si dovrebbe agire sulla legislazione |
| mamma gatt |
ma cavolo dottore non è possibile forzare un po’ per una legge che tuteli i nostri bambini non solo sulla carta? |
| moderatore |
voi come pediatri, dottore, non potete fare qualcosa? |
| milogiu |
volevo sapere se è corretto che a scuola ti chiedano un'autorizzazione scritta per fargli la glicemia ??? |
| mamma gatt |
tutti che si ammazzano a dire che il diabete non è discriminante, che i bimbi hanno tutti gli stessi diritti, ma giusto in teoria, perché poi in pratica... |
| Dr S. Tumini |
concordo con nutellina penso che aumentare la conoscenza del diabete e quindi la sensibilità nella scuola si possa fare anche con le risorse attualmente diponibili. ci vorrebbe una mente illuminata che legiferi in questo senso |
| moderatore |
dolente nota.... |
| sabry75 |
ma la legge c'è gia' solo che l' asilo non è scuola dell'' obbligo purtroppo mentre invece alle elementari il discorso cambia perché il bambino DEVE frequentare la scuola e loro devono permettere che lui abbia modo di farlo |
| maruzza |
A parte somministrare e misurare la pochezza umana non la può regolare una legge, mio figlio ora frequenta la II media, un giorno era in iper e ha chiesto più volte di andare in bagno il prof. (diabetico tipo 2) glielo ha vietato! Non era mai capitato, penso che forse lui non connetteva. È successo perché i ragazzi avevano fatto un po’ di baldoria, ho dovuto scrivere una nota sul diario e al colloquio l'ho detto a lui e alla coordinatrice che ha fatto spallucce. |
| moderatore |
:-( |
| Lisa |
Ma com`è possibile vietare a un bambino di andare in bagno? Chi ha vietato a un bimbo di andare in bagno, non dovrebbe fare il maestro. |
| mamma gatt |
Brava Lisa, è questo il punto: se non sei portato, vai a zappare e basta |
| michael98 |
in questo senso nella scuola di mio figlio non ci sono problemi, lui può fare tutte le misurazioni, uscire dalla classe quando ha bisogno, però perché si sa arrangiare in tutto: ha 10 anni. Quando ha iniziato a fare insulina a pranzo ho chiesto alla maestre solo di controllare che la facesse e non se ne dimenticasse e loro mi ha hanno detto sì, ma già il secondo giorno è arrivato a casa senza aver fatto l'insulina del mezzogiorno. Da allora porta con sé il cellulare silenzioso così io gli faccio uno squillo e sono sicura che si ricorda |
| sabry75 |
Comunque la cosa migliore è che prima si istruiscono i bambini e meglio è per loro: al mio che non sapeva che 100 era meno di 300 abbiamo insegnato un sistema particolare per sapere se era in ipo o iper |
| zucchero filato |
a scuola ci dovrebbe essere un infermiere (almeno) |
| nutellina |
secondo me l'infermiere fa sentire il bambino "diverso e malato" bisogna avere occhi e orecchie sensibili alle variazioni che il bambino presenta e a quel punto intervenire o in prima poersona o chiamando subito il genitore , ma il bambno deve crescere "libero e sereno" |
| milogiu |
sono d'accordo pienamente con nutellina. Dobbiamo essere prima di tutto noi a non far sentire "diversi" i nostri figli !!! |
| emma |
la maesta di mia figlia ha informato le mamme dei suoi alunni mi ha dato il permesso di entrare a scuola in qualsiasi orario e porta mia figlia alle gite ed è attrezzata di tutto |
| zucchero filato |
doc, ma AMD NON PUO mandare degli opuscoli alle scuole? |
| Dr S. Tumini |
nella mia esperienza (abruzzo) la maggior parte delle mamme (o dei papà) vanno a scuola. In alcuni casi la ASL ha messo a disposzione un infermiere. più raramente la glicemia viena fatta dalle mastre (in alcuni casi ci sono maestre mamme di bambini con diabete) molto raramente l'insulina è stata somministrata dalla maestra (su base volontaria) ma è accaduto |
| marianna |
dottore sono la sorella di una ragazza di 15 anni che frequenta il primo superiore ed è diabetica da 9 anni, vorrei sapere se i livelli di glicemia possono sul livello di attenzione in classe |
| Dr S. Tumini |
sì marianna ho già risposto che i livelli di glicemia possono incidere sul livello di attenzione ma con una moderna terapia e un'ottima istruzione all'autogestione tutti i ragazzi possono avere un rendimento scolastico uguale o superiore ai coetanei. dico superiore perché spesso i ragazzi con diabete si responsabilizano prima (ci sono studi sull'argomento) |
| mamma gatt |
il mese scorso mi hanno chiamato e mi hanno detto che hanno misurato la febbre: aveva 38. Bene, ho detto, vengo a prenderlo. Ma io dico: se hai il dubbio che ha la febbre la misuri e se hai il dubbio che sia in ipo che fai? O in iper? |
| salvatore55 |
non è facile per me collegarmi a quanto è stato detto ma da quanto ho appreso fino adesso è pur vero che esistano delle regole emanate dal ministero dell’istruzione ma è tutta teoria, gli insegnanti hanno paura ad aver a che fare con bimbi diabetici, i presidi non recepiscono bene quanto da noi genitori detto |
| Dr S. Tumini |
quello che dici salvatore55 è vero, ma le regole ministeriali non possono rimanere teoria. la paura si vince con la conoscenza. le società scientifiche (SIEDP, AMD, ecc.) possono fornire le conoscenze che per essere divulgate hanno bisogno di strategie efficaci e questo credo sia compito dei ministeri. |
| zucchero filato |
doc allora è sempre la stessa storia !!! io penso che le associazioni ed i medici dovrebbero informare i ministeri! |
| moderatore |
lo fanno? |
| mamma gatt |
va beh... speravo di trovare una soluzione al mio problema, ma se non altro mi sono sfogata! J |
| sabry75 |
io potrei proporre una cosa, se le maestre fossero disponibili le potrei far contattare dalle maestre di mio figlio (che anche loro erano scettiche) e fargli spiegare la situazione |
| Dr S. Tumini |
l'idea di sabry è ottima. una specie di maestra guida per le maestre alla prima esperienza con un bambino con diabete. ma ribadisco che ci vorrebbero anche iniziative ad ampio repiro (nazionali) |
| moderatore |
dottore ci sono organismi di consultazione tra voi e il ministero? |
| Dr S. Tumini |
mi risulta che ci sono studi che hanno valutato le difficoltà dei bambini con diabete a scuola e credo che questi dati ancora non pubblici verranno portati all'attenzione delle istituzioni |
| zucchero filato |
al centro ci hanno fatto compilare un questionario sul rapporto con la scuola... |
| moderatore |
speriamo che ne prendano visione... |
| Dr S. Tumini |
d'altra parte è noto da più di trent'anni che i bambini con diabete hanno un divenire socio professionale superiore ai lo coetanei. Più spesso praticano attività intellettive e hanno elevati livelli di istruzione |
| Georgia |
Confortante come notizia dottore! |
| zucchero filato |
beh... immaginate io come l'ho compilato? |
| mamma gatt |
lo dovevano dare a me il questionario |
| michael98 |
anche a noi in provincia di trento lo hanno fatto fare il questionario |
| salvatore55 |
carissimo dottore sono un papà residente a Palermo da quando a mia figlia è stato diagnosticato per caso al pronto soccorso e non dal medico di base il diabete, non faccio altro che istruirmi per tutto ciò che interessi questa condizione. A scuola, alle ASL, in ospedale, ecc. le assicuro che è un muro di gomma. Difficile da oltrepassare. Chi dovrebbe svincolare ed aiutare i genitori e questi bambini sono i luminari di diabetologia e non noi. |
| mamma gatt |
ci vuole solo la volontà e il buon cuore, tutto qua. Quindi dottore, dall’anno prossimo, cioè dalla prima elementare, posso aspettarmi un po’ più di collaborazione o la situazione sarà la stessa? Volevo solo capire se le leggi sono diverse tra la scuola dell’obbligo e asilo |
| Dr S. Tumini |
mamma gatt fammi avere il tuo indirizzo ti mando volentieri un po’ di materiale divulgativo |
| mamma gatt |
volentieri! Lo posso lasciare qui l’indirizzo? |
| Dr S. Tumini |
contatta il moderatore |
| moderatore |
scrivimi su: danieladonofrio@portalediabete.org |
| salvatore55 |
no. non esistono leggi diverse la normativa è emanata dal Ministero della pubblica istruzione |
| silvia |
posso averlo anche io? l'anno prossimo mio figlio andrà in I elementare |
| moderatore |
scrivete pure a me, io giro i vostri indirizzi al dottore |
| zucchero filato |
vai all’asl, all'assistenza sociale ...alle associazioni per diabetici... ma non mollare!!! |
| sabry75 |
contatta le associazioni per diabetici e fagli già spianare la strada per le elementari: le hanno create apposta per queste cose le ADG |
| zucchero filato |
è quello che dico anche io |
| sabry75 |
e se anche loro non fanno niente ti do' il numero del presidente della mia associazione che credo partirebbe in quarta e verrebbe fin li |
| mamma gatt |
sabry, di dove sei? |
| sabry75 |
Genova |
| Georgia |
Dottore ma se un bambino è soggetto a ipo frequenti può subire danni a livello cognitivo? |
| Dr S. Tumini |
solo le ipo gravi ripetute (convulsioni ecc..) hanno dimostrato di incidere negativamente a livello cognitivo sul lungo periodo. non gli episodi lievi corretti con la rapida assunzione di zuccheri |
| Georgia |
E ipo abbastanza frequenti 35- 40 senza episodi gravi? |
| moderatore |
35-40 li definirei ‘gravi’... |
| Georgia |
Sì, grazie volevo solo dire che mia figlia a 33 di glicemia riesce a giocare tranquillamente |
| donata |
ma scusa come mai va sempre in ipo...non è il caso di correggere i boli? |
| Georgia |
Anzi ora va un po’ meglio quando era più piccola mi si addormentava all'improvviso ma quando mi accorgevo delle ipo le si chiudevano gli occhi e magari fino a qualche secondo giocava |
| Dr S. Tumini |
33 di glicemia è un valore pericoloso. se non lo percepisce probabilmente ha troppo spesso ipoglicemie e la soglia di percezione delle ipo è alterata è una situazione potenzialmente pericolosa che aumenta il rischio di ipoglicemie gravi. valori inferiori a 70 non sono mai auspicabili |
| donata |
scusa quanti anni ha? |
| sabry75 |
è piccola |
| Georgia |
Quasi 6 |
| donata |
mi scusi doc ma i bambini non avvertono prima di noi adulti le ipo? |
| Georgia |
Mi accorgo che è in ipo perché sbianca oppure mi dice che ha mal di testa, ma la controllo ed ha la glicemia bassisima |
| mamma gatt |
anche il mio: a volte riconosce i 50 e non i 27... |
| Dr S. Tumini |
io uso una terapia basale bolo il prima possibile. in corso di malattie intercorrenti fare più iniezioni di ultrarapida può permettere di evitare le ipo soprattutto se il bambino si alimenta poco. la rapida e soprattutto le protamino insuline (vecchie lente) espongono ad un rischio maggiore di ipo. non ho mai usato insuline miscelate. comunque bisogna prestare molta attenzione al sito di iniezione (lipoipertrofie) e agli aghi usati pechè incidono sui tempi di assorbimento in maniera macroscopica. |
| sabry75 |
tutti i bambini piu' piccoli non si accorgono dei sintomi ..nel senso che per loro avere 40 o 400 è lo stesso giocano saltano e tu te ne accorgi per caso che la glice è bassa o alta |
| emma |
anche mia figlia con 35 di glicemia continua a studiare e dice di non sentire niente |
| Dr S. Tumini |
nei bambini che vanno a scuola: rapida (finchè è in commercio) a colazione, ultrarapida a pranzo e a cena e ultralenta per il fabbisogno basale |
| Georgia |
Stiamo correggendo la terapia ma continuano queste ipo gravi. meno frequenti ma ci sono. per questo chiedevo al dott, se potevano incidere sul cognitivo a lungo andare |
| zucchero filato |
doc mia figlia in questi giorni è affetta da otite ..se gli tolgo una unita gli arriva a 300 ..se gliela aggiungo mi va in ipo ... che faccio? |
| Dr S. Tumini |
mi sembra strano che una sola unità faccia tutta questa differenza. quanti anni ha e quanto peso la sua bambina? |
| zucchero filato |
ha sette anni e pesa 24 kg |
| nutellina |
ho 12 anni diabetica da quasi 2 volevo chiedere: doc, si riesce a studiare e a memorizzare con le glicemie alte o basse? Cioè se ho 250 di glicemia posso capire qualcosa di ciò che sto studiando? Grazie. |
| moderatore |
il doc ha detto che solo le ipo gravi ripetute (convulsioni ecc..) hanno dimostrato di incidere negativamente a livello cognitivo sul lungo periodo. non gli episodi lievi corretti con la rapida assunzione di zuccheri |
| moderatore |
“i livelli di glicemia possono incidere sul livello di attenzione ma con una moderna terapia e un'ottima istruzione all'autogestione tutti i ragazzi possono avere un rendimento scolastico uguale o superiore ai coetanei. dico superiore perché spesso i ragazzi con diabete si responsabilizano prima (ci sono studi sull'argomento)” |
| sabry75 |
però dopo un'iper o un’ipo, la concentrazione è molto diversa da una glicemia normale |
| zucchero filato |
doc noi usiamo il MY TUBE ne ha sentito parlare? |
| mamma gatt |
Io no, cosa è? |
| zucchero filato |
è un dispositivo che si usa per il microinfusore |
| mamma gatt |
noi abbiamo il micro |
| zucchero filato |
stavo dicendo che non facciamo più le punture, grazie al MY TUBE |
| mamma gatt |
cioè... MYTUBE è un micro? |
| zucchero filato |
è un cateterino di plastica che si applica sulla pancia, è il dispositivo per il micro... ma senza micro! |
| mamma gatt |
e allora metti il micro, no? Noi ci troviamo molto bene, non torneremmo più indietro nemmeno sotto tortura! |
| zucchero filato |
si inietta l'insulina senza fare le punture |
| mamma gatt |
passa al micro, dammi retta |
| sabry75 |
sì anche tom lo faceva con suo figlio prima di mettere il micro. A Roma lo fanno mettere ai bambini più piccoli per non bucarli di continuo |
| silvia |
ma in effetti come funziona? |
| zucchero filato |
sentite... a noi il micro non ce lo danno... ma questo my tube ci facilita la vita!! |
| mamma gatt |
è un cateterino che si mette sotto cute e inietti l’insulina da lì, senza bucare tutte le volte |
| sabry75 |
in pratica è solo l'ago cannula |
| silvia |
il cateterino è come quello del micro? |
| zucchero filato |
esatto, ma noi usiamo solo il mytube! |
| Moderatore |
Rigraziamo il dr Tumini per la sua partecipazione e lo invitiamo a un prossimo appuntamento. A tutti buone Feste e appuntamento a gennaio 2009! |
