| moderatore |
Eccoci, buonasera dottor Marino |
| RAFFAELE MARINO |
Buonasera a tutti e benvenuti in chat |
| moderatore |
Ricordo a tutti il tema di questa sera, i risultati della ricerca nelle nuove terapie del diabete e le esagerazioni di noi giornalisti |
| sky |
Dottore volevo chiederle il motivo per cui non ci fate il trapianto di pancreas se non abbiamo complicanze, cioè perchè aspettare che ci vengano??? So che a Pisa li fanno, ne hanno fatti già 300 |
| RAFFAELE MARINO |
Il trapianto di qualunque organo porta con sè tutta una serie di problematiche e rischi, perciò si propone ai pazienti con complicanze severe |
| RAFFAELE MARINO |
Nel futuro con lo sviluppo di nuovi farmaci antiriggeto si potrà rivedere l'indicazione |
| sky |
Quindi mi risponda con un netto si o no: i trapianti si fanno??? |
| RAFFAELE MARINO |
Sì, i trapianti si fanno, ma solo alle persone che presentano le caratteristiche individuate dalle linee guida, e come già esposto, con presenza di complicanze |
| sky |
No, chiedevo perchè li fanno solo in caso di complicanze |
| RAFFAELE MARINO |
Perchè il bilancio del beneficio va a favore del trapianto. In poche parole, la situazione clinica è tale che vale la pena procedere al trapianto |
| sky |
Io vorrei sottopormi al trapianto, non ne posso più di questa malattia. Bisogna avere delle particolari caratteristiche per iscriversi nelle liste d'attesa? |
| RAFFAELE MARINO |
Le complicanze del diabete sono e rimangono dirimenti nella scelta della terapia. |
| sky |
Ho il diabete da 6 anni |
| fedefede73 |
io da 4… però non mi sottoporrei mai al trapianto se con la terapia vai bene. |
| RAFFAELE MARINO |
Si valuta il trapianto nel diabete di tipo 1 con complicanza retinica e/o renale |
| sky |
Il problema è che non riesco a tenerlo sotto controllo: emoglobina glicosilata a 12 e vorrei qualcosa che mettesse fine a questa malattia |
| RAFFAELE MARINO |
Capisco il suo problema, ma la scelta terapeutica va effettuata dal suo diabetologo che potrebbe, se possibile, considerare la possibilità di un trapianto |
| RAFFAELE MARINO |
Vorrei inoltre ricordare che il trapianto di pancreas, oltre ai rischi collegati, non và a buon fine in tutti i pazienti |
| giobx |
Buona sera a tutti, io il diabete ce l'ho da sedici anni, il trapianto però mi è sempre sembrato un rimedio estremo. Ho la sensazione che non sia una bacchetta magica. |
| sky |
Forse io vorrei che lo fosse… ho un apppuntamento il mese entrante a Pisa presso una commissione che dovrebbe analizzare il mio caso. So che Pisa sono riusciti 300 interventi. |
| moderatore |
Sky, usi il microinfusore? |
| sky |
No uso la penna |
| RAFFAELE MARINO |
L'uso del microinfusore potrebbe essere un ottimo ausilio per poter stabilizzare il suo diabete, ma rimane comunque il parere del suo medico curante |
| sky |
Avevo già preso un appuntamento con un tecnico per il micro ma il mio ventre essendo troppo piccolo mi dava fastidio |
| artù |
Micro 4ever! Abbiamo ritirato la glicata proprio oggi del mio bimbo di 4 anni: 6,2. E sulle nuove tecnologie allora che ci dice dottore? |
| RAFFAELE MARINO |
Il target delle tecnologie va a raggiungere l'obiettivo teorico del pancreas artificiale. Al momento abbiamo dei sistemi aperti, come sapete vi è la possibilità di poter leggere la glicemia in tempo reale ma questo tipo di tecnologia a mio parere è ancora da sviluppare in quanto la lettura della glicemia non avviene diretamente sul flusso sanguigno |
| moderatore |
Con quali tipi di sensori viene effettuata la misura real time? |
| RAFFAELE MARINO |
Sono sensori su base elettrica, sono dei veri e propri elletrodi |
| giusbello |
Dott. Marino, oltre gli sviluppi sul versante degli "ausili" tecnologici, cosa ci può dire sullo stato delle ricerche puramente mediche: ad es. cosa può dirci degli studi della Dott. Faustman? |
| RAFFAELE MARINO |
La maggior parte degli studi della dott. Faustman sono di ricerca di base ma i passi non sono velocissimi. Vi sono svariati modelli animali che stanno studiando il ciclo vitale delle cellule deputate all'increzione di insulina ma per poter trarne una terapia bisogna attendere ancora |
| artù |
Ma realisticamente questo pancreas artificiale ad ansa chiusa quanto tempo ci vorrà ad averlo???? |
| RAFFAELE MARINO |
Per il pancreas artificiale, come tutto in medicina, è quasi impossibile fare una previsione. Se volessi sbilanciarmi potrei dire entro 10 anni, ma sarebbe solo una mia illazione. Al momento però possiamo arrivarci molto vicino con l'integrazione degli strumenti e del team dibetologo-paziente |
| lothar82 |
A quale punto è arrivata la ricerca della combinazione di microinfusore regolato della glicemia effettiva con misurazione continuo? |
| RAFFAELE MARINO |
Al momento l'ansa non si è ancora chiusa in quanto il microinfusore potrebbe regolarsi con i livelli di glicemia se questi fossero letti direttamente sul flusso sanguigno, ma abbiamo già le basi per poter costruire l'unione |
| moderatore |
Quali sono gli ostacoli principali? |
| RAFFAELE MARINO |
Gli ostacoli principali sono la lettura della glicemia reale, lo sviluppo di un algoritmo, e l'infusine dell'insulina |
| moderatore |
Immagino che il punto più debole sia l'algoritmo o i pesi sono egualmente distribuiti? |
| RAFFAELE MARINO |
I pesi sono egualmente distribuiti, e non sono problematiche da poco |
| moderatore |
Immagino che non siano trascurabili |
| RAFFAELE MARINO |
La limitazione è fondamentalmente per la ottimale partecipazione alla terapia del paziente. Il microinfusore è come un computer: se viene programmato con efficacia funziona egregiamente altrimenti diventa un problema |
| ninocampanella |
Penso che la limitazione all'uso del micro sia la ferrea dieta |
| RAFFAELE MARINO |
Tra le variabili ovviamente vi è anche la dieta |
| zeus |
Infatti, io ho il micro da sei mesi e per me almeno inizialmente è stato un po' difficile trovare un equlibrio, ma adesso sono felicissimo |
| ninocampanella |
Ma non lascia spazio alle eccezioni o a strappi. Se si vuole eccedere con i carboidrati, mangiare una pizza, non si può |
| zeus |
Non è vero: se vuoi mangiar qulacosa in più puoi farlo, basta che ti calcoli la giusta dose di boli ed è fatta |
| lothar82 |
Penso anche che per la misurazione sono presenti problemi di infezioni? O questo risulta risolto. |
| RAFFAELE MARINO |
Ovviamente la problematica del sensore è simile a quella della cannula del microinfusore, è necessario cambiarla ad intervalli prestabiliti |
| donata |
Mi scusi ma forse le hanno già fatto questa domanda. In pratica ci sono nuove terapia x il db tipo 1?? |
| RAFFAELE MARINO |
Per il diabete di tipo 1 si stanno facendo passi da gigante in varie direzioni, dalla ricerca di base sulla problematica autoimmune, sullo sviluppo di nuove strategie per ampliare la possibilità di trapianto del pancreas (Nuovi farmaci antirigetto) |
| donata |
Beh peccato che i miracoli non esistono, ma si spera sempre |
| RAFFAELE MARINO |
A proposito di miracoli, i miracoli vanno non solo attesi ma ache considerati, nel senso che se guardiamo lo sviluppo della terapia negli ultimi 15 anni, 15 anni fà avremmo urlato al miracolo! |
| zeus |
Ho letto dell'esistenza di un misuratore costante di glicemia da polso, è vero? |
| RAFFAELE MARINO |
Si esiste un misuratore della glicemia in continuo da polso con un sensore da braccio con tecnologia bluethoot |
| zeus |
Ma dal punto di vista dei risultati è attendibile? |
| RAFFAELE MARINO |
Ritorna il solito problema, è attendibile per una glicemia da diffusione sottocutanea, ma quella reale è su sangue |
| donata |
non era stato tolto dal commercio perché poco affidabile?? |
| RAFFAELE MARINO |
L'affidabilità dei glucometri in continuo è ancora sotto studio, ovviamente costituiscono un importante passo verso un'ulteriore sviluppo, vi ricordate le connessioni dialup ora invece parlo con voi tramite un cellulare, la ricerca è fatta di gradini e a volte di strade senza uscita |
| lothar82 |
La ricerca va anche avanti nella ingegneria genetica di trovare una possibilità di salvare i nostri bambini per non ammalarsi (Tipo 1)? |
| RAFFAELE MARINO |
La ricerca al momento ha individuato alcune basi genetiche del diabete ed il meccanismo di apoptosi (la morte apparentemente programmata di una cellula) delle cellule |
| moderatore |
Appunto, bisogna capire quale meccanismo porta alla morte anticipata |
| RAFFAELE MARINO |
In poche parole le cause sono multiple |
| moderatore |
A che punto siamo nella comprensione di queste cause? |
| RAFFAELE MARINO |
È oggi noto che particolari combinazioni genetiche degli antigeni HLA possono contribuire al rischio di sviluppare la malattia, così come sono state definite nei particolari le lesioni anatomopatologiche che si evidenziano nelle isole pancreatiche al momento della diagnosi, ma resta tuttora insoluto come si inneschi, e soprattutto che cosa determini, l’inizio dell’aggressione autoimmunitaria. |
| ninocampanella |
Perchè quelle cellule? |
| RAFFAELE MARINO |
Purtroppo non è chiaro, ogni stipite cellulare (famiglia cellulare) possiede degli antigeni di superficie che funzionano come marcatori ed in questo caso il sistema immunitario reagisce contro i marcatori specifici delle isole pancreatiche |
| donata |
Ma arriverà un'insulina che riesca almeno a tenere le glicemie stabili? nel senso senza sbalzi? forse è una domanda difficile o ci possiamo sperare? |
| RAFFAELE MARINO |
A mio parere al momento, con le insuline attualmente in uso, l'ausilio del microinfusore ed un corretto training, sono pochi i casi che possono essere ancora incontrollati. Questi casi possono essere presi in considerazione per il trapianto di pancreas |
| donata |
Io ho il micro ma le assicuro che con tutta la mia buona volontà gli sbalzi a volte ci sono purtroppo! |
| RAFFAELE MARINO |
Gli sbalzi non vogliono dire diabete fuori controllo, il micro non è il pancreas |
| donata |
Certo ma le ipo mi fanno stare male |
| RAFFAELE MARINO |
Altro fattore è la correlazione micro ed autocontrollo |
| CLA' |
Sì, ma anche col micro è difficile avere glicate al di sotto del 7,0 |
| zeus |
Si donata, anch'io ho degli sbalzi apparentemente senza senso, però anche quelli fanno parte del diabete |
| RAFFAELE MARINO |
Capisco che le ipo diano molto fastidio, ma purtroppo la terapia ottimale del diabete è da personalizzare finemente da parte del medico e del paziente |
| donata |
Certo che fanno parte del diabete, ma se esistesse un'insulina che la manterrebbe stabile non mi importerebbe nemmeno di fare 10 buchi |
| RAFFAELE MARINO |
L'insulina che mantiene stabile dovrebbe essere intelligente e non esiste |
| moderatore |
In questo ambito come si muove la ricerca? A livello di dosaggi intendo |
| RAFFAELE MARINO |
La quantità di insulina va adattata ai livelli glicemici e all'andamento della variabilità |
| CLA' |
Nonostante siano + di 5 anni che lo porto e che controllo con 4-5 stick al giorno, non sono mai scesa sotto i 7,1 |
| RAFFAELE MARINO |
7,1 non è un cattivo target, si può considerare un db1 ben controllato, ma faccio una domanda, come varia la glicemia durante i 5 stick e nel tempo?? |
| donata |
Lo capisce che è molto difficile? insomma o uno vive come un robot nel senso che mangia e fa tutti i giorni le stesse cose, altrimenti è pesante gestire tutto bene |
| RAFFAELE MARINO |
Capisco la difficoltà, lavoriamo ogni giorno per ridurre questa difficoltà |
| CLA' |
A giorni non varia di molto (nei giorni buoni vado da 80 a 140), ma certi giorni… non si sa cosa succede mi ritrovo anche con sbalzi di 250! |
| RAFFAELE MARINO |
Il tuo medico studia la tua variabilità e quindi il tuo profilo? |
| donata |
Io le garantisco che ogni giorno è diverso! insomma ho una buona glicata sono a 7.2 ma non esiste un profilo uguale |
| RAFFAELE MARINO |
E' il classico esempio che una buona glicata non rende ragione della variabilità che crea ipo ed iper che dovrebbero essere i target del diabetologo. Con la ricerca abbiamo nel tempo debellato centinaia di patologie che flaggelavano il mondo, per quale motivo non dovremmo fare lo stesso con il diabete |
| CLA' |
Il nostro desiderio non è solo quello di diminuirci le difficoltà (per questo siamo molto riconoscenti a tutti i ricercatori), ma vorremmo che si studiasse per la guarigione definitiva! |
| donata |
Sono 30 anni che aspetto l'insulina miracolosa! |
| moderatore |
Ma considera che solo 50 o 60 anni fa, non c'erano le insuline di adesso |
| RAFFAELE MARINO |
Capisco che si vorrebbe, come dicevamo prima, il miracolo, ma credetemi il miracolo si cerca di costruirlo giorno per giorno, non siate catastrofisti, la ricerca, in questo campo, sforna nuove terapie o strategie terapeutiche ogni 5-10 anni e non mi sembra poco |
| kitri |
Sì, le cose magari si risolveranno ma noi non ci saremo o saremo troppo vecchui per poterle godere |
| RAFFAELE MARINO |
A livello mondiale il diabete oramai da anni è diventata una patologia cronica prioritaria. La stada per la guarigione segue il susseguirsi di cure migliori e queste ultime fanno parte della normale evoluzione e ci aiutano a capire e svelare gli errori concettuali |
| RAFFAELE MARINO |
Vi faccio un esempio: 20 ani fà si moriva i hiv, oggi non più e le attuali cure stanno facendo da bussola per la ricerca per la cura definitiva della patologia |
| kitri |
Quindi si può sperare che i nostri figli potranno usufruire di queste cure? |
| RAFFAELE MARINO |
Ne sono convinto, nei prossimi anni si attende lo sviluppo della ricerca nelle staminali e nella naotecnologia |
| zeus |
Volevo sapere se viene investito abbastanza nella ricerca? |
| RAFFAELE MARINO |
La risposta è no |
| ninocampanella |
Dicevo che la guarigione è un'utopia perchè le cellule morte non possono risuscitare |
| moderatore |
Ma possiamo cercare di intervenire prima che muoiano! |
| donata |
certo sempre se prese in tempo!! |
| giusbello |
Una branca della ricerca si occupa della "rinascita" delle cellule. |
| RAFFAELE MARINO |
Non si parla di rinascita ma di rigenerazione. In ognuno di noi vi è un pool di cellule staminali che opportunamente stimolate possono differenziarsi in qualunque tipo di cellula |
| moderatore |
E' realistico ipotizzare un orizzonte di tempo, dottore? |
| RAFFAELE MARINO |
Purtroppo è utopico dare date, potrebbe avvenire tra 5 anni come tra 20, ma di sicuro avverrà |
| donata |
Invece per quanto riguarda i trapianti, si potranno fare senza immunosoppressori? |
| RAFFAELE MARINO |
Al momento la ricerca sta studiando diverse classi di nuovi immunosoppressori con maggiore efficienza e minori effetti collaterali, ma avere trapianti senza riggetto al momento è utopico |
| moderatore |
E sul piano delle complicanze, dottore, come stiamo procedendo? |
| RAFFAELE MARINO |
Le complicanze sono il problema basilare del diabete. Quì le cose si complicano, ma per il medico, in quanto il db non è più una patologia a se stante ma rientra in un quadro metabolico più ampio che coinvolge svariati organi |
| moderatore |
Anche qui molte cose sono cambiate pero', o no? Positivamente, intendo dire |
| RAFFAELE MARINO |
La ricerca ed in particolare studi di lungo respiro (vedi UKPDS) ci stanno fornendo dati importantissimi |
| giusbello |
what's UKPDS? |
| moderatore |
UK Prospective Diabetes Study, un ambizioso protocollo di studi |
| RAFFAELE MARINO |
All'ultimo EADS nell'ambito delle complicanze è stato presentato un dato molto importante: che il diabete è un fattore di rischio più importante di un'ipertensione non controllata. Questi dati fanno in modo di concentrare ulteriormente l'attenzione della ricerca sul diabete |
| giusbello |
Mi sembra una gran banalità che il diabete incontrollato è più pericoloso dell'ipertensione... Ci vogliono gli scienziati per affermarlo? |
| RAFFAELE MARINO |
Quello che serve ai ricercatori, sullo studio delle complicanze, sono proprio studi che durino negli anni come importanti trial nel campo cardiovascolare. Purtroppo questi trial costano tanto e si fa quel che si può |
| giusbello |
Si, ma non è difficile immaginare che portino a questo risultato… forse si potrebbero impegnare i limitati fondi un po' meglio |
| RAFFAELE MARINO |
Tanti fondi potrebbero essere indirizzati alla ricerca piuttosto che a tante cose inutili e deleterie ma questo è un altro argomento |
| moderatore |
Avere un'idea precisa sull'impatto di una patologia, consente di impostare diverse strategie di cura |
| giusbello |
Hai ragione, ma che uno studio mi dimostri che il diabete è fattore di rischio superiore all'ipertensione aiuta? |
| moderatore |
Si' se stai spendendo piu' per curare l'ipertensione e trascuri un poco il diabete o la sua prevenzione |
| RAFFAELE MARINO |
Certo che aiuta, serve a capire i diversi pesi delle patologie e quindi sugli schemi terapeutici impostati serve a testare la direzione intrapresa |
| giusbello |
A regolare la bussola? |
| RAFFAELE MARINO |
Ricordiamoci che nella ricerca intraprendiamo una strada buia e questi dati ci aiutano ad andare avanti |
| donata |
Ma i fondi chi dovrebbe darli: lo stato o le associazioni? |
| RAFFAELE MARINO |
I fondi dovrebbero arrivare prima di tutto dalle istituzioni statali |
| CLA' |
E del pancreas artificiale che ci dice? a che punto sono le sperimentazioni? |
| RAFFAELE MARINO |
Siamo a buon punto abbiamo la tecnologia di base ma è come un'auto: abbiamo tutti i pezzi e dobbiamo capire come costruirla ma senza le istruzioni |
| CLA' |
Comunque non è un'utopia questa? |
| RAFFAELE MARINO |
Perchè mai è un'utopia? Abbiamo mappato l'intero genoma e questa veniva considerata un'utopia |
| Erik |
E del trapianto di cellule staminali autologhe a che punto siamo? |
| RAFFAELE MARINO |
Siamo ancora in fase sperimentale, come d'altronde per il trapiando delle isole pancreatiche. Il problema da risolvere è la durata delle cellule che tendono a non rigenerarsi |
| giusbello |
Scusi il ritornello la ricerca Faustman ci può aiutare in questo senso? |
| RAFFAELE MARINO |
Certamente, il ruolo dei linfociti T è basilare nella risposta immunitaria e la dott. Faustmann, come ricerca di base stà generando poi devono essere tradotti nella pratica clinica e ritorniamo all'esempio della macchina |
| Erik |
Mi pare tuttavia che i risultati dei casi trapiantati abbbiano dato buoni esiti e soprattutto non è stata necessaria una terapia immunosoppressiva |
| RAFFAELE MARINO |
Attualmente gli esiti, su casi selezionati sono positivi nel breve-medio termine, ma credo che a tutti interessi il lungo termine. La ricerca tende alla soluzione definitiva della patologia e non a termine |
| Erik |
Si può avere comunque una speranza in tale senso? |
| RAFFAELE MARINO |
Ripeto: la ricerca è speranza e la speranza è ricerca |
| moderatore |
E' il momento di salutare il nostro esperto, dottor Raffaele Marino |
| RAFFAELE MARINO |
Ringrazio tutti per aver partecipato e spero di essere stato utile a tutti. |
Ci sono novità dottore? Se non a ogni visita almeno una volta ogni tanto chi non ha concluso con questa domanda l'incontro con il suo diabetologo? La speranza di una cura definitiva e radicale - fortissima nei primi mesi dopo la diagnosi - non si riduce mai.
E del resto nemmeno il desiderio di migliaia di medici e ricercatori in tutto il mondo. Con che risultati? Il silver bullett, la terapia che in un attimo fa passare il diabete è ancora una utopia, ma dalle migliaia di studi effettuati ogni anno emergono direzioni di ricerca, conferme, principi attivi e approcci terapeutici che lentamente e costantemente cambiano e migliorano la terapia del diabete di tipo 1 e 2.
