| Dr S. Tumini |
buonasera |
| moderatore |
buonasera, dottore, già qui? |
| Dr S. Tumini |
mi sono trattenuto in ospedale per un’emergenza, per cui sono in chat dal mio reparto |
| moderatore |
mi spiace, tutto ok, ora? |
| Dr S. Tumini |
tutto bene adesso! |
| moderatore |
ieri ho ricevuto un’email... magari approfitto del silenzio iniziale per girargliela... |
| Dr S. Tumini |
va bene |
| moderatore |
Buongiorno. Mi chiamo C. G. e sono mamma di Edoardo, 3 anni diabetico tipo 1 con microinfusore e celiaco. A settembre inizierà la scuola materna. So che esiste un decreto ministeriale (dpcm 29112011 ?), ove ci si riferisce all’assistenza specifica di individui presso strutture pubbliche, in questo caso la scuola. Presso la mia asl 11 di Empoli mi sono informata, ma non esiste un altro precedente (per fortuna) al quale ci si può riferire per l’assistenza di mio figlio (stick, eventuale spuntino o sistemazione della glicemia, assistenza durante il pranzo ecc.). Alla scuola idem: non saprebbero da che parte rifarsi anche perché il personale, giustamente, non è obbligato ad assumersi la responsabilità della terapia e dell’assistenza. Io non voglio in nesssuna maniera che Edoardo rinunci alla scuola, soprattutto perché deve socializzare con i propri coetanei, anche a costo di rinunciare al mio lavoro di impiegata. Tutto questo però non mi sembra giusto perché casualmente ho parlato con un’altra mamma di una bambina (anche lei 3 anni diabetica e celiaca), residente nel comune di Fiesole, asl 10, alla quale invece è stata data – per il nido prima e per la materna poi – assitenza infermieristica. Per favore mi dite a quale organo mi devo rivolgere? Esiste questo decreto? |
| Dr S. Tumini |
La scuola in accordo con la famiglia può rivolgersi alla ASL di appartenenza per tentare di ottenere assistenza infermieristica. In Abruzzo diversi bambini hanno usufruito di tale servizo. In alternativa, ed è questa la situazione di più frequente riscontro, dev’essere autorizzato l’ingresso a scuola di un familiare o di un delegato della famiglia. |
| moderatore |
grazie |
| Dr S. Tumini |
È comunque indispensabile un colloquio tra il pediatra diabetologo di riferimento e la scuola. Molte preoccupazioni nascono da una conoscenza limitata del problema nella popolazione generale e anche, ovviamente, nella scuola. Informare il personale scolastico è la maniera migliore per ottenere una collaborazione che è, in genere, sempre (nella mia esperienza) positiva. |
| zucchero filato |
anche io faccio così... vado a scuola all’ora di pranzo. La preside della scuola mi ha detto che potevamo usufruire di assistenza ma non infermieristica. |
| moderatore |
Quanti anni ha tua figlia, zucchero? |
| zucchero filato |
mia figlia ha 7 anni |
| moderatore |
zucchero, e se tua figlia ha bisogno di controllarsi, lo fa da sola? Glielo permettono? |
| zucchero filato |
non lo fa |
| moderatore |
perché? |
| zucchero filato |
perché non porta il glucometro con sé |
| moderatore |
ah.... questo è grave... credo. |
| elyandsara |
Mi scusi, mia figlia ha 14 anni e per l’assistenza immediata, nel caso svenisse per ipo, ho dovuto dare il nominativo di una persona che, autorizzata, può intervenire, è giusto questo? |
| Dr S. Tumini |
È giusto avere dei nominativi di riferimento ma non si va a scuola senza glucometro o, comunque, in ogni scuola in cui c’è un bambino con diabete dev’esserci un minimo di metriale: glucometro, glucagone, strisce reattive, scorte di zuccheri semplici. Bisogna comunicare e programmare prima evitando le situazioni di emergenza. |
| momoo |
Tutta quella ‘attrezzatura’ in ogni scuola? |
| Dr S. Tumini |
In ogni scuola in cui c’è un bambino con diabete! |
| elyandsara |
Io devo procurare tutto, addirittura ho portato i succhi di frutta e poi mi hanno chiesto l’apri bottiglie perché, altrimenti, non potevano darlo a mia figlia. |
| momoo |
sì penso sia giusto. |
| moderatore |
la maggior parte delle cose dovrebbe averle il bambino con sé, no? |
| zucchero filato |
doc ma chi si prende la ‘briga’ di controllare... le maestre non sono autorizzate |
| momoo |
sì vero… anche perché così piano piano diventa autonomo |
| yle1994 |
io invece non ho quasi mai il glucometro con me a scuola… e so che e un grosso errore... |
| moderatore |
quanti anni hai? |
| yle1994 |
sono una vergogna vero??? |
| elyandsara |
mia figlia non esce mai senza |
| moderatore |
non conosco molti diabetici che escano senza... |
| yle1994 |
moderatore: io ho 14 anni, ma me ne accorgo subito quando incomincio a sentirmi male... |
| momoo |
anche io me ne accorgo subito, anche nel sonno me ne accorgo |
| elyandsara |
anche mia figlia si accorge, ma non per questo lo lascia a casa |
| moderatore |
brava! |
| momoo |
quanti anni ha sua figlia? |
| elyandsara |
mia figlia ha 14 anni |
| momoo |
è molto responsabile… bravaaa |
| yle1994 |
io l’ho portato il primo periodo quando ho incominciato a usare il micro... poi mi sono stufato perché mi facevano male le dita... e lo portavo a scuola solo i giorni in cui stavo a scuola anche a pranzo |
| elyandsara |
anche mia figlia ha il micro, da poco |
| yle1994 |
momoo: e come mai non l’hai messo?? |
| momoo |
Booo la mia dottoressa non mi ha mai detto di metterlo per forza… sto bene anche così |
| zucchero filato |
Doc ma lei il microinfusore lo consiglia ai bambini piccoli? |
| Dr S. Tumini |
L’uso del microinfusore nei bambini piccoli presuppone un team esperto in microinfusione nel bambino e una famiglia motivata con giuste aspettative nei confronti della microinfusione. Se si realizzano queste condizioni io consiglio il microinfusore nei bambini piccoli. Come sempre non sono gli strumenti che determinano il risultato ma l’uso appropriato che se ne fà. Personalmente seguo un bambino che frequenta la materna porta il microinfusore con ottimi risultati. |
| zucchero filato |
Doc conosce il dottor IAFUSCO? |
| Dr S. Tumini |
il dottor Iafusco è un caro amico con cui mi vedo molto spesso. |
| zucchero filato |
allora ha partecipato anche lei all’ISCHIAD? |
| Dr S. Tumini |
sì ho partecipato all’ISCHIAD è stato un bellissimo congresso, ricco di momenti di riflessione, anche molto gradevole per le bellezze del posto. |
| zucchero filato |
il dottor Iafusco ci ha inviato le foto |
| yle1994 |
io ho sentito parlare di un micro che nella macchinetta può controllare anche la glicemia 24 ore su 24... secondo lei va meglio? |
| Dr S. Tumini |
i microinfusori che integrano la possibilità registrare l’andamento glicemico sono in commercio, il loro utilizzo va ponderato con attenzione. Soprattutto i sistemi microinfusore + holter glicemico che controllano di continuo l’erogazione di insulina non sono ancora una reatà di cura perché la misurazione della glicemia sottocutanea risulta diversa dalla glicemia plasmatica (glucosio nel sangue) quindi si crea uno sfasamento che rende molto difficile calcolare la dose di insulina da erogare. Tuttavia il settore bimedico procede con progressi rapidissimi come tutti i settori tecnologici. Aspettiamoci novità importanti. |
| moderatore |
Piuttosto: a che età avete avuto l’esordio? |
| momoo |
10 |
| yle1994 |
io 8... |
| elyandsara |
mia figlia a 12 anni |
| silvia |
sono mamma diabetica di bimbo di 4 anni diabetico da marzo |
| zucchero filato |
Doc i problemi che affrontano le mamme di bimbi diabetici sono tanti… |
| moderatore |
dicci il più grande, per te. |
| sabry75 |
Io direi che prima di tutto il problema più grosso a scuola è la scuola stessa... non c’è informazione! |
| momoo |
è vero |
| moderatore |
Mi sembra abbastanza ‘normale’. Ma non è ‘normale’ che non permettano ai genitori di ‘informarli’: a voi succede questo? Vi impediscono di farlo? |
| zucchero filato |
Non ce lo impediscono ma non mettono in atto i consigli |
| silvia |
le maestre di mio figlio sono state molto disponibili sia nel ricevermi, che nell’aiutarmi a stare ‘tranquilla’ quando lui è lì; ma comunque non conoscevano il problema. |
| sabry75 |
Per noi il problema principale era che non ci permettevano nemmeno di portare il glucometro |
| elyandsara |
Mia figlia per tornare a scuola ha dovuto aspettare l’autorizzazione. |
| zucchero filato |
Mia figlia è arrivata tante volte dalla scuola in ipo... perché la maestra non le aveva fatto fare merenda. |
| sabry75 |
Mio figlio ha 10 anni ed è diventato db a 6.... ho fatto una lotta durissima con tutti... ho trovato un muro |
| Dr S. Tumini |
So che la società di Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica sta attuando un progetto conoscitivo nella scuola. |
| momoo |
Aiutooo..invece io ho trovato gente che mi aiutava… anche se ero un po’ chiusa all’inizio. |
| silvia |
Il figlio di un collega è stato rifiutato da un baby parking... |
| yle1994 |
e questo solo perché e diabetico?? |
| momoo |
questa è una cosa bruttissima. |
| silvia |
sì, purtroppo |
| yle1994 |
magari mancava l’attrezzatura |
| silvia |
Non si volevano assumere responsabilità, roprio non lo volevano. Ovviamente i genitori hanno smosso un po’ le acque e alla fine lo hanno accettato. |
| yle1994 |
Anche io ho trovato persone abbastanza amorevoli con me... soprattutto i genitori dei miei compagni che mi sono stati tutti vicini... se c’era qualche rinfresco compravano tutto senza zucchero per me... |
| sabry75 |
Una volta ho litigato con una supplente che avrebbe dovuto prendere il posto della maestra di matematica che era rimasta incinta, perché (pur essendo anche lei malata e oltretutto di tumore al seno) non le interessava il fatto che lui dovesse controllarsi. Quindi un giorno il bambino era in ipo e lei gli ha vietato categoricamente di misurarsi la glicemia rischiando che il bambino mi andasse in coma... quando sono arrivata il bambino tremava e non si reggeva in piedi |
| silvia |
l’avrei denunciata. |
| yle1994 |
M come è possibile? Almeno ne hai parlato con la preside? lei come si è giustificata? |
| sabry75 |
ci siamo acchiappate di brutto e l’ho minacciata di denuncia per omissione di soccorso, da quel giorno, anche le altre maestre si sono date una regolata |
| zucchero filato |
a noi sabry è capitato spesso che la maestra supplente non è stata avvertita della situazione |
| sabry75 |
no la supplente sapeva benissimo |
| silvia |
pazzesco |
| yle1994 |
ma che caspita di giustificazione ha dato questa supplente |
| sabry75 |
sapete cosa mi ha detto? Che lei tutelava gli altri bambini.... «Ma lei lo sa che i bambini si colorano le dita col pennarello rosso e mi dicono “maestra guarda!! mi misuro la glice!!!”» questo solo ha saputo dirmi. |
| silvia |
no!! |
| yle1994 |
e la preside? |
| silvia |
e quindi rischia il coma ad un altro bambino? |
| Dr S. Tumini |
Uno degli argomenti da affrontare in un incontro iniziale con la scuola riguarda propria l’esigenza di informare le supplenti. |
| zucchero filato |
doc spessissimo è mia figlia che avverte le supplenti. Purtroppo c’è molta ignoranza |
| rosivisconti |
non ci sono giustificazioni |
| sabry75 |
ho fatto intervenire l’associazione adg |
| moderatore |
io credo che oltre all’ignoranza... ci sia superficialità, stupidità... |
| zucchero filato |
sabry siamo destinate a sopportare tante ingiustizie... |
| rosivisconti |
infatti |
| silvia |
l’ignoranza è il fulcro di tutto... |
| yle1994 |
to sabry, e una vergogna... |
| silvia |
invece di spiegare agli altri che non c’è da scherzare o prendere in giro!!! |
| sabry75 |
no i bambini sono più intelligenti delle maestre... non lo prendevano affatto in giro... anzi volevano imitarlo |
| zucchero filato |
ma l’asl in questi casi cosa può fare? |
| sabry75 |
la asl niente... se sei fortunato riesci ad avere un infermiere ...ma ti dicono che non ne hanno |
| zucchero filato |
a me hanno parlato di assistenza materialistica... ma cosa me ne faccio di una persona che non è preparata in materia? |
| rosivisconti |
so che non ce c’entra niente ma avete visto come un estraneo guarda una persona diabetica? |
| silvia |
da dove scivi yle? |
| yle1994 |
dalla Sardegna... |
| silvia |
anche io...:-))) |
| sabry75 |
All’inizio siccome non volevano il glucometro ci siamo accordate che se il bambino era in ipo almeno gli avrebbero fatto bere un succo e dato 2 fette biscottate... solo che poi il bambino era entrato in un circolo vizioso: un giorno arrivo e lo trovo con 440 di glicemia... gli avevano fatto bere 2 succhi e 2 fette nel giro di un‘ora. |
| zucchero filato |
Sabry anche a me è capitato! |
| sabry75 |
Io capisco che più di tutto è la paura che frega... le maestre hanno ragione perché oltre ai nostri figli hanno la responsabilità anche di tutta la classe... però se ci si viene incontro la cosa è più semplice. |
| Dr S. Tumini |
In tutte le materne c’è una fase di accoglienza in cui generalmente un genitore o un parente deve comunque recarsi a scuola. In questa fase è fondamentale trasmettere tranquillità al personale scolastico anche se ci si trova in una fase di crisi (per esempio in vicinanza dell’esordio del diabete). I casi in cui ho trovato il ‘muro’ sono rari e solo da parte di alcuni (non tutto il personale scolastico). Se ben istruita la famiglia è in gardo di prevenire le ipoglicemie a scuola. Anche perché dai 4-5 anni circa il bambino gradualmente riconosce i sintomi dell’ipoglicemia. Nella mia esperienza personale l’ultima ipoglicemia con coma a scuola si è verificata più di 15 anni fa in una famiglia che aveva nascosto il diabete al personale della scuola. |
| sabry75 |
Comunque (tanto per chiudere in bellezza) l’anno scorso avevo un’ infermiere che veniva 4 giorni su 5... poi ha iniziato a dirmi che poteva venir solo 3 giorni su 5... poi una mattina mi manda un messaggio dicendomi che non riusciva a venire perché aveva investito un vecchietto con lo scooter... poi che si metteva in mutua perché era scioccato ...poi dopo essersi fatto un mese a casa continuava a temporeggiare, alla fine ho scoperto che a me diceva che non poteva venire, alla asl diceva che veniva da me e invece usciva semplicemente 2 ore prima e andava a casa. |
| yle1994 |
Io non ho mai avuto la necessità di aiuto perché mamma, appena sono uscita dall’ospedale mi ha insegnato a gestirmi da sola e a farmi l’insulina da sola... |
| Dr S. Tumini |
Brava Sabry "ci si viene incontro", bravissima yle1994 gestisciti da sola. |
| rosivisconti |
sì, ha pienamente ragione |
| silvia |
se solo lo provassero sulla loro pelle – e non sto augurando nulla a nessuno – ma se solo lo provassero... è vero che se non passi attraverso una situazione non puoi capirla |
| yle1994 |
sì, hai ragione… figurati che nella mia regione dicono che il diabete sia la malattia del benessere |
| elyandsara |
ha perfettamente ragione, ma forse non mi sono spiegata |
| silvia |
e io, diabetica da 12 anni, sto conoscendo un nuovo diabete, quello di mio figlio |
| elyandsara |
È vero che a 14 anni non si possono più usare i pungidito usati fin’ora perché bisogna usare quelli da adulti? |
| Dr S. Tumini |
I pungidito vanno bene a qualunque età. Alcuni possono essere regolati in funzione dello spessore della cute (e quindi dell’età). È fondamentale usare aghi di ottima qualità |
| elyandsara |
la usl non mi dà più i pungidito usati fin’ora perché mia figlia non è più in età pediatrica, secondo loro... |
| silvia |
in che senso età pediatrica? I pungidito non spettano sempre? |
| elyandsara |
nel senso che deve usare aghi per pungidito da adulto |
| silvia |
non conoscevo la differenza tra aghi per bimbi e per adulto: mio figlio ha lo stesso mio |
| Dr S. Tumini |
Non esistono pungidito e aghi per l’età pediatrica e l’età adulta. Probabilmente esistono pungidito di ottima qualità e di qualità meno buona. |
| silvia |
Ora gli hanno regalato il multiclix della accu-chek, l’ho provato anche io ed è fantastico: leggerissmo. |
| elyandsara |
ora mia figlia usa pungidito per aviva ma l’usl non me li passa più |
| yle1994 |
to silvia: ma il multiclix è un pungidito? |
| silvia |
sì, ha 6 aghi inseriti ed è leggerissimo, non lo senti |
| elyandsara |
Il multiclix è quello che a mia figlia non lo passano più perché ha 14 anni |
| silvia |
Ma ci sono differenze per età? lo trovo assurdo! |
| Dr S. Tumini |
Il monitoraggio glicemico è una pietra miliare nel controllo del diabete e si associa a un impatto positivo sulle complicanze e sui costi sociali ed economici del diabete (specialmente di tipo 1) negare i presidi (la cui distribuzione deve comunque essere regolamentata) è un atteggiamento miope perché i costi delle complicanze saranno enormemente più grandi |
| elyandsara |
Vorrebbero darle CHEMIL-SOFT quindi cambiare anche macchinetta. Tutte le volte vado dal mio diabetologo che me ne da un po’. Ma le sembra possibile? |
| Dr S. Tumini |
elyandsara posso dire quello che faccio io: in genere documento l’esigenza di più strisce reattive per motivi clinici appropriati (ipo ricorrenti o non riconosciute, età del bambino, ecc.) e certifico che la famiglia ne fa un uso appropriato (questo presuppone un grosso lavoro di educazione della stessa anche attraverso incontri ripetuti. |
| elyandsara |
Noi usiamo lo stesso ago parecchie volte perché secondo la usl mia figlia non ha diritto ai pungidito Aviva. |
| silvia |
Dr Tumini, mio figlio ha passato un gran periodo di luna di miele, in cui per 3 giorni ho dovuto sospendergli l’insulina. la sua terapia è di 3 iniezioni per il pasto di humulin R. ma 2 settimane fa si è ammalato, febbre e ora la mattina ha sempre glicemie alte. Se si addormenta con 77 si sveglia con 166. Secondo lei è il caso di introdurre un’insulina lenta che lo copra la notte? |
| zucchero filato |
Silvia e tu ti preoccupi di 166? |
| silvia |
è il caso con glicemia notturna di 71 è aumentata tanto e ciò significa che il bambino non ne produce più da solo mentre prima, con 71 di partenza, arrivava a 100 max |
| zucchero filato |
doc ma le iper di rimbalzo che tempi hanno? |
| Dr S. Tumini |
silvia se persistono le iperglicemie al risveglio trovo giusto introdurre una lenta (analogo lento sarebbe meglio). sono anche iniziate le vacanze e con l’aumentare dell’attività fisica durante il giorno potrebbero normalizzarsi le glicemie al risveglio. Evita anche le cene troppo ricche di grassi, preferisci pasti equilibrati con un giusto apporto di carboidrati e, se serve, una giusta dose di insulina ultrarapida prima del pasto. |
| yle1994 |
io, agli inzi in estate non faccio più insulina a colazione!! |
| silvia |
la cena è costituita da carboidrati (pasta o patate al forno), poco fritto e proteine. Per analogo lento, doc, intende lantus? |
| moderatore |
o levemir |
| yle1994 |
silvia, non c’è solo la lantus come lenta… io con la lantus mi sono trovata molto male |
| atina |
meglio la lantus |
| momoo |
io bene con la lantus |
| yle1994 |
to atina: io mi sono trovata malissimo |
| atina |
io bene |
| yle1994 |
io per niente... infatti ho chiesto subito il micro |
| atina |
ho provato la levemir ma non ho avuto grandi risultali |
| momoo |
beh, dipende dalle persone |
| yle1994 |
sì sì quello sì… |
| Dr S. Tumini |
lantus o levemir devono essere scelte sulla base delle caratteristiche del paziente e del diabete in modo da adattarsi alle esigenze dello stesso permettendogli una buona qualità di vita e un buon controllo metabolico. Ho pazienti che si trovano meglio con lantus altri che hanno uno schema di terapia per cui si trovano meglio con levemir. Se posso darvi una mia opinione sugli analoghi lenti spesso si usano come si usavano le vecchie protamino insuline: dosi insufficienti, ipercorrezione delle ipo (come si faceva con humulin o protaphane, quando la glicemia era bassa alle 22-24). Questo è sbagliato! |
| atina |
yle, come ti trovi con il micro? |
| yle1994 |
bene… sono più libera, anche se in quest’ultimo periodo mi sto dimenticando di fare i boli e questo mi secca molto... forse sarà perché ora sono molto tesa dato che sto dando l’esame e non ho altri pensieri in testa... |
| silvia |
io ho sperimentato la lantus e la mia glicata da 7.4 è arrivata a 6.9… poi sono rimasta incinta e ho messo il micro ed è con me tutt’ora |
| momoo |
tutto ok la gravidanza? |
| silvia |
sì, partorito alla 36esima con un peso di 3,650 kg e 51 cm di altezza! Macrosomico, ma stava bene. |
| momoo |
che bellooo |
| silvia |
in ospedale ho conosciuto altre diabetiche che hanno partorito alla 33esima o 31esima |
| Dr S. Tumini |
Auguri Silvia il microinfusore, usato correttamente, garantisce ottimi risultati in garvidanza. Vedrai quanto lo troverai comodo e indispensabile quando dovrai saltare i pasti per cambiare i pannolini, dare il latte al piccolo, ecc ecc... . |
| silvia |
Dr, il mio bambino ha 4 anni, quindi ho già sperimentato tutto! ;-) |
| Dr S. Tumini |
Voglio dire che una giovane mamma per accudire un neoanto ha bisogno di una terapia insulinica flessibile e il microinfusore la garantisce. |
| momoo |
ed è diabetico anche lui, giusto? |
| silvia |
si, momoo, da marzo scorso |
| momoo |
e come l’ha preso? convive ‘bene’? |
| yle1994 |
e lui non ha il micro vero?? |
| silvia |
lo ha accettato più di quanto lo accettai io al mio esordio a 21 anni. Non ha il micro, la diabetologa dice che prima si impara a guidare una utilitaria e poi la ferrari... |
| momoo |
magari perché vedeva la mamma… insomma ‘uguale’ alla mamma |
| silvia |
anche se mi vedeva... il primo giorno ha buttato giù il reparto pediatrico. Poi abbiamo fatto un discorsetto... |
| momoo |
normale è solo un bimbo |
| silvia |
infatti, ma poi l’ha accetato. Anzi è lui che mi ricorda di fargli l’insulina... ogni tanto mi dimentico.... mea culpa... |
| yle1994 |
io in pediatria ho conosciuto un bimbo di 4 anni che perché non voleva fare l’insulina sputava a tutti: alle infermiere, a noi che eravamo con lui, alla mamma... |
| moderatore |
piccolo... |
| Dr S. Tumini |
Sono cambiati i tempi: oggi il microinfusore è vissuto, soprattutto da chi ha avuto un esordio recente del diabete, come uno strumento utile per controllare il diabete. Una volta (15-20 anni fa) era visto quasi come una protesi. Sono soprattutto i genitori dei bambini di recente esordio (anche piccoli) a richiederlo perché si rendono conto che la qualità di vita dei loro figli può essere realmente migliore. |
| yle1994 |
Sì, infatti è molto più comodo!! |
| yle1994 |
momoo: te lo consiglio... guarda solo quando andiamo a mangiarci la pizza... invece di portarti l’insulina!!! io e momoo veniamo dalla sardegna!! e siamo amiche!! |
| silvia |
io non so se glielo metterei, corre, sbatte sempre, cade. Per lui lo vedo alquanto scomodo in questo senso. In ogni caso lui non lo vuole. Gli ho fatto vedere parecchie volte come si sostituisce la cannula, la praticità nel NON fare 3 punture al giorno, ma mi ha detto che non lo vuole. e io lo capisco... anche io non la presi molto bene a suo tempo. |
| momoo |
io non so ancora se metterlo |
| yle1994 |
momoo: e cosa ti spaventa?? |
| momoo |
il fatto di togliere e rimettere per docce, bagni in piscina, ecc. |
| silvia |
no, momoo...non puoi capire la comodità... nulla a che vedere con togliere e rimettere |
| yle1994 |
momoo: lo so... però... conduci una vita migliore! |
| momoo |
dite? |
| elyandsara |
mia figlia ha il micro |
| silvia |
yle, tu lo hai? |
| yle1994 |
sì, da 7 mesi!! |
| silvia |
1 puntura ogni 3 giorni... spuntino? bolo senza pungerti per l’ennesima volta... glicemia alta? correzione immediata senza pungerti |
| elyandsara |
sì, è vero è tutto più semplice |
| momoo |
neanche me la immagino una puntura ogni 3 giorni :) |
| silvia |
allora sognala! |
| yle1994 |
momoo: guarda che te lo lasciano in prova... io ce l’avevo in prova 3 mesi... ma fidati: provalo. All’inizio ti spaventi ma è molto meglio... a me spaventò la lunghezza dell’ago! |
| momoo |
No, intendevo che dev’essere una cosa molto bella |
| elyandsara |
Prima, quando uscivamo, dovevamo ricordarci di prendere le penne… ora andiamo senza pensare |
| silvia |
io penso che il micro sia soprattutto un fatto psicologico, lo devi volere. A mio figli lo metterei subito, ma se lui non vuole non lo costringo. |
| yle1994 |
silvia: magari quando è più grande |
| silvia |
infatti... un sogno!!!! |
| elyandsara |
hai ragione silvia, lo devi accettare |
| moderatore |
ragazzi, se non avete più domande, lasciamo andare a riposare il dottore, altrimenti... fatele a lui, anziché continuare a chiacchierare tra di voi! Lo sapete che la chat è ‘libera’ dopo le 22.30. |
| zucchero filato |
hai ragione |
| elyandsara |
scusa hai ragione |
| momoo |
ok |
| zucchero filato |
mia figlia si sveglia per gli incubi |
| yle1994 |
che incubi?? |
| zucchero filato |
ma quando le misuro la glicemia è sempre alta: se fa brutti sogni di solito è in ipo |
| silvia |
a me è capitato con glicemia 12 di essermi assopita e aver sognato vermi |
| moderatore |
12???? |
| silvia |
già e sono quaaaaaaaaa, più dura di un muro! |
| moderatore |
non insisterei... |
| silvia |
più che assopita, mio marito dice che sparivo... no, no, mi sono spaventata anche io! |
| moderatore |
ci credo |
| yle1994 |
silvia, ma allora eri in coma! |
| momoo |
stai attenta |
| atina |
cerca di stare più attenta |
| zucchero filato |
doc, ma un bambino diabetico ha molte possibilita di sviluppare altre malattie autoimmuni? |
| silvia |
io ho paura per la celiachia |
| momoo |
come viene la celiachia? |
| zucchero filato |
a mia figlia gli esami della tiroide sono alterati. Mi hanno consigliato di fare un’eco. |
| silvia |
anche io, zucchero, sono ipotiroidea |
| Dr S. Tumini |
Il controllo della patologie autoimmuni associate al diabete (tiroidite, celiachia, ecc.) è fondamentale perché l’ipotiroidismo e la celiachia hanno impoatanti ripercussioni, se non curate, sulla crescita del bambino e possono predisporre (sempre se non curate) alla comparsa di ipoglicemie più frequenti e più gravi. Celiachia e tiroidite (che spesso evolve in ipotiroidismo) sono malattie autoimmuni come il diabete e sono dovute all’aggressione, da parte del nostro sistema di difesa (linfociti, ecc..), delle cellule intestinali e delle cellule tiroidee. |
| yle1994 |
Doc, che sintomi dà la celiachia? |
| Dr S. Tumini |
La celiachia spesso non dà sintomi. Sicuramente una riduzione non giustificata del fabbisogno insulinico o ipoglicemie ‘strane’ non giustificate, possono rappresentare dei sintomi precoci. Spesso i sintomi sono pochi (scarsa crescita, dolori ossei, ecc.) le forme classiche (diarrea cronica, dimagramento, atrofia muscolare non si vedono più perché con gli esami di laboratorio si può fare una diagnosi precoce. Tutti i bambini con diabete devono eseguire annualmente lo screening per la celiachia e l’ipotiroidismo. |
| atina |
con un valore di 5,14 di TSH in una bambina di 12 anni bisogna trattarla? |
| Dr S. Tumini |
la frequenza della celiachia nei bambini con diabete si aggira intorno al 5%. |
| yle1994 |
grazie doc! |
| elyandsara |
dott secondo lei qual’è la percentuale che la sorella di una ragazza diabetica lo prenda anche lei? |
| momoo |
e la percenuale che un bambino con mamma diabetica nasca con diabete? |
| Dr S. Tumini |
il rischio di avere un figlio con diabete è intorno al 4% se è la mamma ad avere il diabete 7% se è il papà |
| elyandsara |
e per una sorella? |
| Dr S. Tumini |
per una sorella il rischio è introno al 2-4%. se è gemella monozigote (identica) il rischio è molto alto |
| yle1994 |
io pensavo fosse più alta comunque la percentuale!! |
| momoo |
c’entra il sesso del nascituro? |
| silvia |
Sì, anche questa percentuale mi fece diventare nera di rabbia! La mamma ha minori probabilità di trasmetterlo al figlio maschio rispetto alla figlia femmina... immaginate come mi sono sentita |
| Dr S. Tumini |
non mi risulta che c’entri il sesso del nascituro |
| silvia |
diversi dottori me lo hanno detto |
| Dr S. Tumini |
non mi risulta che ci sia un rischio differente se il nascituro è maschio o femmina. |
| moderatore |
sapevo che uno dei genitori avesse più probabilità dell’altro di trasmetterlo, ma non che le probabilità aumentassero in base al sesso del figlio |
| silvia |
io riferisco... poi non sono dott e non mi permetto di insistere |
| Dr S. Tumini |
confermo il rischio è più alto se è il padre che ha il diabete |
| moderatore |
o meglio, credo si trasmetta la ‘predisposizione’, non la malattia, vero, dottore? |
| Dr S. Tumini |
sì, si trasmette la predisposizione, non il diabete, infatti ci si interroga sulla necessità di effettuare screening per il diabete sui figli perché è dimostrato che comunque i genitori fanno una diagnosi precoce perché in genere si accorgono dei primi sintomi. Invece lo screening per la celiachia e per il diabete va assolutamente fatto nei figli di persone con diabete e nei fratelli, perché ipotiroidismo e celiachia possono comparire anche in assenza di diabete nei familairi e spesso hanno un lungo decorso senza sintomi molto evidenti ma comunque presenti. |
| silvia |
Mio figlio lo fece e infatti risultò predisposto. |
| moderatore |
Dottore, c’è un’età dopo la quale non si ‘rischiano’ più le malattie autoimmuni? Non solo nei diabetici, anche nei familiari... |
| Dr S. Tumini |
In generale le malattie autoimmuni hanno dei picchi di incidenza intorno alla pubertà e nel giovane adulto. La celiachia compare spesso entro i primi 3 anni dall’esordio del diabete. La tiroidite ha spesso una evoluzione rapida verso l’ipotiroidismo nel bambino piccolo mentre nelle epoche successive ha spesso un andamento più lento. Direi che il rischio si riduce con l’età ma non si annulla totalmente. |
| momoo |
Ah. |
| NICOLA |
il problema da me riscontrato nella terapia insulinica che faccio a mio figlio è che non riesco mai a calibrare il dosaggio se fa attività fisica |
| Dr S. Tumini |
nicola dovrei conoscere più in dettaglio la terapia che fa tuo figlio. In generale bisogna ridurre sia le dosi di insulina rapida e/o ultrarapida ma soprattutto quelle di lenta (o ultralenta). Spesso consiglio degli schemi di terapia diversi nei giorni in cui si fa attività fisica. Per esempio sport nel pomeriggio ultrarapida a pranzo anziché rapida e riduzione della lenta la sera. In un mio paziente ciclista ho dovuto rinunciare sia alla lantus che alla levemir perché continuava ad andare in ipo mentre pedalava. Abbiamo risolto con humulin NPL prima di cena. In generale l’uso del microinfusore permette una migliore gestione dell’attività fisica. |
| yle1994 |
giusto |
| moderatore |
quanti anni ha il tuo bambino, nicola? |
| NICOLA |
scusate ne ha 8 |
| silvia |
io mi baso sulla glice iniziale e, ‘a occhio’ per ciò che mangia |
| yle1994 |
invece con il micro si può abbassare la percentuale di insulina che dà il micro vero? |
| silvia |
intendi dire che fai meno insulina rispetto a quando fai le punture classiche? sì, se intendi ciò, anche io ne faccio meno. Comunque ha avuto una brutta ipo un paio di mesi prima dell’esordio e poi i classici sintomi mi hanno fatto capire, infatti lo abbiamo ricoverato che ancora non aveva chetoni nelle urine, ma una altissima presenza di zuccheri nelle urine |
| yle1994 |
io all’esordio avevo la glicemia a 300 |
| momoo |
io 400 e qualcosa |
| silvia |
io a 389, dario, mio figlio, 339 |
| yle1994 |
a me il diabete era comparso da pochissimo quando sono arrivata in ospedale |
| atina |
Che esami consiglia dr. tumini per una figlia di mamma diabetica? |
| Dr S. Tumini |
Per lo screening del diabete l’esecuzione della glicemia se compaiono sintomi. Per lo screening delle altre patologie autoimmuni TSH, FT4, AbTPO (tiroide); anticorpi antitransglutaminasi e immunoglobuline sieriche per la celiachia. |
| atina |
Grazie, mia figlia ha 12 anni ed è molto piccola |
| Dr S. Tumini |
il 20-30% dei bambini con diabete ha la tiroidite e nel 5-6% dei casi questa evolve in ipotiroidismo. |
| silvia |
Dr, un bambino piccolo, come il mio per esempio, come cura l’ipotiroidismo? è in grado di prendere una pastiglia? |
| Dr S. Tumini |
L’ipotiroidismo si cura con l’ormone tiorideo che si assume la mattina a digiuno. lo possono prendere anche i neonati (si frantuma la compressa e la si stempera in alcune gocce d’acqua) |
| yle1994 |
doc. mia mamma la pastiglia eutirox la prende la mattina con il latte |
| silvia |
io a digiuno e mezz’ora dopo faccio colazione |
| moderatore |
dottore la ringraziamo per la pazienza e la disponibilità, speriamo anche stavolta abbia gradito l’esperienza... noi, moltissimo! |
| moderatore |
Magari se è disponibile ancora dottore... quando non gioca l’Italia! |
| Dr S. Tumini |
Grazie a voi nonostante le distrazioni calcistiche è stata una lunga e piacevole chiacchierata. Mi sembra che si siano toccati punti molto importanti. Infatti le patologie autoimmuni associate al diabete sono frequenti e insidiose nei bambini più piccoli. Spesso sono riconosciute in ritardo. |
| moderatore |
vero dottore |
| Dr S. Tumini |
grazie a tutti è stata un’esperienza umanamente ricca |
| silvia |
grazie a lei doc! |
| moderatore |
grazie a lei dottore! a presto! A voi tutti l’appuntamento a martedì prossimo, alle 21... come ogni martedì! |
Gestire il diabete non è semplicissimo: occorre conoscenza, pazienza, costanza, impegno.
Tutto ciò, quando il pazienze è un bambino piccolo è più difficile, ma... non impossibile.
Con le giuste informazioni, con l’aiuto di personale specializzato, istruendo gli insegnanti, con tutto l’amore di cui i genitori sono capaci, si possono guidare i bambini lungo un cammino sereno, perché possano condurre una vita normale, piena, come tutti gli altri coetanei.
Il dr Stefano Tumini, pediatra, risponderà alle domande dei genitori sulla gestione del diabete in età prescolare.
