| moderatore |
Eccoci, buona sera Dottor De Candia |
LORENZO
DE CANDIA |
Ciao a tutti
|
| yle1994 |
Allora oggi di cosa si parla? |
LORENZO
DE CANDIA |
Ho un buon rapporto con il mio diabetologo? Vediamo insieme come misurarlo e migliorarlo. |
| moderatore |
Com'è il rapporto col vostro diabelogo, tutti soddisfatti? |
| moderatore |
E come può "misurare" una cosa tanto soggettiva? |
| Orange |
Abbastanza flebile il mio. |
LORENZO
DE CANDIA |
fffflebile… accidenti! |
| Orange |
L'ho appena cambiato, il vecchio si è pensionato e quella nuova devo ancora conoscerla. |
LORENZO
DE CANDIA |
Ecco… cambiare diabetologo, non è proprio come cambiare farmaco. |
| Roby92 |
Io no! ho detto che non ci vado più al controllo |
| moderatore |
Cominciamo bene! |
| yle1994 |
Io sono soddistaffata anche se un po' severa! Voi siete contenti del vostro? |
| Lisa |
Io non mi curo da un diabetologo, mai andata. Abito in Svizzera, mi ha sempre seguita il medico di famiglia, molto bravo. |
LORENZO
DE CANDIA |
L'assistenza all'estero è strutturata in modo diverso. |
| Lisa |
Si. Tutte le analisi le fa il medico di famiglia. I medicamenti li dà sempre lui, ogni medico ha la sua farmacia. Anche la glicata la fa lui e mi dà il risultato subito. Insomma, non devo andare da nessuna parte, solo da lui. |
| ninocampanella |
Penso che nei centri antidiabetici hanno troppi pazienti da seguire. |
LORENZO
DE CANDIA |
Troppi pazienti, troppi impegni, certo… |
| yle1994 |
Ho quasi 14 anni e dall'eta di otto anni mi seguono in diabetologia pediatrica di Cagliari Brotzu. Sino a quanti anni posso rimanere in pediatria? |
LORENZO
DE CANDIA |
beh… c'è sempre la tendenza a rimanere attaccati ai diabetologi pediatri |
| Orange |
Io ci sono rimasto fino ai 22 quasi |
| yle1994 |
Cioé? |
LORENZO
DE CANDIA |
anche oltre… a vita! |
| yle1994 |
E' vero in pediatria sto molto bene… |
| elyandsara |
A che età si va via dalla pediatria? |
| yle1994 |
Si, ma chi te lo indica quando andare via dalla pediatria??? Perché prima o poi bisogna andare via dal pediatra… o no? |
LORENZO
DE CANDIA |
Il pediatra non lo si saluta mai! Sto proprio organizzando un congresso in terra di Bari per cercare di far parlare fra di loro pediatri e "normali" e trovare una modalità "di passaggio" indolore per tutti. |
| Lisa |
Dottore, io amministro una mailing-list sul diabete. Molti diabetici non sanno tante informazioni basilari sul db. Specialmente i nuovi diagnosticati. Un buon diabetologo deve saper informare bene i pazienti. La nostra patologia deve essere ben conosciuta per saperla gestire. |
LORENZO
DE CANDIA |
Io sorveglio per AMD i newsgroups sul diabete nel mondo e in realtà quello italiano non è che sia frequentatissimo… |
| moderatore |
Quindi Lisa ha ragione quando dice che il diabetologo informa male? |
| Lisa |
Andrea non informano affatto. Ad esempio come gestire una ipo, ma anche che glicata bisogna avere. Siamo noi volontari a informare i pazienti. |
LORENZO
DE CANDIA |
Che in un centro l'informazione non venga data… quanto meno ai dm1, mi sembra grave. |
| donata |
Infatti! E' davvero grave anche perché i diabetologi sono lì apposta per informarci. |
| pucca |
Ma il microinfusore è importante? |
LORENZO
DE CANDIA |
il micro… beh, tieni presente che si sono inventati il club del Micro… è importante, forse non può essere usato da tutti ma, quando lo si ha in genere è difficile tornare indietro. |
| pucca |
La mia dottoressa mi dice che una volta messo lo potrei togliere quando voglio. Qundi non è così? |
LORENZO
DE CANDIA |
Sì comunque… lo puoi togliere quando vuoi. |
| FIORELLA |
Io finalmente ho trovato un team di diabetologi che mi segue veramente bene. Mi ritengo fortunata, ne h girati parecchi prima. Il giorno 9/6 metto il micro, la dottoressa mi ha già invitata 4 volte per parlarne, Lei è anche primario, nonostante gli impegni mi segue anche tlefonicamente a causa delle mie ipo. E' troppo ok!!! Non potevo trovare di meglio, il massimo, veri professionisti. Non ero seguita da un medico diabetologo dal 2004 perciò ho avuto diabetologi occasionali, perché non sapevo centrare il problema. il mio centro si chiama 'Centrocatanese Medicina e Chirurgia'. |
LORENZO
DE CANDIA |
Cosa ti ha spinto a cambiare? |
| FIORELLA |
Non mi fidavo, magari ero troppo insicura e le mie glicemie troppo iper. |
| yle1994 |
Di chi non ti fidavi? |
| FIORELLA |
Non mi fidavo dei medici, ognuno dava la sia terapia e io mi confondevo e non la seguivo. Ero stanca per mancanza di risultati. |
| moderatore |
Quindi mancanza di coordinamento... brutta cosa. |
| donata |
Ma tu Fiorella riesci a fare il conto dei cho? |
| FIORELLA |
Adesso si, l'ho imparato nell'ultimo ricovero un mese fa. La mia emoglobina glicata è 10. |
LORENZO
DE CANDIA |
Dunque quanto durava la visita a fiorela? |
| FIORELLA |
30 minuti minimo, ma adesso ogni settimana in prospettiva del microinfusore. |
LORENZO
DE CANDIA |
Beh, se c'è una specialità dove ci sono linee comuni a volte c'è una resistenza nel seguire le indicazioni del diabetologo. |
| donata |
Alcune persone non sanno fare il conto dei carboidrati! |
| Lisa |
Bisogna sapere quanti carboidrati ingerisci per saper correggere con l'insulina. Ma è soggetttivo, in certe persone va bene una unità di insulina per 8gr di carboidrati, ma bisogna provare. |
| polletta |
Ma obiettivamente non è facile all inizio, soprattutto se la tua basale non è corretta. |
LORENZO
DE CANDIA |
Ci sono dei manuali piccoli e grandi per il counting dei carboidrati ma è veramente terreno per dietisti preparati sul diabete. |
| elyandsara |
A noi il nostro diabetologo ci ha fornito di tutto. |
LORENZO
DE CANDIA |
Forse rimane un pò teorico. Il counting è stato portato in italia da un centro di Bergamo ma si fonda su esercitazioni anche pratiche e non solo su teoria. COUNTING= conteggio dei carboidrati contenuti in un piatto complesso. Dunque vai al ristorante ti mettono davanti un primo devi capire quanti cho=carboidrati ci sono. Dunque nelle esercitazioni del counting si impara a (p. ES) a contare quanti maccheroni mangiare per un certo risultato a capire la differenza fra il peso dell'alimento crudo e quello cotto che ci sono e quanti cho nei bastoncini findus ecc. |
| Lisa |
Il primo posto dove mi hanno mandato appena diagnosticato il db è stato da una dietologa, la prima cosa che mi ha insegnato è stata la composizione dei cibi e come fare per conteggiare. La gestione del db parte dall'alimentazione. Dare uno sguardo alle tabelle è utile, almeno per capire come sono fatti gli alimenti. Certo, poi deve essere il diabetologo a seguire il tutto. |
| FIORELLA |
Ci sono di giochi su internet, nel sito Accu-Chek Friends, che insegnano a fare la conta. |
LORENZO
DE CANDIA |
La gestione dell'alimentazione è fondamentale certo. se non sai quanti cho ingurgiti non puoi calcolare quanta insulina farti e avrai glicemie post troppo alte o troppo basse. |
| moderatore |
Emerge quindi un parametro: il bravo diabetologo è quello che ti segue molto. |
| gigliola1 |
Io accetto il diabete da quando il mio diabetologo, che è quello di Donata, mi segue come una bambina anche se ho 39 anni di diabete. |
| elyandsara |
Giusto, giustissimo almeno che riesce a tranquillizzarti. |
| gigliola1 |
Il diabetologo migliore è quello che ti mette in rete con la realtà. |
| moderatore |
Ma chi deve insegnare tutto questo, Dottore? |
LORENZO
DE CANDIA |
Nei Centri più grandi la dietista, in quelli piccoli o tra gli specialisti ambulatoriali il diabetologo… che non potendo fare tutto… non lo fa. |
| moderatore |
Abbiamo dunque un'altra risposta, la squadra è meglio del singolo |
| pucca |
Pure a me capitava ma la mia diabetologa mi ha detto di abbassare le unità. |
LORENZO
DE CANDIA |
Na non è proprio il diabetologo che deve alzare o abbassare le unità ragazzi, quello dovete farlo voi una volta capito il meccanismo. |
| yle1994 |
Io non ho ancora capito niente di questo conteggio, scusate… forse perché ho solo 14 anni! |
LORENZO
DE CANDIA |
Non è così semplice non puoi sempre sapere quanta pasta c'è nel piatto no? |
| elyandsara |
Ma come mai mangiare poco e fare tanta insulina alza comunque la glicemia? |
LORENZO
DE CANDIA |
L'insulina è come la benzina: ci vuole quella che ci vuole...;-) |
| yle1994 |
Ma il conteggio dei cho è quello che scritto nella dieta??? ad esmpio pasta 50g… |
| Lisa |
Devi sapere quei 50 gr di pasta quanti carboidrati contengono e quindi calcolare quanta insulina ti occore per compensare bene. Se ne vuoi mangiere 100 devi sapere quanta insulina fare. |
| pucca |
Io faccio la mattina 6, pranzo e cena 12 e la sera la lantus 26. Come sono le unità? Di glicata ho 6,50. |
LORENZO
DE CANDIA |
Domanda bruciante a cui non c'è risposta. Comunque la glicata è buona. Ma non son qui per consulenze no? Magari il tuo diabetologo è più baravo di me!!! |
LORENZO
DE CANDIA |
Quali sono le caratteristiche di un buon diabetologo per voi? |
| Lisa |
Un buon diabetologo deve saper informare e dedicare del tempo ai suoi pazienti. Del db bisogna sapere tante cose e saperle esatte. |
LORENZO
DE CANDIA |
Ok, paziente e comprensivo anche quando di fronte ha un muro? |
| moderatore |
Donata, tu sei soddisfatta? Se ci spieghi perché lo sei capiamo meglio quali doti deve avere il diabetologo. |
| donata |
Io assolutamente si. Noi parliamo moltissimo e risolviamo i miei problemi insieme. Insomma ho un buonissimo rapporto e mi aiuta moltissimo. |
LORENZO
DE CANDIA |
Preparato per forza… è ovvio. |
| mimmodelsud |
Dottore, se ci fossero buoni diabetologi noi questa sera non saremmo qui. |
LORENZO
DE CANDIA |
Male. |
| donata |
Secondo me un buon diabetologo deve saper ascoltare il paziente e discutere con lui i vari problemi che si pongono. Ovviamente non fare a occhio! |
LORENZO
DE CANDIA |
Dovreste essere qui non solo per trovare buoni diabetologi, ma anche per scambiarvi esperienze. Il rapporto con persone con diabte è difficile, è una malattia cronica e con il diabetologo è come un matrimonio: se le cose sono chiare si va avanti bene. |
| giusy69 |
Il centro che segue mio figlio è molto organizzato. Noi quando siamo usciti dal ricovero eravamo consapevoli di tutto… poi le abbiamo dovute attuare, ma è un altra storia. |
| honiria |
Ho il diabete da 1 anno e mezzo ed ho 9 anni, e a volte mi sento poco capita. |
LORENZO
DE CANDIA |
E' vero, ci sono migliaia di cardiologi e decine di diabetologi, è vero, il rapporto con i "bambini" però non può essere solo fatto di dolcezza. |
| yle1994 |
Si, però bisogna anche essere gentili con ragazzi di 14 anni, no?!?!?! Certe volte mi viene il pianto! |
LORENZO
DE CANDIA |
A volte bisogna essere diretti. |
| polletta |
Guarda yle, io non sono molto più grande di te, ho solo 17 anni, e non so esattamente cosa vorrei dalla mia diabetologa... a volte vorrei che mi prendesse a schiaffi lei stessa, a volte vorrei che fosse meno invadente, ma la verità che è giusto che si mantenga un rapporto di sincerità reciproca per arrivare a risultati positivi. |
| ninocampanella |
Penso che si dovrebbero auentare i centri per ridurre gli assistiti da un diabetologo. |
| mimmodelsud |
Noi qui a Napoli abbiamo una maledizione: non funziona nulla! |
LORENZO
DE CANDIA |
C'è grande differenza in italia. Al sud moltissimi specialisti ambulatoriali, soli e con grandi difficoltà, al nord grandi Centri, ma col problema di non trovare mai lo stesso diabetologo… no? |
| giusy69 |
Questo è ver,o ho notato la differenza. |
LORENZO
DE CANDIA |
Questo è un problema x voi o no? A Napoli ci sono grossi centri che dovrebbero funzionare bene... |
| ninocampanella |
I centri SMOM sono molto attrezzati ma sono pochi e i pazienti moltissimi |
| mimmodelsud |
In teoria funzionano. |
| gigliola1 |
Cosa sono i centri Smom? |
LORENZO
DE CANDIA |
Smom = Cavalieri di Malta. Una organizzazione certo un pò particolare. |
LORENZO
DE CANDIA |
Na cosa fate VOI… per farvi benvolere? Insomma, quali atteggiamenti mettete in atto, consciamente o inconsciamente, per superare il camice o la scrivania? |
| honiria |
Sono dolce e sincera |
| polletta |
io non saprei dire se a Catania ci siano buoni centri rispetto ad altri, perchè conosco solo il mio… |
| donata |
Secondo lei come deve comportarsi un bravo diabetologo? |
LORENZO
DE CANDIA |
Bella domanda! Dipende dalla fase in cui è la malattia e dico psicologicamente. ultimamente abbiamo fatto dei corsi di psicologia applicata al diabete mellito con dei test da somministrare in occasione della prima visita. Quello che si cerca è, tra l'altro, è di capire QUANTA ansia quanta depressione e dov'è quello che si chiama "locus of control". In breve, ci sono 2 tipi fondamentali di personalità, per citarvi, e senza che qualcuno si offenda tipo 1: il DM mi è venuto perchè i miei genitori si sono separati; locus of control= esterno, è colpa del mondo se sono malato. |
| pucca |
questo è anche il mio caso |
| gigliola1 |
Noi diabetici siamo di solito oppositivi io adesso non lo sono + ma "odio" ancora il primo diabetologo che mi disse, 40 anni fa, che quando mi fossei sposata sarei guarita. |
LORENZO
DE CANDIA |
Tipo 2: sono stato cattivo, non sono aderente alla terapia, faccio sempre casini, non faccio controlli = è tutta colpa mia. Locus of control = interno. |
| donata |
Ma se trova davanti un paziente ribelle come si comporta, lo cerca? |
LORENZO
DE CANDIA |
Ora bisogna capire perchè è ribelle, sta reagendo a qualcosa? Non accetta la malattia? Vuol mettere in evidenza il comportamento di qualcuno? Ragazzi, non è facile. |
| pucca |
Sin dall'inizio per me era difficile accettarlo ,ma con il tempo lo sto facendo. Però è difficile. |
LORENZO
DE CANDIA |
1 fase rifiuto. C'è una scala ben codificata non dai diabetologi ma dagli psichiatri e vale per le malattie croniche |
| donata |
Ma conosco ragazzi giovani che si controllano molto poco! Quindi se il diabetologo non ha delle glicemie o un diario cosa deve fare? |
| honiria |
Io odio mio padre ora e lo stress aumenta. Prima io avevo un controllo perfetto nonostante fosse da solo un anno. La psicologa dice che devo solo aspettare. |
| giusy69 |
Se posso dire una cosa, è vero che il diabetologo è importante, ma è altrsì importante la famiglia e far capire bene il problema al "malato". |
| pucca |
I miei amici non lo sanno. |
LORENZO
DE CANDIA |
Queste fasi variano da individuo a individuo, a volte a 60 anni non si è ancora accettta la malattia. |
| donata |
Lo so, ma per voi ovviamente è molto difficile gestire questi pazienti, vero doc? |
LORENZO
DE CANDIA |
Io penso che nel DM1 non ci siano pazienti facili, ma ci deve essere, questo si, una grande capacità di adattamento del diabetolo. E' lì la bravura e la differenza tra diabetologo e diabetologo. Le linee guida di terapia, i farmaci, gli Studi, quelli sono su internet e chiunque, anche voi, sa leggerli ed applicarli. |
| donata |
Secondo lei è fondamentale essere sempre reperibili al bisogno del paziente? |
LORENZO
DE CANDIA |
Sempre reperibili… penso di no! Come il papà non è sempre disponibile. Inoltre c'è una brutta cosa che si chiama BURN-OUT è quando il medico non ne può più dei pazienti perchè si è lasciato travolgere dai loro problemi. Quando vedete un medico annoiato, stanco ecc ecc, probabilmente è in quella fase lì! Sempre che non abbia problemi personali... eheheh! |
| donata |
Beh, se un medico si esaurisce non è normale! |
| moderatore |
E' umano, Donata, mica una macchina! |
LORENZO
DE CANDIA |
Certo che è normale, perchè no? |
| simo87 |
Secondo lei i diabetologi sono abbastanza aggiornati su alcuni aspetti legati al diabete? Le spiego meglio: secondo lei adesso quand'è e in base a cosa potrebbero cominciare a parlare o addirittura proporre ad un loro paziente una strada diversa all'insulina... come il trapianto? No perchè la maggior parte delle volte secondo me sono scettici a queste terapie alternative e magari quando uno ne ha veramente bisogno, non trova appoggio o addirittura viene demotivato dalla scarsa conoscenza dell'argomento. Cosa ne pensa??? |
| elyandsara |
A me hanno spiegato che fare il trapianto nel dm1 non serve perché gli antcorpi riattaccano il pancreas nuovo: è vero? |
| Lisa |
Ecco perchè i trapiantati devono prendere immunosoppressori tutta la vita contro l'attacco degli anticorpi e contro il rigetto. |
LORENZO
DE CANDIA |
beh, io credo che tutti siano più o meno aggiornati. Tutti nio riceviamo decine di newsletters e basta leggerle. E' comunque difficile lasciare una terapia standard, che dà risultati per una strada complicata e difficile per il paziente. Il trapianto di pancreas non credo sia il futuro, l'uso dei farmaci antirigetto aumenta drasticamente il rischio di tumori ed è indicato solo in quelle forme gravissime dove insulina o micorinfusore non risolvono. E anche in quel caso l'indicazione principale è un altro trapianto insieme, per esempio un rene. |
| mimmodelsud |
Ragazzi, ho un argomento che forse interessa un po' tutti, una nuova molecola in commercio si trata di Sitagliptin. Vorrei sapere se è una molecola affidabile perché è ancora in via di sperimentazione. |
LORENZO
DE CANDIA |
Sitagliptin ha indicazioni nel dm2... |
| mimmodelsud |
Si, e volevo spere se posso assumerla. |
LORENZO
DE CANDIA |
Sitagliptin, vildagliptin, exenatide sono tre molecole appena uscite e già sperimentate. Che intervengono nel potenziare l'azione dell'insulina endogena aumentando la produzione del pancreas con meccanismi particolri che si basano sul GLP1, un ormone prodotto dall'intestino e che interviene quando si comincia a mangiare. |
| Lisa |
Come la Metformina? Non spremono il pancreas? Allora possono essere utili? |
LORENZO
DE CANDIA |
Azione diversa dalla metformina, con cui vanno associati exenatide si somministra per iniezione, 2 volte al giorno. Fa un po' dimagrire. Sitagliptin e vidagliptin in somministrazione unica o x 2, fanno scendere TUTTI la glicata di non più di 0.7-1 e richiedono un pancreas funzionate. Temo quindi indicazione solo nel DM2. |
| mimmodelsud |
Ma lei la consiglierebbe ai sui pazienti? |
LORENZO
DE CANDIA |
Io la sto prescrivendo, con moderazione, certo. Ma migliorerebbero anche con altri farmaci. Il vantaggio con questi 3 è che manterrebbero la funzione del pancreas più a lungo nel tempo, evitando altre modalità terapeutiche. |
| FIORELLA |
essendo IRC si può assumere? |
LORENZO
DE CANDIA |
IRC è una controindicazione |
| mimmodelsud |
Quindi anche altri farmaci danno risultati simili? Il mio diabetologo non me li ha consigliati e volevo capire perché. |
LORENZO
DE CANDIA |
Sì, però non sei sincero, pensi voglia "fregarti" |
| mimmodelsud |
No, assolutamente. Se ho dato questa impressione mi perdoni. |
LORENZO
DE CANDIA |
Comunque… se foste delle cavie sarebbe semplice vedere se questi farmaci funzionano, basterebbe somministrarli per… diciamo 12 mesi, estrarre il pancreas e analizzarlo. Però non si può fare. |
| mimmodelsud |
Il mio diabetologo consiglia di continuare a prendere Glicorest 5 mg a pranzo e cena. Per lui Sitgliptin va bene per chi prende farmaci più leggeri, quindi, secondo lui, assumerlo non migliorerebbe le mie glicemie sempre superiodi a 200, che vado combattendo con lo sport e il moto. |
LORENZO
DE CANDIA |
Sono d'accordo col tuo doc, le iondicazioni sono quelle. |
| lulu69 |
Doc, cosa deve assolutamente avere come qualità un buon diabetologo, e cosa bisogna pretendere? |
LORENZO
DE CANDIA |
Qualità del diabetologo: 1 chiarezza; 2 competenza; 3 pazienza; 4 tempo… e lì…; 5 a volte durezza; 6 comprensione |
| donata |
Crede che con la durezza si ottenga qualcosa? |
LORENZO
DE CANDIA |
E sì, perchè anch'io gioisco o mi "oscuro" se il paziente non ottiene certi risultati, no? Durezza nel consigliare qualcosa che è scomodo al paziente ma che sicuramente gli fa bene, durezza nel far capire alla terza visita che non deve lasciare il diario a casa, che NON deve riportare solo le glicemie buone, ecc. |
| gigliola1 |
Secondo me ci vuole durezza anche per far vedere i limiti del diabete anche se è soggettivo. E le qualità del bravo paziente? |
LORENZO
DE CANDIA |
I pazienti sono tutti diversi tra loro e conoscerli piano piano è come intrecciare una relazione, anzi… lo è. Dunque si può sbagliare ma si deve avere il coraggio di tornare indietro. Dunque il paziente, o meglio "la persona con diabete", deve ascoltare e non chiudersi, deve avere un po' di fiducia e discutere con il diabetologo delle ultima novità apprese dal giornale se na ha voglia e poi... basta! Il resto lo deve fare il diabetologo. La cosa più dura è accettare se stessi nella nuova realtà di questa malattia. |
| elyandsara |
E se uno non accetta? |
LORENZO
DE CANDIA |
Se non accetta andrà sempre male. Ce ne sono, in questo caso è importante che tutti gli operatori sanitari e la famiglia seguano lo stesso linguaggio, SEMPRE. |
| gigliola1 |
Ma il diabete spezza le famiglie… |
| FIORELLA |
Io ricordo che quando ho detto 9 anni fa a mio marito, allora fidanzato, che ero diabetica non ha capito subito a cosa andavamo incontro. Poi, pian piano, abbiamo studiato insieme la malattia. |
LORENZO
DE CANDIA |
Brava e bravo tuo marito! Le famiglie si spezzano per mille ragioni, magari il diabete può esserne una, ma solo una possibilità. |
| FIORELLA |
Mio marito mi ha aiutata tantissimo in passato, ma soprattutto adesso. La notte, quando vado in ipo, lui mi sveglia e mi inzucchera. |
| moderatore |
Signori sono le 22,30. Ringraziamo l'esperto? Grazie di cuore Lorenzo. |
LORENZO
DE CANDIA |
Ciao a tutti |
Per quanto si investano, giustamente, capitali e speranze nella ricerca e nella tecnologia, nelle patologie croniche un buon rapporto con il medico è una delle condizioni fondamentali nel successo della terapia. Le persone con diabete sono veloci a qualificare il loro rapporto con il diabetologo. Ma ci rendiamo conto che è possibile fare qualcosa per migliorarlo? (anche quando è buono). E come?
