| moderatore |
Buonasera, il professor Boggi che doveva essere nostro ospite è stato chiamato per un trapianto: stasera ci sarà Silvia, che è stata una sua paziente, trapiantata di pancreas ed insulinoindipendente dal 2003 |
| Silvia D. |
Beh, diciamo dal 2004: dal 5 gennaio del 2004 non ho più toccato insulina. L'intervento l'ho fatto il 31 dicembre 2003 |
| antonellaxxxx |
L’ospite tanto atteso oggi non c’é |
| moderatore |
ahimè... o fortunatamente... è così |
| antonellaxxxx |
ho appena visto |
| moderatore |
ora è in sala operatoria |
| antonellaxxxx |
comunque penso che sarà una serata altrettanto interessante... |
| moderatore |
ti assicuro di sì |
| moderatore |
Silvia è veramente in gamba! |
| antonellaxxxx |
bè... visto il passo che ha deciso di fare... lo è senza dubbio |
| antonellaxxxx |
sono scelte difficili |
| Silvia D. |
Ciao, mi scuso con quanti si aspettavano Boggi (me inclusa) e si ritrovano me :( |
| moderatore |
che non hai neanche mangiato! |
| Silvia D. |
ecco uno dei vantaggi del trapianto: posso anche ritardare di 2 ore la cena :) |
| moderatore |
Cara Silvia, tu sei la migliore sostituta... sono certa il prof. ne sarà felicissimo! |
| Silvia D. |
un pensiero per il prof. e per l'intervento che sta eseguendo... mi sembra di rivivere il mio trapianto |
| moderatore |
ragazzi, avete qualche domanda per Silvia? |
| von achembak |
perché la scelta del trapianto e quali rischi ‘si corrono’. |
| Silvia D. |
la mia scelta è stata tra i rischi del trapianto da una parte e il rischio di continuare a controllare le complicanze del diabete con l'insulina. Ho scelto il trapianto |
| Silvia D. |
Rischi del trapianto: uno, banale, che non riesca, il rigetto. Poi rischi chirurgici e complicanze post operatorie (nessuno mi risulta morto sotto i ferri, però). Poi rischi legati all'immunosoppressione |
| antonellaxxxx |
scusate la mia ignoranza... ma poi? quale è stato il vantaggio? |
| moderatore |
Silvia è un ex-diabetica |
| moderatore |
non fa più insulina |
| antonellaxxxx |
capito. |
| moderatore |
e sopratutto le complicanze si sono arrestate |
| antonellaxxxx |
era diabetica tipo2? |
| moderatore |
no, tipo 1 antonella |
| antonellaxxxx |
ottimo |
| Silvia D. |
Non serve il trapianto nel db2 |
| antonellaxxxx |
ma allora tutti possono fare il trapianto? |
| moderatore |
no! |
| Silvia D. |
Antonella, il trapianto ha comunque dei rischi... per cui se il diabete è ben controllato con l'insulina e non ci sono complicanze in evoluzione, non conviene affrontare il trapianto. Il trapianto lo vedo come un modo alternativo all'insulina per curare le complicanze del diabete, non il diabete in se' |
| Lisa |
Buonasera Silvia, ma avevi già delle gravi complicanze? |
| Silvia D. |
Lisa, avevo retinopatia trattata 1 volta con laser; inizio di sofferenza ai reni e neuropatia autonomica conclamata. Tutte e 3 migliorate dopo il trx |
| Lisa |
Prendi tanti immunosoppressori? |
| Silvia D. |
Lisa, prendo 3 immuno: 2 standard e in più a Pisa lasciano il cortisone per sempre. Le dosi dipendono dalla persona: ogni mese controllo i livelli degli immuno nel sangue. |
| moderatore |
dose bassissima di cortisone |
| Lisa |
Perché il cortisone? Per proteggerti da infezioni? |
| moderatore |
no, il cortisone è un immunisoppressore |
| Silvia D. |
Il cortisone è un immuno: abbassa il sistema immunitario e le reazioni contro l'organo estraneo (come per le reazioni allergiche, infiammatorie, ecc...) |
| nina |
il cortisone si deve prendere per tutta la vita? |
| moderatore |
nina non tutti i centri lo danno a vita |
| moderatore |
a Milano e Palermo lo sospendono entro i 6 mesi |
| moderatore |
Pisa lo mantiene, ma in dosse molto bassa |
| Silvia D. |
Il dosaggio del cortisone di Pisa è molto basso: 5mg al giorno. non ho effetti collaterali per il cortisone... per ora ;) |
| rosa.rai |
silvia non hai fatto i reni solo pancreas giusto? |
| Silvia D. |
Rosa, solo pancreas sì. I reni “reggevano” ancora... |
| antonellaxxxx |
da quanto tempo eri diabetica, prima del trapianto? |
| Silvia D. |
Antonella, da 13 anni |
| antonellaxxxx |
praticamente dopo 13 anni di insulina hai avuto tutti questi problemi... . |
| Silvia D. |
antonella: ognuno reagisce in modo diverso al db. Gioca anche la predisposizione genetica alle complicanze, non solo il tipo di controllo delle glicemie. E poi io facevo fatica a controllare bene le glicemie. Solo con il micro avevo iniziato ad avere valori di glicata sul 7 |
| rosa.rai |
ma dopo il trapianto i reni sono migliorati anche loro? |
| Silvia D. |
Rosa: si, i reni sono migliorati, nonostante i farmaci che, come sai, sono sempre un po’ nefrotossici. Potassio tornato nella norma. La proteinuria sta scomparendo adesso, dopo 4 anni senza insulina |
| donata |
ma problemi ai reni in che senso? |
| Silvia D. |
donata: potassio alto, microalbuminuria, clearence creatinina in discesa... |
| Lisa |
Prendi qualche medicamento per proteggere i reni? Come ace inibitori |
| Silvia D. |
Lisa: prendevo ace inibitori già prima del trx e li prendo anche ora, ma sto diminuendo le dosi, ultimamente |
| Lisa |
Gli ace inibitori bisogna prenderli per sempre? Danno controindicazioni? |
| Silvia D. |
io continuo a prender gli ACE. Altri non li prendono perché non hanno ipertensione. nessun effetto collaterale per gli ACE. Ma non sono una cura dovuta al trapianto, bensì all'ipertensione |
| Lisa |
ma prendi anche mediacamenti per l`ipertensione? O bastano gli ace inibitori? |
| donata |
cosa sono gli Ace?? gli immunosoppressori? |
| moderatore |
gli immuno sono contro il rigetto |
| Silvia D. |
Spiego meglio: dopo il trapianto la terapia prevede solo gli immuno, un protettore per lo stomaco e un antiaggregante per evitare trombi. Poi ognuno prende farmaci per altri problemi: es. io avevo ipertensione e prendo gli ACE inibitori... non tutti i trapiantati li devono prendere |
| antonellaxxxx |
a me preoccupano tanto le complicanze. |
| donata |
Ciao Antonella!! perché ti preoccupano?? |
| nina |
le complicanze purtroppo sono la nostra spada di Damocle antonella e preoccupano tutti noi |
| antonellaxxxx |
il mio bimbo, prima del diabete aveva già problemi agli occhi.. |
| antonellaxxxx |
diciamo problemi dalla nascita. |
| Silvia D. |
antonella: che tipo di problemi agli occhi ha Alessio? |
| antonellaxxxx |
ha una forte miopia... strabismo, che certamente il diabete, la miopia non l’aiuta |
| Silvia D. |
Antonella, per quanto ne so, e non sono medico, la miopia nel diabete è solo una conseguenza dell'iper ed è transitoria. Passa appena la glicemia scende. Le complicanze agli occhi del diabete sono indipendenti da problemi di vista. Dipendono dalla microcircolazione della retina |
| moderatore |
antonella, invece la miopia è un fattore di protezione contro la retinopatia! |
| antonellaxxxx |
io comunque cercherò di tenerlo più di prima sotto controllo |
| alefonti |
ma, anche io come antonella ho un bambino di 8 anni |
| rosa.rai |
scusa silvia lavori in ospedale di torino? io ho conosciuto una trapiantata di pancreas che si chiama silvia anche lei operata da boggi |
| donata |
Ciao Silvia ma sei di torino? |
| Silvia D. |
rosa: siamo in molte ‘torinesi’ :) No, non lavoro all'ospedale a Torino |
| Silvia D. |
Sono vicino a Ivrea, donata |
| rosa.rai |
scusa scambio di identità |
| donata |
e il trapianto l'hai fatto a torino? |
| moderatore |
no donata, a Pisa |
| donata |
ah... dal prof. Boggi? |
| moderatore |
proprio il prof. Boggi che doveva essere nostro ospite! |
| donata |
che problemi avevi Silvia per aver dovuto fare il trapianto? |
| Silvia D. |
Donata: retinopatia, neuropatia autonomica e inizio problema ai reni |
| alefonti |
non credo che il trapianto sia nell'immediato futuro |
| moderatore |
in che senso alefonti? |
| alefonti |
scusa, son un po’ lento: non credo per mio figlio |
| moderatore |
speriamo non ne abbia mai bisogno! |
| moderatore |
e che scoprano una cura |
| alefonti |
cioè, mi sembra che si tratti di una terapia per adulti |
| moderatore |
in realtà è una terapia per il diabete complicato |
| alefonti |
in che senso complicato? |
| Silvia D. |
Alefonti, io credo sia una terapia per chi ha complicanze, sia egli un bimbo o un adulto. Certo è raro trovare un bambino che ha già le complicanze... |
| Silvia D. |
il vantaggio di un trapianto non è non fare più punture. Se fosse bastato farmi le punture per controllare le complicanze, ne avrei fatte anche 10 al gg. È che nel mio caso non servivano a farmi star meglio |
| alefonti |
mi rendo conto di quante importanti informazioni in così poco tempo |
| Lisa |
E psicologicamente come ci si sente dopo un trapianto? |
| moderatore |
se la vedessi Lisa... |
| moderatore |
è il ritratto della gioia di vivere! |
| Lisa |
bello!!! |
| donata |
La conosci Daniela!!Silvia? |
| moderatore |
certo, da 8 anni! |
| moderatore |
è una carissima amica |
| Silvia D. |
Lisa: psicologicamente... ? UNA FAVOLA! Ti sembra di rivivere, di avere una seconda possibilità, ci si sente leggeri, sereni... |
| moderatore |
l'ho vista disperata... e ora rinata! |
| donata |
WOW!!! |
| moderatore |
è una gioia immensa ogni volta che la vedo! |
| Silvia D. |
Dai Daniela... disperata??? È vero: quando con le armi che ti danno, non riesci ad arrivare a 7 di glicata e le complicanze arrivano e peggiorano, ti senti disperato... senza speranza. La speranza per me è stata il trapianto |
| moderatore |
bè, appunto... quando ‘digiunavi’, ti bucavi 6 volte al giorno e le glicemie impazzivano... eri disperata! |
| Lisa |
e stai bene di tutto? Puoi fare tutto? |
| Silvia D. |
Lisa: si, posso fare tutto. La settimana scorsa ho persino fatto un corso per 2gg, chiusa in una stanza con il docente con febbre a 40. Nessun contagio: alla faccia dell'immunosoppressione ;) |
| donata |
avevi paura a farlo? |
| Silvia D. |
Donata: nessuna paura. La mia paura era il rigetto... e le complicanze. |
| donata |
certo!! ti capisco è anche la mia di paura!! insomma lo farei solo se fossi costretta! |
| nina |
se non ho capito male il trapianto deve essere l'ultima spiaggia per noi diabetici |
| Silvia D. |
Nina: non è l'ultima spiaggia... direi un po' prima dell'ultima. Le complicanze si fermano, a volte migliorano, come nel mio caso. Ma se sei cieco, il trapianto non ti ridà la vista. Meglio farlo prima di aspettare che gli organi siano danneggiati senza rimedio |
| moderatore |
silvia, magari racconta dopo quanti giorni sei uscita, tornata a casa... |
| Lisa |
La convalescenza è lunga? |
| Silvia D. |
Io sono stata in ospedale 16gg. certo, i primi mesi, non è che corri la maratona, anche se comunque ero felice. Tanti controlli, qualche problema, si tratta di trovare un nuovo equilibrio. Dopo 4 mesi stavo decisamente meglio di prima e sono rientrata al lavoro |
| moderatore |
mio fratello (rene-pancreas) è stato 2 settimane in ospedale |
| Lisa |
Tuo fratello sta bene? Da quanti anni è trapiantato? |
| moderatore |
mio fratello sta bene: è insulinoindipendente da 7 anni e mezzo |
| Lisa |
Il pancreas da trapiantare deve essere compatibile? |
| Silvia D. |
Lisa: si, fanno test di compatibilità per trovare il pancreas più compatibile possibile con te |
| donata |
quanto si stà in ospedale per un trapianto? |
| Silvia D. |
In ospedale si sta il minimo necessario: 3gg in terapia intensiva, dai 10 ai 20 gg in reparto. Questo se non intevengono complicanze particolari, ovvio. parlo di tempi standard |
| moderatore |
oggi non li mettono più in terapia intensiva, sai? solo in stanza ‘protetta’, ma in reparto (almeno al San Raffaele) |
| Silvia D. |
mi sento già ‘vecchia’... sono già cambiate le procedure! Menomale, vuol dire che ci sono progressi |
| donata |
quanti anni hai silvia? |
| Silvia D. |
Donata: ora ho 37 anni, Al trapianto ne avevo 33 |
| donata |
e adesso continui ad essere seguita dal prof.Boggi?? |
| Silvia D. |
Donata: Boggi esegue i trapianti e segue i pazienti finchè sono in ospedale. Adesso sono seguita dall'equipe dei diabetologi di Pisa che si occupano dei trapiantati. Boggi viene chiamato in causa per consulenze sui casi particolari |
| donata |
e quindi tutte le volte vai a pisa? |
| Silvia D. |
ormai vado a Pisa 3-4 volte l'anno. I controlli mensili li faccio ad Ivrea, vicino a casa, presso i Trapianti di rene... la terapia e i problemi sono simili ai trapiantati di pancreas |
| alefonti |
ma chi sarebbe il donatore? |
| Lisa |
Sai chi te lo ha donato? O non lo dicono? |
| Silvia D. |
Lisa, alefonti: non lo dicono. So solo che era un uomo, di Asti, di 38 anni |
| donata |
ma l'insulina l'hai smessa subito? cioè dopo il trapianto? |
| Silvia D. |
Donata: era un pancreas un po' pigro, il mio ;) ho fatto metà insulina ancora per 4 gg. La mattina del quinto giorno mi hanno fatto la prova e avevo 72!! ‘Stacca l'insulina: funziona’ hanno detto le infermiere. Sono scoppiata a piangere, singhiozzando, per la gioia :) |
| donata |
e da quanto eri diabetica? |
| Silvia D. |
ho fatto il trapianto 13 anni dopo l'esordio |
| donata |
accidenti e dopo 13 anni di diabete!! avevi tutte queste complicanze? |
| moderatore |
capita... donata: Teresa forse stava ‘peggio’ di lei dopo 8! |
| donata |
accidenti!!quindi mi posso ritenere ancora fortunata tutto sommato! |
| moderatore |
diciamo che sono state ‘sfortunate’ loro... |
| donata |
certo!! mi dispiace per loro |
| nina |
dopo il trapianto la dieta è normale cioè mangi di tutto? |
| Silvia D. |
nina: dieta assolutamente libera. Occorre solo far attenzione a non ingrassare per evitare il diabete 2, come tutti del resto. Nessun orario nè regola: per fare la chat stasera non ho ancora cenato. Nessuna conseguenza: ci pensa il mio pancreas nuovo a regolare tutto :) |
| moderatore |
scusa Silvia...mangerai con più appetito dopo... |
| moderatore |
:-) |
| donata |
WOW... quindi questo pancreas funziona bene!! |
| donata |
quindi Silvia tu non sei più seguita da un diabetologo? giusto? |
| Silvia D. |
per il diabete non ho più bisogno dei consigli di un diabetologo: ci pensa il pancreas nuovo! :) È lui il mio diabetologo. Mi seguono per il trapianto |
| Lisa |
Fai controlli di glicemia? |
| Silvia D. |
Lisa: non controllo più la glicemia. Il glucometro segna sempre 90! :) dopo un po' mi sono annoiata ;) |
| Lisa |
che bello!!! |
| rosa.rai |
allora vai a controlli solo al centro trapianti di pisa |
| Silvia D. |
anche a Ivrea faccio controlli per il trapianto, esami del sangue, controllo immunosoppressori, ecc... è più comodo ad Ivrea |
| donata |
ma appunto però c'è il rischio che prima o poi si ritorni a rifare l'insulina giusto? e quindi bisogna rifare il trapianto? |
| alefonti |
bè, ormai ll rischio di rigetto non ci sarà più per te |
| Silvia D. |
alefonti: il rischio di rigetto diminuisce più tempo passa dal trapianto ma è sempre possibile. Si parla del 50% di probabilità che il trapianto duri oltre 30 anni ma non ci sono garanzie |
| moderatore |
dopo il primo anno il rischio di rigetto si riduce: si parla di un 2% annuo |
| moderatore |
Silvia vuoi dirci se dopo il trapianto ti ammali di più? o se le malattie durano più a lungo? |
| Silvia D. |
dopo il trapianto, dopo il primo anno che è delicato, ho fatto solo un'influenza e mi è durata meno degli altri :) In compenso ho cistiti recidivanti... ma molto meglio curare le cistiti che svegliarsi al mattino con 300 di glicemia, con la nause e il mal di testa, e dover andare a lavorare... sempre il calcolo rischi e benefici :) |
| Lisa |
Ma le cistiti a cosa son dovute? |
| Silvia D. |
Lisa: le cistiti sono infezioni delle vie urinarie. Sono il mio punto debole: le avevo già quando la glicata era a 10-12. Ora sono dovute agli immuno |
| alefonti |
ho un dubbio: ma se uno ha il diabete autoimmune, gli anticorpi non potrebbero attaccare di nuovo? |
| moderatore |
è per questo che si fanno gli immunosoppressori |
| moderatore |
‘sopprimono’ gli anticorpi, alefonti |
| alefonti |
e quindi ho pure capito cosa sono gli immunosoppressori |
| Silvia D. |
si, c'è rischio di recidiva del diabete per i propri autoanticorpi. Bravo! Ecco perché prendo gli immuni: non solo perché il pancreas non è il mio ma anche per proteggere le insule dai miei autoanticorpi |
| donata |
ma gli immuno li devi prendere a vita?? |
| Silvia D. |
donata: gli immuno si prendono finchè il pancreas funziona... quindi, spero per tutta la vita :) |
| von achembak |
un augurio a silvia : ma in generale che % di riuscita... su questo tipo di inervento |
| Silvia D. |
Intorno all’80% ad un anno. Dopo il secondo anno, 1-2% di rigetti. |
| Alefonti |
trapiantano il pancreas intero? |
| Silvia D. |
io ho un pancreas intero nuovo... accanto al mio vecchio. ne ho 2! |
| donata |
ma se il trapianto è cosi efficace!! perché non lo propongono a tutti i diabetici di tipo uno?? non ci sono donatori? |
| moderatore |
diciamo che il trapianto non è per tutti, ma forse sarebbe per più di quelli che lo fanno! |
| Silvia D. |
il trapianto ha dei rischi: chirurgici, complicanze, maggiori infezioni, effetti collaterali dei farmaci. Se con l'insulina stai bene, non hai complicanze, perché vorresti fare il trapianto? |
| moderatore |
ci sono indubbiamente dei criteri di selezione per accedere a trapianto. Su Portale Diabete trovi li trovi qui http://www.portalediabete.org/tx/pancreas/ criteri_ismett.html (sono dell’IsMeTT, ma più o meno valgono per tutti i centri trapianto) |
| moderatore |
ma, se è vero che gli immuno ‘possono’ essere pericolosi, le complicanze ‘sono’ mortali, una volta instaurate e un diabetico in dialisi non ha speranza |
| moderatore |
una retinopatia proliferante può portare a cecità |
| Tamtam |
quindi il trapianto serve per chi è all'ultima spiaggia insomma |
| moderatore |
no tamtam, assolutamente! |
| moderatore |
all'ultima spiaggia non serve più! |
| Tamtam |
stai parlando di dialisi, cecità... |
| moderatore |
appunto, non ci si deve arrivare! va fatto prima! |
| moderatore |
quando le complicanze cominciano, non quando sono troppo avanti |
| Silvia D. |
Io penso che se non si hanno complicanze non è il caso di pensare al trapianto. ma appena arrivano ed evolvono rapidamente, non ha senso aspettare a pensare al trapianto |
| donata |
allora perché i diabetologi sono contrari? |
| donata |
e lasciano che i pazienti arrivino a queste complicanze? |
| moderatore |
donata: molti non sono informati sulle nuove tecniche e statistiche |
| Tamtam |
quindi uno sta bene, fa il trapianto e ne affronta i rischi per evitarne altri (le complicanze non sono inevitabili)? |
| moderatore |
se uno sta bene non fa il trapianto |
| donata |
infatti... ma il problema che io ho una retinopatia proliferante e ho già fatto 2 laser quindi... potrei richiedere il trapianto? |
| donata |
ed ho anche una neuropatia lieve!! |
| donata |
io ne ho parlato con il mio diabetologo e non è d'accordo al trapianto parlo per me!! |
| donata |
ma certo le complicanze le ho |
| Silvia D. |
donata: per me, per quello che so, potresti informarti. Ma attenzione: ci sono criteri di idoneità, occorre fare una approfondita valutazione del proprio stato di salute e l'ultima parola, ovvio, è dei medici. Io ho fatto 10gg di ricovero ed esami prima del trapianto |
| rosa.rai |
ma perché arrivare a stare male per il trapianto? non l’ho mai capito!!!!!! |
| Tamtam |
ok, non lo fa quando sta bene e non lo fa quando ha complicanze... quando conviene farlo allora? |
| moderatore |
il trapianto si fa quando le complicanze sono tali che si sa che non miglioreranno |
| Silvia D. |
ripeto: quando le complicanze ci sono, evolvono ma non sei messo troppo male da non poter reggere fisicamente un trapianto o da non poterne trarre benefici. Se sei cieco, il trapianto non ti ridà la vista: meglio pensarci dopo i primi laser, no? |
| Lisa |
Chi decide se si è candidati al trapianto? da chi parte il via, dal diabetologo? |
| Silvia D. |
Lisa: nel mio caso sono io che ho preso in mano il telefono e ho chiamato Boggi |
| donata |
quindi in pratica se chiamassi il prof Boggi mi farebbe il trapianto? |
| moderatore |
no donata, dubito |
| moderatore |
c'è una commissione di 6 medici che decide l'idoneità: chirurgo, anestesista, psichiatra, diabetologo, cardiologo, nefrologo |
| Silvia D. |
donata: le tue complicanze sono ferme? |
| donata |
si Silvia ora sono ferme.. |
| Lisa |
Allora il via può partire anche dal paziente. Poi, la commisssione analizza i casi |
| moderatore |
esatto, al trapianto si accede solo dopo valutazione pretrapianto approfondita |
| donata |
perché no? |
| Silvia D. |
donata: no, non è così automatico. dovresti fare prima un colloquio, poi la valutazione, poi andare in commissione per il giudizio finale. Se sei malato di cuore, ad es, anche se hai complicanze, è difficile che ti operino |
| moderatore |
perché non è che tu chiedi e te lo fanno: si valuta se sei un candidato elegibile |
| Silvia D. |
donata: saranno i medici a decidere. Non possiamo farti una diagnosi noi ;) |
| rosa.rai |
no donata io l’ho gia fatto io con boggi è stata negativa la risposta: ancora c’è tempo, non sono grave da fare trapianto |
| moderatore |
grazie rosa |
| donata |
ahh,..ecco... allora te lo fanno se sei proprio a terra!! |
| moderatore |
no donata, te lo fanno se serve, se sei proprio a terra... non serve più, non te lo fanno. |
| donata |
non capisco! |
| moderatore |
lo fanno “se” lo puoi fare, quindi devi avere una buona condizione generale (è un intervento cd maggiore, che dura ore...) |
| moderatore |
se hai problemi cardiocircolatori, difficilmente avrai accesso a trapianto |
| Lisa |
Dona, un trapianto non è uno scherzo, bisogna valutare bene i pro e i contro. |
| donata |
quindi io se ho le tachicardie non posso farlo?? ma in pratica il mio cuore è a posto! |
| Lisa |
Ma la tachicardia è dovuta alla neuropatia? |
| donata |
visto che io avevo quelle complicanze pensavo fosse il caso di fare un trapianto... insomma prima di arrivare a brutte complicanze! |
| Lisa |
Dona, stai curando bene il diabete, hai una buona glicata |
| Silvia D. |
donata: anch'io avevo retinopatia ma non si fermava, sempre in progressione. E per la neuropatia non riuscivo più a digerire. A quel punto ho pensato al trapianto. Ora digerisco benissimo e gli occhi sono quasi a posto |
| Lisa |
sai che con una buona glicata certi che avevano la retinopatia è regredita |
| moderatore |
esatto lisa, con il trapianto è lo stesso concetto, solo che è più “semplice” raggiungere la normoglicemia |
| Silvia D. |
con il trapianto ho una media glicemica di 90 -100. Non credo sia fattibile con l'insulina, senza ipo, senza iper. Anche gli sbalzi sono negativi per le complicanze, specie per gli occhi |
| roby92 |
quando si propone il trapianto? |
| Silvia D. |
purtroppo a volte non te lo propongono neanche se stanno per amputarti una gamba :( dovrebbero proporlo come cura per le complicanze, quando non si fermano con l'insulina, il micro e quant'altro |
| Tamtam |
in caso di rigetto cosa accade? |
| Silvia D. |
Tamtam... non lo so, per fortuna. Ho sentito qualche collega di trapianto... semplicemente torna a salire la glicemia, come se avessi un nuovo esordio del diabete |
| Tamtam |
il rigetto quindi riguarda solo le cellule beta del pancreas e non tutto l'organo? |
| moderatore |
tutto l'organo |
| Tamtam |
grazie... quindi non è un rischio da poco |
| Silvia D. |
tamtam: ricordo un intervento di Bosi a Milano. Ci sono anche casi di recidiva del diabete: organo perfetto (niente rigetto) ma insule distrutte dagli autoanticorpi. Sono casi rari |
| moderatore |
che rischio, tamtam? |
| Silvia D. |
già che rischio? non capisco |
| Lisa |
Ma quel trapiantato ha avuto attacco autoimmune prendendo immunosoppressori? |
| moderatore |
può succedere, casi rarissimi |
| Tamtam |
se uno fa il trapianto ed ha un rigetto, si complica le cose.. il rigetto riguarda tutto l'organo, almeno così ho capito |
| moderatore |
se uno fa il trapianto perde l'organo nuovo e torna diabetico, come prima. |
| Silvia D. |
può anche succedere che non fai i controlli, che non sei seguito bene, che rifiuti la terapia... tante cause possibili per i rigetti |
| moderatore |
non cambia niente rispetto a prima del trapianto |
| moderatore |
smette gli immuno, tutto torna come prima del trapianto |
| Tamtam |
torna diabetico E deve continuare a prendere immunosoprressori.. o gli fanno un altro trapianto? |
| moderatore |
no, smette gli immuno; se vuole, se può, rifà il trapianto dopo un pò |
| Tamtam |
il rigetto quindi non riguarda tutto l'organo? |
| moderatore |
sì |
| Tamtam |
allora non capisco come funziona un rigetto... |
| moderatore |
è l'organo nuovo che viene rigettato, il tuo, quello nativo, è sempre lì! |
| Silvia D. |
tamtam: non ti tolgono il vecchio pancreas. Torni quello di prima :( ma non perdi niente |
| moderatore |
rigetto vuol dire che il nuovo organo non funziona più |
| Tamtam |
appunto, ma il pancreas mica produce solo insulina... |
| moderatore |
infatti tamtam è il tuo organo nativo che fa tutto il resto. NON TE LO TOLGONO!!!! |
| Tamtam |
ehm quindi parliamo solo di trapianto di isole? |
| moderatore |
no tamtam, di organo in toto |
| Silvia D. |
tamtam: il pancreas nuovo serve solo per insulina. Lasciano il pancreas vecchio per il resto e per funzioni esocrine. Quello resta anche dopo un rigetto: torni ad essere quello di prima del db... ma ti sei fatto anni di vita da sano e glicemie normali :) E poi io conto di festeggiare i 30 anni di trx!! |
| Lisa |
Non sapevo funzionassero tutti e due i pancreas |
| Tamtam |
Fatemi capire, che mi sa di avere una confusione pazzesca... te ne trapiantano metà pancreas? |
| moderatore |
tamtam, ci prendi in giro? |
| donata |
hihihi |
| Tamtam |
no, sul serio... mi spiegate come funziona il trapianto? si parla di pancreas vecchio e nuovo... |
| moderatore |
più che dirti che il nuovo organo produce insulina, il vecchio continua a fare ciò che faceva prima, cioè tutto fuorchè produrre insulina perchè le isole erano state distrutte ... cosa dobbiamo dirti?????? Dove sta la confusione? |
| Silvia D. |
tamtam: il pancreas vecchio resta per tutto quello che non è insulina, il pancreas nuovo riversa l'insulina nel fegato, tramite la vena porta, e da lì va in circolo. Tutto il resto che produce finisce nell'intestino e viene eliminato |
| moderatore |
comunque su Portale Diabete c'è una sezione TRAPIANTI di pancreas http://www.portalediabete.org/tx/pancreas/ indice_pancreas.html : trovi tutto |
| Tamtam |
ok.. andrò a dare un'occhiata... |
| Lisa |
Un pancreas solo per produrre insulina e l`altro per le altre funzioni |
| roby92 |
ma anche se si fa il trapianto bisogna continuare a fare l'insulina? |
| Silvia D. |
Roby, no: se fai il trapianto e ha successo, basta insulina :) |
| Lisa |
Come fanno a neutralizzare le altre funzioni del pancreas nuovo? |
| Silvia D. |
Lisa: riversano i succhi gastrici nell'intestino, tramite una connessione con l'intestino. Lui li produce ma non vanno allo stomaco o in circolo |
| moderatore |
e nella sezione esperienze http://www.portalediabete.org/esperienze/ trapianti/indice_trapianti.html ci sono le storie di tanti trapiantati |
| Silvia D. |
mi fa piacere che ci siano tutte queste domande.. pensavo di annoiarvi :) |
| Lisa |
Essere informati da chi come te ha vissuto il tutto in prima persona, è interessantissimo |
| Silvia D. |
io sono anche disponibile a rispondere via mail, privatamente. potete chiedere il mio indirizzo a Daniela |
| Lisa |
Può avere dei figli una trapiantata di pancreas? |
| moderatore |
può |
| Lisa |
Ma gli immunosoppressori non fanno male al bimbo che si aspetta? |
| Silvia D. |
no, gli immuno non fanno male: vengono ridotti in gravidanza però |
| Silvia D. |
occorrono molti controlli in più ma si può... alcuni centri sconsigliano ancora una gravidanza, però. per gli uomini, no problem: per loro è più semplice ;) |
| moderatore |
in Italia in effetti lo sconsigliano |
| moderatore |
in America si fa, c'è il registro delle trapiantate che hanno procreato a Philadelphia, ovviamente non solo pancreas, ma anche reni, fegato... |
| tata.art |
ma c'è un'età per fare questo trapianto? |
| Silvia D. |
si, c'è un'età massima. Sul sito di Pisa ci sono i criteri per l'idoneità al trapianto; mi sembra max 45 anni |
| moderatore |
credo 45-55 in casi particolari |
| roby92 |
ma invece l'età minima? |
| moderatore |
diciotto |
| donata |
scusa Silvia in pratica tu prendi immunosoppressori e pastiglie per la pressione? giusto? |
| donata |
quante pastiglie in totale? |
| Silvia D. |
donata: prenso una ventina di pastiglie al giorno ma alcune sono per patologie mie che non c'entrano con il trapianto e che prendevo già prima (tiroide, artrite) |
| donata |
accidenti! |
| moderatore |
mio fratello, che grazie al cielo non ha altre patologie, ne prende molto meno |
| moderatore |
direi 8 |
| donata |
beh..otto non sono tante |
| Silvia D. |
ma non è il numero che conta: chi prende 5mg di un farmaco prende una pastiglia sola. Io ne prendo di meno (4mg) ma prendo 4 pastiglie perché sono solo da 5 o da 1mg. Quello che conta è la dose di farmaco e non il numero di pastiglie... e poi come ci si sente. Sono felice di prendere 20 pastiglie se poi sto così |
| donata |
si ho capito ma a lungo andare non danneggiano il fegato? |
| Silvia D. |
donata: i miei organi stanno meglio ora che prima del diabete. Anche il diabete danneggia gli organi. E poi per questo sei controllato e tutto è monitorato. il mio fegato è perfetto! |
| donata |
bene!! sono contenta! |
| tata.art |
forse lo ha gia detto ma una volta fatto questo trapianto non devo più fare insulina? |
| Silvia D. |
tata: se ha successo, niente insulina :) |
| donata |
ma in pratica hanno sempre successo i trapianti o ci sono casi che non hanno avuto successo? |
| Silvia D. |
donata: gli insuccessi ci sono e sono soprattutto all'inzio e nel primo anno |
| Silvia D. |
è stato molto bello partecipare a questa chat... ma oggi ho lavorato fino alle 20, poi sono passata a prendere il figlio a calcio... |
| moderatore |
Silvia, ci mancherebbe!!! |
| Silvia D. |
...cose con il db non avrei mai potuto fare |
| Silvia D. |
...e sono senza cena... |
| moderatore |
è ora che tu vada a mangiare e riposare! |
| Silvia D. |
dicevo.. se non vi spiace vado a mangiare un boccone e poi a nanna |
| moderatore |
Sono certa che il prof. Boggi sarà molto orgoglioso di te! |
| Silvia D. |
Quando lo senti, Dani, me lo saluti con grande stima, riconoscenza e affetto? |
| moderatore |
già avvertito che c'eri tu! |
| moderatore |
non vedo l'ora di fargli leggere la chat! |
| Silvia D. |
fammi poi sapere il suo commento ;) |
| Silvia D. |
Mi piacerebbe incontrarlo per ringraziarlo di persona ma è sempre molto occupato |
| moderatore |
un bacione e grazie! |
| Lisa |
Grazie mille Silvia della tua pazienza e gentilezza |
| donata |
ciao Silvia e grazie per averci delucidato |
| roby92 |
Silvia grazie per le tue risposte e buona cena! |
| tata.art |
silvia posso chiederti se mi potresti lasciare il tuo indirizzo e-mail se non è un problema |
| moderatore |
tata.art scrivimi su portalediabete@yahoo.com e ti do l'indirizzo di silvia |
| Silvia D. |
Bene: io e i miei 2 pancreas vi auguriamo tanta tanta felicità e... sogni d'oro. grazie Daniela |
| moderatore |
grazie a te! A tutti buona notte e appuntamento a martedì prossimo, come sempre! |
Silvia quando sono arrivate le complicanze non ha aspettato: si è subito rivolta al centro trapianti di Pisa ed ha affrontato il trapianto.
