| Moderatore |
Oggi abbiamo come nostro gradito ospite il prof. Aldo Maldonato, un pò il papà dei campi scuola in Italia: l’argomento della chat di stasera. Il professore ha fondato nel 1980 il Gruppo Italiano di Studio per l'Educazione sul Diabete (GISED), che ha presieduto negli anni 1993-98, dal 1978, svolge regolarmente corsi di Educazione Terapeutica per le persone con diabete e i loro familiari. Dal 1995 organizza annualmente campi-scuola sul diabete per adolescenti, che vengono utilizzati anche come corsi residenziali di formazione per il personale sanitario. |
| Prof. A. Maldonato |
Buonasera, sono riuscito a connettermi! |
| moderatore |
Buona sera professore, allora, pronto ai nuovi campi? |
| Prof. A. Maldonato |
Io sono un medico diabetologo. Insegno anche all'università, ma non mi piace troppo essere chiamato prof. |
| moderatore |
Allora ti chiamiamo Aldo! |
| Prof. A. Maldonato |
Va meglio. È più in armonia con lo spirito dei campi-scuola, dove si è tutti sulla stessa barca. |
| renati antonio |
Peccato per i miei 78 anni addio ai campi |
| moderatore |
Aldo, quando fate i campi per i più ‘grandi’? |
| annamici |
magari per i genitori... |
| Prof. A. Maldonato |
Li facciamo. Sono di solito dei week-end un po' allungati, dal venerdì alla domenica. |
| moderatore |
sempre in Umbria? |
| Prof. A. Maldonato |
Sì, a Civitella d'Arna, vicino a Perugia, in un centro che è dei pedagogisti con cui collaboro, sulle colline umbre, fra gli ulivi. |
| moderatore |
e sempre lì tieni anche quelli per i bambini-adolescenti? |
| Prof. A. Maldonato |
I campi con gli adolescenti, dai 13 ai 17 anni, sono più lunghi: durano 9 giorni e li facciamo una volta in Sardegna e una volta in Abruzzo, alternati. |
| manu78 |
prof scusi è possibile conoscere il programma del campo per adulti un po' nel dettaglio? |
| Prof. A. Maldonato |
Qui nella chat mi è un po' difficile. Ma posso spedire un programma al moderatore che potrà inviarlo a chi glie lo chiede. |
| antonellaxxxx |
Il mio bambino ha fatto campi sport estivi per diversi anni. Purtroppo la prossima estate per lui sarà diversa: non potrà andare... finchè non sarà in grado di gestire la sua patologia da solo. . sicuramente un campo scuola che istruisce il diabetico è qualcosa di diverso e più impegnativo! Vorrei chiederle in che cosa consiste e con quale approccio coinvolgete i bambini... La ringrazio prof. |
| moderatore |
antonella sarà la prima estate da diabetico per tuo figlio? |
| antonellaxxxx |
Si... ha avuto il suo esordio 5 mesi fa, e sto cercando una soluzione per la prossima estate, non voglio fargli pesare la sua nuova situazione . Lui al suo campo sport ci tiene tanto. |
| riki |
antonella io in crescita ne ho fatti diversi e ti assicuro che è una esperienza importantissima |
| zucchero filato |
prof qual è la differenza tra i nuovi ed i vecchi |
| antonellaxxxx |
Il fatto è che il mio bambino ha solo 8 anni... |
| riki |
età giusta |
| Prof. A. Maldonato |
Per i bambini ci sono molti campi organizzati dai pediatri. Noi però abbiamo iniziato anche a fare week-end con i genitori di bambini con il diabete. Le prime esperienze ci hanno indicato che è una strada importante per i genitori e per i loro figli, e siamo intenzionati a continuare. |
| annamici |
al vostro campo possono partecipare ragazzi di altre regioni? |
| Prof. A. Maldonato |
Sì. La maggior parte dei nostri ragazzi sono laziali e sardi, ma accettiamo anche ragazzi di altre regioni, soprattutto se accompagnati da un OS. Infatti al nostro campo facciamo anche un corso sull'educazione terapeutica per OS, medici e infermieri soprattutto, che vengono da tutta Italia. |
| Prof. A. Maldonato |
Se ha fra 13 e 17 anni il nostro campo può andargli benissimo. Oltre a parlare dell'autogestione, si cercano modi per coinvolgere i ragazzi nella riflessione su se stessi, sul loro rapporto con il diabete e congli altri, genitori, amici, scuola ecc. Il tutto divertendosi e condoividendo il più possibile emozioni e divertimento. |
| antonellaxxxx |
Vorrei fargli condurre una vita nella più normalità possibile... |
| antonellaxxxx |
Ho saputo che anche nel centro di diabetologia dove viene seguito mio figlio organizzano campi scuola... |
| Prof. A. Maldonato |
Per quest'anno potrebbe andare a un campo organizzato dai diabetologi pediatri della tua regione. Probabilmente dall'anno prossimo potrà già riprendere a frequentare i campi sportivi. |
| antonellaxxxx |
Provo a parlarne alla sua diabetologa... è una persona in gamba, magari assieme troviamo una soluzione. |
| Prof. A. Maldonato |
Ne sono sicuro. Tra l'altro i diabetologi pediatri ci hanno chiesto una formazione sull'educazione terapeutica con i nuovi approcci formativi... Chissà che non sia venuta anche lei? |
| moderatore |
dunque che cosa vuol dire ‘condivisione’? |
| moderatore |
chi deve condividere che cosa? |
| zucchero filato |
ce li spiega un po i nuovi approcci formativi'? |
| Prof. A. Maldonato |
La differenza dei nuovi campi rispetto ai vecchi, è che prima davamo importanza solo alle informazioni e all'addestramento. Oggi abbiamo capito che queste cose sono sì importanti, ma molto spesso i ragazzi sanno già tutto. Quello che manca per decidersi a curarsi bene è la riflessione sulla malattia, sul nuovo significato che si deve dare alla vita e ai rapporti umani. Soprattutto la crescita si ottiene grazie alla condivisione di questi pensieri con gli altri. Con gli adolescenti sembrava una sfida impossibile, ma siamo riusciti a coinvolgerli grazie al nuovo approccio pedagogico basato sull'autobiografia narrativa, progettato dai pedagogisti che collaborano con noi. |
| donata |
Mi scusi doc! ma i campi scuola si fanno solo con i ragazzi giovanissimi? |
| moderatore |
no, dona, lo diceva prima: anche per adulti |
| donata |
ma dai? che bello? e in che città si fanno? cioè insomma bisogna chiedere a chi per organizzarli? |
| moderatore |
al prof Maldonato! |
| donata |
beh... allora glielo chiedo? |
| donata |
Prof. ma bisogna venire a roma? |
| moderatore |
no, in Umbria |
| moderatore |
Sono di solito dei week-end un po' allungati, dal venerdì alla domenica. |
| moderatore |
Donata, sono a Civitella d'Arna, vicino a Perugia, in un centro che è dei pedagogisti con cui collabora, sulle colline umbre, fra gli ulivi. |
| Prof. A. Maldonato |
Grazie per l'aiuto, moderatore. Io scrivo troppo e mi perdo un po' |
| moderatore |
:-) |
| donata |
Accidenti. mi viene un pò scomodo! |
| Prof. A. Maldonato |
Ma vale la pena, credimi. |
| donata |
ma mi piacerebbe, io una volta all'anno partecipo ad una gita organizzata dalla roche! e mi piace davvero molto... il fatto di potermi confrontare con gli altri. è una bellissima iniziativa e mi piacerebbe che qui a torino qualcuno potrebbe pensarci! |
| Prof. A. Maldonato |
Più che un confronto è una condivisione di esperienze e sentimenti, cosa che gli adolescenti (e anche gli adulti) fanno molto raramente in gruppo. Questo scoprirsi a un tempo unici, ma per tanti versi anche simili agli altri crea una unione straordinaria, e spesso, senza cghe sia proposto esplicitamente, induce anche dopo qualche settimana dal campo cambiamenti importanti nei comportamenti di cura. |
| antonellaxxxx |
Io penso che il condividere le stesse cose sia un aiuto grande per i ragazzi... Io vedo mio figlio... ha una compagnetta diabetica come lui, mi racconta che parlano della loro glice, delle cose che mangiano, mi rendo conto che per lui è un ‘supporto’, uno stimolo per affrontare meglio... per anche accettare meglio, nel confrontarsi. |
| moderatore |
che carini! |
| antonellaxxxx |
Sembra strano per due bimbi di 8 anni, però è cosi, è positivo secondo voi? |
| donata |
assolutamente si... Antonella! |
| moderatore |
io penso di sì, ma abbiamo qui l'esperto... |
| Prof. A. Maldonato |
Ci si conosce, si chiede che cosa si vorrebbe ottenere dal campo, si lavora con narrazioni, canzoni, scambi di storie proprie o dei proproi cari... Si condividono problemi e soluzioni. Si mette qualcosa in valigia per il ritorno a casa e anche questo lo si condivide con gli altri. Naturalmente se ci sono quesiti di natura medica i medici sono a disposizone per dire quello che sanno (o che ancora non si sa). |
| Prof. A. Maldonato |
È anche un'impressione riferita da molti ragazzi. Come per gli altri problemi, anche condividere questo aiuta a sentirsi più forti e a volte fa venire in mente soluzioni adottate da altri che magari viene voglia di provare |
| antonellaxxxx |
é comunque un cammino insieme... il non sentirsi soli o diversi, anche perché c’è tanta ignoranza intorno a noi riguardo il diabete. |
| antonellaxxxx |
Io ero la prima ad essere molto ma molto ignorante al riguardo, ma poi mi sono trovata nel bel mezzo del ciclone e ho dovuto realizzare una realtà a me nuova... |
| moderatore |
anche con gli adulti usi la ‘nuova’ parola d'ordine? |
| Prof. A. Maldonato |
Il metodo nei principi è lo stesso. Gli strumenti sono diversi e programmati di volta in volta per le esigenze del gruppo con cui si ha a che fare. È una sfida continua ma è il suo bello e la grande soddisfazione dei partecipanti non cessa di provarcelo. |
| zucchero filato |
prof so che ce ne sarà uno ad Ischia per bambini mi sa dire qualcosa a proposito? |
| Prof. A. Maldonato |
Non ne so nulla in questo momento. Il fatto è che ce ne sono uno o più in tutte le regioni Italiane. Spero che presto il nuovo approccio formativo si diffonda anche agli altri campi, grazie alla formazione che stiamo facendo con gli OS. |
| donata |
Lei prof ogni quanto li organizza i campi scuola? ma li fà sia con adulti che con ragazzi... o tutti insieme? |
| Prof. A. Maldonato |
Quello di 9 giorni una volta l'anno, finora. I week-end lunghi per adulti o per genitori più spesso, su richiesta di un gruppo di persone, in genere. |
| donata |
Che bello! qui in Piemonte non organizzano proprio nulla... |
| Prof. A. Maldonato |
Non è vero. A gennaio siamo stati invitati a fare un week-end lungo dai diabetologi piemontesi con un gruppo di giovani adulti, e lo abbiamo fatto a Sestriere, alternando momenti di scambio formativo a escursioni sulla neve, con le pelli di foca o con le ciaspole (racchette da neve) |
| donata |
uffa! come mai non ho saputo nulla? ma con i diabetologi delle Molinette? |
| Lisa |
Bello! Lo stare insieme e il comunicare è importanissimo per i diabetici, una patologia che a volte porta a isolarsi e a soffrire in silenzio. |
| coccinella |
una domanda prof. dove possiamo trovare informazioni più dettagliate su questi incontri per genitori? |
| Prof. A. Maldonato |
Per informazioni più dettagliate si potrebbe passare attraverso il moderatore, se ‘ella’ è d'accordo. |
| Moderatore |
sempre a disposizione! Guardate sotto Community, in Portale Diabete, oppure scrivetemi a portalediabete@yahoo.com |
| donata |
Mi scusi ma è una sua iniziativa o c'è una casa farmaceutica dietro? |
| donata |
nel senso ci sono anche rappresentanti? |
| Prof. A. Maldonato |
Il nostro campo lungo è una mia iniziativa finanziate principalmente con la donazione di un privato. Ci serviamo però anche di contributi di case farmaceutiche. Per i week-end allungati, a volte sono state associazioni di pazienti a commissionarceli e a pagare |
| donata |
Senta doc! Non si può trasferire a Torino? |
| donata |
Io amo moltissimo queste cose e potermi confrontare con gli altri e nel mio piccolo poter aiutare qualcuno in difficoltà! Daniela lo sa. . questo! |
| Prof. A. Maldonato |
Donata, con le Alpi così vicine, ho sempre sognato di vivere a Torino... Ma ormai è improbabile che mi trasferisca. Qualche campo o corso, però perché no? |
| donata |
beh. se le capita di venire qui in piemonte per un campo me lo faccia sapere... io ci verrò senz'altro e sono sicura di poterci trascinare parecchie persone |
| moderatore |
prof, una domanda da 1 milione di points: ‘accettano’ meglio il diabete i bambini degli adulti? |
| antonellaxxxx |
BRAVO... interessante... |
| moderatore |
e non dico solo i pazienti, ma anche i genitori... |
| donata |
Brava Daniela. . bella domanda! |
| antonellaxxxx |
NON si accetta... ma se ne fa una ragione! io ho reagito subito mio marito NO. Noi donne siamo più forti? |
| zucchero filato |
nooo! io non ce la faccio proprio non me ne faccio una ragione! |
| moderatore |
sentiamo che dice l'esperto... |
| Prof. A. Maldonato |
Naturalmente c'è molta differenza fra le persone nell'accettazione del diabete. I ragazzi che ce l'hanno dalla prima infanzia spesso ci dicono che il diabete in sé per loro non sarebbe tanto un problema, ma lo è stato e grande il modo in cui l'hanno presa i genitori... questo spesso è il ricordo più drammatico dell'infanzia. Poi l'altro problema, come dicevate, è come si sentono considerati dagli altri... |
| zucchero filato |
i bambini non dovrebbero mai soffrire |
| donata |
nessuno dovrebbe soffrire... cara zucchero filato ma purtroppo ci si ammala e bisogna prenderla bene! altrimenti non si vive più |
| moderatore |
saggia |
| zucchero filato |
cara dony mia figlia ce l’ha da appena un anno... dammi tempo |
| antonellaxxxx |
io provo ad andare avanti... sono anche una persona che è abituata a lottare... 4 fratelli più piccoli, con una madre schizzofrenica perciò ne ho visto di cotte e di crude... e NON mi arrendo, finche respiro non mi arrendo! |
| Prof. A. Maldonato |
Non lo so. Vedo coppie in cui l'ha presa peggio il padre e altre in cui l'ha resa peggio la madre. Una statistica forse esiste, forse no, ma devo dire che nemmeno moi interessa. L'importante per me è creare un ambiente in cui chi ha il problema di non accettare il diabete del figlio o di vivere male anche solo qualche aspetto del diabete, possa condividere le sue paure con gli altri e, con il conforto di quello che la medicina può dire, arrivare a rivalutare il tutto. |
| zucchero filato |
prof... perché non viene a napoli... |
| donata |
Senta doc! ma partecipano tutti con entusiamo a questi campi? o qualcuno la prende male o addirittura non ne ricava beneficio? |
| Prof. A. Maldonato |
Gli adulti che chiedono di venire partecipano sempre con entusiasmo. I ragazzi a volte vengono un po' ‘spinti’ dai genitori e non sanno bene cosa aspettarsi. Quello che per noi è più importante è come finiscono: TUTTI, senza eccezioni con entusiasmo, e in genere chiedono di tornare. |
| MATTIA |
È vero ! Mio figlio Mattia di anni 13 il prossimo maggio l'anno scorso ha partecipato ad un campo estivo di 10 gg e quest'anno ci torna |
| MATTIA |
Addirittura quest'anno, a scuola, in seconda media, è andato una settimana in montagna con i suoi compagni e nessun altro era diabetico. Gli è servito per ‘sentirsi più forte ‘ |
| moderatore |
che bello! |
| donata |
Bellissimo! |
| antonellaxxxx |
Coraggioso... |
| MATTIA |
Ovviamente io a casa ero preoccupatissima ma questo lui non lo saprà mai. È andato comunque tutto OK |
| francesco luci. |
grande mattia, molto spesso i risultati raggiunti sono frutti di un buon lavoro |
| donata |
Sei proprio una mamma modello! brava beh. . anche bravo Mattia è un bambino molto giudizioso! |
| MATTIA |
Grazie! Credo che il ‘bravo’ spetti solo a Mattia, veramente non mi sembra di fare chissà quale lavoro. |
| Prof. A. Maldonato |
Credo che siano bravi sia Mattia che la mamma! |
| moderatore |
bella squadra! :-) |
| moderatore |
mattia, ma il campo che ha fatto il tuo bambino era solo ‘informativo’ o come in quelli del Prof. Maldonato, si badava anche al lato psicologico? |
| MATTIA |
Anche al lato psicologico. Io che sono la mamma, gli ho semplicemente detto che il diabete ce l'aveva (PURTROPPPO) ed era un'occasione per fare un'ulteriore vacanza e che avrebbe avuto modo di confrontarsi con altri ragazzi della sua età e parlare anche della gestione dell'insulina ecc ecc |
| Prof. A. Maldonato |
Ecco, ha espresso quello che tentavo di dire anch'io |
| moderatore |
I ragazzi possono tornare ai tuoi campi scuola, Aldo? |
| Prof. A. Maldonato |
In linea di massima no, ma ci sono state eccezioni, spesso. |
| moderatore |
no, per dare la possibilità a tutti di partecipare? |
| Prof. A. Maldonato |
Sì, e poi perché se diventasse un modo di fare la vacanza tutti insieme, cosa che a molti piacerebbe, allora sì che sarebbe un modo di segregarsi. Per noi deve essere un momento formativo per poi fare le vacanze normali in campo aperto. Fatto così, una sola volta o due è un'esperienza formativa, e non è certo ghettizzante |
| moderatore |
giusto prof, molto giusto |
| donata |
io credo davvero che queste iniziative dovrebbero prenderla tutti i diabelogi! |
| foggia |
io ora ho 26 anni ma da ragazzina odiavo sentire parlare di campo scuola perche mi faceva sentire diversa dai miei coetanei |
| moderatore |
ci salutiamo Aldo? |
| Prof. A. Maldonato |
Ragazzi, comincio a essere un po' stanco. Sarà che non sono abituato. Proporrei che chi vuole dettagli sui nostri campi o week-end li chieda al moderatore, che si farà da tramite per far giungere loro le nostre notizie. Può andare, moderatore? |
| moderatore |
certo prof, ci mancherebbe! |
| moderatore |
ragazzi potete scrivermi su portalediabete@yahoo.com oppure esperto@portalediabete.org chiedendo del Prof. Maldonato e dei suoi campi: vi metterò in contatto con lui |
| donata |
adesso ne stà organizzando uno prof? |
| donata |
comunque. mi informerò... e non appena sò che ne organizza uno da queste parti ci verrò senz'altro! grazie prof! |
| Prof. A. Maldonato |
Sì, dal 25 giugno al 3 luglio a Rivisondoli. |
| donata |
Grazie mille per la sua iniziativa è una cosa molto bella! credo possa servire a molte persone! soprattutto a chi ha il rifiuto per il diabete |
| Prof. A. Maldonato |
L'ottimismo è l'umore che mi guida e che credo faccia bene a tutti. Ma chi non ce l'ha non se lo può dare (ricordate il coraggio per Don Abbondio?). Quello che possiamo fare è aiutare le persone a scambiare impressioni e vissuti e allora, come per miracolo, il pessimismo si affievolisce e l'ottimismo si potenzia... È bellissimo. |
| moderatore |
buona notte, e buon lavoro per i tuoi campi! |
| Prof. A. Maldonato |
Grazie ragazzi, è stato un piacere. Alla prossima. Ciao. |
| antonellaxxxx |
e ‘sera a tutti voi e alla prossima;ora so che non sono più sola... grazie a tutti voi. |
| donata |
Grazie a Lei prof. spero di conoscerla! |
| moderatore |
Ancora grazie! A presto, salutami il carissimo Luciano! |
| Prof. A. Maldonato |
Grazie. Non mancherò di salutare Luciano Carboni, il mio omologo Sardo nell'organizzazione e conduzione dei campi-scuola. Notte. |
L'esperienza dei campi scuola è nata nel 1925 negli Stati Uniti.
Nello stesso anno un’infermiera della Joslin Clinic cominciava la sua esperienza ospitando nella propria casa di vacanza un ragazzo diabetico per insegnargli i rudimenti dell'autocontrollo.
Da allora tali esperienze si sono moltiplicate ovunque, sbarcando in Europa, dapprima in Francia nel 1953 con le esperienze di Lestradet e Francois e infine nel 1973 in Italia per iniziativa dei pediatri di Trieste.
Nei campi scuola ragazzi e ragazze apprendono per la prima volta a controllare da soli la glicemia.
I campi scuola sono riconosciuti come una tappa importante nel processo educativo dei giovani diabetici.
Con il Prof. Aldo Maldonato, che dal 1995 organizza annualmente campi scuola sul diabete per adolescenti, tratteremo dell’evoluzione di queste attività, delle nuove finalità.
