| ANNA PAOLA FRONGIA |
Buona sera a tutti |
| moderatore |
Stavamo facendo una piccola prova con la dottoressa, che ha avuto una giornataccia ed è rientrata solo da pochi minuti. La ringraziamo molto! |
| ANNA PAOLA FRONGIA |
Ringrazio tutti voi per avermi coinvolto in questa serata spero di esservi utile. |
| moderatore |
Sicuramente dottoressa. Sodex, buona sera, è la prima volta su Le 4 Chat? |
| moderatore |
Prima dicevo alla dottoressa che tra i fedeli frequentatori di questo spazio ci sono diversi genitori di bambini con diabete, speriamo che non ci tradiscano questa sera. Salve Fernando. |
| fernando971 |
Buonasera. |
| fernando971 |
Dottoressa io sono un soggetto diabetico da 33 anni (ne ho 36) e mi rendo conto come sia difficile per un genitore approcciarsi oggi ai figli diabetici: esiste un modo per abbattere il ‘muro-fantasma’ tra genitori col senso di colpa e figli ‘chiusi a riccio’? |
| ANNA PAOLA FRONGIA |
È vero quello che tu dici: i genitori, quando il bimbo si ammala, una delle prime cose che vogliono sapere è se hanno delle colpe per aver trasmesso la malattia. Nostro compito è rassicurarli, sopratutto all'esordio, utilizzando tutte le figure del Team. Ma non basta, dobbiamo rassicurarli per tutto il percorso della malattia, il muro di cui tu parli riguarda l'eventulale colpa che i figli possono dare ai genitori? Questa è una fase che i figli diabetici attravversano, sopratutto quando sono in pieno rifiuto della malattia, in questo caso dobbiamo lavorare per superare questa fase che è sopratutto adolescenziale. |
| sodex |
Ciao sono una ragazza di 17 anni diabetica da 3 e vedo ancora lo smarrimento nei miei genitori quando ho sbalzi di glicemia... dottoressa credo che non ci sia una regola universale. Dipende dalla bravura del medico saper adattare i consigli alle diverse situazioni. È d'accordo? |
| ANNA PAOLA FRONGIA |
Ciao sodex, è vero, spesso i genitori vanno in tilt quando le glicemie sono brutte, questo spesso è dovuto al fatto che noi medici, quando curiamo il diabete, finalizziamo quasi tutto al buon controllo glicemico e la glicemia diventa la causa di tutto e al centro di tutto. Spesso invece dobbiamo valutare il diabete nella sua complessità anche dal punto di vista della serenità del paziente e della famiglia, curare quindi sopratutto l'aspetto psicologico perché anche da questo dipende il buon andamento della malattia: essere sereni e non vivere con ansia ogni controllo glicemico. |
| fernando971 |
Dott mi permetto di continuare... secondo lei c'è differenza nell'approccio tra bambini col diabete e ragazzi più grandi? |
| sabry75 |
Visto il tema... come superare le difficolta? Sono la mamma di un bambino diabetico da quasi 3 anni. Io mi faccio in 4 (come tutti i genitori ) ma a ogni day hospital, prima mi dicono che gestisco tutto bene ma poi mi iniziano a cambiare tutto e io ci divento matta un'altra volta. Come ad esempio oggi, che oltre al diabete, mio figlio è anche asmatico e anche oggi mi hanno dato un'altra terapia. |
| ANNA PAOLA FRONGIA |
Cara sabry, non so perché se fai tutto bene ti cambiano la terapia, certo è che avere un bimbo di 9 anni col diabete non è facile da gestire, però con un buon aiuto si può, il tuo Team deve però essere molto presente e aiutarti in ogni piccola difficoltà, contattali ogni qualvolta ti trovi davanti a una scelta da fare (dose di insulina, tipo di alimento, ecc.) |
| ANNA PAOLA FRONGIA |
Purtroppo l'asma non aiuta, se usa il cortisone questo fa salire la glicemia, in questo caso le dosi insulina devono essere aumentate, se questo è frequente, una scelta per farlo andare meglio potrebbe essere il microinfusore. |
| sabry75 |
Oggi, oltre alla cura con il cortisone che già fa di suo, mi hanno aggiunto un 'altra terapia (sempre a base di CORTISONE). |
| sodex |
Ma per il microinfusore non sarebbe troppo piccolo? |
| ANNA PAOLA FRONGIA |
Un Centro esperto in microinfusori li utilizza anche nei bimbi piccoli, 8-9 anni va più che bene è in grado di capire e collaborare, si possono avere degli ottimi risultati. |
| carmela |
In quali casi è consigliabile il microinfusore? |
| sabry75 |
Io l'ho chiesto il micro... ma hanno temporeggiato così tanto che il bambino ha cambiato idea. |
| ANNA PAOLA FRONGIA |
Ci sono tanti motivi per consigliare il microinfusore: scarso controllo metabolico, rifiuto della terapia con aghi, desiderio del paziente di usare quel sistema, troppe ipoglicemie, diabete instabile, etc... |
| sabry75 |
Oggi in ospedale c'erano anche gli informatori, che portavano il paradigm... solo che c'erano talmente tanti pazienti, che è già tanto se ci hanno visto il diario. |
| ANNA PAOLA FRONGIA |
Sarebbe corretto, se al paziente interessa il sistema, fissare un incontro in cui il medico spiega di cosa si tratta. |
| sabry75 |
Sì, ma come fare se il bambino non lo vuole più? |
| ANNA PAOLA FRONGIA |
È un discorso che, coi dovuti modi, va ripreso, vista la terapia con cortisone e l'asma, e forse non bisogna aspettare tanto a inserirlo, il percorso deve essere fatto comunque con costanza fino ad acquisire le conoscenze necessarie. Quando io devo mettere dei micro faccio almeno dei gruppi di due con ragazzi della stessa età, fanno il percorso assieme e lo accettano con più entusiasmo. |
| sabry75 |
Sì, anche a noi, in teoria, dovevano farci spiegare da un altro bambino della stessa età e già microinfuso, ma si dimenticavano e alla fine lui ha cambiato idea. La cosa positiva è che nel frattempo ha iniziato a farsi le punture da solo (sta imparando…). |
| carmela |
Nel caso in cui ci siano gravi problemi agli occhi, che cosa consiglia dottoressa? |
| ANNA PAOLA FRONGIA |
Sicuramente il microinfusore sarebbe un grande aiuto per migliorare il problema, non a caso è consigliato in caso di complicanze, è ritenuto a tutt'oggi il sistema più fisiologico per erogare l'insulina. |
| franci75 |
Lei consiglierebbe il micro anche per una bimba di 3 anni? |
| ANNA PAOLA FRONGIA |
Se necessario, il micro può essere usato anche nei bimbi molto piccoli (se vi è la necessità), deve però esserci un Team esperto un'assistenza costante e la disponibilità della famiglia a utilizzarlo. |
| coccinella |
Buonasera a tutti. Sono la mamma di Federico, 12 anni, diabetico dal novembre 2006. |
| franci75 |
Buonasera a tutti sono la mamma di Giada 3 anni, diabetica da quasi 2 anni e celiaca da 1 anno. |
| coccinella |
Fede ha avuto una lunga luna di miele, le cose sono andate bene fino a quest'estate. Adesso sono alti e bassi. |
| ANNA PAOLA FRONGIA |
Quando la luna di miele finisce bisogna rivedere la terapia insulinica: indispensabile sostituire la funzionalità basale del pancreas con un’insulina basale come gli analoghi. Che schema di terapia fa tua figlia? |
| coccinella |
Ultrarapida e Lantus. Ma secondo me adesso le proporzioni non sono così giuste. In questo periodo ha molte iper, stasera prima di cena per esempio aveva 295. La settimana scorsa invece, con le stesse dosi, era tutto ok. In certi giorni non so davvero che pesci prendere... |
| sabry75 |
Benvenuta su questa ‘zattera’! Ti do un cosiglio: (mio figlio ha 9 anni ed è diabetico da quasi 3) non dannarti, come faccio io, a cercare la perfezione... tempo perso! |
| moderatore |
Perché tutte queste variazioni a fronte di dosaggi che sembravano stabili ed efficaci? |
| ANNA PAOLA FRONGIA |
Sulla terapia insulinica bisogna essere un po’ alchimisti: su ogni paziente bisogna provare ciò che gli si adatta. Come dice il mio amico Iafusco la terapia insulinica è come un vestito e noi siamo i sarti, devi studiare ogni sua risposta agli alimenti, all'attività fisica, alla scuola etc. In base a questo puoi adattare meglio la terapia ti consiglio di segnare nel diario tutto ciò che può essere utile, almeno nel periodo iniziale di cambiamento della terapia. |
| coccinella |
Il fatto è che lui in questo periodo è davvero intrattabile e io sto tutto il giorno a scervellermi se dipende dalla glicemia, dagli ormoni o da chissà cosa... |
| franci75 |
Come ti capisco. La mia ha solo 3 anni però sta attaversando un periodo negativo rifiuta le punture, piange e mi chiede quando smetterà di farle, soprattutto in quest'ultimo mese con la broncopolmonite ne fa anche 5 al giorno :( abituata a farne solo 3! |
| coccinella |
Pensate che al controllo trimestrale ho chiesto un consulto psicologico per mio figlio e mi sono sentita rispondere che ne ho più bisogno io di lui... |
| sabry75 |
La nostra di psicologa l'hanno ricoverata :-))) A parte gli scherzi, anche a me hanno detto la stessa cosa. |
| moderatore |
Coccinella, pero' la serenita' nel contesto familiare è molto importante. Sabry, che cosa avevi fatto alla povera psicologa? |
| coccinella |
Dottoressa è possibile che una forma virale (mio figlio ha la lingua molto infiammata) sia la causa delle iper di questi giorni? |
| ANNA PAOLA FRONGIA |
Sì, è possibile. |
| franci75 |
La mia bimba ha molti alti e bassi e segue una terapia con la premiscelata a tutti e 3 i pasti. Secondo lei potrebbe essere utile per migliorare la sua condizione usare lantus/levemir? |
| ANNA PAOLA FRONGIA |
Personalmente non ho simpatia per le premiscelate, danno più problemi di ipo e noi dobbiamo seguire loro e non il contrario, penso che la scelta lantus/levemir più rapida ai pasti sia la migliore. |
| franci75 |
Grazie, effettivamente abbiamo in questo periodo un po’ per l'infezione e altro, delle ipo non belle, usiamo il NOVOMIX 50/50. |
| sabry75 |
Oggi ho conosciuto la mamma di un bambino di 12 anni diabetico da 7 mesi, che non accetta assolutamente il diabete e faceva dei discorsi che io e un’altra mamma e la psicologa ci siamo guardate sbalordite... la madre era disperata... mi dispiace dirlo ma con mio figlio mi sento fortunata. |
| dangiufer |
Io sono amico di un bimbo di 3 anni diabetico da uno. Sua mamma non trova dottori che sappiano curare i bimbi, mi potreste dare una indicazione? Grazie! |
| moderatore |
In che località, Dan? |
| dangiufer |
Nord-Est. |
| ANNA PAOLA FRONGIA |
Se vi sono costanti ipo e iper vi è una instabilità glicemica, ovviamente se non vi sono errori alimentari o terapie insuliniche fuori schema. Per accertarlo bisognerebbe mettere un holter glicemico, dopo aver appurato la condizione, si può pensare al microinfusore. Il diabete instabile è una delle prime indicazioni, nel nord: Torino Milano, etc. sono sicuramente esperti. |
| ANNA PAOLA FRONGIA |
Al centro: Firenze, Bologna, Roma e Ancona; al sud: Napoli, Cagliari, Bari, Messina, ti basta? |
| zucchero filato |
Doc mi spiega un po’ quello che succede dopo la ‘luna di miele’? |
| ANNA PAOLA FRONGIA |
Dopo la luna di miele vi è un aumento del fabbisogno di insulina a causa dell'esaurimento delle cellule beta produttrici di insulina. Manca quindi, soprattutto, quella quota di insulina basale che impedisce la salita della glicemia, in particolare lontano dai pasti, ecco perché si rende necessaria l'introduzione degli analoghi lenti che sostituiscono la funzionalità pancreatica basale. |
| donata |
Coccinella com’era la glicemia di tuo figlio? |
| coccinella |
Bassa Donata, 68. Non ci siamo nemmeno stasera. Adesso sto con l'angoscia tutta la notte. |
| donata |
Non devi angosciarti... probabilmente o ha mangiato poco... o ha fatto troppa insulina: falle mangiare della frutta. |
| moderatore |
In caso di valori così bassi (mi riferisco a quelli segnalati ora da Coccinella) quale puo' essere un intervento di breve termine Dottoressa? |
| coccinella |
L'altra sera con una glicemia più o meno simile non riuscivo a fargliela salire. Praticamente l'ho rimpinzato di frutta, zucchero e biscotti. |
| sabry75 |
Meglio mezzo succo di frutta alla pesca e una fetta biscottata. |
| Lisa |
Ma per i bimbi diabetici ci vogliono dei medici appositi? Che si intendano di pedriatia e di diabete? |
| coccinella |
Però c'è una cosa buona: quando si addormenta (e faccio in modo che quando lo fa sia sempre sopra i 100) la glicemia poi si alza da sola. |
| donata |
Certo... è normale. |
| zucchero filato |
Mi è capitato che con un bicchiere di coca-cola la glicemia di mia figlia sia schizzata a 560! |
| sodex |
Coca zero è la soluzione... |
| sabry75 |
L'hai riprovata subito dopo? Anche a noi ogni tanto dà questi valori il glucometro... poi la rifai e magari è a 200 |
| moderatore |
Cari amici, sarebbero già le 22.30. Considerando l'avviamento lento possiamo chiedere alla dottoressa di rispondere a un'ultima domanda? |
| donata |
Allora dottoressa, volevo chiederle: lei segue i bambini diabetici, trova che i genitori siano ossessivi e troppo esagerati con i loro figli? |
| franci75 |
Non ossessivi ma preoccupati. |
| sabry75 |
Più che ossessivi direi ossessionati |
| ANNA PAOLA FRONGIA |
Questo dipende dall'eccesso di ansia e paura che essi hanno nei confronti della malattia e da come sono stati istruiti soprattutto all'esordio. Spesso dipende dal loro carattere, magari lo sarebbero stati anche se il bimbo non fosse diventato diabetico. |
| moderatore |
Cara dottoressa, grazie per le sue risposte e per essere stata con noi questa sera. |
| sabry75 |
Per noi ogni errore è una pugnalata. |
| coccinella |
Sì Sabry, è vero. Io, personalmente, non riesco a renderlo indipendente e lui da quando e diabetico si è attaccato molto a me facendomi anche qualche piccolo ricatto. È un cane che si morde la coda, è difficile trovare un equilibrio. |
| sabry75 |
Non farti fregare... devi trattarlo come se non lo avesse (lo so che non è facile) ma fai più male che bene se pensi ‘poverino’. |
| ANNA PAOLA FRONGIA |
Ok, ora devo salutarvi, è stata una bella serata, spero di esservi stata utile. Ciao a tutti e… a presto!!! |
| coccinella |
Grazie dottoressa, buonanotte. |
Il vissuto dei genitori all'esordio è molto importante per determinare il rapporto che il bambino o il ragazzo avrà con il diabete nelle prime fasi, E non è un vissuto positivo. Per quante attenzioni abbiano i Team, risulta difficile associare l'idea di bambino, del proprio bambino, a una malattia gestibile ma cronica e che comporta frequenti manifestazioni 'acute' come le ipoglicemie.
