| moderatore |
Buona sera Dottoressa |
| CLARA ZECCHINO |
Buona sera a tutti |
| moderatore |
Presentiamo la nostra esperta di stasera. Clara Zecchino, diabetologa presso l’Unità operativa di Endocrinologia del Dipartimento di Biomedicina dell’Età evolutiva nel Policlinico universitario di Bari, ha scritto diverse pubblicazioni scientifiche sull’ipotiroidismo congenito. Insieme al collega Maurizio Delvecchio segue i pazienti in terapia con microinfusore. È Consigliere dell’Ordine dei medici di Bari. |
| CLARA ZECCHINO |
consigliere uscente per l’esattezza |
| moderatore |
L’argomento di questa sera mi sembra interessante: io e gli amici, diabete e relazioni con chi ci vuole bene. |
| CLARA ZECCHINO |
Potrei sapere dagli utenti connessi qualcosa su di loro? |
| micli83 |
Michela 24 anni diabetica da 16 anni... e convivo con il mio ragazzo che mi da una gran mano! |
| CLARA ZECCHINO |
amici fedeli? |
| franci75 |
To dott. Clara Zecchino: buona sera dottoressa sono la mamma di una bimba di 3 anni diabetica e celiaca ora la mia piccola ha iniziato ad andare alla scuola materna e mi chiede come mai anche le sue amichette non fanno la punturina o non misurino la glicemia :((((((( io non so cosa risponderle chiedo scusa se magari sbaglio e non è l’argomento giusto ma adesso che ha iniziato con tutte le sue domande mi sta mettendo in difficoltà |
| renati antonio |
sono sempre il 77enne diabetico con insulina, tutto sommato vado bene amando (purtroppo) il mio db |
| CLARA ZECCHINO |
i bambini ci mettono comunque in crisi con le loro domande ma possiamo far passare anche la punturina come un gioco speciale… perché non tutti hanno gli occhiali e non tutti l’apparecchio ai denti, l’importante è che la bimba non senta di essere trattata da emarginata; per primo da noi genitori / educatori. |
| franci75 |
Ci ho provato dottoressa ma ha iniziato a rifiutare anche le punture, mi dice che è stanca e stufa di queste ‘maledette’ punture e che non vuole più farle e ogni volta è una lotta per riuscire a farla come si deve :(((( . È diabetica dall’età di 18 mesi. |
| CLARA ZECCHINO |
La puntura la fa con penna o siringa? |
| franci75 |
con la penna |
| CLARA ZECCHINO |
Non conosce altri bimbi come lei? |
| franci75 |
della sua età una ma abitiamo molto lontano, però sono in contatto con una bimba di 9 anni che le fa vedere che la punturina non fa male e che è giusto farla per star bene |
| CLARA ZECCHINO |
Avete provato a disegnare le sue difficoltà e a dare una forma diversa a ciò che le fa paura? in alcuni paesi stranieri ci sono bambole ‘diabetiche’ a cui fare gelicemia e terapia insulinica, per esempio |
| moderatore |
Non vengono importate qui? |
| CLARA ZECCHINO |
Non mi risulta, ma si potrebbe usare una semplice bambola |
| moderatore |
Infatti, un’idea interessante |
| CLARA ZECCHINO |
Si può valutare come la bimba tratta la bambola nel gioco per capire come vorrebbe essere trattata |
| franci75 |
Cioè far finta di misurare la glicemia? |
| CLARA ZECCHINO |
Certo! e anche di fare l’insulina, magari farla veramente... |
| franci75 |
Ma questo lei lo fa già da sola con il suo ciccio bello dicendo che lui ha bisogno di fare la punturina per stare bene. |
| tatone |
Salve mi sono appena collegato. Volevo salutare tutti e dire che gli amici sono fondamentali nella vita quotidiana e servono a tutto |
| moderatore |
Quindi non hai problemi, tatone? |
| tatone |
No, credo di avere dei problemi ma cerco sempre di discutere con gli amici come affrontarli e superarli insieme. |
| CLARA ZECCHINO |
Tornando alla domanda di franci75, qualcuno di voi ha altre idee o esperienze da esprimere? |
| breus |
qui abbiamo un amico speciale: Fernando |
| CLARA ZECCHINO |
So che l’argomento può sembrare ostico, ma mi sembra importante... |
| moderatore |
Dottoressa, normalmente abbiamo almeno due genitori molto attivi in chat, potrebbero arrivare più tardi. |
| CLARA ZECCHINO |
Non c’è nessun problema, li attendiamo discutendo |
| franci75 |
A parte il diabete noi siamo molto limitati anche dalla celiachia |
| CLARA ZECCHINO |
Certamente, abitudini alimentari comuni in famiglia aiuterebbero la bambina… e quando si invitano gli amici cercare di far mangiare anche loro come la bimba. |
| franci75 |
Adesso vorrebbe rimanere a magiare in mensa ma ho paura che succeda qualcosa e stia male, dice che è peggio se non la lascio? Per quanto riguarda le abitudini di casa nostra, oramai mangiamo tutti senza glutine. |
| CLARA ZECCHINO |
Lasciarla in mensa è un’ottima idea. |
| daniela |
Faccio io una domanda, sperando non l’abbiano già fatta (e mi scuso per il ritardo): dove sta il problema (se è un problema) quando un diabetico (grande o piccolo) si rifiuta di avere ‘amici’ diabetici? Mi spiego: ci sono diabetici che non vogliono fare i Campi, non vogliono conoscere altri diabetici, dicono che si sentirebbero ‘ghettizzati’... |
| micli83 |
non è la questione di nascondersi secondo me è che a volte è difficile far capire a chi non conosce la malattia i propri problemi |
| daniela |
ma se uno proprio non ci prova... |
| donata |
Allora, buona sera dottoressa Zecchino! io volevo dirle che sono diabetica da ben 27 anni e microinfusa da 1 anno! E i miei amici, vecchi e nuovi, accettano tutto quello che io dico di non poter mangiare, ovviamente ci sono anche quelli che non capiscono bene il problema... ma basta spiegarglielo, no? |
| CLARA ZECCHINO |
Certo, basta spiegarlo e viverlo con serenità e gli altri imparano da noi. Qualche difficoltà non sempre si capisce, basta viverlo con loro e rendere tutto normale. |
| fernando971 |
Per esperienza ho visto che i ragazzi diabetici rifiutano la patologia e fuggono se stessi e il confronto con la realtà. Non accettano e non si accettano. |
| donata |
Io conosco ragazze e ragazzi che rifiutano la malattia anche danneggiandosi!!! |
| roberta |
Io sono diabetica da 6 mesi, non è facile relazionarsi con gli amici, a volte non capiscono quello che stai attraversando |
| cenere2000 |
È la prima volta che vengo qui, ho scoperto di essere diabetica a febbraio: ipotiroidismo autoimmune. |
| donata |
Beh, doc... diciamo che a volte, ci sono circostanze che a chi non conosce la malattia è complicato spiegare!!! |
| roberta |
Cosa intende per ‘viverlo con loro’ se non sanno come tu ti senta? |
| CLARA ZECCHINO |
A volte si ha difficoltà a farsi capire… |
| moderatore |
Ma il rischio di ‘ghettizzazione’ descritto da Daniela c’èo si può evitare? |
| CLARA ZECCHINO |
Sì,si può evitare. |
| CLARA ZECCHINO |
La ghettizzazzione al campo è solo un’idea iniziale, poi è una bella esperienza. |
| roberta |
Non è affatto facile farsi capire da persone che non sanno che la tua è una vera e seria malattia, non facile da affrontare per il resto della vita |
| moderatore |
Cenere, ben tornata, volevo dire che la dottoressa vanta diverse pubblicazioni sull’ipotiroidismo, certo Ferna |
| renati antonio |
Vorrei partecipare ai Campi ma l’età e il denaro non concedono, ma non sarebbe certamente ghettizzante. |
| roberta |
Forse non ho affrontato molto serenamente il fatto di essere insulinodipendente. |
| fernando971 |
Io ho 36 anni, sono diabetico da 33 e da un bel po’ ‘gioco’ con la retinopatia ma non mi sono mai sentito né malato, né diverso né nulla. |
| moderatore |
E immagino che ai tuoi amici tu riesca a trasferire un’immagine serena di come affronti la cosa |
| fernando971 |
Sì. |
| CLARA ZECCHINO |
Complimenti, tutto va affrontato con tranquillità. |
| donata |
beh... Ferna, malati lo siamo, l’importante e non sentirsi ‘diversi’ dagli altri! Tutto qui! :-) |
| fernando971 |
Sono consapevole della situazione in cui mi trovo ma l’accetto e non mi rassegno piegandomi alle avversità, fanno parte del gioco della vita. |
| renati antonio |
Sono convinto che spiegando tutto sul diabete la gente possa capire |
| micli83 |
ma io vorrei precisare una cosa... gli amici sono quelli che ti stanno vicino tutto il giorno... |
| CLARA ZECCHINO |
e pian piano gli altri ammirano il nostro vivere non la nostra malattia |
| moderatore |
Spesso sono proprio le persone cosiddette sane ad avere più problemi a relazionarsi con gli altri! |
| CLARA ZECCHINO |
esatto |
| cenere2000 |
Non mi sento malata, ma comunque mi pesa quando a tavola tutti mangiano di tutto e io devo rinunciare a un sacco di cose. Divento anche scorbutica a volte: quando tutti ti dicono... “Dai, su, che vuoi che sia un pezzetto di dolce...” mi viene veramente da mandarceli. |
| CLARA ZECCHINO |
Certo, rinunciare è difficile… ma le soddisfazioni poi… |
| cenere2000 |
Soddisfazioni? |
| CLARA ZECCHINO |
35 chili in meno! Sei un’altra persona, o ho capito male? |
| cenere2000 |
Ah sì sì, per quello sì, anche se so già che il 6 novembre la diabetologa mi dirà che ancora non va bene, però adesso sono un pò ferma, calo pochissimo… |
| natural angel |
Mia figlia oltre al diabete è anche celiaca |
| moderatore |
Natural, tua figlia va a scuola? |
| natural angel |
Sì, va al 3° anno di liceo classico. |
| cenere2000 |
Oh, povera stella... ho una collega in croce rossa che è celiaca: quando ceniamo insieme ci facciamo un sacco di risate, io no questo, lei no quello. Penso che essere entrambe le cose sia molto pesante. |
| natural angel |
Sì. |
| moderatore |
E le relazioni con gli amici sono problematiche? |
| natural angel |
Infatti, certe volte entra in crisi, specialmente quando cena fuori con gli amici |
| naid |
Essere diabetici fa sì che sia più probabile diventare celiaci? |
| CLARA ZECCHINO |
No!!! Ma predisposti sì! |
| natural angel |
Avendo 16 anni non può condizionare gli altri e quindi si porta qualcosa da casa |
| naid |
Predisposti più degli altri? |
| cenere2000 |
O santo cielo! E cosa si può fare per evitarlo? |
| CLARA ZECCHINO |
Ci sono molti ristoranti che servono pasti per celiaci. |
| moderatore |
Bisogna trovarsi tra amici e cucinare, allora |
| CLARA ZECCHINO |
Così è più simpatico. |
| natural angel |
Non è il caso di mia figlia perché lei con gli amici preferisce uscire fuori casa. |
| naid |
Sì, è normale, è una ragazza! |
| CLARA ZECCHINO |
Sì, ma se lasci cucina e stanza a loro disposizione… |
| donata |
Ma essere diabetici non vuol dire rinunciare a tutto anzi, basta fare delle correzioni di insulina e non esagerare... giusto doc? |
| CLARA ZECCHINO |
hai ragione Donata |
| donata |
Io dottoressa… da quando ho il micro diciamo che non rinuncio a niente!!! So calcolare i cho e per i dolci... ogni tanto una trasgressione... ci sta!! |
| CLARA ZECCHINO |
Certo, quindi il micro è un tuo fedele amico |
| natural angel |
Mia figlia non ne vuole sentir parlare del micro. |
| moderatore |
Donata, a Roma non andare oltre i cinque maritozzi però |
| roberta |
Ma la correzione la puoi fare quando sei diventata già un’esperta del diabete, non subito |
| moderatore |
In una precedente chat si era parlato, mi pare, della ritrosia tra i giovani per il micro, hanno paura di non essere accettati dagli amici. |
| fernando971 |
Io lo uso con serenità e non credo avere problemi, solo domande curiose sul micro. |
| naid |
Anche mia figlia non vuole proprio sentirne del micro. |
| donata |
Non serve essere esperti... bisogna parlarne con il diabetologo! Capire il proprio fabbisogno di insulina! Punto. |
| natural angel |
No, per mia figlia non è questo il fatto è che c’è solo un dottore che lo pratica e a lei non è simpatico. |
| CLARA ZECCHINO |
Ma il micro poi diventa tuo, non del dottore che ti segue. |
| natural angel |
Certo, ma la testa di mia figlia è più dura di un sasso. |
| micli83 |
Sì, e poi non in tutti i casi il micro può andare bene, dipende da persona a persona... |
| fernando971 |
Roberta sono solo poche stupide regole e si va da soli... |
| CLARA ZECCHINO |
Basta parlare di più con il tuo medico e fare esperienza e il tuo diabete lo gestisci |
| moderatore |
Dottoressa, il medico deve far parte della cerchia di amici o occorre un certo distacco? |
| CLARA ZECCHINO |
il diabetologo è amico! |
| natural angel |
Mia figlia teme che si possa rompere anche perché lei 4 volte alla settimana balla in palestra. |
| donata |
A volte ci sono medici diabetologi... poco disponibili! Bisogna anche essere fortunati! |
| daniela |
Non è obbligatorio avere il micro, Natural, deve essere una scelta, se non se la sente, peché insistere? |
| CLARA ZECCHINO |
Per la palestra comunque non c’è problema. |
| micli83 |
io non direi che un diabetologo è amico... |
| naid |
Avendo un doc amico si affronta tutto più facilmente |
| micli83 |
Sì, ma non sempre si trovano medici cosi amici… |
| natural angel |
Purtroppo io vivo in una realtà non tanto bella. Figurarsi che per la tiroidite autoimmuine sempre di mia figlia noi andiamo a Pisa. |
| moderatore |
Ma per voi, gli amici possono essere importanti per affrontare meglio il diabete? |
| renati antonio |
Sì moderatore. |
| micli83 |
Più che amici parlerei di famiglia: la famiglia è la piu importante. |
| natural angel |
Mia figlia ha una diabetologa specializzanda con cui si sente spesso anche per un saluto veloce. |
| moderatore |
La famiglia però deve funzionare per i più giovani. Man mano però il nido lo si deve lasciare, o no? |
| micli83 |
Con famiglia parlo anche di fidanzato o marito oltre che ai genitori. Sì, il tempo lo puoi passare anche fuori di casa... con gli amici... ma poi i problemi sono a casa!!! |
| renati antonio |
Dona infatti con la mia metà (moglie) vado benissimo e ciò mi basta |
| natural angel |
All’età di 9 anni abbiamo riscontrato la tiroidite e per 3 anni è stata curata a Palermo. Poi sono andata via perché a Palermo l’endocrinologo voleva operare mia figlia anche se non aveva noduli e altro. |
| donata |
Io veramente ho molti amici diabetici con cui mi trovo benissimo.... e capiamo insieme.... e ci confrontiamo per quanto riguarda il diabete!!! |
| daniela |
…e poi ci sono gli amici virtuali... come noi! |
| moderatore |
Ah, sono virtuale io!? |
| donata |
Brava Daniela! Che, ti dirò, sono ancora più importanti! Almeno per me! |
| roberta |
Hai centrato in pieno, i veri amici siete voi. |
| daniela |
Io credo il web sia uno strumento formidabile di aiuto. |
| CLARA ZECCHINO |
Gli amici sono tutto quello che ti aiuta a vivere meglio |
| daniela |
il PC è un po’ come un confessionale (quello vero, non quello del GF!) dove ci si esprime, ci si scarica, come da dietro la grata... e ci si sente protetti, e quindi più ‘liberi’ di esprimersi. |
| donata |
In effeti io in queste chat mi trovo davvero molto bene e ci sono anche persone che non hanno il diabete ma capiscono molto bene i nostri problemi....sono vvero molto contenta!!! |
| CLARA ZECCHINO |
parlare, conoscere aiuta a diventare amico dei propri problemi? |
| donata |
Comunque a volte ci sono anche amici... dispettosi!!! |
| CLARA ZECCHINO |
Sì, è vero, e questo fa bene |
| donata |
Beh... lo stesso mio marito, a volte, mi offre i dolci!!! |
| CLARA ZECCHINO |
Perché non mangiarli? |
| moderatore |
I mariti?? |
| donata |
Diciamo che, appunto, non bisogna esagerare!!! |
| CLARA ZECCHINO |
Basta saper dosare movimento e insulina |
| paperoga |
Ci sono anche gli amici ‘nuovi’ che forse non di dicono ‘poverina’ ma ti accettano per come sei |
| moderatore |
Gli amici vecchi ti compatiscono? |
| paperoga |
Non proprio però... |
| moderatore |
Insomma, questi amici sono importanti o, come hanno detto altri, è la famiglia che conta? |
| paperoga |
Tutto è relativo, ciò che sicuramente rimane sono i figli |
| natural angel |
Sono importanti tutti e due: la famiglia all’inizio, per farti comprendere, e poi gli amici (se sono quelli veri) |
| fernando971 |
Nella vita si vive di equilibri: tutto e tutti importanti niente e nessuno idispensabile |
| moderatore |
Il tuo, di equilibrio, è invidiabile, Fernando |
| renati antonio |
Credo che fernando971 abbia ragione |
| daniela |
Spesso si attribuiscono ‘colpe’ al diabete, che non ha. Credo che essere più o meno stabili sia molto una questione di carattere, non tanto di patologia. |
| fernando971 |
Il diabete diventa solo un valido schermo alle proprie insicurezze di vita |
| paperoga |
Bisogna anche cercare la propria stabilità per controllare il diabete |
| daniela |
Spesso ci si ‘nasconde’ dietro il diabete... Fa ‘comodo’ dargli la colpa di tutti i problemi (senza voler minimizzare!) |
| CLARA ZECCHINO |
Sono d’accordo Daniela |
| daniela |
Dall’umore, all’equilibrio, alle macchie sulle gambe... è sempre colpa del diabete: ce l’abbiamo anche noi che non siamo diabetici! e viceversa |
| misswarhol |
il mio raggazzo (30 anni) non dice mai agli amici di avere il diabete |
| moderatore |
Quello che dice Miss Warhol è importante, si deve tenere nascosto il proprio diabete? |
| paperoga |
Chi ha la pressione alta mica lo nasconde, perché dovremmo farlo noi? |
| gianni123 |
Brava paperoga |
| roberta |
So che adesso ho tanti tanti amici notte |
| moderatore |
Intanto sono le 22.30 e dobbiamo salutare la nostra Dottoressa Clara |
| CLARA ZECCHINO |
Saluti a tutti vioi e grazie! |
| moderatore |
Dottoressa è stato un piacere chiacchierare con lei |
| breus |
Buonanotte Dottoressa e grazie! |
È sorprendente come la parola 'amici' non sia quasi mai pronunciata quando si parla di diabete. Eppure sono gli amici il punto di riferimento per i bambini, i giovani e anche per gli adulti. È con gli amici che ci si confronta, sono loro a darci buona parte della nostra qualità della vita e a crearci i maggiori disagi e complessi (soprattutto quando non sono poi così amici o sono semplicemente male informati).
Come spesso accade gli amici non fanno che restituirci i disagi e le difficoltà che noi abbiamo nel rapporto con il diabete o con i gesti quotidiani della sua cura (misurare la glicemia, fare l'insulina, rinunciare a questo o a quello). È importante quindi presentarci con serenità, parlando con riservatezza ma senza segreti anche del diabete.
Dopo tutto, tranne rare eccezioni, nessuno di loro sa bene cosa sia il diabete, soprattutto il diabete di tipo 1, è giusto quindi informarli in modo corretto senza faciloneria ma senza nemmeno esagerare.
