| boschiero |
Buona sera a tutti |
| moderatore |
Iniziamo a presentare il dottore: Giacomo Vespasiani, direttore dello Unità Operativa di Diabetologia e Malattie del Ricambio presso l’Ospedale Madonna del Soccorso di San Benedetto del Tronto è stato presidente Nazionale della Associazione Medici Diabetologi, di Diabete Italia e del Centro Studi e Ricerche della AMD. |
| GIACOMO VESPASIANI |
Come ciascuno di voi vede o spera che l'informatica possa aiutare il diabete, il diabetico e il diabetologo |
| renati antonio |
Sono uno che cerca di curarsi con l'apporto dei programmi informatici (diagrammi e diario) e mi trovo abbastanza bene l'unico mio inghippo è di riuscire a inserire l'insulina che faccio nel diagramma. |
| moderatore |
Dottore ci vuol dire come l'informatica fa parte della sua vita professionale? |
| GIACOMO VESPASIANI |
l'informatica è entrata nella mia vita nel gennaio 1981 quando vidi uno schermo con dei grafici che si muovevano: fu amore a prima vista. Da allora ho collaborato a scrivere programmi, dal punto di vista medico, per il diabete. |
| boschiero |
solo il fatto di avere la possibilità di vedere i dati al computer ti permette una visione più chiara dell'andamento glicemico |
| ninorotilio |
trovo molto utile l'utilizzo di internet come strumento di informazione |
| renati antonio |
l'apporto del diagramma per me va bene con il diabetologo lo guarda e per lui va bene. Spero sia giusto così. |
| GIACOMO VESPASIANI |
Eurotouch, WinFood, Glucobeep, sono tra le cose che ho fatto come consulente medico. |
| GIACOMO VESPASIANI |
Una domanda a tutti: credete che la presentazione dei garfici delle glicemie serva più al medico o a voi diabetici? |
| renati antonio |
Indubbiamete a noi diabetici |
| ninorotilio |
credo che sia utile ad entrambi |
| boschiero |
Io uso Accu-Chek Compass devo però inserire i dati a mano perche la trasmissione dati ad infrarossi non mi riconosce l'apparecchio. |
| boschiero |
È utilissima per noi |
| GIACOMO VESPASIANI |
Chi di voi modifica la sua dose insulinica in base ai grafici delle glicemie scaricate? Nessuno? |
| renati antonio |
Io modifico i valori insulinici in rapporto ai rari pranzi fuori casa ma, come detto, non riesco ad inserirli nei programmi |
| GIACOMO VESPASIANI |
Dunque se non modificate la dose in funzione dei valori inseriti nei programmi credo che i maggiori fruitori siano i medici e non i diabetici |
| GIACOMO VESPASIANI |
facciamo un gioco: ciascuno di voi dica cosa vorrebbe che un programma facesse per sé, e non per il medico, di veramente utile. |
| moderatore |
Se posso intervenire direi: calcolare le dosi |
| GIACOMO VESPASIANI |
di quali insuline? |
| moderatore |
Analoghi rapidi. |
| GIACOMO VESPASIANI |
e basta? |
| renati antonio |
insulina actrapid a col, pranzo, cena e humuli alla sera |
| GIACOMO VESPASIANI |
Ok lente e pronte. Chi di voi sa fare la conta dei carboidrati per il calcolo della dose insulinica |
| mino |
io vorrei dott. che dopo aver inserito i valori della glicemia mi dica le unità di insulia da iniettare. |
| boschiero |
Inserendo le variabili, tipo durata dell'attività fisica indichi in linea di massima le unità di insulina da togliere |
| GIACOMO VESPASIANI |
Perfetto, modificare le dosi insuliniche in funzione delle glicemie e della attività fisica. Ma ripeto la domanda: chi di voi sa fare la conta dei carboidrati o per lo meno chi sa di cosa si tratta |
| breus |
a me piacerebbe che spiegasse di nuovo come si fa la conta e di cosa si tratta, grazie |
| GIACOMO VESPASIANI |
La conta dei carboidrati è una tecnica che in base a dei fattori di sensibilità all'insulina e ai carboidrati assunti, calcola la dose dell'insulina pronta ai pasti. |
| mino |
io faccio tutto secondo quello che richiede il mio organismo |
| breus |
dottore, per non creare equivoci, sono una donna di 63 anni, diabetica tipo 2, mi chiamo ivana |
| GIACOMO VESPASIANI |
come fa a capire i bisogni del suo organismo |
| moderatore |
Buonasera Sugarfree, la domanda del dottor Vespasiani mi sembra fondata Mino, come fai a conoscere i fabbisogni del tuo organismo senza dati quantitativi? |
| mino |
dott.quando desidero di mangiare non posso fare a meno |
| GIACOMO VESPASIANI |
non mi sembra che mangiare quando si ha fame, senza sapere la propria glicemia e ridosare l'insulina sulla situazione sia ‘seguire’ correttamente i bisogni del diabete |
| sugarfree |
Mia figlia è diabetica da 2 anni e con l'ausilio del PC ha migliorato il suo compenso metabolico |
| GIACOMO VESPASIANI |
i vostri diabetologi registrano i vostri dati sul computer? |
| faberi |
no |
| breus |
in mia presenza il mio diabetologo non lo fa, ha una scheda, se lo fa dopo, non lo so |
| donata |
Allora dottore… diciamo che io da quando mi collego con internet ho approfondito tante notizie sul diabete e naturalmente queste chat sono molto importanti e istruttive... |
| sugarfree |
Attraverso la porta a infrarossi della accu chek si possono scaricare i dati sul computer |
| ninorotilio |
Sì, il mio diabetologo li registra puntualmente. |
| donata |
Anche il mio!!! Anzi, a volte le mando io le mie glicemie tramite lo Smart Pix dell Accu-Chek |
| sugarfree |
Io porto i dati stampati o su floppy al mio diabetologo |
| GIACOMO VESPASIANI |
Credete che potrebbero seguirvi meglio se avessero i vostri dati informatizzati? |
| boschiero |
anche io ma solo quest'anno ho trovato un medico che li ha degnati di uno sguardo (provincia di Venezia) |
| breus |
io gli porto i risultati delle analisi su carta e lui le registra in una scheda, non sul PC |
| moderatore |
Dottore, lei ritiene che i nostri amici dovrebbero insistere con i loro diabetologi? Spingerli a utilizzare metodiche informatizzate? |
| GIACOMO VESPASIANI |
Chi si ricorda delle scadenze dei vostri controlli (cuore, occhio...) |
| sugarfree |
il reparto pediatrico |
| breus |
le scadenze dei controlli, le ricordo io, faccio tutto da sola |
| GIACOMO VESPASIANI |
secondo voi il diabetologo quando vi fa la visita dovrebbe dare più importanza alle glcemie o alla valutazione e prevenzione delle complicanze? |
| faberi |
a tutte due |
| breus |
tutti e due |
| donata |
secondo me... deve dare importanza sia alle glicemie soprattutto alla glicata e naturalmente alle complicanze!!! |
| sugarfree |
secondo me ENTRAMBI!! |
| boschiero |
anche alle glicemie giornaliere per poter correggere il dosaggio |
| GIACOMO VESPASIANI |
in pratica a cosa guardano di più la glicemia o la prevenione delle complicanze? |
| donata |
certo alla prevenzione delle complicanze... che direi sono molto importanti!!!! |
| sugarfree |
forse la mia diabetologa alle glicemie |
| donata |
io oggi ho fatto un ecocardiogramma... giusto per vedere il mio cuore... come sta! |
| GIACOMO VESPASIANI |
bene, credo che un bravo diabetologo dovrebbe dividersi tra le glicemie e la prevenzione delle complicanze |
| GIACOMO VESPASIANI |
un'altra domanda: quanti di voi sarebbero interessati ad avere i prori dati clinci, cuore, occhi... diponibili sempre su un sito riservato da far vedere al prorpio medico di medicina generale? |
| faberi |
io |
| donata |
beh... non sarebbe male l'idea!!! |
| renati antonio |
io, per esmpio, anche se me li faccio controllare |
| breus |
sarebbe una bella idea, avere tutti i dati a portata di PC :-) |
| boschiero |
sarebbe molto interessante forse in futuro sarà la prassi |
| GIACOMO VESPASIANI |
ma nessuno avrebbe paura dei furti dei prorpi dati clinici? |
| faberi |
no con la pass |
| breus |
e perché dovrebbero rubarli? |
| moderatore |
Beh, ci potrebbero essere dei problemi se quei dati fossero utilizzati per scopi poco piacevoli, per esempio per discriminare sul posto di lavoro... |
| GIACOMO VESPASIANI |
e questo è una buona ragione per limitare questa possibilità |
| donata |
è già successo dottore che siano stati rubati dei dati?? |
| GIACOMO VESPASIANI |
no, non è successo perché fino a oggi nessun diabetico ha potuto avere questi suoi dati reealmente disponibili |
| GIACOMO VESPASIANI |
Propongo: che ciascuno dica al suo diabetologo che non ha paura di avere i dati disponibili su web |
| moderatore |
Secondo lei, i timori dei suoi colleghi sono fondati? Ci sono sistemi efficaci per proteggere le informazioni da non rilevare. E per tutelare il diritto/dovere all'apertura che Boschiero difende con ragione |
| GIACOMO VESPASIANI |
Io credo che i timpori siano eccessivi e i vantaggi che si perdono enormi. Chi mi dice i vantaggi che si potrebbero avere da una disponibilità web dei prori dati? |
| donata |
beh... potrebbero esserci dei vantaggi quando magari il diabetologo non è tanto disponibile!!! giusto?? |
| GIACOMO VESPASIANI |
nel senso: a lei cosa ne verrebbe se potesse mostrare la sua situazione clinica completa a chi vuole lei |
| GIACOMO VESPASIANI |
quando vuole lei? |
| moderatore |
Come è possibile secondo lei stimolare l'uso di certe tecnologie anche per rafforzare la relazione medico-persona con diabete? Entrambi ne guadagnerebbero, mi sembra. |
| GIACOMO VESPASIANI |
…e se invece di parlare solo di autoconrollo della glicemia parlassimo di autocontrollo o gestione integrata della malattia diabetica tra diabetologo e diabetico? o tra diabetico ed oculista? e cardiologo? |
| breus |
concordo dottore |
| renati antonio |
anch’io doc mi sembrerebbe troppo bello |
| breus |
si dovrebbe parlare di tutto ciò che riguarda il diabete e il diabetico |
| faberi |
parzialmente i medici oggi non hanno mai tempo per approfondire |
| ninorotilio |
concordo anche io aggiungendo tra diabetico e diabetico per scambio di esperienze |
| sugarfree |
sì, vero |
| moderatore |
Ci sono in Italia, nei Centri, dei protocolli che prevedono l'interazione via computer? |
| sugarfree |
nella mia esperienza di genitore è molto utile il confronto |
| GIACOMO VESPASIANI |
Pensate che se vi presentaste dal diabetologo già sapendo qeullo che dovreste fare e magari avendo uno score di qualità della vostra assistenza? il diabetologo si arrabbierebbe? |
| donata |
Non penso, se ne può parlare! Perché dovrebbe arrabbiarsi? |
| donata |
io con il mio diabetologo...valutiamo sempre insieme... tutto!!! |
| breus |
qualche diabetologo lo potrebbe anche seccarsi che una persona sappia come deve comportarsi con il diabete. |
| sugarfree |
anche nel mio caso c'è molto dialogo e si stabiliscono insieme le linee da seguire |
| GIACOMO VESPASIANI |
Certo, e potreste essere di stimolo al buon funzionamento del reparto? |
| renati antonio |
Certo che con un medico come lei sarei più partecipativo al reparto. |
| donata |
d'altronde noi viviamo giorno per giorno la malattia... quindi!! è giusto dare anke le nostre opinioni o no? |
| GIACOMO VESPASIANI |
certo donata |
| faberi |
dottore ma lei ha mai visitato qualche Centro antidiabetico qui a Milano? |
| GIACOMO VESPASIANI |
qualche, perché? |
| faberi |
Il loro obiettivo e la massima velocità nel visitare, anche perché hanno le anticamere piene. |
| moderatore |
Forse sarebbero meno piene se usassero la telemedicina... |
| GIACOMO VESPASIANI |
Bravo moderatore |
| sugarfree |
Sì, vero |
| GIACOMO VESPASIANI |
È questo quello a cui tendo |
| breus |
Ci sarebbe meno perdita di tempo per tutti |
| moderatore |
Quindi voi che siete ormai cyberesperti potreste esercitare una notevole pressione, all'interno dei Centri |
| GIACOMO VESPASIANI |
se le forze dei medici sono ‘finite’ e i medici di Medicina generale collaborano poco |
| sugarfree |
Comunque anche i sistemi informatici ancora non sono adeguati |
| GIACOMO VESPASIANI |
Non sono completamente d'accordo, se mi ascolate vi racconto una cosa |
| breus |
ci dica dottore |
| faberi |
siamo qui per questo |
| GIACOMO VESPASIANI |
nelle Marche c'è una rete che raccoglie 61000 cartelle cliniche in linea, da oltre 4 anni, i diabetici, se si spostano da nord a sud non devono poirtare con sé la propria cartella. Il diabetologo se la trova sul suo PC. Ebbene, nonstante questo significhi che tutti potrebbero avere i prorpi dati on line, ancora oggi la Regione ha paura che i diabetici non vogliano rischiare di far esporre i dati su web. |
| donata |
Beh... non so se sarei d'accordo! |
| breus |
Potrebbero chiedere ai diabetici, chi vuole i dati sul web e chi no |
| GIACOMO VESPASIANI |
Io ho provato con 100 giovani diabetici ai quali ho datoi una tesserina con password e ID e l'ho data solo a chi lo ha voluto. Ora questi diabetici mi dicono alla visita cosa debbono fare, se non lo hanno già fatto da soli. |
| moderatore |
Ha utilizzato una smart card, dottore? |
| GIACOMO VESPASIANI |
La smat card era stata usata all'inizio ma è un grosso inciampo. |
| donata |
In che senso cosa devono fare doc?? |
| GIACOMO VESPASIANI |
Sanno, meglio di me, quali e quando fare lo studio delle complicanze |
| breus |
Donata, si gestiscono da soli, vero dottore? |
| GIACOMO VESPASIANI |
…e se vanno al Pronto soccorso o in chirurgia per qualsiasi ragione fanno vedere la propria cartella diabetologica elettronica |
| donata |
Non sono d'accordo... il parere medico ci va sempre!!!! |
| GIACOMO VESPASIANI |
Non si getiscono da soli ma mi aiutano a gestire meglio le tante cosa da fare nel tempo giusto |
| donata |
beh... se servisse per quello... sicuramente sì! |
| faberi |
Viva le Marche che hanno realizzato una cosa utilissima che qui nell’avanzata Lombardia non si è ancora fatta. |
| ornella |
Io ogni volta che devo fare il controllo in day-hospital devo ripetere tutta la mia anamnesi. |
| GIACOMO VESPASIANI |
Questo con l'informatca non succederebbe più. |
| ornella |
La verità è che la maggior parte dei Centri non è informatizzato e si usa ancora scrivere a penna. |
| GIACOMO VESPASIANI |
Ornella 600 su 700 sono informatizzati, forse non lo sanno usare. |
| moderatore |
Ma portano con sé i dati su qualche supporto o lasciano che chi interviene acceda da Web? |
| GIACOMO VESPASIANI |
I dati risiedono su web su un data-base posto in una server farm securizzata. |
| moderatore |
Quindi è un sistema perfettamente replicabile altrove |
| GIACOMO VESPASIANI |
Sì. |
| sugarfree |
vorrei fare una domanda che non riguarda la gestione del diabete quanto la cura del diabete. Cosa ne pensa dottore di una soluzione meccanica informatica del diabete? |
| GIACOMO VESPASIANI |
Soluzione meccanica? |
| sugarfree |
Pancreas artificiale collegato a un server |
| breus |
Dottore, se io volessi da lei, la tesserina, potrei averla? |
| GIACOMO VESPASIANI |
Per ora no, dovrebbe essere curata nellle Marche |
| faberi |
senza il lettore non serve a niente |
| moderatore |
È in previsione una estensione del sistema? |
| GIACOMO VESPASIANI |
…ma non escludo che nell'anno prossimo chi vorrà potra farlo. |
| ornella |
Quali regioni utilizzano la tesserina? |
| GIACOMO VESPASIANI |
Nessuna, per ora solo 100 dei miei diabetici |
| donata |
Quindi lei sta dicendo che anche gli altri diabetologi si attrezzeranno della tesserina? |
| GIACOMO VESPASIANI |
Il problema non è tecnico, è la paura del diabetologo |
| donata |
secondo me i diabetologi hanno paura che i pazienti si possano rivolgere a qualsiasi altro collega... o no? e di conseguenza perdere i loro pazienti... potrebbe anche essere? |
| GIACOMO VESPASIANI |
Anche, ma forse di più hanno paura del computer. |
| moderatore |
È possibile pensare che certi protocolli siano imposti ex lege, nell'ambito della riforma della P.A. e Sanità? |
| GIACOMO VESPASIANI |
Perché, in Italia esiste una politica sanitaria? |
| ornella |
Dovrebbe essere un sistema assolutamente sicuro e noi pazienti tutelati, vero? |
| GIACOMO VESPASIANI |
Sicuri allo stesso livetto della home banking, ma senza che i ladri possano rubare i soldi. |
| ornella |
Infatti, cosa dovrebbero farsene delle informazioni sanitarie? |
| GIACOMO VESPASIANI |
credo nulla |
| GIACOMO VESPASIANI |
proposta: chiedete ai vostri diabetologi se è possibile avere la vostra personale cartella visualizzabile su web |
| GIACOMO VESPASIANI |
e poi fateci sapere cosa vi hanno risposto. |
| donata |
Ma possiamo chiederlo, doc? |
| GIACOMO VESPASIANI |
Certo, non per averlo ora, ma per capire le reticenze |
| donata |
Io ci posso provare!!! |
| sugarfree |
Anche io lo proporrò |
| ornella |
Esiste, in fin dei conti una normativa sulla privacy che dovrebbe scongiurare qualunque utilizzo improprio dei dati del paziente. |
| GIACOMO VESPASIANI |
Sarebbe bello sapere cosa dicono i colleghi di una cosa come quella della propria cartella su web. Credo che sia una delle rivoluzioni in diabetologia sia stata quella dell'autocontrollo che ha messo in mano al diabetico le stesse informazioni che fino ad allora erano in mano solo al diabetolgo. |
| donata |
Ma sei si rifiutano dottore... possiamo pretendere che ce li dia? |
| GIACOMO VESPASIANI |
No nessuna richiesta perentoria. Solo informazione per capire come rimuovere gli ostacoli |
| GIACOMO VESPASIANI |
Per esempio la patente: con la propria cartella in linea basterebbe farla vedere alla commissione senza ulteriori certificati. |
| ornella |
Credo anch'io che in fin dei conti i nostri dati siano comunque in mano a tutti. |
| GIACOMO VESPASIANI |
Quanti vostri medici usano la chat per rimanere in contatto con voi? |
| breus |
il mio non la usa |
| moderatore |
E quanti la semplice e-mail? |
| breus |
nessuna e-mail |
| naid |
il mio sì e anche l'email |
| donata |
il mio sì! |
| faberi |
Vorrei sapere la situazione del controllo continuo della glicemia. |
| GIACOMO VESPASIANI |
Sul monitoraggio continuo della glicemia tante chiacchiere, ma nulla di serio oltre le 48h ore. |
| GIACOMO VESPASIANI |
su dieta e informatica avete informazioni? Sapete che è possibile avere le foto della vostra dieta visibili sul vostro cellulare? |
| breus |
e chi ce le fa avere le foto della dieta? |
| donata |
Io ho delle tabelle di diete e calcoli dei CHO!!! |
| GIACOMO VESPASIANI |
Credete che avere la vostra dieta sul vostro cellualre possa esservi utile? |
| breus |
A me, sicuramente sì, dottore |
| renati antonio |
Sì doc |
| moderatore |
Come avviene la trasmissione della dieta? |
| GIACOMO VESPASIANI |
Non in chat, ma con un sistema che calcola la dose di insulina in base alla conta dei carboidrati, la consiglia al diabetico e mi manda i dati ogni settimana. La dieta sul cellulare la scaricherebbe il diabetologo via blutooth |
| ornella |
Bellissimo! io ho fatto il corso del counting, ma alla fine mi gestisco da sola il rapporto insulina/cho invece un feedback costante sarebbe utile. |
| faberi |
pensi dott. Vespasiani che la regione lombardia ha fornito a tutti i lombardi una bella schedina con un chip che riporta solo i dati anagrafici. |
| GIACOMO VESPASIANI |
Fantastico, cose da 1900. |
| moderatore |
Grazie dottore e mi raccomando, torni molto presto! |
| pattono |
buonanotte dr Vespasiani |
| moderatore |
Purtroppo il caso lombardo è molto triste... |
| ornella |
Grazie per le dritte che ci ha dato |
| GIACOMO VESPASIANI |
buona notte |
| moderatore |
E sì che ci sarebbero molte softwarehouse che hanno elaborato fantastici sistemi di cartella clinica Web based |
| roberta |
grazie dottore |
| ninorotilio |
Buona notte Dottore, grazie per la disponibilità. |
Le nuove tecnologie possono fare molto per la persona con diabete e per il diabetologo. Non ci riferiamo solo alle terapie hi-tech ma a un utilizzo intelligente delle soluzioni esistenti. Una cartella clinica informatizzata permette al diabetologo, o al medico di base, di gestire un numero maggiore di pazienti o di trarre il meglio dal breve tempo della visita. È possibile tenere traccia degli intervalli fra un test e l’altro e fare medicina di ‘iniziativa’ contattando il paziente per sollecitarlo a fare l’esame del caso.
Anche il confronto fra diversi Team o fra diversi stili di terapia all’interno di un Team è possibile se si ha una cartella clinica informatizzata, così come l’invio veloce di tutti i dati necessari a un altro medico che sta seguendo il paziente.
Passiamo poi alla telemedicina. Il paziente potrebbe inviare periodicamente al Diabetologo i dati delle proprie glicemie e ottenere per telefono, o via e-mail, un consiglio o una valutazione. I lettori di nuova generazione aiutano molto in questo senso.
E poi c’è internet che finora è utilizzato dai pazienti come biblioteca di babele nella quale cercare informazioni sul diabete e sulla terapia. L’Italia, dobbiamo dire, è fortunata perché esistono almeno 5 siti di divulgazione leader molto attenti alla qualità delle informazioni proposte.
