| moderatore |
Buona sera Dottoressa |
| EGLE ANSALDI |
Buona sera |
| moderatore |
Non si faccia scoraggiare, i nostri amici non sono sempre puntualissimi... Il tema della serata è un po’ giovanilista e la nostra media di età è forse un po’ più alta. Ci sono però diversi genitori di bambini e ragazzi con diabete. |
| EGLE ANSALDI |
Sì, il problema del passaggio è sentito soprattutto dagli adolescenti e dai genitori dei ragazzi |
| moderatore |
Buona sera Lisa, una colonna della chat |
| Lisa |
Buonasera. |
| Lisa |
Grazie della colonna... |
| EGLE ANSALDI |
Buona sera Lisa |
| moderatore |
Doveroso. Con la dottoressa si diceva che il tema è forse tagliato sugli adolescenti, ma recentemente abbiamo avuto molti ragazzi con noi. |
| Lisa |
Buonasera Dottoressa |
| EGLE ANSALDI |
Lisa, tu hai affrontato il momento del passaggio? |
| Lisa |
No. Mi hanno diagnosticato il db a 30 anni |
| robertasangua |
A che età affrontano il passaggio i ragazzi? |
| EGLE ANSALDI |
generalmente tra i 18 e i 20 anni, ma dipende dalle caratteristiche del ragazzo |
| robertasangua |
Quali controlli in più si fanno nel Centro adulti a differenza del pediatrico? |
| EGLE ANSALDI |
Non si fanno controlli in più, ma ci si occupa anche di cose che interessano i ragazzi più grandi. |
| robertasangua |
Vuol dire che anche i bambini fanno l’elettromiografia o i vari controlli agli occhi come noi grandi? ogni quanto? |
| EGLE ANSALDI |
Nei bambini le complicanze non si manifestano ma i controlli periodici vengono comunque eseguiti. |
| breus |
Dottoressa, l’elettromiografia devono farla tutti i diabetici oppure quelli tipo 2, non devono farla? |
| EGLE ANSALDI |
Quando ci sono i disturbi che ci possono far pensare che c’è una sofferenza dei nervi allora si fa l’elettromiografia nel tipo 1 e 2 |
| donata |
Mi scusi dottoressa... ma i bambini… intendo quelli dai 9 anni in su... possono già avere delle complicanze dopo magari 7 o 8 anni di db? |
| EGLE ANSALDI |
Prima della pubertà non ci sono complicanze. Però i controlli devono essere fatti comunque e bisogna sempre controllare bene la glicemia. |
| robertasangua |
Ci sono molti bambini con diabete di tipo 1? Il tema della serata parla di vantaggi a passare dal pediatrico al Centro adulti. Quali sono questi vantaggi? |
| moderatore |
Roberta, credo che il passaggio sia inevitabile oltre una certa età, bisogna capire quanto è opportuno prolungare l’inserimento in una struttura pediatrica. |
| EGLE ANSALDI |
Sono abbastanza numerosi. Finché un ragazzo ha meno di 18 anni è giusto che venga seguito in pediatria, quando diventa un giovane adulto ha problemi e necessità diverse, cosa ne pensate? |
| Lisa |
Il db diagnosticato da bambini, quanto influisce sulla crescita psicologica dei bimbi? È qualcosa che li segnerà inesorabilente per sempre? Lei che ha tanta esperienza, come reagiscono i bambini e giovani al db? |
| EGLE ANSALDI |
Indubbiamento la diagnosi di diabete è una cosa delicata sia per il bambino sia per la famiglia, ma in genere l’aiuto dei pediatri e degli psicologi aiuta molto |
| robertasangua |
Credo che fino ai 18 anni oltre che a informare i piccoli bisogna informare soprattutto i genitori, a volte sono meno responsabili dei figli e dopo i 18 solo i pazienti bisognerebbe seguire. |
| EGLE ANSALDI |
La figura dei genitori e il loro atteggiamento è fondamentale. |
| robertasangua |
Credo di sì, anche perché io a 4 anni quando andavo in ipo non me ne accorgevo, mia madre mi ha salvato la vita più di una volta |
| chicco |
Io vivo a Bergamo dove non c’è un centro pediatrico e anche i bambini sono seguiti dagli stessi diabetologi degli adulti (mia figlia ha 9 anni) per fortuna mi sembrano molto bravi e organizzano molte attività specifiche per bambini (siamo appena tornati da un weekend dedicato ai bambini di recente riscontro che è stato utilissimo). Secondo lei dottoressa, dovrei rivolgermi a un Centro specifico per bambini (tipo Milano o Brescia)? |
| EGLE ANSALDI |
Se il suo bambino è ben seguito dai suoi medici ritengo che sia meglio continuare in un luogo vicino a casa, ma non conosco il centro in questione. |
| naid |
Io se penso che mia figlia non dovrà più essere seguita dai suoi doc mi rattristo molto… |
| EGLE ANSALDI |
Per ora il suo sentimento è normale, ma quando sua figlia sarà grande sarà naturale che abbia un medico ‘per grandi’. |
| naid |
Al nostro centro di diabetologia ci sono psicologi che aiutano noi genitori. |
| Lisa |
Come vivono i ragazzi il momento che devono lasciare i vecchi medici che li hanno seguiti da bambini, per essere poi seguiti da altri medici, crea loro disorientamento? |
| EGLE ANSALDI |
per Lisa, è proprio questo disorientamento che vogliamo evitare, qualsiasi passaggio deve essere un momento naturale. |
| zucchero filato |
Qual’è l’età di passaggio? |
| EGLE ANSALDI |
Per legge 14-16 anni, in genere 18-20 si aspetta la maturità del ragazzo e le sue esigenze. |
| Lisa |
E in pratica, succede in modo naturale? |
| EGLE ANSALDI |
Facciamo di tutto perché questo avvenga, cerchiamo di conoscere prima i ragazzi, facciamo una visita insieme al pediatra. |
| donata |
Io vedo, dr.ssa, che i bambini sono molto più bravi di noi adulti! È vero? |
| chicco |
Sono d’accordo con donata: non so se riuscirei a essere attento come mia figlia all’alimentazione e ai controlli. |
| donata |
Io dr.ssa conosco ragazzi di 15 o 16 anni che hanno il rifiuto della malattia in modo esagerato... secondo lei perché? |
| EGLE ANSALDI |
15-16 anni sono un’età estremamente difficile anche per i ragazzi che non hanno il diabete, è logico che sia più difficile, non è questa l’età del passaggio. Con gli adolescenti è più difficile. Non era così anche per noi? chi ricorda un’adolescenza spensierata? |
| naid |
Mia figlia sta attraversando proprio questo periodo ed è davvero molto difficile. |
| EGLE ANSALDI |
I ragazzi hanno davvero tante cose che li ‘distraggono’ dalla cura del diabete. |
| zucchero filato |
o perché si sentono diversi, mia figlia ha 6 anni e spesso mi fa storie e mi chiede perché l’ho portata in ospedale. |
| donata |
solo che ora i ragazzi... sono molto esigenti e hanno il rifiuto totale del db... purtroppo... anche se fortunatamente si trovano in un’era... molto più facile della nostra! |
| EGLE ANSALDI |
È vero che è un’era più facile ma per un ragazzo convivere con il diabete a quell’età è difficile, per questo occorre aiutarlo ad accettarlo, e capire anche i suoi momenti di rabbia |
| Lisa |
Io credo che nel vortice dell`adolescenza e della gioventù il diabete metta alla prova... bisogna stare molto vicini, i giovani soffrono molto, anche in silenzio... ecco, bisogna sempre cercare di rompere questo silenzio... |
| EGLE ANSALDI |
sono d’accordo |
| donata |
Lei pensa che debbano farlo di più i genitori... o i diabetologi? |
| EGLE ANSALDI |
Tutti e due insieme e direi in modo complementare, poi dipende anche dal rapporto che il ragazzo ha con i genitori. |
| naid |
A Nadia piace molto mangiare e spesso la ritrovo a mangiare di nascosto. |
| donata |
e quindi… il suo diabete stà andando male? |
| naid |
ci sono periodi brutti e alcuni di calma, è una lotta continua. |
| rosaazzurra |
È lo stesso ache per me: alti e bassi. |
| donata |
Comunque dr.ssa credo davvero che sia moto difficile fare il genitore di un bambino diabetico perché se lo coccoli troppo si sente diverso... e se ne approfitta!!! Quando vi trovate davanti un ragazzino un pochino difficile... intendo un ribelle che non vuole curarsi, come vi comportate voi diabetologi? |
| EGLE ANSALDI |
Sì ha ragione, è molto difficile. Comunque la cosa più importante è aiutarlo a crescere, a diventare autonomo e responsabile. È un errore gestire completamente il diabete di un figlio quando diventa grande. |
| donata |
Io conosco una ragazza di 25 anni che ha avuto il diabete a 8 anni... si è sempre curata da bambina... ora invece si trascura e ha delle complicanze. Secondo lei perché? Forse è stata coccolata troppo dai genitori? |
| EGLE ANSALDI |
No, non penso che sia stata coccolata troppo. Questo dimostra però che qualsiasi momento del passaggio è delicato, per questo dico che bisogna non perdere i ragazzi, anche se in certi periodi non fanno ciò che consigliamo loro. |
| naid |
Io mi preoccupo proprio di questo, cioè di coccolare troppo mia figlia. |
| EGLE ANSALDI |
Non mi preoccuperei delle coccole eccessive, l’importante è che la aiuti a crescere e a responsabilizzarsi. |
| naid |
Mia figlia non vuole proprio responsabilizzarsi. |
| EGLE ANSALDI |
Poco per volta la lasci fare, esercitando però un controllo discreto. |
| naid |
A volte la lascio fare da sola ma poi la ritrovo sempre con valori alti. |
| donata |
Come dovrebbe fare ad aiutarla dr.ssa se Nadia mangia di nascosto? |
| EGLE ANSALDI |
Quanti anni ha? |
| naid |
13 anni |
| EGLE ANSALDI |
tante volte i ragazzi mangiano di nascoto, occorre parlare con loro. Questo è proprio il compito di diabetologi e psicologi. 13 anni non sono molti, vedrà che poco alla volta si responsabilizzerà. Ha fatto campiscuola? |
| naid |
Non vuole assolutamente andare ai campiscuola. Il nostro diabetologo voleva farla parlare con la psicologa del Centro ma lei si rifiuta. Però è anche molto timida. |
| donata |
Quello che volevo capire, secondo le, stare troppo addosso ai ragazzi, potrebbe far sì che si sentano troppo protetti e quindi tutto gli è dovuto? Lei dr.ssa ha dei casi difficili da seguire? |
| EGLE ANSALDI |
Sì, ci sono dei ‘casi difficili’, o meglio dei ‘periodi difficili’ per molte persone. |
| zucchero filato |
Anche mia figlia mastica le gomme di nascosto. Io mi arrabbio ma poi penso: ha 6 anni! |
| EGLE ANSALDI |
Grande verità, ha 6 anni! Dobbiamo davvero avere un po’ di pazienza, quanti adulti sono peggio dei bambini? |
| naid |
Sì è vero, io se penso a tutti i sacrifici che deve fare mia figlia… credo che anche io farei molte trasgressioni. |
| zucchero filato |
Io penso che il supporto dello psicologo dovrebbe accompagnare i bambini fin dall esordio della malattia |
| EGLE ANSALDI |
Spesso la figura dello psicologo viene rifiutata, ma se la si presenta come la persona estranea con cui poter sfogare le nostre rabbie allora magari viene accettata. |
| zucchero filato |
Spesso i diabetologi ‘si fidano troppo’ dei genitori... |
| EGLE ANSALDI |
I campiscuola possono essere di grande aiuto, vedrà che più avanti li accetterà. io non sono un pediatra e ho rapporti sopprattutto con i giovani adulti. |
| pestina |
Beh, io ho 19 anni... secondo Lei fra quanto si fa il ‘cambio’ di diabetologo? Grazie. |
| EGLE ANSALDI |
Sei ancora seguita dal pediatra? |
| donata |
Mi sembra che al Gaslini i ragazzi vadano dal pediatra fino a 20 anni!!! |
| pestina |
Al nostro Centro ci sono ragazzi anche di 24 anni. |
| donata |
Che differenza c’è tra un diabetologo pediatra e un diabetologo normale? |
| EGLE ANSALDI |
In genere il passaggio al diabetologo avviena tra 18 -20 anni, ma dipende sopprattutto dai tuoi bisogni. |
| naid |
Il nostro doc non vuole lasciare mai i suoi pazienti. |
| donata |
Comunque dopo una certa età un bambino che diventa adulto è obbligato a cambiare diabetologo? |
| EGLE ANSALDI |
È logico che il pediatra sia affezionato ai suoi ragazzi, ma quando sono maturi li avvia verso il servizio dell’adulto, e questo momento deve essere guidato. Il pediatra è il medico più adatto finché uno è giovane, quando comincia ad avere problemi da adulto è giusto che ci sia il medico adatto. Quando un ragazzo va all’università, quando ha problemi di contraccezione, quando incomincia ad andare in discoteca o in giro per il mondo da solo… forse ha bisogno di un medico per adulti. |
| donata |
Ma, scusi... ma i problemi del diabete cambiano da un adulto a un bambino? |
| EGLE ANSALDI |
I problemi si affrontano in modo un po’ diverso nelle varie età della vita. |
| pestina |
Gentile dott.ssa io alla nascita ero affetta da nesidioblastosi (ora sono senza pancreas), chissà se al centro adulti avranno avuto casi simili... al Centro pediatrico nessun riscontro. |
| EGLE ANSALDI |
sono casi realmente moto rari |
| naid |
non combino niente e proprio questa la causa xkè mi muovo poco |
| pestina |
Ne ha curati personalmente? Grazie... |
| EGLE ANSALDI |
Sì, abbiamo seguito una persona che ne è affetta. |
| pestina |
Grazie delle utili informazioni e a risentirci!! |
| breus |
grazie dottoressa, buonanotte :-) |
| EGLE ANSALDI |
Buona notte a tutti, grazie! |
| donata |
Grazie molte dottoressa... buona notte!!! |
| naid |
Buonanotte dottoressa. |
A una certa età il giovane con diabete deve lasciare il Centro di diabetologia pediatrico e passare al Centro di diabetologia ‘degli adulti’. Un passaggio non facile perché si rimane affezionati al Team che ha visto ‘nascere’ e ‘muovere i primi passi’ nel mondo del diabete e perché, al passaggio, può far riscontro un cambiamento nel modo di trattare il paziente e perfino nella terapia.
In molti casi, purtroppo, la persona con diabete non viene presa bene in carico dal Centro dell’adulto o non si adatta alle nuove procedure e, convinta di poter fare da sé, riduce la frequentazione al Centro.
Per scongiurare questo pericolo sono state elaborate molte sperimentazioni al fine di creare dei ‘ponti’. A Parma è in funzione, ormai da dieci anni, un preciso protocollo di visite ‘incrociate’, ad Alessandria il diabetologo degli adulti appunto Egle Ansaldi partecipa a riunioni fra i giovani ‘in partenza’.
Un po’ ovunque i Centri degli adulti più organizzati hanno concentrato in un certo momento della settimana e, se possibile, affidato a un preciso medico, le visite dei loro pazienti più giovani.
