| moderatore |
Diamo il benvenuto questa sera alla dottoressa Paola Maffi, responsabile dell’unità trapianto isole pancreatiche del San Raffaele di Milano: la ringraziamo per la disponibilità e per aver accettato il nostro invito. |
| Dr. P. Maffi |
ciao a tutti! |
| moderatore |
inizierei subito con le domande...prego... |
| tizia |
dott.ssa come mai si aspetta così tanto per il trapianto di isole, io ho fatto il primo ricovero al S. Raffaele nei primi mesi del 2006, e sono ancora in attesa |
| Dr. P. Maffi |
perché non è semplice avere degli isolamenti ottimali per essere trapiantati |
| tizia |
ma non sono mai stata inserita in lista attiva |
| Dr. P. Maffi |
la lista di attesa è lunga e facciamo pochi trapianti: per ogni ricevente ci vogliono di media 3 donatori |
| Dr. P. Maffi |
inseriamo in lista attiva solo quando abbiamo già trapiantato tutti quelli che attendono prima |
| tizia |
ma pensa che nel 2008 ho speranza di essere inserita in lista attiva? |
| Dr. P. Maffi |
se abbiamo considerato il tuo caso per essere inserita in lista verrai chiamata per un nuovo controllo e dopo ti sarà detto a che punto è la lista |
| tizia |
posso stare tranquilla che non vi dimenticate proprio di me! |
| Dr. P. Maffi |
tizia non ci dimentichiamo! |
| moderatore |
tutti voi sapete che il San Raffaele è l'unico centro in Italia a praticare il trapianto di isole |
| fernando971 |
Palermo no Daniela? |
| moderatore |
ancora no: SOLO San Raffaele |
| donata |
che complicanze bisogna avere per essere trapiantati di isole? |
| Dr. P. Maffi |
le indicazioni al trapianto di isole sono essenzialmente: lo scompenso glicemico nonostante la terapia insulinica intensiva e la presenza di ipoglicemie non rilevate |
| carlotta |
ma funziona già il trapianto di isole? |
| moderatore |
certo Carlotta, Stefano è un trapiantato di isole ed è qui con noi! |
| donata |
bene! sono contenta per Stefano... non lo sapevo! |
| moderatore |
anche Angelo è stato trapiantato, stasera non è potuto venire: dice di salutare la dr Maffi |
| carlotta |
e funziona per tutti o ci sono casi specifici.. |
| Dr. P. Maffi |
il trapianto può funzionare in tutti. solo i pazienti così detti iperimmuni potrebbero avere difficoltà ad accettare il trapianto |
| tizia |
cosa si intende per iperimmuni? |
| Dr. P. Maffi |
iperimmuni sono quei pazienti che per diversi motivi (ad esempio gravidanze pregresse) hanno sviluppato una eccessiva risposta verso gli agenti esterni (antigeni) e quindi tendono a rifiutare più facilmente il tessuto trapiantato che arriva da un altro individuo |
| carlotta |
ma se funziona allora se ne parla veramente poco... |
| carlotta |
e come funziona il trapianto di isole? |
| Dr. P. Maffi |
il trapianto di isole funziona producendo l' insulina che manca ai diabetici di tipo 1 |
| stefanoislet |
Ciao Paola rispetto al 2004 quanda abbiamo fatto assieme la chat quali miglioramenti sulla materia ci sono state? |
| Dr. P. Maffi |
i miglioramenti rispetto al 2004 sono stati nella gestione della terapia antirigetto |
| stefanoislet |
Immuno tolerance ti riferisci? |
| Dr. P. Maffi |
sì immunotolleranza e riduzione degli effetti collaterali |
| tizia82 |
Dott.ssa ma chi fa il trapianto deve fare necessariamente la terapia immunosoppressiva? |
| Dr. P. Maffi |
sì, chi riceve il trapianto di isole deve fare la terapia immunosoppressiva |
| carlotta |
e cos’è la terapia immunosopressiva? |
| fernando971 |
Dott quali le differenze tra quello che si fa a Milano e Palermo? |
| Moderatore |
a Palermo non ne hanno ancora fatti |
| Dr. P. Maffi |
a Palermo hanno iniziato a fare isolamenti e tra non molto partiranno anche con il trapianto sull'uomo, ma per ora non ne hanno fatti |
| giusy75 |
quali sono gli effetti collaterali degli immuno? |
| Dr. P. Maffi |
gli effetti collaterali sono diversi, ad esempio effetti sulla cute e sulle mucose, artralgie, disturbi intestinali, ma sono effetti che possono essere ben controllati riducendo i dosaggi |
| stefanoislet |
Confermo quello che dice la dott. |
| tizia82 |
Ma chi è che tra le persone qui in chat ha fatto il trapianto? |
| moderatore |
Stefano, tizia82 |
| bea |
buona sera Dott.ssa Maffi so che a Palermo quando inizieranno usano gli steroidi solo per alcuni giorni per l'attecchimento, cosa ne pensa? |
| Dr. P. Maffi |
gli steroidi sono vecchi farmaci ma sempre molto efficaci nelle terapie antirigetto, se usati per periodi limitati non danneggiano le isole |
| carlotta |
ma come si fa a mettersi in lista al san Raffaele? solo per sapere se è fattibile.. |
| Dr. P. Maffi |
per essere messi in lista al san raf bisogna fare una visita all'ambulatorio bilanci pre trapianto, poi se esiste l'indicazione a faer il trapianto, si viene ricoverati per approfondire gli aspetti del diabete e gli esami di idoneità |
| tizia82 |
quindi la terapia immunosoppressiva va fatta per tutto il tempo in cui dura il trapianto? o solo per un primo periodo? |
| Dr. P. Maffi |
la terapia per il momento si deve fare finchè dura la funzione del trapianto, ma ci sono già in atto protocolli di terapia nei quali è prevista la riduzione dei farmaci, anche se non la sospensione completa. Questo però è un progetto che c'è a breve termine |
| Lisa |
Quanti anni può durare un trapianto di isole? |
| Dr. P. Maffi |
il periodo massimo di durata osservato è 8 anni |
| Lisa |
8 anni senza insulina? |
| donata |
quindi dr.ssa dopo 8 anni... si dovrà rifare il trapianto? |
| carlotta |
ah quindi chi fa il trapianto non guarisce per sempre? |
| alice86 |
allora la guarigione è purtroppo ancora lontana? |
| Dr. P. Maffi |
carlotta: chi fa il trapianto potrebbe guarire per sempre, questo è lo scopo del trapianto stesso, ma per il momento non abbiamo un follow-up abbastanza lungo che affermare questo |
| carlotta |
allora è meglio farsi linsulina per chi non ha complicanze! |
| zucchero filato |
...e allora è meglio continuare a fare, l’insulina oppure avere altri problemi? |
| alice86 |
mi scusi dott.io ho 21 anni e sinceramente non farei mai questo trapianto ora perché ci sono molte controindicazioni, vero? |
| tizia82 |
il trapianto viene fatto solo a quelli che non hanno un buon controllo glicemico e hanno complicanze? oppure lo fate a tutti, anche a chi sta relativamente ‘bene’? |
| Dr. P. Maffi |
in assenza di complicanze ma con un diabete difficile da compensare (es molte ipo non rilevate, che nella vita di tutti igiorni possono compromettere la normale attività) è comunque indicato |
| tizia |
o forse è meglio aspettare di trapiantarsi quando arrivano le complicanze? |
| Dr. P. Maffi |
fare il trapianto con complicanze troppo avanzate non va bene, in quanto alcune complicanze in stadio avanzato non regrediscono, ad esempio la retinopatia proliferante |
| amira |
c'è un'aspetto dell'immunosoppressione che continua a non essermi chiaro: gli effetti collaterali. A parte la maggior predisposizione a contrarre infezioni e il possibile effetto cancerogeno ce ne sono altri? Ho fatto una ricerca su internet e per alcuni farmaci come il tracrolimus leggo effetti collaterali consistenti... |
| Dr. P. Maffi |
se guardiamo tutti gli effetti collaterali riportati dai foglietti illustrativi dei farmaci non prenderemmo più neppure la tachipirina. Gli immunosoppressori hanno sicuramente molti effetti collaterali ma vanno bilanciati con l' effetto di un diabete a lungo scompensato |
| stefanoislet |
i farmaci che prendo pesati sul piatto della bilancia con i miglioramenti metabolici sono davvero banali |
| tizia |
io ora non ho gradi complicanze, ma vivo nel terrore che mi arrivino prima o poi |
| Dr. P. Maffi |
tizia se ti controlli regolarmente non succederà, le complicanze non si manifestano mai da un giorno con l' altro |
| tizia |
ma il controllo regolare dopo 26 anni di malattia è ormai troppo lontano, mi manca la forza psicologica |
| carlotta |
ma le complicanze si manifestano con glicate molto alte? |
| Dr. P. Maffi |
le complicanze si manifestano dopo circa 20 anni di diabete scompensato, esiste una chiara correlazione tra emoglobina glicata e l' evoluzione delle complicanze |
| tizia82 |
ma allora le complicanze con che emoglobina media si manifestano dopo 20 anni? |
| tizia |
è vera la storia che il maggior rischio di contrarre complicanze è entro i primi 25 anni di malattia? |
| tizia82 |
dottoressa con che emoglobina media si manifestano le complicanze dopo 20 anno? |
| Dr. P. Maffi |
valori superiori a 8% |
| giusy75 |
dott.ssa ho letto che negli Stati Uniti si parla di trapianti con cellule staminali senza contraddizioni… in Italia dovremo aspettare molto? |
| Dr. P. Maffi |
il trapianto di cellule staminali che sostituiscano le isole è allo studio ma lontano nell'applicazione nell'uomo anche negli USA, mentre è vicina la possibilità di trapiantare staminali che aiutino a tollerare il trapianto senza fare i farmaci antirigetto |
| bea |
Ho letto bene Dott.ssa anche a milano stanno sperimentando sull'uomo trapianti con farmaci antirigetto da non prendere a vita? |
| Dr. P. Maffi |
bea sono allo studio protocolli con farmaci che prevediamo in futuro di ridurre come dosaggio e se questo schema funzionerà, associando delle cellule che regolano il sistema immunitario, si potrà pensare anche di sospenderli completamente. Non è ancor una terapia standard, è una sperimentazione |
| bea |
grazie Dott.ssa se ho letto bene lo sviluppo di questi protocolli avverrà fra almeno 2-3 anni e non prima |
| Dr. P. Maffi |
sì forse anche 4 -5 anni |
| dino |
vorrei chiedere alla dottoressa se è possibile proporsi come cavia per nuove sperimentazioni |
| Dr. P. Maffi |
non userei il termine cavia, perché quando si arriva alla sperimentazione sui pazienti si è già in fase avanzata. Si deve però essere chiari con i pazienti: alcune terapie, non ancora applicate su larga scala, possono non dare i risultati sperati |
| dino |
in realtà quando si sperimenta una nuova terapia sull'uomo si fa da cavia no? io vorrei sapere se è possibile e come si può? godo di ottima salute dopo 16 anni di diabete, ultima glicata 6,9 ma non ce la faccio più |
| Dr. P. Maffi |
dino, volere il trapianto per liberarsi dal diabete non è una indicazione adeguata: il trapianto è un terapia diversa dall' insulina, potenzialmente risolutiva per sempre, ma non vuol dire smettere di curarsi. Il trapianto può migliorare la qualità di vita, ma il proprio stato di salute deve essere sempre rispettato |
| dino |
io non parlavo del trapianto anche perché con il mio stato di salute non sarei nemmeno inserito nelle liste, e non lo vorrei. Chiedevo di nuove sperimentazioni alternative |
| Dr. P. Maffi |
per il momento nuove sperimentazioni per chi ha la malattia conclamata da anni non ci sono. |
| dino |
grazie dottoressa ma la speranza non morirà mai. Seguo bene tutte le terapie, ho quasi 30 anni e la certezza che prima dei 40 non sarò più diabetico, ma senza passare per dialisi e complicanze che mi costringano al trapianto |
| Dr. P. Maffi |
dino se ti curi bene non arriverai in dialisi, tranquillo. |
| donata |
Ci può spiegare dr.Maffi in cosa consiste il trapianto di isole? |
| Dr. P. Maffi |
il trapianto di isole consiste in una infusione di isole derivate da un pancreas di donatore non vivente nella vena porta del fegato, non è un intervento chirugico |
| donata |
quindi dr.ssa è una cosa anche veloce? e indolore? |
| stefanoislet |
Bè Donata proprio indolore non direi... accettabile: veloce sì 20 - 30 minuti |
| stefanoislet |
Si esegue in radiologia Donata e sei completamente sveglio |
| donata |
in quanto tempo viene fatta questa infusione dr.ssa? |
| donata |
in che senso dolorosa... praticamente cosa fate? |
| Dr. P. Maffi |
il trapianto è una procedura simile ad una arteriografia, dura una mezz'ora, non c'è bisogno della anestesia generale ma solo della locale, un pò di dolore si può sentire quando le isole vengono infuse |
| sabry75 |
il donatore deve essere per forza cadavere? mio figlio ha 9 anni io non potrei donare a lui le mie cellule o anche mezzo pancreas? |
| Dr. P. Maffi |
sabry, il donatore deve essere per forza cadavere, non si può prelevare il pancreas da vivente, anche se è stato fatto un casa in Giappone con prelievo di una parte di pancreas della madre per estrarre le isole da trapiantare alla figlia. ma non è il tuo caso, il trapianto non è indicato nei bambini. nessun altro al mondo comunque farebbe una simile procedura è un rischio notevole per il donatore e non si ha la certezza che le isole funzionino una volta iniettate |
| zucchero filato |
io ho sentito che le cellule venivano prelevate dal liquido amniotico ... è falso? |
| moderatore |
zucchero le isole sono prelevate dal pancreas di un donatore cadavere |
| Dr. P. Maffi |
le cellule prelevate dal liquido amniotico sono attualmente allo studio per far sviluppare le staminali |
| tizia |
questa storia del Giappone mi è nuova |
| Dr. P. Maffi |
unico caso al mondo |
| tizia |
e come è andato? |
| Dr. P. Maffi |
il caso del giappone ha avuto un successo parziale, miglioramento del compenso, riduzione del fabbisogno insulinico. non sono giunti ulteriori informazioni sulla durata di funzone |
| sabry75 |
sì ma se posso far guarire lui prenderei volentieri il suo posto nel calvario dell' insulina |
| zucchero filato |
sono d’ accordo con te |
| Dr. P. Maffi |
sabry non è solo il rischio di diventare diabetici è il rischio operatorio legato alla resezione di una parte di pancreas che ha una elevata incidenza di complicanze chirurgiche anche gravi |
| sabry75 |
doc sinceramente se la cosa mi garantisse la guarigione totale per mio figlio ... lo farei lo stesso e di corsa |
| Dr. P. Maffi |
a sabry: ma per il tuo piccolo l' insulina è meglio che la probabilità di avere una mamma ammalata seriamente! e poi nei prossimi anni vedrai che ci saranno ulteriori miglioramenti in questo campo |
| sabry75 |
grazie doc... a volte mi arrampico sugli specchi |
| zucchero filato |
vedere il proprio bambino che soffre quotidianamente non fa ragionare |
| sabry75 |
sai cosa mi fa' piu' rabbia? il fatto che questa è l' eta' piu' bella della sua vita e lui invece di correre e giocare liberamente, deve essere sempre sotto controllo, invece di essere un bambino come gli altri, spensierato ... lui deve sempre ricordarsi il glucometro ... |
| zucchero filato |
hai ragione... anche io la vedo come te ... tra poco inizia la scuola e di nuovo le preoccupazioni e lo stress |
| sabry75 |
non dirlo a me |
| rade60 |
scusate ... posso? sicuramente ne avete già parlato... mio figlio 18 anni da qualche giorno, insulinodipendente da quando aveva 9 anni... che possibilità ha? |
| Dr. P. Maffi |
l'indicazione al trapianto di isole viene posta dopo i 18 anni. credo che nel caso di tuo figlio ci saranno possibilità in futuro ma non ci penserei ora |
| carlotta |
cioè a chi è diabetico e ha meno di 18 anni non è indicato un trapianto ... perchè abbiamo speranze in qualcosa di nuovo? |
| rade60 |
infatti mio figlio è maggiorenne e mi chiedeva a che punto era la medicina se ora poteva... avevo letto da qualche parte che all' ismett di palermo stavano facendo qualcosa... |
| rade60 |
io e mia moglie, per mio figlio, andremmo in capo al mondo... mi dissero tempo fa che doveva avere almeno 18 anni ( cioè essere maggiorenne ) per entrare in un qualche protocollo... comunque mi chiamo raffaele e digito dal profondo sud... siracusa... |
| moderatore |
non c'è bisogno di andare in capo al mondo: la cura del diabete in Italia è ottima, e i risultati che ottiene il san raffaele nei trapianto di isole sono uguali o migliori di quelli dei centri americani |
| moderatore |
e questa affermazione non è mia, è del prof Ricordi |
| rade60 |
questo lo so mio figlio fino a qualche mese fa era in cura al policlinico universitario di messina... ma ora diventato maggiorenne... qui sono cavoli amari... |
| dino |
se tuo figlio vuole può andare al gaslini di genova, anche se è un pò grande lo accetteranno comunque |
| rade60 |
grazie |
| Dr. P. Maffi |
il trapianto di isole è una nicchia e i centri al mondo che lo fanno sono tutti in collaborazione. |
| stefanoislet |
Attualmente quanti sono i trapiantati di sole isole in Italia con protocollo Edmonton e quanti Insulino indipendenti? |
| Dr. P. Maffi |
Stefano con protocollo di Edmonton sono 12 e 2 attualmente ancora insulino indipendenti; con il protocollo del san raf simile all' edmonton sono 10 e 4 ancora senza insulina |
| donata |
Mi scusi doc... ma il trapianto quante volte si può ripetere... visto che funziona solo per 8 anni? |
| Dr. P. Maffi |
il trapianto di isole si può ripetere anche 3-4 volte |
| donata |
sì... allora se il trapianto... si può fare anche 3 o 4 volte... se uno inizia a 25 anni + 12 o 16... quindi poi non si possono fare più? |
| donata |
...forse mi sono spiegata male... intendevo insomma dopo tre o quattro trapianti... uno deve ritornare all'insulina? |
| Dr. P. Maffi |
a donata non è detto che si debbano ripetere così tanti trapianti. la ricerca in questo campo sta lavorando anche su questo aspetto |
| moderatore |
è sconsigliabile una gravidanza dopo un trapianto? se sì, perché? |
| Dr. P. Maffi |
non esiste una controindicazione assoluta alla gravidanza dopo trapianto. ma non è consigliabile nel caso delle isole perché non tutti i farmaci che si usano sono sicuri per il feto, inoltre la gravidanza potrebbe far perder la funzione del trapianto |
| tizia |
d'altra parte non penserei mai di instaurare una gravidanza con 11 di glicata |
| flavia |
ci sono centri anche a Roma o dintorni che fanno il trapianto? |
| moderatore |
flavia, per ora solo il san Raffaele di milano |
| moderatore |
quando si “sceglie” il trapianto di isole, anzichè quello di organo? |
| Dr. P. Maffi |
il trapianto di isole è da preferire al trapianto di organo in toto quando non c' è una urgenza particolare di risolvere il problema diabete oppure quando il paziente ha troppi rischi vascolari e non potrebbe tollerare l' intervento di trapianto in toto di pancreas |
| tizia82 |
dottoressa che tempo l'attesa c'è per fare una visita al san Raffaele? |
| Dr. P. Maffi |
la lista per le visite al san raf è breve, tutte le visite per i diabetici e chi vuole essere valutato per il trapianto sono convenzionate con il SSN |
| dino |
cara dottoressa per concludere: o si hanno complicanze o non si pensa nemmeno al trapianto giusto? |
| Dr. P. Maffi |
direi di sì, interpretando anche le ipoglicemie asintomatiche come una complicanza legata alla neuropatia. |
| moderatore |
se non avete altre domande lascerei andare la dr Maffi, visto che è tardi, scusandomi per il ritardo iniziale e ringraziandola per la disponibilità |
| Dr. P. Maffi |
buonanotte! |
| sabry75 |
grazie mille doc buona sera |
| bea |
buona notte Dott.ssa Maffi, mi saluti tutto lo staff del San Raffaele e il caro Proff Secchi sempre un affettuoso ricordo per me. Ancora buona notte a tutti e a danielina da bea bo |
| moderatore |
grazie ancora Paola, buon lavoro: sai quanto sia importante per tutti noi! |
| Dr. P. Maffi |
grazie a tutti voi e a Portale Diabete, sempre presente e aggiornato. |
| moderatore |
se avete domande specifiche da porre alla dottoressa potete inviarle tramite esperto@portalediabete.org |
| moderatore |
Ora se avete qualche domanda per Stefano, insulinoindipendente grazie a un trapianto di isole...approfittatene |
| donata |
Ciao Stefano... ma tu hai fatto il trapianto di isole... al s.raffaele... e come stai? scusami ci siamo parlati un sacco di volte... ma non lo sapevo! |
| moderatore |
sta benone stefano! |
| tizia |
quindi tu sei uno dei pochissimi insulino indipendenti dopo trapianto al s. raff. di cui diceva da dott. Maffi? |
| moderatore |
stefano, ci ricordi da quanto tempo sei stato trapiantato? |
| tizia82 |
ciao stefano, ma quindi non fai più insulina? e che medicinali prendi x l'antirigetto? e mangi quello che ti pare? |
| stefanoislet |
Il 28 Maggio 2003: 4 anni di insulino indipendenza un grande successo e lo devo alla dottoressa Maffi |
| tizia |
che bello sentire le tue parole |
| stefanoislet |
Bè sono di grandissima gioia e gratitudine verso chi ha fatto questo per me mai disperare |
| donata |
Grazie stefano... sono contenta x te! ma da quanti anni l'hai fatto il trapianto? |
| stefanoislet |
Da 4 anni Donata |
| donata |
quindi tu in teoria non fai più insulina! giusto? |
| moderatore |
donata, non in teoria! :-) |
| stefanoislet |
In pratica Donata |
| donata |
sì... scusate mi sono sbagliata! ma... quante pastiglie immunosoppressive prendi al giorno? |
| stefanoislet |
7 + 3 alla mattina dopo colazione e tre la sera |
| tizia82 |
stefano ma le medicina che prendi non ti danno nessun problema? tipo i problemi che si dicevano prima intestinali, alla cute ecc ecc? |
| donata |
ma... hai sempre preso queste pastiglie da 4 anni a questa parte o... adesso le hai ridotte? |
| stefanoislet |
Donata a volte sono due pastiglie meno, a volte una in più: loro mi controllano periodicamente il dosaggio dei farmaci |
| tizia |
sei contento di averlo fatto? |
| stefanoislet |
Sì tizia lo rifarei 100 volte fosse possibile, è la qualità della vita che cambia faccia |
| moderatore |
con queste parole di ottimismo e di speranza chiudiamo la chat, dandovi appuntamento, come sempre, a martedì ore 21 con un nuovo ospite. A presto! |
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