Kattivi pensieri e Portale Diabete
Protagonisti di questa chat autogestita sono due 'luoghi di incontro' telematici. In ordine di apparizione la bullettin board di www.diabete.it chiamata Kattivi pensieri. Intorno a essa si ritrovano quotidianamente un gruppo di persone che intorno a questo strumento ha costruito delle solide amicizie.

La chat di Portale Diabete (http://www.ildiabete.com/chat/accesso.htm) è relativamente recente ma si basa sulla grande tradizione della mailing list e del sito Portale diabete (e prima di diabetes station) come Kattivi pensieri è aperta 24 ore su 24 ma a differenza della prima si tratta di una vera chat. Anche intorno a questa chat si è creato un gruppo di amici pronti a fare due chiacchere fra loro e a dare consigli e simpatia a chi ci capita per caso.

Il tema della serata è "Chat autogestita".

Vuoi sapere di più su questo tema?
Leggi il testo in fondo alla trascrizione della chat e segui i link proposti.

pattono	Buonasera!
lisa	Buonasera.
MODERATORE	Benvenuti alla nostra prima chat autogestita.
Daniela	Buonasera a tutti.
MODERATORE	Buona sera anche a te Fernando
pattono	Io avrei un possibile tema da proporre: A cosa serve e quanto serve una chat per parlare di una cosa un po' intima come una malattia?
MODERATORE	Un altro tema, evidentemente, è la chat autogestita. È il caso di adottare con regolarità questo modello? Credo che sia opportuno cedere la parola a tutti voi, amici vecchi e nuovi di Le4chat.
fernando971	Se serve a creare un confronto reale certamente, sì che serve.
lisa	Io scrivo da 3 anni su kattivi pensieri, dove c’è un clima allegro e per niente ospedaliero. Trattiamo temi sul diabete, ma il più delle volte ci piace dialogare fra noi, ridere e scherzare. A cosa serve? A stare in compagnia e a creare tante amicizie, ‘compagni di patologia’.
dottina	Buonasera a tutti sono appena arivata e spero di riuscire a seguirvi visto che nel mio paesello non c’è l’ADSL…
MODERATORE	Purtroppo non è sempre facile creare un confronto con gli esperti, molti non sono abituati a questa modalità di interazione. In più ci sono difficoltà tecniche che dobbiamo risolvere comunque.
antonio-re	sono il solito lettore ma credo che la domanda di Pattono sia buona per capire le situazioni applicate da noi.
reghe	Leggo tanti nomi che sul muro non vedevo: nuovi amici o... passanti?
dottina	Lisa com’è che noi parliamo di diabete sul muro?
lisa	Noi parliamo di diabete ridendo.
dottina	È vero lisa.
lisa	Veramente noi siamo particolari.
pattono	lisa, siete speciali!
lisa	Grazie Alberto, non lo so, forse siamo divenati speciali... Sappiamo sdrammatizzare tutto, anche quando il clima è pesante, sappiamo sempre uscire dalle situazioni.
reghe	Concordo: il muro è un grande, appassionante sfogo.
dottina	Sserei una frase del mitico aldo, si parla di diabete cercando di informare, perché + informati=+ rispettati… soprattutto ai nuovi del diabete spaventati e disoritentati.
MODERATORE	Antonio, sei tra i più fedeli delle nostre chat, le consideri uno spazio utile? Che cosa vorresti cambiare?
antonio-re	Non cambierei niente anche perché i vostri colloqui confidenziali e applicabili alla ns. vita sono per me indimenticabili. Peccato che non sono espressivo. abbiate pazienza.
MODERATORE	Antonio non preoccuparti, avere qualcuno che sa ascoltare è altrettanto prezioso...
pattono	Ecco il punto, sono applicabili? Come?
antonio-re	Per conoscere le differenze che possono esserci tra il paziente il diabetologo ect.
pattono	Non c'è nessuno che ci parla di portale diabete? Hanno messo una nuova chat che funziona 24 ore su 24
lisa	Io partecipo anche alla chat di portale diabete, conosco molte persone anche lì.
dottina	Non conosco la chat di portale anche se lisa ne ha parlto spesso sul muro.
MODERATORE	Il tema in discussione in questo momento è la possibilità di applicare tanti suggerimenti degli esperti (se capisco bene) alle situazioni personali di tutti.
MODERATORE	Ma non rischiamo di essere troppo didascalici e astratti?
pattono	Voglio dire, su questa chat abbiamo dei dottori che danno dei consigli autorevoli. Sulla chat di portale diabete e su Kattivi pensieri abbiamo delle persone che raccontano la loro esperienza. Di cosa si ha più bisogno?
Daniela	Io penso di entrambi, Alberto.
dottina	Beh i consigli sono importanti, sono come delle guide per operare delle scelte giuste… il difficile è applicarli al quotidiano, perché ci vuole pazienza, costanza e dedizione... la lotta è quotidiana. Occorre metodo.
lisa	Allora, io mi documento, Aldo mi è di grande aiuto. Poi, come posso aiuto a risolvere anche via mail, molte situazioni, i medici non informano bene i diabetici, troppe lacune... troppi dubbi.
MODERATORE	I consigli sono evidentemente generali, ma forse da qui ci si aspetta un approccio più personalizzato, è possibile adattare/modificare l'approccio seguito finora qui?
Daniela	Il medico è importante, ma spesso la ‘pacca’ sulla spalla di chi vive la tua condizione fa più di qualche unità di insulina...
lisa	I diabetici ignorano troppe cose, i medici dovrebbero informare di più i loro pazienti,
dottina	...ma soprattutto del vissuto, il confronto con gli altri è importante, mi sento più capita da persone che si trovano nella mia stessa condizione.
dottina	Sono daccordo con lisa, ho imparato più di diabete in qualche mese di confronto con alcuni ragazzi che in 22 di diabete ‘medico’.
MODERATORE	Stasera ci interessa approfondire la nostra chat. Ci sono probabilmente anche delle soluzioni di ‘gestione’ del dialogo. Pensate per esempio che possa essere utile raccogliere prima le vostre domande?
lisa	Per una malattia come il diabete ci vuole una preparazione di fondo, altrimenti non si potrà mai gestire. Perché i medici non la danno?
dangiufer	Io posso ringraziare solo voi e chi ha ideato questo tipo di chat e portale diabete, sono nuovo ma in compenso mi sento, come dire unpo più al sicuro.
Daniela	La frase che più mi colpisce di molti che arrivano in Mailing List o scrivono al sito è: “Peccato non avervi conosciuto prima, mi avete cambiato la vita”. Credo che questo sia il nocciolo: le informazioni si possono trovare ovunque, ma il ‘contatto’ personale (seppur virtuale) di una chat, di una Mailing List è ‘molto’ importante.
robertasangua	Stasera non posso essere dei vostri non ci capisco niente di questa chat, sono abituata sia in chat con voi o con i medici a seguire una domanda ed una risposta cosi non si capisce niente. non e' possibile far uscire a video una domanda per volta? stasera e' solo per discutere in generale, per avere dei confronti o per fare amicizia?
pattono	Il tema da cui siamo partiti è: perché una chat può aiutare e come.
robertasangua	Una chat può aiutare se prima c’è un introduzione del medico diabetologo (o per i piedi o per gli occhi, ecc...) ci vogliono soprattutto consigli e per l'ultima mezz'ora domande. Io sono una super esperta sul diabete se volete sapere qualcosa scrivetemi pure ma le chat non fanno per me preferisco parlare di persona.
Daniela	Spesso il diabetico si sente ‘solo’, ‘unico’: ritrovarsi in un luogo seppur virtuale in tanti, da sicurezza.
dottina	Moderatore la tua proposta è buona, raccogliere le domande prima (anke nei giorni precedenti alle chat) e poi... le più gettonate sottoporle all’esperto.
MODERATORE	Pensate quindi che sia fattibile/auspicabile inviare i vostri temi e le questioni nei giorni precedenti alle chat?
dangiufer	Forse vanno gestite meglio le allocazioni delle informazioni, non per chi è diabetico da molto ma sempre pensando a chi è nuovo e magari di chat non ne capisce molto.
dottina	Sì moderatore, credo che dare delle regole possa essere utile a essere più chiari.
MODERATORE	Roberta solleva un problema tipicamente ‘gestionale’. Volendo è possibile cercare di moderare le chat dando la parola in modo più ordinato. Il problema è che si azzera la spontaneità, finisce come nei dibattiti del cineclub dove parlano sempre in tre.
donata	Io comunque sto quasi tutti i giorni sulla chat libera di portalediabete e devo dirvi che mi piace moltissimo... la trovo divertente ed istruttiva!!!
MODERATORE	In media quante persone partecipano alla chat?
fernando971	Non ho fatto ‘conti’ ma ci siam trovati anche in 11... quando ho contato.
dottina	Andrea questa chat autogestita sarà la prima e l'ultima? Sembriamo tanti…
MODERATORE	Se sarà l'ultima lo dovete decidere voi.
fernando971	Confermo che la chat libera di portalediabete è fantastica!!!
dangiufer	Anche io mi trovo bene, specialemente quando c’è lisa…
Daniela	Grazie fernando, siete voi un bel ‘gruppo’.
dangiufer	ho già fatto alcune amicizie e conto di farne altre su portale diabete
robertasangua	Io che non ho mai preso niente per scherzo quando si trattava di diabete, anche perché in tal caso non sarei mai arrivata alla mia età senza nessun problema, mi sono iscritta alle chat perché finalmente ho il computer a casa ma speravo di imparare ancora cose nuove e invece, ormai imparo poco…
pattono	Da tutte le chat, roberta?
robertasangua	Più o meno da tutte le chat, ho il diabete da circa 40 anni e quando ho iniziato ero una bimba di 3 anni.
dangiufer	Ma roberta, sei ancora una ragazzina!
patri66	Per stasera sto solo a sentire quello che dite la prossima volta faccio anche qualche domanda tipo: “Come fate con i dolci?”
lisa	Chi vuole mangiare dolci. Deve calcolare i carboidrati per correggerli con l`insulina.
patri66	Grazie lisa non avevo il coraggio di chiederlo al mio diabetologo!
lisa	Devi avere il coraggio di chiedere tutto.
patri66	Lo so ma quando gli porto la glicata ed è un po’ altina non ho il coraggio di chiedergli se ogni tanto posso mangiare un gelato...
reghe	Cosa vuol dire glicata un po’ altina? 6,5? di più?
Daniela	Beh, 6,5 non sarebbe altina!
patri66	L'ultima era 7,5...
dottina	Non vorrei apparire la ribelle del gruppo, ma 7,5 non è una glicata da schifo, la media delle glicemie dovrebbe essere all’incirca sui 130.
patri66	Ho un DM2 non faccio insulina. Mi ammazzo di metformina.
MODERATORE	Insomma, come facciamo con le nostre chat? Roberta le vuole più tecniche e approfondite. Gli altri?
reghe	Secondo me, questa chat va bene così.
robertasangua	Io vorrei solo che inizi qualcuno con il suo problema ed il medico risponda a quella domanda, poi passi alla seconda. A volte leggo una risposta ma ovviamente è la risposta alla domanda fatta due minuti prima. Sbaglio? Sicuramente io sono troppo vecchia per il computer…
donata	A me piace così… anzi vi dirò che all'inizio non mi piaceva... perché non conoscevo nessuno!!! ma adesso trovo che sia perfetta!!! Beh... a volte incasinata... ma ovviamente dipende dalle persone...
MODERATORE	Tutto sommato, il funzionamento della nostra chat è sempre abbastanza tranquillo, ma forse potremmo organizzare meglio l'aspetto informativo, come auspica Roberta. Magari preparare una lista di domande preliminari sarebbe valido.
robertasangua	Non seguite il mio consiglio voi ciattate come state facendo sicuramente è più divertente, le cose utili sul diabete le imparerete con gli anni come ho fatto io.
honiria	Scusate mi potete essere di aiuto? Sabato devo fare una torta per il compleanno di mia figlia avete suggerimenti? Grazie
lisa	Non mettere zucchero.
honiria	Ovvio ma per i carboidrati meglio la sfoglia o la torta paradiso?
peppino810	eh honiria vai di aspartame.
honiria	Meglio il fruttosio credo…
peppino810	No honiria
dangiufer	Ecco, sì anche io vorrei almeno una ricetta di un dolcetto fatto in casa.
honiria	Perché?
peppino810	Il fruttosio viene comunque convertito in glucosio.
honiria	Allora meglio quello liquido?
dangiufer	Vendono lo zucchero anche in forma liquida apposito per i dolci.
m.laura	Prendi ‘diabel forno’ in farmacia al posto dello zucchero e puoi fare le torte che conosci.
peppino810	Sì, vero... è un dolcificante liquido a base di aspartame comunque.
honiria	Ok allora ho il prodotto.
reghe	Quali sono le più gustose pastigliette di zucchero da mettere nel caffè?
dottina	Meglio che impari a prenderlo senza zucchero... e poi anche un cucchiaio ogni tanto sono solo 6 gr di zucchero x 24 calorie.
pattono	idea idea idea facciamo una chat dedicata allo scambio di ricette? Magari con una dietista che sovrintende?
Daniela	Io ce l'ho una dietista: posso chiedere.
honiria	bello e utile
MODERATORE	Alberto, potremmo raccogliere una selezione di ricette dai nostri weekend
honiria	Meglio, per la torta, una crema bianca o al cioccolato amaro?
peppino810	crema bianca... sempre con dolcificante.
dottina	La cosa più triste delle ricette è che se le prepari per gli altri non li mangia nessuno e piuttosto che stare con gli altri e mangiarmi sola soletta il dolcetto sfigato preferisco astenermi… ma poi perché astenermi? se hanno inventato la santa insulina apposta?
MODERATORE	Insomma, qualcuno mi dice che cosa pensa di una occasione come quella di questa sera? Dobbiamo rendere di più.
lisa	Ma certo, si deve essere così allegri, abbiamo dato un`esempio di come siamo sul muro e su portale diabete.
MODERATORE	Però, l'iniziativa era stata molto caldeggiata
pattono	Io credo che per molti questa ‘caciara’ sia importante. Si può parlare di diabete e scherzare e essere insieme, no?
patri66	Bravo pattono questo mi è proprio piaciuto.
dangiufer	Sì, autogestittttttoooooo!
peppino810	Ma avere sempre l'appuntamento settimanale con gli esperti.
MODERATORE	In effetti una idea potrebbe essere quella di fare qualche chat autogestita, ma non al martedì.
honiria	scusate tra di voi c'è qualcuno che fa danza classica?
robertasangua	Una sacco di altri sport tranne danza classica mi dispiace.
honiria	Peccato, volevo dei consigli per il saggio di fine anno.
robertasangua	Devi inventare il ballo da presentare al saggio?
honiria	No, devo scoprire come dosare cibo e insulina per coprir tutta l’attività della serata, circa 3 ore di spettacolo.
patri66	Io cammino come una pazza per bruciare quello che mangio...
robertasangua	Dipende da che ora hai il saggio e a che ora devi fare l'insulina comunque fanne poca, se si alza un po’ la sistemi dopo, l'importante è che tu non vada in ipo altrimenti addio anche al saggio.
honiria	Il saggio è alle 9 di sera e devo far mangiare mia figlia alle 7 e fare atrapid e lantus, per una ipotetica ipo durante il balletto posso usare gatorade? o meglio miele?
robertasangua	Ok, allora fa la quantità normale diminuita di una sola untità anche perché la danza classica non brucia calorie come una corsa.
Daniela	honiria, meglio zucchero
honiria	O succo di frutta?
Daniela	honiria se l'ipo è ‘forte’ meglio lo zucchero (le bustine del bar).
robertasangua	In ipo non mi sono mai ripresa in poco tempo con il gatorade è meglio il miele sicuramente
honiria	ok capito
peppino810	roberta il gatorade contiene pochissimi zuccheri
vocenarrante	Con questa storia dello zucchero nelle bevande, ora sono sempre in difficoltà, quando per lavoro mi invitano al bar a prendere "un caffé" (il decimo) voi come risolvete il problema?
MODERATORE	Non avete ancora espresso un parere sull’opportunità di ripetere serate come questa.
antonio-re	Mi sembra riuscita almeno tra di noi.
MODERATORE	Non c’è il rischio di sovrapporsi semplicemente a Portale, però?
lisa	Molti non sono abituati a scherzare e forse non si trovano bene, noi sul muro siamo sempre così, anche più allegri.
vocenarrante	Io sono l'ultimo arrivato ma quando si tratta di far casino sono in pole position.
vocenarrante	nessuno mi aiuta col mio dramma al bar? :-(
lisa	Abbiamo già parlato dello zucchero, ma se bevi 10 caffè sono 10 cucchiaini di zucchero, bevi meno caffè...:o).
fernando971	Di caffè ne prendo anche 10 al giorno!
MODERATORE	Quindi secondo voi varrebbe la pena proporre un momento di casino regolarizzato?
MODERATORE	In questo caso che cosa preferiste? Un martedì ogni tanto o un giorno da concordare extra, lasciando i martedì agli esperti?
vocenarrante	un extra...
breus	Andrea a me va bene qualunque giorno.
dangiufer	Io ribadisco il concetto precedente: “Dividete in due stanze per non avere problemi”.
vocenarrante	Io prendo al max 2 caffé al gg il problema è l'alternativa: che ne so, l’acqua tonica ha lo zucchero… il the freddo idem, aranciate e coca lasciamo perdere.
lisa	Giù le mani dalle bevande gassate, hanno chili di zucchero.
MODERATORE	Tornando alle chat con gli esperti, preferireste la possibilità di sottoporre in anticipo i vostri quesiti, anche per facilitare gli stessi esperti?
fernando971	Penso che sia giusto lasciare così la chat con i medici.
MODERATORE	Buonasera naid e benvenuta all'autogestione del collettivo Le4chat
MODERATORE	Scherzi a parte Naid, la chat stasera e' libera. Vorresti istituzionalizzare questi momenti o preferisci tornare agli esperti di chiara fama che ci ammaestrino?
naid	siete troppo scatenati
Daniela	La chat con l'esperto deve essere ‘regolamentata’, scandita, ordinata, quella libera... è un'altra cosa.
MODERATORE	Pensate possa funzionare l'idea di raccogliere nei giorni precedenti una serie di domande da passare all'esperto prima della chat?
donata	beh....comunque è bella da fare!!!!forse vi siete accorti ke mi piace molto chiacchierare!!!
MODERATORE	Sarebbe fattibile?
fernando971	Penso di sì.
Daniela	Ma non sarebbe più una chat.
lisa	Su kattivi pensieri siamo liberi, non è mai successo niente di strano, solo qualche piccolo episodio, risolto.
fernando971	Ma il problema è che poi non si ha la possibilità di allargare il discorso.
donata	Infatti!! Le domande devono essere spontanee!!!l
MODERATORE	Non dico di utilizzare solo domande preconfezionate, ma di gettare qualcosa di interessante sul piatto.
Daniela	La chat ha senso perché dalle domande scaturiscono da altre domande.
fernando971	È tutto un intreccio così.
lisa	E trattare dei temi ogni volta e gestirli noi, in base alla nostra esperienza di diabetici?
Daniela	Avere una lista di domande è "triste"
MODERATORE	Però, come diceva prima Roberta, bisognerebbe riuscire a essere più tecnici, forse
donata	Ma... scusate perché volete cambiare? Va cosi bene come si è sempre fatto!!!!
Daniela	No, solo un pò più ordinati.
fernando971	Se si vuole il tecnico si va in ospedale qui si allargano gli orizzonti e ci si conosce meglio…
fernando971	…oltre a conoscere anche ottimi medici.
lisa	Se si ha un tema, poi ci si attiene a quello.
MODERATORE	Non vogliamo ‘cambiare’ per forza ci si chiedeva come migliorare.
lisa	Io sono abituata alla chat libera, non so gli altri
Daniela	Ma io credo che se le persone possono chiacchierare in chat libera quando vogliono, poi, quando c'è l'esperto, non ‘perdono’ tempo a scambiarsi saluti e baci
fernando971	Concordo. Nell'ultima chat hai visto... tutti in riga
Daniela	Esatto!
MODERATORE	I saluti e i baci non danno fastidio, ma a volte ho la sensazione che i partecipanti si aspettino di più dagli esperti.
Daniela	Invece disturbano, specialmente gli esperti.
fernando971	Il problema è dato dalla capacità dei medici di interagire attraverso la chat.
Daniela	Gli esperti fanno fatica a seguire le domande, se la gente si racconta i fatti propri. Ricordo una chat in cui io non riuscivo a leggere tanti erano i messaggi insulsi
donata	a parte impacciati ma si limitano a dare risposte in termini medici... che solo loro capiscono!!! Si devono spiegare meglio!!
MODERATORE	A proposito di domande perse io cerco sempre di riproporre le domande andate inevase. Non è facile. Probabilmente dovremmo avere un canale di comunicazione diretto con l'esperto e ‘aiutarlo’ con quello.
lisa	È molto difficile una chat con un’esperto contro tante persone che lo bombardano di domande.
fernando971	Infatti, Daniela passa per il ‘sergente di ferro’ che non è ma ha ragione.
breus	Troppe domande s'incrociano e a volte, non si capiscono le risposte.
MODERATORE	Il bombardamento si evita solo proponendo determinati quesiti. Forse si può provare a suddividere il tempo in una mezz'ora di temi proposti via mail e un'ora di domande libere
fernando971	Miei cari Signori e Signore vi devo salutare, dopo nipotino e tir mi aspetta il micro...
MODERATORE	Fernando, grazie come sempre della tua costruttivissima presenza.
fernando971	Stasera non credo, Andrea, ma stare con voi è davvero bello!!!!
lisa	Ci salutiamo?
Daniela	Sì, è ora di nanna.
lisa	Buonanotte a tutti!!
breus	NOTTE A TUTTI

In 4 parole
Questa chat è un esperimento di 'autogestione'. C'è un moderatore ma non c'è l'esperto. Del resto si dice sempre che l'esperto, il protagonista, è la persona con diabete, non è vero?

Come ogni esperimento anche questo poggia su solide basi. Gli 'animatori' di questa puntata sono infatti abituati a conversare fra loro in internet. Come?

Con il 'muro' naturalmente. Esatto, letteralmente parlano con il muro, ma questo è un muro che risponde. Si tratta della bullettin board di 'Kattivi Pensieri', chiamata 'muro' perché nella precedente edizione lo sfondo era quello di un muro di mattoni.

Tutti i giorni su questa parte del sito Diabete.it un gruppo di persone con diabete si trova e si scambia le proprie impressioni. Molti sono amici, veri habitues del sito, altri 'passano di là'. Tutti trovano una risposta.

Il muro non si presta molto alle conversazioni in tempo reale come invece la chat. È quindi con un certo interesse che i 'ragazzi del muro' hanno accettato di partecipare a questa chat autogestita che forse diventerà un appuntamento.

In 4 link
Il muro di Kattivi Pensieri.
La pagina che spiega perché Diabete.it ha aperto questo servizio.