Angelo è di Firenze ma vive a Roma, diabetico dall'età di 3 anni tenta la prima infusione di isole nel settembre del 2005 (dopo 35 anni di malattia) ma è solo con la seconda, a ottobre dello stesso anno, che raggiunge l'insulinoindipendenza. Entrambi gli interventi sono stati eseguiti al San Raffaele dall'équipe del prof. Secchi e della dott.ssa Maffi.
Angelo che è sempre stato un grande sportivo, è uno skipper esperto.
| moderatore |
Buona sera ai nuovi. I nostri ospiti sono già qui. |
| moderatore |
considerando che all'ultima chat sui trapianti c'erano persone molto "confuse" credo che la possibilità di chiedere direttamente ad un trapiantato "cosa sia un trapianto" possa risolvere molti dubbi...spero! |
| moderatore |
Questa sera abbiamo ben 2 ospiti, degli ospiti un pò "speciali": amici diabetici da molto tempo, che ad un certo punto della loro vita hanno "deciso" di provare un'opzione terapeutica diversa, forse "estrema" per curare il loro diabete e sono ora insulinoindipendenti.
Silvia, nel dicembre 2003 ha ricevuto a Pisa un trapianto di pancreas, Angelo nell'autunno 2005 ha ricevuto una doppia infusione di isole al San Raffaele di Milano.
Sono qui per condividere con noi la loro esperienza, spiegandoci i motivi di questa "decisione", raccontandoci come è cambiata la loro vita da allora.
Questa chat è per chi sta "pensando" al trapianto come ad una possibilità, per chi ha dei dubbi, per chi semplicemente vuole informarsi: credo che un trapiantato sia la persona migliore per rispondere alle nostre domande. |
| orchideee2003 |
Sapete oggi mi hanno chiamato da Pisa per il trapianto... |
| moderatore |
e che ti hanno detto? |
| orchideee2003 |
speravo di partire ma poi il medico mi ha richiamato dicendomi che il cross-match e' risultato positivo... |
| moderatore |
purtroppo capita...sii fiduciosa! |
| jle76 |
cos'è il cross match? |
| moderatore |
Silvia, lo spieghi tu? |
| moderatore |
oppure Angelo? |
| Angelo C. |
il cross match dovrebbe essere il controllo finale di compatibilità fra donatore e ricevente |
| moderatore |
è successo anche a anche Silvia....bè, te lo racconterà lei |
| Angelo C. |
mi dispiace orchidee.. anche a me è capitato un avviso senza seguito.. la chiamata buona è arrivata quando meno l'aspettavo |
| Peppe |
Mi dispiace tanto. Ma vedrai se ti hanno chiamato, vuol dire che hanno ripreso a trapiantare a pieno ritmo. La rifaranno al piu' presto (la chiamata). |
| sabry75 |
a me interessa per mio figlio se ci fosse la possibilita' di potergli donare le mie cellule sarei prontissima per partire |
| moderatore |
no sabry, questo ancora non si può fare |
| sabry75 |
lo sapevo gia' ma ci provo sempre |
| jle76 |
Silvia, le tue complicanze sono migliorate? regredite? |
| moderatore |
jle, in attesa che ti risponda Silvia, ti dico che sì, le complicanze sono regredite |
| L.L. |
Che tipo di trapianto hanno fatto Silvia e Angelo? |
| jle76 |
silvia, da quanto tempo sei diabetica? |
| Silvia D. |
sono diabetica dal 1991 e ho fatto il trapianto di solo pancreas a Pisa |
| jle76 |
dal 91? e avevi già complicanze così gravi da dover fare il trapianto? |
| Angelo C. |
L.L. io il trapianto di isole di langerhas |
| Silvia D. |
oggi sono andata dall'oculista: per la seconda volta di seguito mi ha scritto "non segni di retinopatia dbica" :-) avevo fatto un laser prima del trx e ero in lista per un altro ad un anno dal trx. |
| jle76 |
quali erano le tue complicanze? |
| orchideee2003 |
ma era pre proliferante la tua retinopatia? |
| Silvia D. |
per jle. si purtroppo: retinopatia ora scomparsa. poi inizio di nefropatia ora in miglioramento. infine neuropatia autonomica: all'ultimo controllo un anno fa anche questa era quasi scomparsa |
| jle76 |
così presto? |
| Silvia D. |
orchidee: era una non proliferante che iniziava ad essere proliferante |
| jle76 |
sono contenta che stia "passando tutto"… |
| Silvia D. |
jle: ho fatto il trapianto subito, dopo i primi 2 anni di complicanze per scelta. è inutile arrivare al trapianto con la vista andata e in dialisi. i danni del diabete regrediscono ma solo se sono all'inizio |
| jle76 |
hai fatto bene a farlo, mi chiedevo perchè le complicanze si sono manifestate così "presto” se si può dire..... |
| Silvia D. |
i medici imputano le complicanze non solo a cattivo controllo ma a predisposizione genetica. poi per me non è mai stato facile con la sola insulina avere buone glicemie. solo gli ultimi anni avevo 7 di glicata. ma le complicanze sono arrivate lo stesso |
| orchideee2003 |
quanto, e' passato, dal trapianto Silvia? |
| annamici |
per silvia, scusa posso sapere quanti anni hai? |
| Silvia D. |
ho 36 anni ora. ho fatto il trapianto 3 anni fa |
| orchideee2003 |
Silvia ma che tipo di retinopatia??? |
| Silvia D. |
è stata non proliferante per 3 anni. 4 mesi dopo il trx mi avevano detto che stava diventando proliferante. poi è regredita poco alla volta |
| orchideee2003 |
Silvia, quante pastiglie, prendi ora ??? ti hanno creato problemi??? |
| Silvia D. |
non le sto contando più le pastiglie. circa 15 al gg ma considera che ho anche altre patologie oltre al diabete :-( |
| Silvia D. |
ho anche artrite e ipotiroidismo autoimmune. 3 pastiglie al giorno sono per questo |
| jle76 |
la tiroide è spesso collegata col diabete purtroppo |
| orchideee2003 |
hai perso peso dopo il trapianto??? |
| Silvia D. |
si, orchidee. un 8-9 kg mai più riacquistati |
| orchideee2003 |
ma mangi di tutto, ora??? |
| Silvia D. |
mangio tutto quello che voglio quando voglio, dolci inclusi |
| orchideee2003 |
ma i primi tempi hai avuto paura????....... |
| Silvia D. |
paura di cosa? |
| orchideee2003 |
della glicemia...che potesse aumentare... |
| fscarpon |
come ti senti ora? |
| Silvia D. |
ora mi sento complessivamente bene, anzi bene. sinceramente sono un po' stanca dei controlli ma niente in confronto a quando facevo insulina |
| Peppe |
Il trapianto e' andato subito bene? Hai avuto complicazioni post-operatorie? L'intestino si e' messo subito in movimento? |
| Silvia D. |
il pancreas ha funzionato subito ma sono stata insulinoindipendente. al quinto giorno. nessuna complicanza post operatoria. intestino ha inziato dopo una settimana - 10 gg |
| orchideee2003 |
i primi 6 mesi, uscivi??? |
| Silvia D. |
certo che uscivo!! considera che giravo spesso per ospedali e quale posto è più infetto di un ospedale? ,-) andare per strada o a comprare il giornale era niente in confronto! |
| Peppe |
Hai ragione. La mascherina bisogna tenerla in ospedale, anche dopo l'intervento, non dopo quando si esce!!!!!! |
| gaito |
Silvia, dove hai fatto il trapianto? |
| Silvia D. |
A Pisa, dal Prof. Boggi |
| Silvia D. |
Pisa effettua circa 50 trapianti di pancreas all'anno e questo da anni. ormai le tecniche chirurgiche e il protocollo terapeutico dopo sono routine collaudata |
| gaito |
non hai rimpianti per la tua decisione???......del trapianto intendo. |
| Silvia D. |
Non ho rimpianti. Ho fatto il trapianto di pancreas per fermare le mie 3 complicanze che peggioravano di mese in mese, anche se erano all'inizio. Ora stanno migliorando, sono quasi scomparse. Ho ottentuto il risultato che volevo. Ora posso dire finalmente che sto curando il mio diabete, e non che non sono più diabetica |
| moderatore |
Ricordo che Silvia ha fatto il trapianto di solo pancreas, Angelo il trapianto di isole: Silvia a Pisa, Angelo al San Raffaele |
| Roby |
Angelo, ho saputo della tua infusione di circa due anni fa. Ma non sei ansioso all'idea di doverla rifare prima o poi ? E il livello degli immunosoppressori ? Credo che i benefici ti abbiano tolto ogni ansia. Narraci |
| Angelo C. |
il trapianto di isole è chirurgicamente poco cruento. in anestesia locale ti fanno un'iniezione in una vena che fa arrivare le isole nel fegato dove rimangono |
| Angelo C. |
roby, al momento non ci sono segnali che le isole stiano male. potrebbero durare per sempre secondo me ma se non lo facessero, lo sapevo fin dall'inizio, lo potrei rifare. |
| annamici |
È possibile per tutti fare il trapianto di isole? |
| moderatore |
no, ci sono criteri di selezione molto rigidi, li trovi qui: http://www.portalediabete.org/tx/isole/criteri.html |
| sabry75 |
scusate non capico una cosa, ma solo in caso di complicanze e' possibile farlo? |
| moderatore |
sì sabry |
| Angelo C. |
il trapianto di isole teoricamente potrebbero farlo in molti (non certo i bambini almeno per ora) ma in pratica è fatto solo in pochi casi anche perchè è più facile che non vada bene |
| fscarpon |
prendi farmaci antirigetto? |
| Angelo C. |
Si, prendo immuno il tipo e la quantità è analoga al trapianto di pancreas |
| Silvia D. |
io ho sentito che il dosaggio degli immuno è superiore nelle isole che nel pancreas |
| Angelo C. |
silvia, lo avevo sentito dire anche io ma anche l'opposto. io prendo 2 g di cellcept e 4 mg di prograf |
| Peppe |
Difatti credo che tu prenda tanto di piu' di immuno-soppressori. |
| Angelo C. |
no |
| Peppe |
Quanto tempo sei stato ricoverato? Ogni quanto vai ai controlli? |
| Angelo C. |
peppe sono stato ricoverato 10 giorni alla prima infusione e 7 alla seconda. controlli 1 volta al mese per un anno, poi ogni tre mesi per due volte e poi una volta l'anno |
| gaito |
hai mai usato il micro??? |
| Angelo C. |
non ho mai usato micro |
| annamici |
da quanto tempo hai il diabete e quanti anni hai |
| Angelo |
sono diabetico dall’età di 3 anni, ora ne ho quasi 40 |
| Jle76 |
sei giovanissimo oggi a 40 anni… inizia la vita |
| Angelo C. |
jle, ti ringrazio per il giovanissimo.. tutto è relativo ;-) |
| franci75 |
quali danni provocano gli immunosoppressori al corpo? |
| fscarpon |
quanto tempo fa hai fatto il trapianto? |
| Angelo C. |
il trapianto lo ho fatto nel settembre 2005. le glicemie da allora sono sempre migliorate ma vanno bene soprattutto da settembre scorso quando ho cominciato a fare attività fisica ogni settimana |
| jle76 |
ma adesso sei sempre un diabetico o no? |
| Angelo C. |
jle la mia ultima glicata è stata 5.9, mangio senza costrizioni e mi sento bene. |
| moderatore |
insomma, angelo è un diabetico.... insulinoindipendente! |
| naid |
ma fai ancora i controlli giornalieri delle glicemie? |
| Silvia D. |
non so Angelo, ma io ormai non controllo più le glicemie. La glicata è 4.9 e le glicemie a digiuno 80. Faccio i controlli una volta al mese |
| Angelo C. |
naid, li ho fatti per qualche tempo, al massimo 4 controlli a settimana... rispetto a 6 controlli al giorno è una bella differenza. Adesso non ne faccio più |
| sabry75 |
6 controlli al giorno ti sembrano tanti? mio figlio a volte ne fa' 20 |
| Angelo C |
20 controlli sono inutili, 6 non sono molti, ma sono un numero adeguato… |
| sabry75 |
inutili non credo se lui mi continua a dire "mi sento in ipo" io non posso vietargli di controllarsi quando vuole |
| giampi71 |
Angelo, ti capitano ancora le ipo ? |
| Angelo C. |
giampi no, le ipo non mi capitano più visto che non inietto insulina. Mi capita invece di sentire un enorme appetito con glicemie a 80 |
| mitico |
ma che sono le ISOLE |
| moderatore |
come che sono le isole??? le isole di langherans, le cellule che producono l'insulina nel pancreas |
| Angelo C. |
le isole sono delle cellule che stanno dentro al pancreas e producono l'insulina. Sono loro che non funzionano più in una persona diabetica |
| orchideee2003 |
Angelo, da quando hai fatto le insule? |
| jle76 |
angelo come mai hai fatto il trapianto di insule? |
| L.L. |
Tu prendi degli immunosoppressori, ti creano controindicazioni? |
| Angelo C. |
immuno: io prendo cell cept e prograf. prima prendevo rapamune al posto del cell cept ma dava effetti collaterali fastidiosi. adesso gli effetti collaterali sono praticamente scomparsi ma ogni persona è diversa.... |
| Angelo C. |
il primo anno è stata dura, per il lavoro, per i farmaci che causavano qualche problema, per la distanza fra casa mia (roma) e l'ospedale (milano). Adesso mi sento libero! :-) |
| Moderatore |
Ricordo che Angelo ha fatto il trapianto di isole a Milano, presso il San Raffaele, unico centro in Italia dove si esegue questo tipo di trapianto. |
| Peppe |
Ma non incominciano anche a Palermo? |
| moderatore |
peppe, per ora ancora no :-( aspettiamo fiduciosi.... |
| franci75 |
avevo sentito che in un centro in Italia avevano in inziato a sperimentare i trapianti senza immunosoppressori con ottimi risultati su 4 persone vi risulta come notizia? |
| moderatore |
francy, i trapianti senza immunosoppressori, per ora, non hanno raggiunto l'insulinoindipendenza |
| franci75 |
però li fanno? |
| moderatore |
francy, ne hanno fatti 4, in via sperimentale, ma nessuno ha raggiunto l'insulinoindipendenza: li hanno fatti a Perugia |
| franci75 |
to moderatore: però è un inizio molto incoraggiante o sbaglio? |
| moderatore |
francy: speriamo, ma mi pare molto, molto, molto presto |
| Angelo C. |
franci, io ho letto dei trapianti senza immuno. notizie giornalistiche o eventi casuali. Ma non sperare che fra un anno siano possibili |
| moderatore |
francy, quei trapianti sono più che una sperimentazione, mentre i trapianti di isole e soprattutto quello di pancreas sono "routine" |
| franci75 |
da che età può iniziare la speranza di un trapianto? perchè mia figlia ha due anni e mezzo |
| moderatore |
no francy, il trapianto non va con l'età: e la "speranza" è non doverlo mai fare! |
| jle76 |
Angelo, tu perchè l'hai fatto? |
| Angelo C. |
ho fatto il trapianto perchè dopo 35 anni di diabete non avvertivo più le ipo e questo facilmente porta ad altri problemi neurologici. |
| jle76 |
senza complicanze? |
| jle76 |
problemi neurologici?.... spiegami... |
| moderatore |
jle, le ipoglicemie fanno male, molto male |
| fscarpon |
cosa provocano? |
| jle76 |
lo so, ma come influiscono sui nervi? |
| Angelo C. |
jle: se vai in ipoglicemia e non te ne accorgi e ti capita ogni giorno i nervi vengono danneggiati, il cervello ne risente, il cuore, etc, etc... sono le solite complicanze legate ad un cattivo controllo del diabete che però aumentano se perdi la sensibilità alle ipo |
| franci75 |
to moderatore: più male delle iper |
| moderatore |
fscarpon, la cosa più temibile è il coma ipoglicemico |
| jle76 |
lo so francy purtroppo............ |
| moderatore |
francy, magari non più male...diversamente. le iper fanno danni nel lungo periodo, un'ipo improvvisa, non avvertita può essere molto pericolosa |
| jle76 |
grazie, ho capito.............. |
| fscarpon |
io circa sette anni fa ho avuto un piccolo coma diabetico |
| moderatore |
allora sai di cosa parlo |
| jle76 |
coma ipo o iper? |
| fscarpon |
avevo 45 di glicemia |
| jle76 |
e sei andato in coma con 45? |
| jle76 |
sarà soggettivo, io in passato prima di cambiare terapia ho avuto anche 20 |
| moderatore |
sei stata fortunata, jle |
| jle76 |
e non sono mai andata in coma per fortuna |
| fscarpon |
invece le iperglicemie cosa provocano? |
| moderatore |
le iperglicemie causano tutte le complicanze "tipiche": neuropatia, nefropatia, retinopatia, cardiopatie, ictus... |
| sabry75 |
mio figlio ha avuto 10 e un altra volta 30 |
| Angelo C. |
fscarpon io ho misurato anche glicemie sotto a 30 e stavo tranquillamente a passeggiare... solo che il corpo ovviamente ne risentiva |
| franci75 |
come si fa ad andare in coma con 45? mia figlia è arrivata a 40 però non è successo può questo cambiare da persona a personna |
| jle76 |
lo so, certo non posso dire che stavo bene, mi sentivo fiacca, ma coma mai |
| orchideee2003 |
io ho molte ipo, stanotte avevo27, ma non credevo che potevano essere la causa della mia neuropatia autonomica...quindi anche la somatica distale, e' colpa delle ipo??? |
| Silvia D. |
mi fai una domanda cui potrebbe risponderti solo un medico. la neuropatia sia autonomica sia somatica è una conseguenza del diabete. credo che nella neuropatia influiscano molto le glicemie alte oltre alle ipo. le ipo provocano danni neurologici: se vai in coma o se il cervello riceve poco zucchero, potresti aver danni seri |
| annamici |
Ma se non ci si accorge delle ipo notturne a lungo andare cosa possono provocare? |
| moderatore |
come dicevamo, il pericolo maggiore è il coma diabetico |
| gaito |
un 'ipoglicemia porta al coma se non s'interviene tempestivamente, nel caso contrario prima si sviene e poi si passa al coma, allo svenimento bisogna ricevere un iniezione |
| jle76 |
io le ipo le avverto, arrivano come un fulmine tutte in una volta,è un buon segno? |
| fscarpon |
adesso con la lantus non sono piu' andata in ipoglicemia notturna |
| jle76 |
lo so che con le ipo si va in coma, io infatto ho il terrore e mi "buco" 10 volte al giorno, però non mi è mai capitato |
| jle76 |
anch'io sono passata alla lantus, proprio per evitare le ipo, ma ce le ho ancora |
| fscarpon |
strano... |
| gaito |
io prima facevo la lantus e ora sono passato alla levemir |
| moderatore |
ti trovi meglio, gaito? |
| gaito |
devo dire che benchè si dica che la lantus copra 24 ore io comunque mi bucavo il mattino e alla sera per mantermi quasi in norma |
| moderatore |
quasi tutti fanno lantus 2 volte al giorno... |
| gaito |
già ma inizialmente avevo saputo che era da 24 ore |
| franci75 |
come 2 volte non solo 1 per le 24 ore? |
| moderatore |
anche per Lantus, non per tutti la durata è la stessa |
| fscarpon |
Io la sera alle 10 |
| sabry75 |
mio figlio la fa' al mattino e a volte anche se va' a letto con 300 si sveglia con 80 |
| Angelo C. |
sabry, deve essere sbagliata la terapia se gli capita spesso.. se gli capita una volta ogni tanto...può succedere |
| sabry75 |
e' sempre un incognita quando penso domani la abbasso, mi frega perche si alza con 200 |
| sabry75 |
ad esempio la settimana scorsa era sempre in iper (viaggiava sui 350 420) gli ho alzato la lantus e tutto il giorno era in ipo |
| jle76 |
io la uso da un mese e sembra che duri 24 ore.........ma a volte non riesce a coprire 24 h |
| jle76 |
stasera avevo 390!!!!!!!!! |
| sabry75 |
lui poco fa' 68, pero' stasera ha fatto palestra |
| Rossano |
Ci sono altre complicanze oltre a quelle che il nostro amico diabete comporta : pensate che ho il piano terapeutico del San Raffaele in mano dopo oltre un anno di esami e dichiarato idoneo al TX di insule ma la mia ASL ha deciso di non "passarmi" i farmaci antirigetto preventivi e prescritti dal protocollo del trapianto. Angelo tu hai avuto queso genere di problemi per caso per avere i farmaci ? |
| Angelo C. |
Rossano, si ne ho avuti di problemi con l'asl. alla fine in qualche modo risolti ma i problemi buocratici sono una cosa terribile! |
| Rossano |
allora dovrò scriverti al più presto per conoscere come hai fatto a risolverli:è pazzesco ! |
| giampi71 |
e per la patente ? Un mio collega trapiantato di rene dice che per legge deve recarsi in commissione .. |
| Silvia D. |
giampi: commissione. ci vado il 12 marzo. poi vi dirò come mi trattano |
| Roby |
Angelo, scusa: avevi complicanze? E come sono andate? Io non ho retinopatie vere, ma un'atrofia nervosa oculare nolto marcata da anni. Secondo te potrebbero esserci speranze di miglioramenti ? Dici che il gioco vale la candela ? Ti ho sentito parlare di numerosi controlli iniziali................... e come hai fatto ad accorgerti che l'infusione era da rifare? Se ho recepito bene ne avevi già fatta una. |
| Angelo C. |
patente non so. Roby, ho fatto due infusioni ad un mese di distanza perchè la prima non era sufficiente. |
| jle76 |
scusata la domanda, ma si rischia la vita in caso di trapianto? |
| moderatore |
il trapianto non cura, nè guarisce il diabete: cura le complicanze |
| moderatore |
quindi speriamo che nessuno ne abbia mai bisogno |
| annamici |
pertanto con il trapianto non hai la certezza che il diabete non torni? |
| moderatore |
esatto annamici |
| franci75 |
perchè non doverlo mai fare???????????? se ti puo aiutare a rivivere?????? |
| moderatore |
francy il trapianto è rischioso, e solo se i rischi del diabete sono maggiori (cioè se hai complicanze) il gioco vale la candela |
| Angelo C. |
jle il trapianto è fatto in ospedale da medici seri ed in locali appositi. non si rischia la vita se stiamo abbastanza bene |
| annamici |
to angelo abbastanza bene???? |
| Angelo C. |
se hai cardiopatia, sei sotto dialisi ed altro rischi a fare il trapianto più di quanto rischi a non farlo. Però non facendolo sei sicuro di peggiorare, facendolo puoi sperare di migliorare |
| jle76 |
naturalmente allora dobbiamo sperare di non avere complicanze e rassegnarci a vivere così per sempre? |
| moderatore |
per ora sì, jle |
| Peppe |
Come dice il moderatore "per ora". Con gli studi che si stanno svolgendo sulla genetica, io credo che fra un po' di anni, il diabete sara' vinto!!!! |
| jle76 |
per fortuna...... |
| naid |
allora non e' consigliabile fare il trapianto? |
| moderatore |
il trapianto si fa quando ci sono complicanze |
| Silvia D. |
I rischi del trapianto di pancreas sono chirurgici. A Pisa non è mai morto nessuno per l'operazione anche se ci possono essere gravi complicanze post-operatorie. Poi il rischio maggiore è dovuto agli effetti degli immuno |
| Silvia D. |
io ho scelto tra i rischi del trapianto e dall'altra il rischio (concreto) di andare in dialisi o diventare cieca e la realtà di 9 mesi continui di vomito e nausee per la neuropatia |
| fscarpon |
come ti senti dopo il trapianto? |
| amelia |
perchè hai fatto il trapianto? |
| Silvia D. |
ho fatto il trx per fermare le 3 complicanze che mi erano venute nel giro di un anno, tutte assieme. sono ancora diabetica perchè il mio pancreas non fa insulina. La devo fare con un altro pancreas ma per non rigettarlo devo prendere immunosoppressori a vita. guarire dal diabete è un'altra cosa |
| moderatore |
nessuno ha chiesto a Silvia se rifarebbe il trapianto? se, potendo, lo rifarebbe prima? |
| Silvia D. |
No, non ho rimpianti, rifarei esattamente le stesse cose. Ho aspettato un anno per provare a fermare le complicanze con il controllo glicemico con insulina. Avevo 7 di glicata ma le complicanze avanzavano. Allora ho optato subito per il trx e lo rifarei |
| jle76 |
silvia, tu hai avuto un figlio prima del trapianto? |
| Silvia D. |
jle, si ho un figlio di 14 anni, come gaito. l'ho avuto subito dopo essere diventata diabetica |
| Silvia D. |
dopo un trapianto di pancreas, aver un figlio è possibile ma aumentano i rischi di rigetto e di danno all'organo |
| sabry75 |
credo che ogni tipo di intervento abbia i suoi rischi |
| donata |
scusa Silvia ma in teoria tu fai ancora l'insulina?? |
| jle76 |
scusa ma avendo un pancreas nuovo, come mai sei sempre diabetica? |
| Silvia D. |
quello che volevo dire prima: il trapianto cura le complicanze non il diabete. invece di fare l'insulina con aghi la fa un pancreas nuovo ma il diabete di fondo resta. finito il trapianto, si torna a fare insulina |
| gaito |
tuttavia l'idea di non farsi più delle iniezioni di insulina è alquanto allettante |
| jle76 |
perchè il diabete resta se il nuovo pancreas funziona? |
| Silvia D. |
jle: guarire il diabete vuol dire ridare al proprio corpo la facoltà di produrre di nuovo insulina, senza dover fare immuno per evitare il rigetto. finchè non sarà così, io e Angelo potremmo tornare diabetici in caso di rigetto. |
| franci75 |
fino ad adesso avevo avuto la convinzione che il trapianto anche senza complicanze avrebbe potuto aiutarla a guarire ma a quanto ho potuto capire stasera ho una convinzione errata |
| moderatore |
chi fa un trapianto, assume per tutta la vita (si spera!) medicinali potenzialmente tossici: ci si "accolla" questo rischio, quando i rischi del diabete sono "maggiori", cioè quando vi sono complicanze che compromettono la vita o anche "solo" la qualità di vita del diabetico |
| franci75 |
moderatore : grazie per la spiegazione molto esauriente mi è servita molto |
| annamici |
grazie ma per il momento non ho nulla di tutto ciò |
| TamTam |
Silvia, fai ancora terapia con immunosoppressori? |
| Silvia D. |
gli immuno per ora si fanno finchè continua a funzionare l'organo: spero di farli per tutta la vita, quindi :-) |
| TamTam |
ma gli effetti degli immunosoppressori sono simili alla chemioterapia o sono più "leggeri"? |
| Silvia D. |
no, niente di simile agli effetti della chemio. gli effetti variano da tipo di farmaco e da persona. Ma consistono in tremori, anemia, ipertensione. innalzamento del colesterolo, cose del genere. Oltre ad un rischio di avere infezioni e alcuni tipi di tumore che è leggermente più alto che nelle persone che non fanno immuno |
| moderatore |
gli immuno non sono da demonizzare: servono e non necessariamente causano fastidi o effetti collaterali |
| gaito |
ma prima hai detto che sono tossici |
| moderatore |
sono "potenzialmente" tossici |
| TamTam |
Allora mi spiegate che controindicazioni ha il trapianto? Ne fanno centinaia al giorno, il protocollo è testato, gli immunosopressori non danno fastidi... cos'è che veramente limita l'utilizzo massiccio del trapianto? |
| Silvia D. |
tam tam: gli effetti che per ora ho dagli immuno sono di gran lunga più lievi degli effetti negativi che mi dava il diabete :-) |
| Angelo C. |
gli effetti degli immuno sono "personali" per alcune persone possono essere pesanti (ad esempio diarrea 24 ore su 24), per altre gli stessi farmaci possono essere completamente innocui. |
| moderatore |
TamTam: non ho detto che gli immuno non danno MAI fastidi: ho detto sono POTENZIALMENTE tossici, inoltre il trapianto di pancreas è un intervento di chirurgia maggiore , si deve essere in grado di sostenerlo (no malattie cardiovascolari) |
| Silvia D. |
tam tam: te l'ho detto. gli effetti variano da persona a persona come qualsiasi farmaco. io ho avuto un peggioramento della mia anemia, un'infezione al collo dell'utero, le cistiti, tachicardia e colesterolo alto. Si controlla tutto con farmaci. Il rschio maggiore sono i tumori, più frequenti con i farmaci di una volta che quelli di adesso |
| donata |
quindi per quanto riguarda gli ummuno...bisogna essere fortunati!!! |
| moderatore |
e poi, TamTam, i pancreas devono venire da un donatore, e non ci saranno mai tanti donatori, quanti diabetici |
| TamTam |
ah ecco il punto |
| Peppe |
Posso contraddirti? A Pisa dicono che molti pancreas non riescono a trapiantarli perche' sono tanti!!!! |
| moderatore |
Pisa non è il mondo, Peppe: ci saranno sempre più diabetici che donatori. |
| moderatore |
Se consideri che abbiamo circa 200 mila diabetici in Italia e 3000 donatori l'anno.... |
| TamTam |
a me sembra comunque sembra che il problema fondamentale sia la mancanza di donatori, e non i rischi associati al trapianto |
| Silvia D. |
per ora ci sono più pancreas disponibili che candidati al trapianto. non tutti i diabetici accettano i rischi del trapianto, non tutti vengono accettati, ci sono dei criteri di idoneità. e i diabetologi ancora non sanno che cosa sia il trapianto e non lo consigliano, anche quando dovrebbero |
| jle76 |
ma il trapianto è davvero l'ultima spiaggia per ora? |
| Silvia D. |
non è l'ultima spiaggia. E' un modo di curare il diabete complicato alternativo all'insulina |
| sabry75 |
scusate l' ignoranza ma il donatore deve essere per forza cadavere? |
| moderatore |
sabry, qualche trapianto di pancreas da vivente (tecnica dello split) c’è stato, ma è molto più rischioso |
| jle76 |
perchè può diventare diabetico il donatore? perchè manca mezzo pancreas? |
| moderatore |
certo, funziona, ma c'è un grosso rischio sia per il donatore (di diventare diabetico), che per il ricevente (di non diventare insulinoindipendente) |
| jle76 |
che significa split? |
| Moderatore |
si usa spesso nei trapianti di fegato (per il quale è ammesso anche in Italia), solo raramente per il pancreas: si trapianta parte dell’organo. La donazione può essere sia da cadavere che da vivente. |
| Angelo C. |
lo split è una soluzione che io come ricevente non accetterei mai! rischiare di far diventare diabetica mia madre senza la certezza di guarire io... mi sembra inaccetttabile |
| sabry75 |
per il donatore? e che rischi ci sono? |
| franci75 |
io ne ho sentito parlare di una mamma che ha donato metà pancreas alla figlia..leggenda o verità?????????? |
| jle76 |
sarà leggenda?????????? |
| moderatore |
forse avevi letto della mamma di Tokio che ha donato le isole alla figlia: in realtà la tecnica del pancreas da vivente, che in Italia per legge non si potrebbe fare, in America si fa |
| sabry75 |
ma se riuscissi a far guarire mio figlio chi se ne frega se divento diabetica io, farei volentieri cambio |
| Angelo C. |
sabry, dillo a tuo figlio che ti vede star male |
| moderatore |
ma non avresti la garanzia, sabry, e tuo figlio dovrebbe comunque fare immunosoppressori |
| giampi71 |
anch'io la penso come Angelo, aggiungo che anche fossi sicuro al 100% della riuscita del mio trapianto non accetterei che mia mamma e probabilmente nessun'altra vivente subisse il rischio di diventare diabetico .. |
| franci75 |
però una mamma per un figlio farebe di tutto, se ci fosse una possibilità che mia figlia guarisse lo farei di corsa |
| sabry75 |
si infatti lui non vuole (abbiamo gia' bisticciato per questo) sto' gnomo vuole gia' dare ordini a 8 anni |
| moderatore |
francy, non bisogna fare le cose di corsa, ma con la testa |
| sabry75 |
secondo me non si deve sentire colpevole. si sa che una mamma per un figlio darebbe anche la vita |
| franci75 |
moderatore : lo so che sono decisioni da ponderare bene, ma mia figlia ha solo 2 anni e mezzo e la prospettiva di fare punture per tutta la vita per non parlare delle complicanze .......non mi fa pensare molto con la testa |
| moderatore |
lo capisco francy, ma è proprio per questo che confrontarti con gli altri ti fa bene: ti aiutano a vedere più serenamente le cose |
| Angelo C. |
franci, prima di farlo non ti chiederesti se è la cosa migliore per tua figlia quella di avere una madre diabetica per "colpa sua"? perchè lei si sentirebbe "colpevole" probabilmente |
| moderatore |
francy, tu puoi cercare di fare in modo che tuo figlio resti sano, che si controlli e si curi, in modo di poter approfittare della cura, che prima o poi arriverà: questo è il meglio che tu puoi fare per tuo figlio, oltre a cercare di farlo vivere serenamente, e non con l'ansia della cura |
| Angelo C. |
riguardo ai trapianti da vivente, per quello che ne so sono soprattutto due: rene perchè ne abbiamo due ed uno è sufficiente e fegato perchè ha la capacità di rigenerarsi. Il pancreas non ha la stessa capacità del fegato e quindi il trapianto da vivente è una soluzione a metà... |
| francescap |
e il trapianto di isole? è un'illusione? |
| moderatore |
francescap: angelo è insulinoindipendente grazie ad un trapianto di isole: è vero, non è un'illusione |
| Angelo C. |
francescap, spero di no, visto che io l'ho fatto e funziona da 1 anno e 5 mesi ;-) |
| francescap |
sono felice per te Angelo. mi chiedevo perchè non viene effettuato su tutti i i pazienti.. |
| Angelo C. |
francescap, i motivi sono tanti e in due righe non si spiegano.. comunque non ci sono infiniti pancreas, il trapianto costa, non va bene per tutti, da' anche problemi, etc,etc.. |
| jle76 |
quando si fa il trapianto, il vecchio pancreas rimane? |
| moderatore |
sì jle |
| moderatore |
ragazzi, le 22.30 sono passate da un pò |
| Angelo C. |
fra pochi minuti io devo staccare.. se ci sono altre domande... |
| Silvia D. |
vi ringrazio per l'ascolto e per le domande |
| moderatore |
Io ringrazio Silvia ed Angelo, olte che per la bella chat, per aver accettato il mio invito all'ultimo momento |
| Silvia D. |
e scusate se il pc per ben 3 volte ha fatto le bizze. in ogni caso ci saranno altre occasioni, vero moderatore? |
| franci75 |
ciao Silvia e ciao anche a te Angelo un forte in bocca a lupo per il futuro |
| sabry75 |
grazie silvia e Angelo BUONA NOTTE |
| moderatore |
Silvia, io spero che vogliate partecipare ancora, perchè ho visto che ai nostri amici è piaciuto parlare con voi |
| TamTam |
'notte a Silvia e ad angelo |
| naid |
ciao a silvia e angelo |
| Angelo C. |
Grazie, in bocca al lupo a tutti i presenti...e che ci siano altre occasioni per confrontarsi! |
| jle76 |
notte silvia e angelo e grazie per la vostra testimonianza |
| moderatore |
Chi vuole restare a chiacchierare, fino alle 23, può farlo: intanto ancora grazie e buona notte a Silvia e Agelo |
| fscarpon |
buonanotte |
| Rossano |
Buona notte a tutti |
| Silvia D. |
'notte a tutti. Grazie a Daniela e al suo lavoro di ogni giorno. Ciao |
| Angelo C. |
buonanotte a tutti! |
| Moderatore |
buonanotte a tutti, arrivederci a martedì prossimo. |
