| moderatore |
Cari amici buona sera e ben trovati a una nuova chat di Modus On line. La nostra ospite questa sera è la dottoressa Marina Trento. |
| moderatore |
Psicopedagogista presso il Dipartimento di Medicina interna dell'Università di Torino è una delle principali esperte di educazione della persona con diabete. Insieme al responsabile del Centro regionale di riferimento per la retinopatia diabetica Massimo Porta, ha coordinato Romeo uno studio multicentrico di educazione di gruppo che ha ottenuto ottimi risultati proponendo un programma di incontri di educazione effettuati attraverso gruppi di pazienti guidati da medici e operatori sanitari. |
| MARINA TRENTO |
Buonasera a tutti voi, sono Marina e mi auguro che sia stata una buona giornata. |
| moderatore |
Buona sera! Marina Trento, che nel tempo libero scrive libri per bambini ha ideato il fumetto "Argoman" per la promozione dello screening per la retinopatia diabetica. |
| moderatore |
Vi ricordo che con la dottoressa Trento potremo chiacchierare fino alle 22.30. Al termine della chat avremo altri 30 minuti, fino alle 23, per scambiarci i saluti e darci appuntamento alla prossima settimana. |
| MARINA TRENTO |
Vedo che la Chat funziona! Bene! |
| moderatore |
Ricordo che il tema di questa sera è l'importanza della discussione, del dialogo, del gruppo. |
| sandra |
Le chiedo se nel suo programma sono previsti incontri con genitori di bambini con diabete |
| moderatore |
Brava Sandra per aver subito rotto il ghiaccio. |
| MARINA TRENTO |
Cara Sandra, grazie per questa sua domanda. Nelle attività educative ambulatoriali del nostro ambulatorio ci occupiamo in prevalenza di persone adulte. Spesso incontro genitori e allora il dialogo verte su come sia possibile essere di aiuto alle famiglie. |
| sabry75 |
Io, scoprendo la chat, ho finalmente trovato una valvola di sfogo e credo che parlarne sia MOLTO importante. |
| sabry75 |
Anche perché così non assillo più amici e parenti che coumunque non capiscono le varie situazioni e momenti di alti e bassi. |
| Peppe |
Dott. buonasera. Vorrei iniziare chiedendole cosa è cambiato rispetto a, diciamo 20 anni fa'? Certo la rete è una cosa importante, ma parlare di db con la gente è, ancora oggi, difficile. Non crede? |
| MARINA TRENTO |
Questa, caro Peppe, è una domanda preziosa. Parlare di diabete non è ancora sempre facile, ma se il dialogo è costruito su una fiducia reciproca si riesce a costruire un processo educativo e di aiuto, così... nel tempo si riesce a parlare di ciò che più interessa. |
| moderatore |
Come coinvolgere amici e parenti mi sembra un ottimo argomento. |
| MARINA TRENTO |
Nelle nostre attività abbiamo pensato a incontri dove imparare come spiegare ciò che accade a parenti e amici. |
| sabry75 |
Credimi, non sempre capiscono anzi a volte credo che sottovalutino molto la cosa… |
| pellestrina |
Anch'io lo penso… spesso non capiscono fino in fondo. |
| moderatore |
Buona sera Sabina, è per caso la nostra ospite speciale? |
| Sabina |
Sì, sono io. |
| MARINA TRENTO |
Cara Sabry questo è un altro aspetto importante. Talvolta le altre persone non riescono a comprendere che cosa ci accade. Credo che la determinazione e il desiderio di farsi capire possa essere più forte. La condivisione di molte situazioni può essere di aiuto. |
| MARINA TRENTO |
Cara Sabina, benvenuta. |
| Sabina |
Grazie |
| MARINA TRENTO |
Che cosa ci vuole raccontare? |
| moderatore |
A Sabina, intervistata recentemente da Microinfusori.it, abbiamo chiesto di portare un contributo personale alla discussione di stasera. |
| Sabina |
Ascolto (leggo) un po' le opinioni e poi intervengo. |
| MARINA TRENTO |
Va bene. |
| Sabina |
Se avete domande, ovviamente sono qui |
| sabry75 |
Mio figlio è diabetico e faccio fatica a spiegare a tutti che se in quel determinato momento non può mangiare, non glielo vieto perché sono sadica ma perché può stare male. |
| moderatore |
Naturalmente, tutti i nostri amici questa sera hanno gli stessi diritti di intervento. Il tema è interessante, quali sono i vostri eventuali dubbi? |
| sabry75 |
stare |
| robertasangua |
Secondo me dipende dall'età, quando avevo 4 anni pensavo che i parenti dovessero conoscerlo, a 20 gli amici, ora a 40, i colleghi di lavoro, ma ancor di più, la cosa più importante, è per un diabetico conoscere il diabete, potrei scrivere, dopo quarant’anni di diabete, almeno una dozzina di libri. |
| sandra |
Capita anche a me. |
| Peppe |
Dott., la mia maggior difficoltà nel parlarne con gli amici e parenti, era quella di sentirsi rivolgere domande del tipo: questo lo puoi mangiare? non ti fa male? Cioé aggravare ancora di piùla mia frustrazione per la malattia. E allora preferivo non parlarne a nessuno, così almeno ero libero di decidere cosa mangiare o meno!!! Cosa ne pensa??? |
| naid |
Penso che sia sbagliato non dire niente agli amici, io e un'altro ragazzo della mia scuola lo abbiamo detto ai nostri amici e loro ci aiutano molto. |
| iris7583 |
Secondo me bisogna sempre vedere con chi ne parli |
| Sabina |
Presento brevemente il mio caso: sono una persona che ne ha sempre parlato con tutti, nella massima tranquillità. È ovvio che la comprensione avuta da chi ha il mio stesso problema è stata diversa rispetto a quella ricevuta da chi non sa il diabete cosa è (soprattutto quello di tipo 1) |
| robertasangua |
Un consiglio che vorrei dare ai connessi è: non abbiate vergogna. Se siete in compagnia e gli altri bevono bevande zuccherate non abbiate vergogna a bere quello che si può, poi chi sta male, siamo noi e non gli altri. |
| MARINA TRENTO |
Quando sono nell'ambulatorio e incontro quotidianamente persone con il diabete questi sono i dubbi e le perplessità più discusse. Ciò che ho imparato in questi anni è la pazienza del lavoro quotidiano, del riuscire a comprendere la persona che ho di fronte e aiutarla a trovare le soluzioni. Parlarne, talvolta, all'interno di piccoli gruppi, insieme a operatori qualificati, ha permesso a ogni persona di individuare le proprie soluzioni per le diverse situazioni quotidiane. |
| L.L. |
Anche io sono stata intervistata dal sig. Alberto Pattono per Modus, per quanto riguarda la chat e kattivi pensieri su www.diabete.it. Scrivo da 3 anni su kattivi pensieri, ho conosciuto tante persone con le quali ci siamo scambiati mail e telefono, non ci siamo mai incontrati, non si parla solo di diabete, sono tante belle amicizie che durano da anni. |
| moderatore |
Dottoressa, esistono dei progetti per sensibilizzare al dialogo le persone fin dai tempi della scuola? |
| moderatore |
Mi riferisco in particolare a coloro che in futuro potrebbero essere parenti o amici di persone con diabete. |
| MARINA TRENTO |
Credo che esistano dei progetti, anche a livello, internazionale, di aiuto e sensibilizzazione. Conoscere anzitempo ciò che potrà accadere è più difficile. Ciò che posso osservare dai diversi messaggi è una grande voglia di parlare, con tranquillità di se stessi, ma questo vale per chiunque e in qualsiasi momento della propria vita. |
| Peppe |
Vi faccio una domanda. Non vi è mai capitato di essere considerati degli extraterrestri? Delle persone da controllare, sempre e comunque, e se per caso siete in ipo, da scansare perché attaccati da chissà quale virus mortale? |
| zuccherino |
Io ne parlo con tutti è sbagliato? |
| Sabina |
Zuccherino, secondo me bisogna solo parlarne al momento opportuno, ma perché non parlarne? |
| donata |
Io non mi sono fatta MAI nessun problema né a parlarne tanto meno a farmi l'insulina davanti agli altri!!! |
| moderatore |
Peppe chiede se il diabete possa essere considerato una moderna lebbra, una "macchia" che esclude chi la porta. Si può arrivare a casi così estremi? |
| donata |
Non penso proprio che il diabete possa essere considerato una moderna lebbra!!! C'è ben altro!!! |
| sandra |
In una cena a casa di un'amichetta ho percepito un disagio quando ho detto alla mamma della bambina che aveva invitato mia figlia... che aveva il diabete e che doveva fare l'insulina ecc. |
| Sabina |
Usando una frase detta da un ragazzo di 12 anni: "Io mi sono sempre considerata una persona con diabete e non diabetica". Questo mi ha aiutato anche nei momenti in cui bisognava esplicitare il problema. |
| sabry75 |
Ho notato che chi mi aiuta di più sono i compagni di classe di mio figlio (bambini di 8 anni) e che lo trattano come qualunque altro compagno. Sanno che se è in ipo deve mangiare e viceversa e mi avvertono come arrivo in classe se la mattinata è andata storta. E non dicono di continuo POVERINO cosa che mi fa imbestialire nelle persone. |
| franci75 |
Io sono la mamma di una bimba di 28 mesi diabetica ma anche celiaca; ho trovato tanta difficoltà a parlarne con gli altri... perché tutti quanti alla fine della mia spiegazione iniziavano con le solite parole di compassione e questa cosa mi fa molta rabbia... |
| L.L. |
A volte non se ne parla perché non abbiamo voglia di spiegare sempre. C`è molta disinformazione, chi non è diabetico non capisce cosa implica questa malattia. |
| moderatore |
È quello che penso anch'io Donata, volevo sottolineare il disagio di Peppe e rassicurarlo. |
| franci75 |
A me è successo al parco di provare la glicemia a Giada e una mamma ha avuto il coraggio di dirmi ma sua figlia ha una malattia infettiva??? |
| donata |
e beh... cara francy, gli ignoranti purtroppo ci sono ancora in giro!!! lo so! |
| sabry75 |
Io le avrei risposto di sì e di alzare i tacchi se non voleva essere contagiata. |
| franci75 |
La rabbia purtroppo mi ha lasciata senza parole... mi veniva solo da piangere. |
| donata |
Ma dai! Francy non ti devi scoraggiare! devi solo reagire e spiegare di cosa si tratta!!! poi se lo vogliono capire bene... altrimenti rimangono nella loro ignoranza!!! |
| sabry75 |
Io, al contrario, mi sarei messa a ridere.... sarà che sono abituata a persone che non oso neanche descrivere perché qualunque termine non li descriverebbe abbastanza bene. |
| Sabina |
Nel sociale, il diabete deve essere considerata una condizione non una malattia. Esplicitandolo, spesso si evita di generare compassione. |
| MARINA TRENTO |
Immagino che quando una persona incontra ciò che non conosce possa essere stupito, perplesso. Questo è ciò che mi raccontano i ragazzi e le ragazze. Ciò di cui mi accorgo è che gli incontri svolti con regolarità sono di aiuto perché permettono alla persona che ha il diabete di comprendere meglio la propria situazione e saper affrontare anche le situazioni più disparate. |
| moderatore |
Ma come si interviene sull'ignoranza osservata da Donata, sul senso di esclusione provato da Peppe? |
| Peppe |
Ecco, la dott. ha ragione!!! Fai prima a fare un cartello e portarlo appeso al collo, così tutti capiscono, se riescono a capire!!!! |
| donata |
Anche a me una datrice di lavoro una volta diciamo circa 20 anni fa, ha chiesto se me l'aveva attaccato mio marito... ma io le ho spiegato come funzionava!!! |
| Sabina |
Posso chiedervi una cosa? se una persona vi dice di essere affetta da sindrome di... voi capite sempre quale è il suo problema? |
| naid |
Anche noi possiamo non capire i problemi degli altri se siamo ignoranti in materia. |
| Sabina |
Esatto Naid, è quello che voglio dire. |
| sabry75 |
Ignoranti in materia è una buona scusa, ignoranti e basta no. |
| Naid |
Invece io gli avrei spiegato tutto! |
| franci75 |
Infatti adesso faccio così, quelli erano per me solo i primi tempi... ora, grazie al nostro forum sto diventando molto più forte... |
| donata |
Bravissima Francy.....vedrai che imparai con noi a non dare peso alle persone... e soprattutto seguire la tua piccolina! |
| MARINA TRENTO |
In queste situazioni condividere i propri problemi e anche le proprie soluzioni con altre persone diventa un utile supposto. Non ci si sente soli e quel disagio, con il tempo lascia spazio a un po' più di determinazione e tranquillità. |
| Sabina |
Io penso che sia normale non essere capiti. |
| Sabina |
È normale trovare le persone spaventate dopo le nostre affermazioni. |
| Peppe |
A 20 anni, sono stato prima assunto in una fabbrica come perito chimico, dopo 20 secondi, licenziato perché ho detto di essere diabetico. Da allora non ne ho più parlato con nessuno!!! E dopo, sono stato preso a lavorare senza più alcun problema. |
| MARINA TRENTO |
Il senso di ignoranza che talvolta possiamo incontrare è difficile da gestire, ci sentiamo fragili, esclusi. Ho imparato, proprio, dalle persone che il diabete lo vivono quotidianamente che la determinazione e il credere di ‘potercela fare’ aiuta a superare anche i momenti in cui ci sentiamo fragili. |
| donata |
scusa Peppe quanti anni hai?? |
| Peppe |
Ora sono a 50 anni. Ma da poco più di 6 mesi ‘libero’ dal diabete. E non mi nascondo più!!! |
| donata |
ah... tu sei il trapiantato!!! giusto?? |
| Peppe |
Sì, è giusto. |
| sandra |
Ma condividere il problema con chi ha lo stesso problema porta alla formazione di gruppi solo con quel problema, mi sembra ghettizzante, io sono per la diffusione della cultura e bisognerebbe farlo partendo dalla scuola. |
| MARINA TRENTO |
Per spiegare che cosa è il diabete, capirlo e imparare a gestire la situazioni quotidiane ci vuole tempo. Da questi messaggi si osserva come la forza sia stata acquisita nel tempo, piano piano. Ogni incontro, ogni dialogo, se svolto con fiducia aiuta a trovare forza in se stessi. |
| franci75 |
È la verità, tra noi si ci aiuta tanto, anche raccontandoci le nostre storie si impara tanto l'uno dagli altri anche a diventare più forti. |
| donata |
Beh dr.ssa diciamo anche che a livello informativo nessuno ci aiuta... purtroppo!!! |
| moderatore |
A quale livello informativo ti riferisci Donata, quello medico, quello giornalistico? |
| donata |
Direi a quello giornalistico.... anche in tv non si parla molto di diabete!!! |
| L.L. |
Io mi chiedo, chi di noi sapeva cosa era il diabete prima di averlo? Io no. Quindi le persone sane stentano a capire cosa sia. Ci vorrebbe più informazione. |
| donata |
Sono d'accordo con te!!! |
| Sabina |
Ripeto, l'informazione non può farcela. |
| naid |
Hai ragione L.L. |
| sabry75 |
Io con la scuola ho avuto molti problemi. Addirittura nel gruppo sportivo del doposcuola, con la scusa che erano tanti, hanno provato a farmi rinunciare: io lo trovo discriminante. |
| donata |
Io prima non sapevo del diabete, è vero, ero ignorante in materia però non mi sarei MAI permessa di dire o chiedere se fosse infettivo!!! |
| MARINA TRENTO |
Cara Donata, lei affronta un aspetto per me fondamentale. Mi occupo di educazione e ho imparato che la semplicità e il dialogo, sono gli strumenti migliori per aiutare una persona a comprendere la propria situazione. Nelle nostre attività quotidiane abbiamo messo a punto un programma educativo per i giovani e per le persone più anziane. Il lavoro quotidiano è stato quello di costruire insieme alle persone che vivono il diabete il programma più adeguato a rispondere ai diversi dubbi. Per fare questo ci vuole sempre dialogo, ascolto e tempo, che diventa prezioso. |
| donata |
Infatti dr.ssa è quello che sto cercando di dire!! Se la gente si informasse un pochino di più, certamente si saprebbe quali sono le malattie che sono infettive!!! Parlo appunto anche a livello informativo!!! |
| Sabina |
Provate a fare una cosa... dimostrate di poter fare qualsiasi cosa e poi dichiarate il vostro problema. Vedrete la gente stupirsi in positivo!!! |
| franci75 |
Io ho provato a mandare un messaggio al programma di Maurizio Costanzo del pomeriggio, per sollecitare un po’ la gente a parlarne, ma non ho mai ricevuto risposta. Come mai? forse perché non interessa molto parlarne? |
| moderatore |
Dottoressa, durante le nostre chat emerge anche una sorta di fattore geografico: ci sono zone in Italia meno presidiate rispetto alla altre, per quanto concerne le attività e i gruppi di supporto da parte delle strutture pubbliche o private? |
| Peppe |
Dott. non so se ricorda che qualche tempo fa', c’è stato un Ministro della Salute che ha detto in TV, che chi ha il diabete deve solo mangiare meno, così tutto passa. E voleva tagliare i fondi destinati ai diabete. Questa è cultura? |
| MARINA TRENTO |
Cara Donata lei ha ragione. Quando incontro le persone, viaggiando per l'Italia, il problema dell'informazione è evidente. Non si tratta solo di informazione, ma come sottolinea Peppe si tratta di cultura. Creare una cultura dove la persona con diabete non sia trattata diversamente o resa fragile. |
| L.L. |
Anche in TV, con tutti i programmi che ci propinano. Come si fa a non trovare un angolo e allestire un programma dove si spiegano le malattie? In modo semplice e chiaro. Di diabete se ne parla in tanti programmi in modo veloce e con i minuti contati. |
| Sabina |
L.L. la TV lo fa, i programmi di medicina sono tanti!!! |
| breus |
Sì, è vero di programmi di medicina se ne fanno tanti, ma non parlano di diabete e se lo fanno è solo per pochissimi minuti. |
| moderatore |
Insomma, televisione e scuole sono due ambiti di criticità, come si possono affrontare le diffidenze, le omissioni, il velato razzismo che emergono in queste due realtà? |
| sandra |
Più che razzismo velato nella scuola, io direi che un bambino con diabete è messo sullo stesso piano di un portatore di handicap. |
| franci75 |
Sabry, tu come ti sei comportata con i prof? |
| sabry75 |
Il fatto è che, appunto, c’è poca informazione, per esempio all'inizio hanno cercato di farmelo spostare in un’altra scuola dove c’erano 2 bambini con diabete. |
| giusy63 |
Io penso che noi siamo i primi che dobbiamo parlare del nostro problema. Mia figlia è diabetica ormai da quasi 10 anni. Ora ne ha quasi 13 non ho mai avuto problemi con le scuole: materna, elementare, ora media; perché ho sempre presentato mia figlia come una persona che poteva fare tutto ciò che facevano i compagni, e nello stesso tempo li tranquillizzavo dicendo che non ci sarebbero stati problemi perché comunque è sempre stata una ragazzina molto autosufficiente riguardo al proprio problema. Ho saputo di altri genitori che invece hanno avuto problemi nelle scuole, ma perché forse riversavano sugli insegnanti tanti dubbi e preoccupazioni; a volte molto dipende da come ci presentiamo... |
| L.L. |
Io abito in Svizzera. Qui il diabete non è considerato una malattia. Non abbiamo nessuna agevolazione e i diabetici trovano lavoro come le altre persone. Il problema non esiste. |
| MARINA TRENTO |
Caro L.L. lei evidenzia un aspetto culturale. Giusy 33 ci aiuta a capire che la sua determinazione e tranquillità sono stati elementi importanti affinché la sua bambina non avesse problemi. |
| franci75 |
Anche io sono andata a iscrivere la bimba alla scuola materna e non mi hanno creato problemi... anzi la direttrice (è una suora) mi ha detto che prima che inizi l'anno faranno un corso per conoscere la malattia... questa cosa mi ha veramente tirato su il morale... perché sinceramente avevo un po’ di timore. |
| naid |
Nella classe di mia figlia mi sono accorta che i prof. erano molto spaventati quando gli ho parlato del diabete di Nadia, ma per fortuna una sua prof. ha il diabete e ci ha aiutato molto, anzi mi ha anche dato molti consigli. Mi reputo fortunata però. |
| MARINA TRENTO |
State sottolineando aspetti davvero importanti: per comprendere ciò che ci accade ci vuole tempo. È necessario trovare la forza in se stessi e avere un dialogo aperto con operatori capaci di comprendere quale sia il nostro reale bisogno. |
| FLORA |
Sono Flora, ho scoperto da poco di avere il diabete e ho notato che il mangiare meno non sempre mantiene la glicemia bassa. |
| MARINA TRENTO |
Benvenuta a Flora |
| donata |
Lei dr.ssa è una psicologa o una diabetologa? |
| MARINA TRENTO |
Sono una pedagogista, una persona che si occupa di metodi e strumenti per aiutare le persone ad apprendere, secondo i propri bisogni e sono anche una psicologa che cerca di ascoltare le persone e imparare. |
| FLORA |
Io penso che, rispetto alle altre malattie bisogna imparare a conoscerlo e a conviverci, senza doversi nascondere. |
| giusy63 |
Non dobbiamo aspettare che si parli di diabete solo nei programmi televisivi, iniziamo noi a parlarne, a farci vedere, troviamoci nelle associazioni, organizziamo giornate, dimostriamo che il diabete non è un handicap. Mia figlia non si è mai preoccupata di farsi vedere mentre si misurava la glicemia o si faceva un’iniezione di insulina, anche per la strada, se era necessario. Frequenta la seconda media. L’anno scorso è andata in settimana bianca con la scuola e non ci sono stati problemi. Da alcuni anni frequenta i campi scuola, fa pallavolo, va alle feste di compleanno, resta a dormire a casa di amiche, insomma fa tutto ciò che fanno gli altri ragazzi della sua età. |
| donata |
Hai perfettamente ragione!!! brava!! |
| MARINA TRENTO |
Questo è un altro aspetto importante, cara Giusy. Da quando incontro i ragazzi e le ragazze con il diabete ho scoperto, poiché me lo hanno insegnato loro, che il dialogo, individuare gli argomenti che più interessano e affrontarli aiuta a non avere paura. |
| sabry75 |
Giusy for president! |
| Sabina |
Io ho una sorella ammalata di depressione da 22 anni e trovo che il suo problema è peggiore del mio. |
| Sabina |
Io faccio tutto, ma lei non riesce. |
| breus |
Credo che la depressione sia molto peggio del diabete. Io ho il diabete di tipo 2. |
| Sabina |
Quanti questa sera sapevano che la depressione è un malattia terribile? e quanti sapevano che è una malattia organica? |
| sabry75 |
Io non farei paragoni ognuno ha i suoi problemi e sono tutti importanti sullo stesso livello ne meglio ne peggio. |
| Sabina |
È quello che voglio dire. |
| fscarpon |
Io sono diabetica da 23 anni ma non mi sono mai sentita discriminata. Ho un bel marito e un bel figlio. |
| Sabina |
fscarpon, io vivo esattamente come te. Sto bene, anche se diabetica, non mi sono fatta mai mancare nulla. |
| breus |
Io il diabete lo porto come se fosse un raffreddore, non mi preoccupa molto, so che posso curarmi. |
| Sabina |
Penso sia il giusto punto di vista. |
| breus |
grazie Sabina |
| donata |
Mi sembra che qui ci sia qualcuno che non accetta il diabete... o sbaglio? |
| L.L. |
Nel mondo ci sono 194milioni di diabetici. Non siamo certo soli. |
| MARINA TRENTO |
Piano piano stiamo scoprendo che la forza di parlarne o non parlarne, il desiderio di condividere le situazioni della nostra vita dipendono da ognuno di noi. Possiamo fare ciò che propone Giusy... non avere paura. |
| giusy63 |
Non è che non ho paura, io sono sempre preoccupata (come una qualsiasi mamma), ma bisogna pur vivere e comunque cerco di non dimostrarlo troppo anche per il bene di mia figlia. Mi sono sempre comportata così, fin dall'inizio, perché non volevo che le arrivasse il messaggio che lei era DIVERSA. |
| fscarpon |
Mio marito da circa 4 anni soffre di morbo di hodking quindi combatto ogni giorno con lui |
| L.L. |
Anche io ho 2 figli, un bel marito e faccio tutto quello che fanno le persone sane, mi piace la vita... |
| FLORA |
Quando ho saputo della malattia ho pensato che sapendoci convivere e imparando a conoscerlo la vita continua, soprattutto quando guardo le mie figlie e certo non mi arrendo. |
| MARINA TRENTO |
Cara Flora, pensare al futuro aiuta a non sentirsi fragili. |
| fscarpon |
Combattere con un linfoma sa non è facile. Ma vado avanti per lui e per mio figlio. |
| breus |
Puoi spiegarmi, magari alla fine dell'ora, cos'è il morbo di Hodking? Grazie. |
| fscarpon |
Circa 11 anni fa ho anche avuto un tumore al seno. |
| MARINA TRENTO |
Ringrazio FScarpon per ciò che sta condividendo con noi. |
| donata |
Allora dr.ssa diciamo che io ultimamente sto frequentando un gruppo di diabetici... e devo dire che mi trovo molto bene!!! Certo che con loro che hanno il mio stesso problema è più facile parlarne perché mi capiscono. Comunque.quando mi trovo con altre persone cerco sempre di spiegare con semplicità di questa malattia poi... va beh, chi vuol capire bene se no amen!! Ma assolutamente non mi sono MAI sentita diversa dagli altri!! |
| MARINA TRENTO |
Cara Donata grazie per questo suo intervento. |
| breus |
Si può guarire da questo tumore? Non ne so niente, mai sentito. Farò una ricerca su questo morbo. |
| fscarpon |
Sinceramente non te lo so dire, io so solo che da circa quattro anni sono disperata. |
| breus |
ti capisco |
|
|
| L.L. |
Io mi sento malata solo quando vado alla visita ogni 4 mesi. Mi viene una paura che mi scoprano qualcosa che non va. Una volta uscita dallo studio medico tutto ricomincia con la voglia di vivere la vita. Dopo 19 anni di diabete sono ancora tutta intera... |
| Sabina |
fscarpon, mi dispiace, ma non so aiutarti. Non avevo mai sentito di questo morbo. |
| fscarpon |
Neanche io lo conoscevo. |
| fscarpon |
Grazie per la ricerca fammi sapere. Tu sei di Roma? |
| breus |
Sì, sono di Roma e tu? farò la ricerca e poi ti farò sapere |
| donata |
quanti anni hai? |
| MARINA TRENTO |
Cara fscarpon quanta serenità le stanno offrendo. Mi auguro che questi messaggi le siano di aiuto. |
| donata |
Francy, spero che questa chat ti faccia capire quanto è importante il tuo sostegno per la piccola Giada e dovrai ovviamente essere tu a trasmetterle serenità e soprattutto a far sì che non si sentai diversa, ok?? |
| franci75 |
Sei una forza Dona, mi state aiutando veramente tanto, quello che posso dirti è che sto imparando piano piano ad accettare questa nuova condizione e ti dirò di più oramai non mi sfiora quasi più niente dopo la batosta della celiachia. |
| MARINA TRENTO |
Leggo con piacere questi messaggi e scopro molta solidarietà. l dialogo, il confronto, il raccontarsi le piccole cose della vita sono sempre di aiuto. Grazie. |
| breus |
Grazie a lei dottoressa. |
| Peppe |
Scusate, ma da dove scrivete? In Italia ci sono zone più avanti di altre rispetto alla conoscenza del diabete. È vero, è solo una questione di cultura e di mentalità. |
| sabry75 |
Io sono di Genova |
| franci75 |
Io sono di Novara |
| Peppe |
Ero sicuro di questo piccolo sondaggio!!!! Provate a scendere un po’ e poi mi saprete dire!!!! |
| breus |
Io da Roma e ho 62 anni, diabetica di tipo 2 dal 1998. |
| moderatore |
Dottoressa, lei che ha una visione immagino estesa sulle attività di supporto, ha osservato differenze notevoli tra le varie regioni italiane? |
| MARINA TRENTO |
Caro Moderatore per quanto riguarda le attività di supporto, molte esistono e altre stanno nascendo. I servizi di diabetologia hanno scoperto, e in questo le evidenze scientifiche sono di aiuto, che l'educazione aiuta a non avere paura. I programmi educativi sono costruiti per aiutare le persone con diabete e le loro famiglie. |
| donata |
Io scrivo da Torino, ho 49 anni compiuti lunedi scorso e diabetica da 26!!! |
| MARINA TRENTO |
Auguri! |
| franci75 |
AUGURIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII |
| breus |
auguri DONATA :-)) |
| donata |
Grazie! oggi ho saputo che la mia glicata... dopo tre mesi di microinfusore è scesa a 6,2 |
| TamTam |
6.2?! Ma hai barato? :P |
| sabry75 |
Auguri in ritardo |
| naid |
AUGURI DONATA !!!! |
| giusy63 |
TO DONATA...COMPLIMENTI E AUGURI |
| franci75 |
Notizia fantastica Donata... sono super felice per te. |
| donata |
Dopo averla avuta per quasi 25 anni a 9... sono veramente felice!!! Comunque grazie a tutti per gli auguri!!! |
| Peppe |
Sei stata bravissima!!!! Io sono riuscito ad arrivare massimo a 5,6 di glicata. Strepitoso!!! |
| Sabina |
Donata, porti il micro? |
| donata |
Sì Sabina da tre mesi... è fantastico!!! |
| Sabina |
Donata, lo avevo capito. Lo porto anche io. |
| L.L. |
Dopo 26 anni di diabete, tutto bene? Auguri anche da parte mia. |
| sabry75 |
Io ho chiesto al Gaslini cosa ne pensavano, se farlo mettere a mio figlio ma me l' hanno sconsigliato. |
| donata |
Pensate che io non volevo metterlo!!! |
| franci75 |
Anche a me al centro lo hanno sconsigliato per mia figlia. |
| naid |
Anche a mia figlia lo hanno sconsigliato. |
| sabry75 |
Forse erano d’accordo con lui che non vuole metterlo. |
| franci75 |
Il tuo bimbo non lo vuole? |
| sabry75 |
No, dice che gli sembra di diventare un robot e ha paura di non poter giocare in libertà. |
| franci75 |
Se è lui a non accettarlo nella maggior parte dei casi fanno fatica a metterlo perché a quanto dicono bisogna accettarlo prima psicologicamente. |
| donata |
Scusa Peppe ma tu da dove scrivi? non mi ricordo! |
| Peppe |
Da Bari. |
| donata |
Comunque caro Peppe hai ragione, purtroppo nel meridione c'è veramente poca informazione!!! e la gente davvero non capisce! Io sono di Cerignola ma vivo a Torino da 40 anni!!! e so come sono!!! |
| franci75 |
Devo contraddirti, anche qui da noi ce ne veramente poca… |
| donata |
lo so francy... ma perlomeno se lo spieghi qualcosina capiscono!!! |
| naid |
Non credo che ci sia una differenza di informazione tra nord e sud. |
| Peppe |
Io credo che tutto il mondo è paese!!!! Però, ci sono paesi e paesi, non credete??? Ripeto, vi è solo una differenza di mentalità e sensibilità, oltre che di cultura. |
| giusy63 |
A proposito di microinfusori... voi che tipo avete? Mia figlia da un anno ha lo SPIRIT di Accu-Chek ma noi abbiamo alcuni problemi con gli aghi fanno quasi sempre un po' di infezione e così l'insulina viene assorbita male o addirittura fuoriesce e le glicemie di conseguenza sono spesso alte e poco gestibili. Solo noi abbiamo questi problemi? |
| Sabina |
Giusy, anche io ho lo Spirit ma mi trovo benissimo. |
| MARINA TRENTO |
Carissimi grazie per questi messaggi e per la genuinità dei diversi intereventi. Se l’argomento della serata era ‘Parlarne è importante’, questa sera ho nuovamente scoperto che il desiderio di raccontarsi è sempre forte. Il dialogo è terapeutico, aiuta a non sentirsi fragili o esclusi. Contribuisce ad aumentare la cultura e diffondere un’informazione adeguata per tutte le persone. Grazie per questi molti messaggi. Se le persone non comprendono esiste una buona terapia parlarne. |
| sabry75 |
Credo che questo argomento in chat debba essere trattato più spesso. |
| naid |
È vero questo argomento in chat dovrebbe essere più frequente, ci aiuta molto. |
| moderatore |
Lo scopo di queste chat settimanali è proprio questo. Vi ricordo che ci sono ancora circa 5 minuti prima che la dottoressa Trento concluda il suo gradito intervento. |
| MARINA TRENTO |
Caro Moderatore è stata una serata "gradita" e grazie per questi molti messaggi. |
| MARINA TRENTO |
Se mi sarà permesso tornerò a trovarvi. |
| Sabina |
io concludo solo dicendo... parlatene con il sorriso... diceva un mio amico malato di tumore "la vita è come uno specchio, ti sorride se la guardi sorridendo." La vita è fatta anche dalle persone che vi circondano…. |
| MARINA TRENTO |
Grazie e buona notte! |
| breus |
buonanotte e grazie dottoressa |
| Peppe |
Grazie dott. io ormai spero di essere fuori, ma il ricordo del passato mi angoscia ancora. Cerco solo di fare l'avvocato del diavolo. Arrivederci!!!! |
| MARINA TRENTO |
Carissimi un caro saluto a tutti. |
| MARINA TRENTO |
Grazie |
| MARINA TRENTO |
A tutti invio i miei saluti ed ancora grazie. Grazie al moderatore |
| moderatore |
Mio dovere. Buona sera. |
La persona con diabete ha bisogno di molte informazioni per gestire al meglio la sua condizione. Qual è il modo migliore per trasferirgliele? Secondo un numero crescente di Diabetologi nel mondo l’approccio peggiore è quello più usato: il colloquio uno a uno in ospedale. Tutto il resto: Soggiorni educativi, incontri in associazione, ‘uscite’ insieme ad altre persone con diabete funziona meglio.
Il gold standard, la prassi migliore sembra essere un ciclo strutturato di incontri in gruppo. Lo ha dimostrato uno studio coordinato chiamato Romeo (Ripensare l’Organizzazione per Migliorare l’Educazione e gli Outcome), coordinato dall’ospite di questa chat, Marina Trento.
Se il Servizio di diabetologia che vi segue non ha organizzato (e dal punto di vista amministrativo non è facile) un ciclo di incontri educative, non rinunciate per nessuna ragione ai corsi, alle ‘uscite’, ai ‘campi’ e a qualsiasi evento in gruppo organizzato da Centri di diabetologia e Associazioni. La dimensione di gruppo aiuta molto e si tratta di una occasione d’oro per imparare qualcosa sul diabete e su se stessi.